Erfahrungsaustausch

Liebe Kerstin,

zum Teil bin ich auch wieder ziemlich fit. Es ist nur so, dass ich schon noch immer unter den Nebenwirkungen der Chemo leide. Ich habe ein ziemlich taubes Gefühl in den Füßen und Beinen und auch noch des öfteren Knochenschmerzen. Außerdem leide ich unter Schlafstörungen und einer schrecklichen Müdigkeit.
Ich kann natürlich trotzdem ziemlich normal leben. Es ist halt so, dass mir dann meist gegen Mittag die Kraft ausgeht und ich mich etwas hinlegen muss. Das ist alles kein Problem solange ich noch zuhause bin.
Ich arbeite bei einer großen Versicherung im Büro und das ist ein ziemlicher Stressjob. Mir hat meine Arbeit immer große Freude gemacht - aber ich kann mir durch die ganzen Behördentätigkeiten die anfallen nicht erlauben, Fehler zu machen. Außerdem muss sich dazusagen, dass mir das Ganze nicht ganz ungelegen kommt. Ich bin jetzt seit Ende April im Krankenstand und meine Kollegin (wir haben seit 3 1/2 Jahren zusammengearbeitet!) hat insgesamt nur 3x angerufen - ganz zu schweigen von den 15! Außendienstmitarbeitern (für die ich auch immer die Drecksarbeit gemacht habe) - die haben gar nichts von sich hören lassen. Ja, und mein direkter Vorgesetzter ist auch nicht besser.
Im August habe ich! meine Kollegen in der Arbeit besucht - ich wollte die Hemmschwelle abbauen, die sicher einige haben, wenn sie hören "Krebs". Es hat sich aber auch dann nichts geändert.
Ich bin jetzt bis zu meinem Kontrolltermin im Jänner noch krankgeschrieben und dann werd ich mich entscheiden müssen. Aber bei dieser Ausgangslage muss ich wohl nicht viel nachdenken.
Liebe Kerstin, ich hoffe, dass es in deinem Berufsumfeld besser aussieht und drücke dir für deine letzte Chemo die Daumen. Hoffentlich kann sie termingerecht gemacht werden.

Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

ja, da sieht es in meinem Berufsumfeld besser aus. Meine Chefin und auch Kollegen haben schon angerufen, da war ich noch im Krankenhaus und in den Bereichsbesprechungen, die während meines Krankenhausaufenthaltes stattfanden, hat meine Chefin auch meine Kollegen auf dem Laufenden gehalten, soweit sie es konnte. Ich bin ja relativ schnell nach dem Krankenhaus wieder arbeiten gegangen. Nach jeder Chemo, wenn ich dann so 2-4 Tage fehle, erkundigen sich auch meine Kollegen und Chefin, wie es mir geht. Also doch recht anders als bei dir. Ich bin auch sehr froh darüber, dass ich während der Chemo die Kraft habe, weiter arbeiten zu gehen und mich die Nebenwirkungen weitestgehend verschonen.

Mittwoch ist Blutabnahme und wenn alles ok ist, dann ist am Donnerstag schon die letzte Chemo... wer hätte das gedacht, dass es dann doch so schnell geht. Bisher hatte ich jedes zweite mal Probleme mit meinen Thrombos... wäre also dieses mal wieder dran. Aber selbst wenn es so kommen sollte, dann findet die letzte Chemo eben eine Woche später statt. Ich möchte es nicht hoffen, aber das ist ja auch noch absehbar.

Gruß... Kerstin

Liebe Margit,
wenn ich deine Erfahrungen mit den Reaktionen deiner Kollegen lese, kann ich dir nur wünschen, dass deine Pension genehmigt wird. Genieße, dass du dann mehr Zeit hast für die Leute, die dir wirklich wichtig sind - und denen du wichtig bist, und dass du unnötigen Stress vermeiden kannst. Seitdem ich wieder vollzeitig arbeite, bleibt mir nicht viel Zeit mehr für meine ganzen guten Vorsätze, wie z.B. 3x in der Woche schwimmen gehen, mir Zeit zum Entspannen zu nehmen, etc.
Ich hatte heute morgen meinen PET/CT; nach einem langen Vorgespräch, Infusion des radioaktiven Zuckers und Schlucken des Bariumkontrastmittels, 45 Minuten Wartezeit für den Zucker-Uptake, und ca. 40 Minuten bewegungslos und mit über dem Kopf festgeschnallten Armen auf dem Tisch in einer Röhre, die eigentlich mehr einem MRT-Gerät als einem CT-Gerät ähnelt, sollte ich warten, bis der Arzt sich meine Bilder kurz anschaute und mir dann Bescheid geben würde, dass alles in punkto Qualität okay sei und ich heimgehen könnte. Ich saß dann ca. 30 Minuten herum und habe mir in Gedanken vorgestellt, dass er gleich hereinkommen würde und sagen würde, er hätte gleich gesehen, dass nichs bösartiges da sei. (Dabei hatte er mir natürlich vorher gesagt, dass er die Bilder heute nachmittag zusammen mit dem Chefarzt auswerten wird.) Dann kam er gar nicht selbst, sondern sandte nur eine MTA, die mir sagte, ich könnte gehen. Mein erster Gedanke war, dass er mich wegen eines klaren schlechten Befundes vermeiden wollte. Furchtbar, was ich mir manchmal selbst antue.

Geli

Ich habe heute leider herausgefunden, dass auf meinem PET/CT letzte Woche nicht nur ein Tumor, sondern gleich drei gefunden wurden. Allerdings sind die anderen beiden klein und annähernd im selben Bereich. Aufgrund meines Alters (43) wird empfohlen, nochmals eine Zytoreduktion zu machen und danach wie schon erwähnt Sensitivitäts- und Resistenztests mit dem Tumor durchzuführen, bevor ich wieder eine Chemo verpasst bekomme. Die Operation wird in der letzten November- oder ersten Dezemberwoche stattfinden, finde das in den nächsten Tagen heraus. Freude kommt mir natürlich nicht auf, so einen großen Eingriff nach nur 8 Monaten wiederholen zu müssen, aber wenigstens wissen wir genau, was der Chirug herausnehmen muss. Schade, dass sich die Befürchtungen bestätigt haben, aber das letzte Wort ist noch nicht gesprochen, denn wir schöpfen ja alle Möglichkeiten aus. Aus meinem geplanten Trip nach Deutschland an Weihnachten wird wohl leider nichts werden.
Geli

Liebe Geli,
es tut mir sehr leid, dass sich der Verdacht leider bestätigt hat. Wo genau haben sich die neuen Tumore entwickelt? Immer wenn ich von einem Rezidiv lese, schleicht sich die Angst in meine Gedanken. Es ist bei unserer Krankheit leider so, dass man plötzlich wieder selbst der Betroffene ist. Aber ich lese zwischen deinen Zeilen, dass du ein sehr positiver Mensch bist. Auch von der medizinischen Betreuung bist du sicher in besten Händen. Ich glaube nicht, dass bei und eine derartige Untersuchung überhaupt möglich gewesen wäre. Ich wünsche dir für die bevorstehende OP alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Margit
kombinierte CT/PET Untersuchungen werden auch hier in Deutschland angeboten. so z. B in der Uni Homburg und an der MHH; bald auch in Grosshadern möglich. Allerdings nicht als Leistung der gesetzliche Kassen. diese Untersuchungsmöglichkeit steht zur Zeit nur Selbstzahlern und Privatpatienten zur Verfügung.
Dir Geli alles Gute
Schönen Abend noch
Helmut

Hallo zusammen,

ich hatte ja schon berichtet, dass ich bei den ersten Chemos kaum Nebenwirkungen hatte, bis auf etwas Knochen- und Gelenkschmerzen und bei den letzten Chemos waren selbst diese kaum noch vorhanden... hat mich schon etwas gewundert... jetzt weiß ich aber, woran das liegen könnte.

Ich bin vor der ersten Chemo und öfter mal zwischendurch gewogen worden. Ein-einziges-mal wurde bei mir ein falsches Gewicht aufgeschrieben. Das war ausgerechnet die Gewichtsangabe, mit der die 4-6 Chemo in der Apotheke bestellt wurde.

Jetzt habe ich also bei den letzten 3 Chemos die Medikamente für 12-15 Kilo "weniger" Körpergewicht im Vergleich zu den ersten 3 Chemos bekommen. Das ehrt mich zwar und erfreut war ich auch über die geringen Nebenwirkungen, aber ich hoffe, dass das keine Auswirkungen auf die Wirkung der Chemo bei mir hat.

Im Grunde wurde die Chemo ja nur zusätzlich vorsichtshalber gemacht, obwohl ja alles herausoperiert wurde und im Anfangsstatium war... und die ersten 3 Chemos waren ja stark genug. Deshalb gehe ich davon aus, dass es nicht schlimm ist, aber mitteilen wollte ich das hier mal.

Gruß... Kerstin

Liebe Kerstin
das sollte eigentlich nicht passieren. Qualitätsmanagement, und viele Kliniken unterwerfen sich dem im onkologischen Bereich, haben das Wiegen des Patienten vor jedem Chemozyklus als Grundstandard!!!

Liebe Tina,
schön dass du dich meldest - habe oft an dich gedacht. Ich kann mir gut vorstellen, dass du geschafft bist. Es ist ja nicht nur die neue Chemo - es kommt ja auch noch die ganze Aufregeung der vergangenen Wochen dazu! Hoffentlich hast du nicht zuviele Nebenwirkungen.
Der Schock hat sich bei mir ziemlich schnell gelegt. Ich werde wohl dieses Angebot annehmen. Zum Glück kann ich es mir finanziell leisten - Rente werde ich wohl nicht viel bekommen. Ich habe erst vor 5 Jahren wieder angefangen zu arbeiten, vorher war ich 12 Jahre bei meinen Kinder zuhause. Aber mit 40 wollte ich es nocheinmal wissen, ob ich außer putzen und kochen und die andern verhätscheln auch noch etwas Anderes kann. Diese Selbstbestätigung habe ich erfahren.
Liebe Grüße und ich wünsche dir alles Gute!
Margit

Liebe Tina
Etoposid ist ein Chemotherapeutikum der "harten"Sorte. Es wird im Regelfall auch beim nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom eingesetzt und ist hochwirksam.
Wichtig ist, dass der sog. Kreatinin-Clearance regelmässig kontrolliert wird, d.h. die Filtrationleistung der Nieren muss regelmässig überwacht werden. Das gilt jeoch auch für alle platinhaltigen Chemos. Aber ich denke , dass deine Onkologen hierüber bestens Bescheid wissen.
Dir ein schönes Wochenende und alles Gute
Helmut

Hallo Helmut,

da hast du vollkommen Recht, das sollte eigentlich nicht passieren. Fand es auch irgendwie ein starkes Stück... in meinem Fall jetzt nicht ganz so dramatisch, aber wenn ich mir vorstelle, dein Leben hängt an so einer Chemo, du musst durch die Qualen durch... die ganze Zeit und dann sowas... Chemo zu schwach...tztztztzt ... ist schon ein Ding.

Kerstin

Hallo,
ich wollte mich nach fast 3 Tagen Elektrizitätsausfall aufgrund einer in einem Windsturm im Nachbarsgarten umgekippten Tanne wieder melden. Es war sehr kalt, und ich bin froh wieder Strom zu haben. Das war für uns in den letzten 3 Monaten der dritte lange Stromausfall, der uns hier außerhalb von Washington, DC, betroffen hat.

Kerstin, ich war entsetzt, über den Fehler mit deiner Chemo zu lesen. Vielleicht wäre es gut, mit deinem Arzt darüber zu sprechen, ob ein paar weitere Chemos angebracht wären, oder eine monatliche Taxol-Konsolidationstherapie? Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle auf eine weitere baldige CT bestehen. Man weiß leider nie, was trotz bester Prognose passieren kann.

Liebe Margit, dir kann ich nur sagen, genieße die freie Zeit und gönne dir viel Entspannung. Ich mache nächste Woche mit meiner Arbeit Schluss und melde mich bis mindestens Ende des Jahres bei meinen Kunden ab. Bis dahin werden wir wissen, welche neue Chemo mir bevorsteht und ob ich zumindest teilzeitig arbeiten kann.

Danke für die lieben Worte, Tina. Meine Operation ist für den 2. Dezember angesetzt. Hätte schon diesen Dienstag sein können, aber ich brauchte einfach mehr Zeit, um mich darauf einzustellen, und so können wir noch Thanksgiving im Familienkreis feiern. Mein Arzt meint, das mit der Verschiebung sei okay, ich sollte mir keine Sorgen darüber machen. Ich habe meine Voruntersuchungen schon diese Woche. Bei uns tanzt man hier nur am Operationstag selbst an. Wir müssen um 6.00 Uhr dort sein, um 7.45 wird operiert, und nach 3-4 Tagen steht man schon wieder auf der Straße, wenn alles gut geht ;-).
Nachdem mir eine Frau in unserer Selbsthilfegruppe dies angeboten hat, werde ich ihre Kassetten mit Entspannungsmusik leihen. Es gibt eine Kassette zum Anhören vor der Operation, eine für während der Operation, und eine für danach. Die Musik hat den Rhythmus eines Herzschlags und soll sehr entspannend sein und im Unterbewusstsein wirken. Im OP muss jemand die Kassetten wechseln. Ich sende meinem Arzt diese Woche eine E-Mail und frage, ob er das erlauben wird. Hat jemand von euch mit so was Erfahrung? Für mich ist das total neu.

Ich wünsche euch allen das Beste,
Geli

Hallo Geli,

eine CT ist im Rahmen der Abschlussuntersuchung jetzt sowieso angesetzt, erfolgt übernächste Woche. Wenn da alles im Grünen ist, denke ich, ist es soweit auch ok.
Die Schwester und Stationsärztin habe ich ja auf diesen Fehler hingewiesen. Mir schien so, als wäre deshalb aber jetzt nicht "Holland in Not". Ich schaue also mal, was die Untersuchungen ergeben und welchen Arzt ich so noch zu sprechen bekomme. Heiß bin ich natürlich nicht auf weitere Chemos und wenn so auch alles ok ist.... schau'n wir mal.

Gruß.. Kerstin

Hallo Kerstin
eine nochmalige Gabe von Taxol und Carboplatin wäre jetzt wohl ein Schritt ins Ungewisse. Bis 1996 war die Standardtherapie beim Ovarialkarzinom Carboplatin und Cyclophosphamid. Der Einsatz von Taxanen in der First-Line Therapie ist erst seit 96 usus. Auch bis 1996 haben Frauen mit fortgeschrittenem Ovarialkarzinom diese Krankheit überlebt, obwohl eine aus heutiger Sicht gegebene Chemo wohlweislich nicht so wirkungsvoll wie Taxol war. Endoxan (fachbegriffl. Cyclophosphamid)wird heute noch bei Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation gegeben. Und selbst hier, verbleiben nach abgeschlossener Behandlung "Restkrebszellen", die während des Chemozyklusses nicht erfasst wurden, im Körper. Hier muss nun das Immunsystem selbst damit fertig werden. Ein Grundsatz, den sich auch viele Onkologen zu eigen machen, ist, dass ein Grossteil der Heilung auch noch im "Kopf" stattfindet.
6 Zyklen sind nur der Erfahrungswert, von dem die meisten Frauen profitieren. In der Ovar 8 Studie (anschliessend an Taxol und Carboplatin nochmals 2 Zyklen mit Gemzar) hat es schon Rezidive gegeben. Man weiss hier einfach noch zu wenig.
Glaube daran, dass du es geschafft hast und wieder ganz gesund wirst.Aus medizinischer Sicht spricht alles dafür
Schöne Grüsse
Helmut

Liebe Geli,
für den 2. Dezember drücke ich Dir natürlich ganz fest die Daumen! Musik während der OP kenn ich nur von der Lumbalnarkose her, bei der man ja wach ist. Bekommst Du keine Vollnarkose? Nach 3-4 Tagen heim, das scheint mir schon ein wenig grass, auch wenn die wenigsten wert legen auf einen langen Krankenhausaufenthalt. Kann ich mir nach meinen 2 großen Bauchschnitten nicht wirklich vorstellen, wie man da nach 3-4 Tagen daheim alles schmeißen soll.

Liebe Kerstin,
wie auch Geli habe ich Deinen Bericht über die falsch berechnete Chemo mit Entsetzen gelesen. In der Klinik, in der ich bin, wird inzwischen bei jeder Blutabnahme auch das Gewicht gemessen. Wenn ich mir vorstelle... ich habe nach meiner ersten OP 56 Kilo gewogen als die Chemo begann und inzwischen habe ich 25 (!) Kilo zugenommen und wiege gut 10 Kilo mehr als ich jemals in meinem Leben gewogen habe. Sowas darf eigentlich nicht passieren, es könnte auch weniger glücklich ablaufen als bei Dir.

Lieber Helmut,
ich habe im Web leider nur Informationen über Etoposid bei Behandlung des kleinzelligen Bronchialkarzinoms, Hodenkrebs und eine Form der Leukämie gefunden. Über Ovarial-Ca leider nichts. Meine Ärztin hat mir bisher nichts berichtet über regelmäßige Kontrollen der Nieren, wie Du schreibst. Auch wurde inzwischen der Plan über den Haufen geworfen und die Therapie von alle 4 Wochen an 3 Tagen auf alle 3 Wochen an 2 Tagen geändert. Es geht wegen Personalmangel seit gut einem Jahr in meiner Klinik ziemlich drunter und drüber und ich bin oft über so Dinge wie solche Änderungen ziemlich verunsichert. Insgesamt gibt es nur 3 Ärzte auf der onkologischen Ambulanz und seit kurzer Zeit legen dort sogar die Schwestern Braunülen, was immer den Ärzten vorbehalten war. Die 3 Ärzte (manchmal auch weniger) schaffen es einfach nicht mehr.

Liebe Margit,
ja, Du hast Recht, die ganze Aufregung vorher und die ganzen Änderungen machen mir auch zu schaffen. Ich bin sehr verunsichert, ob ich da noch in guten Händen bin. Mein nächster Termin ist nun der 26./27.Nov. Am 25. soll ich zur Blutabnahme kommen und erhalte dann einen Anruf, ob meine Blutwerte ausreichend sind für die Chemo. Die dann folgende wäre direkt vor Weihnachten und gerade darum ärgert mich die plötzliche Planänderung besonders. Meine Ärztin wollte vermeiden, daß meine Chemos mit Weihnachten kollidieren und bei 4 Wochen Abstand wäre das überhaupt nicht passiert, dann wäre jeweils der 2.-4 Dez/Jan. dran gewesen.

So, nun genug gejammert.... Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.
Liebe Grüße
Tina