Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Wolff .

In Hamburg, also! Das nächste Mal musst Du aber anrufen, dann können wir uns zum Kaffee treffen!
Ich hoffe, ihr konntet die Feiertage etwas genießen und Du erholst Dich schnell.
Bei mir waren die Feiertage schön, außer, dass Hergens Mutti leider nur noch auf dem Sofa herum liegt und nichts essen mag. Es ist wirklich schwer, sie zu etwas zu motivieren. Die Bestrahlung am Kopf hat wohl ganz gut gewirkt, aber die Nebenwirkungen hängen noch nach und obwohl der Tumor in der Lunge wächst und wächst, wurde immernoch nicht mit der Chemo begonnen .

Bei meiner Mama ist der Geschmack im Moment wieder etwas besser.
Seit ca. einer Woche hat sie eine Sache, die hier noch gar nicht beschrieben wurde.
Es kommen über den gesamten Tag verteilt immer von einer Sekunde auf die andere Geschmacksrichtungen in ihren Mund geschossen, z.B. ein bitterer Geschmack, dann 5 Minuten später sauer, dann salzig, als würde man auf Salz kauen usw.. Und das, unabhängig davon, ob sie etwas trinkt. Bitter und salzig überwiegen, aber manchmal kommt auch sauer und selten süß.
Hattest Du das auch?

Oder jemand anderes, der das liest? (Wenn nicht, dann hier jetzt für die Akten)

Ansonsten gibt es nichts zu berichten. Ich genieße noch meine Ferien.

Viele liebe Grüße auch an Christiane und alle anderen im Chat.
Ich hoffe, es geht euch (den Umständen entsprechend) gut.

Kirstin

[madaphi]

Hallo Kirstin,

bei meiner Mam war das mit dem Geschmack während der Bestrahlung auch. Mat sauer, mal bitter und dann wieder salzig und irgendwann war gar kein Geschmack mehr da. Das läßt aber nach den Bestrahlungen irgendwann auch wieder nach. Kann aber wohl ´ne weile dauern. Sie hat bis heute noch nicht den eigentlichen Geschmack wieder. Und die Bestrahlungen liegen schon etwas über ein halbes Jahr zurück.

Liebe Grüße
Mandy

[Andrea.]

Hallo an alle und ein frohes neues Jahr!

Das sind ja schlechte Aussichten, wenn ein halbes Jahr nach der Bestrahlung immer noch nicht der richtige Geschmack wieder da ist

Ich habe es in den letzten 2 Tagen mal geschafft, nicht nur Suppe zu essen, sondern langsam wieder normales Mittagessen zu mir zu nehmen, obwohl ich noch lange nicht alles essen kann. Aber die Suppe kam mir schon langsam aus den Ohren wieder raus, wobei ich sagen muss, dass ich froh war, dass das damit so gut geklappt hat. Damit konnte ich die Zeit, in der ich mich vor Essen geekelt habe und würgen musste, gut überbrücken, denn das ging immer!

Hoffentlich dauert das mit meinem Geschmack nicht noch ein halbes Jahr

Mitte Januar gehe ich wieder arbeiten, und Anfang Februar habe ich den ersten Nachsorgetermin in Heidelberg...mal schauen, aber ich bin zuversichtlich, dass es diesmal ausgerottet werden konnte!

Liebe Grüße an alle, vor allem an Wolff, weiterhin Kopf hoch, ich drücke alle Daumen für einen guten Erfolg!

Andrea

[stricki]

Hallo Mandy,

danke für die schnelle Antwort.

Ein halbes Jahr ist ja ganz schön lang! Was heißt denn "noch nicht den eigentlichen Geschmack" genau? Schmecken wenigstens einige Sachen gut???

Wie sieht es denn mit dem Mundgefühl bei Deiner Mam aus? Meine Mama sagt, dass sich ihr Mund und die Zunge wie Fremdkörper anfühlen. Das findet sie mindestens genauso schlimm wie Sache mit dem Geschmack. Hat Deine Mam das auch?

Wie geht es ihr denn sonst? Hoffentlich gut!!!

Liebe Grüße und einen guten Start ins Jahr 2007!

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea .

Mitte Januar willst Du schon wieder arbeiten!?

Das wird bestimmt anstrengend, aber vielleicht lenkt es auch ab.

Ich wünsche Dir einen guten Start und dass Dein Geschmack früher wieder in Ordnung ist.

Liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo Kirstin,

der Arzt wollte mich gestern noch 4 Wochen krankschreiben, aber ich habe auf eigenen Wunsch gesagt, dass ich in 14 Tagen wieder arbeiten möchte. Klar hat das alles geschlaucht und ich fühle mich, auch weil meine Erkältung ja auch noch ein bißchen da ist, auch träge und schlapp, aber was bringt es mir, zuhause zu sein? Ich glaube spätestens in 2 Wochen wäre mir eh die Decke auf den Kopf gefallen! Ob es die richtige Entscheidung ist, wird sich dann herausstellen

Liebe Grüße
Andrea

[Nicki31]

Guten Morgen und ein Frohes Neues Jahr für euch alle zurück !!!

Hoffe, ihr seid einigermaßen gut ins neue Jahr gerutscht!?

Leider musste meine Mutter über Silvester im Krankenhaus bleiben, da sie ihren zweiten und letzten Chemoblock bekommen hat. 5 Tage am Stück. Gestern hat sie es hinter sich gebracht und die letzte Chemoflasche über den Troppf bekommen.
Es ging ihr allerdings gestern so schlecht, dass sie den ganzen Tag nichts essen und nur 1 Tasse trinken konnte.
Dazu kommt noch, dass so langsam (heute ist die 23.Bestrahlung) der Mund viel schlimmer wird. Bisher hatte sie die Bestrahlungen wirklich gut weggesteckt und wenig Probleme mit dem Essen und Trinken gehabt. Sogar die Ärzte wundern sich wie gut erhalten bisher der Mund und vor allem die Haut ist. Doch mittlerweile tut ihr auch der Gaumen weh.

Vorgestern und vor 3 Tagen hat meine Mutter noch die selbstgemachte Hühnersuppe runter bekommen, aber gestern musste sie vom ersten Löffel fast schon brechen.

Ich hoffe, dass wenigstens die Übelkeit schnell wieder nachlässt, so dass sie sich nicht vor jedem Lebensmittel ekelt!!! Denke, es kommt hauptsächlich von der Chemo!?
Astro-nahrung und das komplette Babynahrungsprogramm bekommt sie auch nur schlecht bis gar nicht runter. Da verursacht alleine schon der Anblick dieser Päckchen bei ihr einen Kloß im Hals.
Doch wenn es nicht mehr anders geht, wird sie's schon essen. (Bevor sie wieder ins Krankenhaus muss.....)

An dich, liebe Kirstin,....... von solchen Geschmackswechseln wie bei deiner Mutter habe ich auch noch nichts gehört, kann mir aber gut vorstellen, dass es nicht ungewöhnlich ist, da ja jeder ein bisschen anders auf die Behandlung reagiert.
Das hat meine Ma zwar nicht, aber bestimmte Dinge wie z.B. Mineralwasser kann sie schon lange nicht mehr trinken, da diese einfach nur nach Salz schmecken.
Habt ihr mal einen Arzt gefragt? Ekelt sich deiner Mutter eigentlich noch vor bestimmten Nahrungsmitteln oder ist diese Nebenwirkung mittlerweile verschwunden?

Ich glaube, dass meine Mutter i.M. auch sehr große Sorge darum hat, dass es sehr lange dauert bis sich der Geschmack wieder einstellt. Die Chemo hat sie bis gestern so schlapp gemacht und umgehauen, dass sie sich selbst gefragt hat, ob sie je wieder so fit wird wie vorher. Und meine Mutter ist wirklich nicht der Typ, der jammert oder sich selbst bemitleidet!
Ich denke, heute geht es ihr schon wieder was besser. Nach der Nacht...
Außerdem erzähle ich ihr immer von deiner Mutter und den Fortschritten der Genesung. Es beruhigt sie ein wenig, wenn ich berichte, dass es bei euch voran geht, denn bei deiner Ma ist es ja schon einige Wochen her, dass sie sie letzte Bestrahlung bekam. Sie ist ja somit meiner Ma einen Schritt vorraus.
Ist echt gut, zu wissen, dass es anderen, die das Gleiche haben, auch wieder besser geht.
Das hilft schon sehr und macht Mut!!!
So weiss man, dass es wirklich nur für eine bestimmte Zeit ist.
Bei deiner Mama auch..... ganz sicher!
In anderen Foren habe ich gelesen, dass es bei vielen einige Monate dauert bis sich alles wieder einigermaßen normal anfühlt und schmeckt.
Leider !!!

Oh, gerade rief meine Mutter an und es geht ihr wohl nur ein kleines bisschen besser. Immer noch Übelkeit und total schlapp vom "nichts essen und trinken".
Sie wird heute bestimmt noch nicht nach Hause entlassen.
Hoffentlich wird es nicht schlimmer.


Liebe Grüße auch an Andrea, Wolff und all die anderen!

Die Nicki

[stricki]

Hallo Nicki!

Da Deine Mutter ja neben der Bestrahlung auch noch die Chemo bekommt, kann ich mir sehr gut vorstellen, dass die Übelkeit dadurch noch schlimmer wird.

Meiner Mama war zwischendurch auch furchtbar schlecht, aber das ist nach der letzten Bestrahlung ziehmlich schnell weggegangen und auch vorher schon etwas besser geworden als sie das Pilzmittel mal ausgesetzt hatte.
Zuerst haben die Sachen gar nicht geschmeckt, aber zumindest auch nicht ekelig. Dann kam der Geschmack schon wieder ganz gut zurück; anschließend verschwand er wieder und nun kommt er anscheinend ganz schleichend wieder. Der Schokopudding hat vorgestern und gestern wieder geschmeckt.

Also sind jetzt neben dem irritierten Geschmackssinn noch die komischen Geschmacksstöße und das Fremdkörpergefühl übrig.
Ich denke aber, dass das jetzt auch ganz langsam besser wird.

Übrigens:Wenn nichts anderes mehr ging, hat sie abends immernoch Milchreis hereingewürgt bekommen (so muss man das ausdrücken). Den hat sie zwei Monate lang fast täglich gegesssen. Da man aber normalerweise so etwas nicht zwei Monate lang essen kann, probiert sie nun immer , wenn sie geschmackstechnisch gut drauf ist, Brot zu essen.

Also das Ekelgefühl ist auf jeden Fall besserund auch schon weg bei einigen Sachen (z.B. Schokopudding) und das wird bei Deiner Mutter bestimmt auch schon besser, wenn die Chemo nicht mehr so doll nachwirkt.
Zum Glück war es die letzte!

Viele liebe Grüße, vor allem Gesundheitsgrüße an Deine Mutter. Das wird auf jeden Fall wieder besser!

Kirstin

[Nicki31]

Hallo Kirstin!

Schön, dass du sofort geschrieben hast und danke für deinen Trost!
Also geht es, wenn auch nur in kleinen Schritten, auch bei deiner Ma immer vorwärts. Das freut mich!!!

Meine rief gerade übrigens nochmal an, konnte gar nicht richtig reden, weil sie so erschöpft und beduselt ist. So ein Schitt.
So langsam bin ich auch echt sauer auf dieses bekloppte Krankenhaus, in dem sie liegt. Entschuldige die Ausdrucksweise, aber ich bin echt genervt, weil man sich dort einfach nicht mehr in guten Händen fühlt
Die Ärztin und der Oberarzt waren gerade bei ihr und es kam heraus, dass sie falsch medikamentiert wurde. Anstatt 3 mal hätte sie das Medikament für den Mund 6 mal täglich nehmen müssen. Dann wäre es erst gar nicht so schlimm geworden. Fehler der Ärzte, nicht meiner Mutter...es stand nämlich auch falsch in ihrer Akte. Jetzt versuchen sie, es wieder zu richten.
Ist doch die Höhe, oder? Mal abgesehen von den Schwestern, die man erst 3 mal ansprechen muss bevor man ein Mittel gegen Übelkeit bekommt...

Da bist du schon halb kaputt von der Chemo und sie verabreichen dir noch nicht mal vernünftig die Medikamente. Bin gerad total wütend....

Ihr ist immer noch sehr sehr übel. Sie wird jetzt über den Port (zentraler Venenkatheter, der in ein Gefäß in unmittelbarer Nähe des Herzens führt) ernährt. Hoffe, es geht danach bergauf mit ihr und sie kommt wieder zu kräften.
Überlege schon, ob sie besser in ein anderes Krankenhaus geht, aber das wäre jetzt sicherlich auch eine zu große Anstrengung und Aufregung!?

Den Ärzten so ausgeliefert zu sein, ist echt schlimm!

So, das musste mal raus, trotzdem noch einen schönen Tag! ;-)

[stricki]

Hallo alle zusammen!

Ich habe gerade in einem anderen Chat folgenden Beitrag gefunden. Ich muss das morgen meiner Mama sagen. Vielleicht hilft es ja, hört sich auf jeden Fall gut an.

Bei Recherchen im Internet stieß ich dann auf die BioXtra-Produkte, die speziell dafür ausgewiesen sind : Zahnpasta, Kaugummi, Gel. Besonders mit der Zahnpasta bin ich hochzufrieden. Nachts ist das trockene-Mund-Problem damit gelöst. Der Kaugummi (ohne Zucker, schmeckt neutral) nimmt tagsüber den Belag von der Zunge, sodass sich weniger auf der Unterlippe ablagert, und fördert den Speichelfluß. Die Zähne sind damit nicht mehr empfindlich. Das Gel hält leider nicht sehr lange an.

Außerdem:

Vaseline im Mund und auf die Lippen (vor dem Schlafen)

Ich denke oft an euch. Ich hoffe, ihr erholt euch alle gut und bei Dir, Wolff, schlägt die neue Chemo gut gegen die Metastasen an und Dein Wohlbefinden wird nicht zu doll beeinträchtigt.

Liebe Grüße

Kirstin

[Nicki31]

Guten Tag

Hallo Kirstin! Guter Tipp mit den Produkten gegen die Mundtrockenheit!
Habe meiner Ma davon berichtet und obwohl sie z.Zt. keine/geringe Probleme damit hat, werden wir sie bestimmt später mal ausprobieren.

Leider geht es meiner Mutter nicht gut. Sie bekommt heute die 27. Bestrahlung und seit vorgestern hat sie zwei kleine Stellen am Hals, die nässen und offen sind. Das ist aber nicht ganz so dramatisch und wir sind auch froh, dass es erst jetzt zu Hautschäden am Hals kommt. Bei vielen bilden sich ja schon eher offene Stellen.
Viel schlimmer ist der Herpes, der sich von innen über die kompletten Lippen zieht. Brennt sehr stark und dadurch kann sie nur kleine Schlücke Wasser zu sich nehmen. Alles andere an Fetten und Vitaminen usw. bekommt sie über ihren Port. Nachdem die Herpessalbe nicht geholfen hat, bekam sie ein stärkeres Mittel intravenös.
Alle 4 Stunden gibt es eine Schmerzspritze mit Morphin.
Ach ja, und heiser ist sie seit 3 oder 4 Tagen auch. Die Stimme ist ganz weg.
Aber ich bin sehr froh, dass all diese Nebenwirkungen wohl völlig "normal" sind bei Einer Chemo und Bestrahlung. Das sagte auch die Oberschwester aus dem Krankenhaus, die zur Abwechslung mal sehr, sehr nett ist. Außerdem meinte sie, dass man heutzutage im Krankenhaus immer mitdenken sollte und es wohl ganz normal sei, Ärzte auch 3 oder 4 mal an bestimmte Dinge zu erinnern. Auch, wenn man denkt, man nervt.
Auf jeden Fall muss sie noch im Krankenhaus bleiben, da sie noch nicht selbst essen kann. Wahrscheinlich sogar bis zum Ende der Bestrahlungen!? Ab jetzt wird die Haut doch eher schlechter als besser. Und ein Herpes dauert auch meist einige Tage...

Meine Mutter hat mich gestern gefragt, ob es bei allen so lange wie bei Kirstins Mama gedauert hat, bis das Mundgefühl und der Geschmack wiederkam. 6 Wochen sind ja doch sehr lang! Wäre super nett, wenn ihr noch mal kurz berichten könntet. Würde meine Mutter sicher freuen.

Noch einen Tipp für alle, die viele Medikamte kaufen müssen. Es gibt eine Apotheke in Hamburg, die auch übers Internet verkauft. Ist die günstigste, die ich im Netz gefunden habe. Dort kann man im Vergleich zu anderen Apotheken sehr viel sparen. Versandkostenfrei ab 40 Euro Bestellwert. Guckt mal hier:
www.apo-rot.de


Viele Grüße und einen schönen Dienstag

Nicki

[stricki]

Hallo!

Ich wollte mal wieder Bericht erstatten für alle, die auch betroffen und interessiert sind.

Meine Mama hat immernoch ein schlimmes Mundgefühl und davon oder begleitend (wer weiß?) ist auch der Geschmack wieder fast weg.
Langsam wird sie ungeduldig, aber ich habe in anderen Threads und von Ute erfahren, dass es auch anderen so geht.
Das Mundgefühl scheint nicht im direkten Zusdammenhang mit der Trockenheit zu stehen (aber das ist nicht wissenschaftlich belegt ). Ich glaube, wenn sie nur die Mundtrockenheit hätte, könnte sie es viel besser aushalten.

Also Nicki: Mach Dir nicht so viel Sorgen wegen der Mundtrockenheit. Diese Bioxtra-Produkte hat meine Mama inzwischen ausprobiert, aber sie brennen bei ihr auch nur. Ich glaube aber auch wirklich, dass das Problem nicht hauptsächlich die Mundtrockenheit ist.

So wie meine Mama das Gefühl beschreibt, könnte es auch eine Allergie sein. Meine Schwester hat eine Allergie gegn Zitrusfrüchte und hat auch so ein Gefühl, wenn sie welche ist. Naja, alles Vermutungen. Vielleicht können die Ärzte in Kiel nächste Woche etwas herausfinden.
Die Strahlenfutzis in Flensburg sind jedenfalls nicht in der Lage und dazu noch unfreundlich!!

Ich wünsche trotzdem alllen alles Gute und viel Kraft.

Liiiiieebe Grüße

Kirstin

[Avi]

Hallo zusammen,
ich habe gerade Eure Beiträge gelesen.
Da ich ebenfalls betroffen war/bin, bewegen mich die einzelnen Schicksale emotional wirklich sehr.

Ich möchte erst einmal kurz etwas zu mir schreiben.

Vor vier Jahren hatte ich ein adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheldrüse. Damals bin ich noch recht unbefangen zum Arzt, da sich vorm Ohr nur ein kleiner Knoten gebildet hatte. Laut Arzt,.... kein Problem, ein kleiner Schnitt, fünf Tage Krankenhaus und alles ist okay.
Leider hatte sich dann herausgestellt, der Tumor war bösartig. Ich hatte eine zweite OP, bei der mir der Gesichtsnerv entfernt werden musste.
Im Großen und Ganzen geht es mir wieder gut, zumindest körperlich. Geblieben sind die Mundtrockenheit und eine Gesichtslähmung. Für die Mundtrockenheit habe ich anfänglich teure Medikamente in der Apotheke gekauft, aber schnell festgestellt, ein Tic Tac Fresh Mint hat die gleiche Wirkung und schmeckt besser. Zumindest lässt sich bei mir damit der Speichelfluss gut anregen.
Laut Arzt sollte sich die Gesichtslähmung innerhalb eines Jahres völlig zurückbilden, leider war das nicht so. Aber ich will nicht unzufrieden sei. Nach der OP waren alle Ärzte erstaunt wie "gut" ich aussah. Man hatte nämlich mit einem schiefen Gesicht gerechnet. Die Lähmung habe ich in der rechten Gesichtshälfte behalten. Anfänglich konnte ich auch das rechte Auge nicht schließen, dass funktioniert inzwischen zu 90%, 100 %ig wird es nie wieder.
Ende diesen Monates habe ich einen Termin in der Klinik, ich hoffe die Untersuchungen sind positiv. Die Angst, man findet wieder etwas, ist natürlich immer da.

Für mich isrt es viel schlimmer, seit dieser Zeit geht es mir psychisch immer schlechter. Krach, Streit, Unruhe sind mir ein Horor. Den alltäglichen beruflichen Stress verkrafte ich sehr schlecht. Vor meiner OP waren tägliche Überstunden kein Problem für mich, jetzt ist alles anders. Ich bin ständig unruhig, fühle mich wie unter Strom und habe immer das Gefühl ich schaffe das nicht mehr. Inzwischen ist es so, dass ich nachts x-mal schweißgebadet aufwache.
Ich habe schon über professionelle Hilfe nachgedacht. Habe auch schon meinen Hausarzt darauf angesprochen, aber er meinte nur,......was erwarten sie, nachdem was sie schon alles mitgemacht haben, ist das normal.

Ich will mich aber nicht damit abfinden, für mich ist das nicht normal.
Vielleicht gibt es hier jemand, dem es ähnlich erging oder ergeht. Vielleicht hat jemand Erfahrung, was ich für mich tun kann, um besser klar zu kommen.

Ich würde mich freuen wenn mir jemand seine Erfahrungen und Lösungen schreibt...

Schönes Wochenende
Avi

[stricki]

Hallo Avi!

Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen.
Wahrscheinlich kann ich dir eigentlich nicht helfen, da die Erkrankung meiner Mama ja noch nicht allzu lange her ist und sie sich noch in der Erholungsphase befindet. Trotzdem würde ich Dir gern antworten.

Mir ist zuerst in den Sinn gekommen, dass ich mich auch nicht mit dem Zustand, wie er jetzt bei Dir ist, abfinden würde.
Dein Hausarzt ist ungefähr so gefühlsarm wie der Radioonkologe meiner Mama, aber den Hausarzt kann man leichter wechseln. Das würde ich als erstes machen.
Und ich glaube auch, dass professionelle Hilfe in bezug auf die Psyche sehr gut sein kann, obwohl ich bisher keine Erfahrung damit habe. Ich habe in diesem Forum schon einige Beiträge gelesen, in denen die Betroffenen schilderten, dass es ihnen gut geholfen habe. Leider ist das schon länger her und ich weiß nicht mehr, wo das war.
Welchen Beruf übst Du denn aus? Vielleicht könntest Du Stunden reduzieren.
Ich habe hier auch von jemandem gelesen, der ganz aufgehört hat, zu arbeiten. Das war ein Lehrer. Hast Du eine Berufsunfähigkeitsversicherung? Ich kann mir vorstellen, dass ein guter Arzt jemandem mit dieser Krankengeschichte auch die Brufsunfähigkeit bescheinigen würde. Man ist wirklich sehr eingeschränkt und man kann nicht mehr viel reden. Stress wirkt sich sofort extrem aus.
Im Thread "Tonsillenkarzinom" und "Selbsthilfegruppe Tonsillenkarzinom" gibt es eine Frau "silverlady", die sich, glaube ich, in Rechtsfragen ganz gut auskennt.

Wie schon gesagt, leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber ich glaube, dass professionelle Hilfe wahrscheinlich im Moment gut helfen könnte. Zumindest ist es einen Versuch wert. Und dann würde ich beruflich noch etwas zurückstecken, wenn das möglich ist, vielleicht auch mit ärztlicher Unterstützung.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du das Richtige für Dich findest.

Liebe Grüße

Kirstin

Kirstin

[madaphi]

Hallo Avi,

ich kann mich eigentlich nur stricki ihren Worten anschließen. Such dir als erstes Mal nen Hausarzt, der auch ein bisschen einfühlsam ist. Grad sowas ist doch wichtig.

Silverlady schreibt übrigens meistens im Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Sie selbst hat so ziemlich alles bei ihrem Mann miterlebt, was man miterleben kann bei dieser Krankheit.

Ich drück dir die Daumen, dass dir bald geholfen werden kann.

Liebe Grüße
Mandy