anstehende Thymektomie

[Streifenhörnchen]

Hallo in die Runde!
Ich habe schon einige Zeit still mitgelesen und habe mich nun heute auch angemeldet.
Ich weiß noch nicht genau,was ich mir von meinem Beitrag erhoffe,aber zumindest ist es gut,einmal ohne abwiegelnde oder dumme Kommentare erzählen zu können.

Bei mir wurde durch Zufall im Juli im Rahmen eines CTs ein Thymom festgestellt.
In unserem örtlichen Krankenhaus wäre ich sofort operiert worden. Das ging mir allerdings zu schnell und so habe ich mir eine kompetente Zweitmeinung eingeholt.
Es war auch dort sofort klar,dass dieses "Ding" herausoperiert werden muß. Vorher sollte jedoch Diagnostik in Richtung Myasthenie erfolgen.
Das war eine langwierige und nervtötende Angelegenheit. Termine waren schwer zu bekommen und nach langem warten fand dann nur ein sinnloses Arztgespräch statt,wo mir ein neuer Termin in 12 Wochen gegeben wurde.

Es wurde nun aber beschlossen,auch ohne erfolgte Diagnostik zu operieren.
Der Termin steht und momentan habe ich das Gefühl,mir läuft die Zeit davon. es gibt noch so viele Dinge,die ich gern noch organisiert haben würde. Mein Mann wird sich in der Zeit um unsere beiden Kinder kümmern. Der Gedanke an die beiden macht mich immer wieder schwach..
Im Moment steht ja noch nix genaues fest,außer dass ich vermutlich 2 Tumore hab. Der Verlauf der OP hängt vom aktuellen Ausmaß ab. Ich verstehe nicht,warum nicht vorher nochmal ein CT gemacht wird.
Mir wurden 3 OP-Varianten mitgeteilt:
1. Beginn mit minimalinvasivem Zugang mit Verwendung des Da Vinci-Roboters
2. Eröffnung des Brustbeins bei ungenügenden OP-Bedingungen
3. Abbruch der OP und Versuch,den Tumor mit Chemotherapie zu verkleinern und dann besser operieren zu können.

Da war ich ehrlich gesagt platt.
Ungünstig für ist wohl der Umstand,dass der Tumor an den Herzbeutel und eines der großen Blutgefäße bereits anliegt. Das würde dann wohl bedeuten,dass Teile davon mit entfernt werden müssen..?

Auch wenn ich ziemlichen Bammel vor der OP habe, kreist mein Gedankenkarussel um unsere Kinder und wie sie die ganze Sache,auch die Trennung verkraften. Der "große" ist 4 und versteht zwar,dass Mama irgendwie bissel krank ist und operiert werden muß. Aber er ist ein totales Mamakind und sehr sensibel.
Die kleine wird an dem Tag der OP 1 Jahr alt. Ich habe in den letzten Tagen erstmal das abstillen hinter mich gebracht. Sie hatte schon mit 3 Tagen,die ich im Krankenhaus war,zu kämpfen und hat geweint was das zeug hält und klammert seitdem extrem.
Ich weiß,Kinder können sich viel besser auf Situationen einstellen,als man Ihnen zutraut,aber ich kriege die letzten Tage regelmäßig das heulen, weil mich das schlechte Gewissen und die Sorgen plagen. Mein Mann gibt sich sicher die größte Mühe. Aber leider fehlt ihm Routine und Erfahrung, denn er ist als.Kraftfahrer meist nur abends für ein paar Stunden zuhause,so dass die Betreuung und Versorgung bisher wochentags allein meine Aufgabe war.

Und ich habe auch immer wieder Angst,nicht für meine Kinder da sein zu können. Denn die OP ist das.eine,was bei der Gewebeuntersuchung rauskommt, kann ja noch ganz andere Konsequenzen mit sich bringen.
Meine Mutter und Teile der Familie machen mir immer wieder mal Vorhaltungen, ich soll nicht so pessimistisch sein. Und solche Gedanken solle ich mir sowieso abgewöhnen,weil totaler Quatsch und wegen Auswirkungen auf meine Gesundheit. Ich sei ja schließlich jung und da wird das schon alles. Und so gehts mir doch gut
Ich bin mir schon richtig dämlich vorgekommen,wie ein totaler Jammerlappen. Aber dank des Forums habe ich gemerkt,dass solche und ähnliche Sorgen und Ängste viele haben,das hat mich beruhigt,dass ich doch nicht so unnormal bin..

Leider findet man über Thymome recht wenig Informationen,außer eben das Allgemeine.
Ich werde die 2 Wochen bis zum OP-Termin auf jeden Fall mit meiner Familie genießen. Nächste Woche feiere ich dann doch noch meinen Geburtstag,war für dieses Jahr zwar nicht geplant,aber ich möchte gern einen entspannten Tag mit der ganzen Familie und meiner Hand voll Freunden verbringen,bevor der ganze Zauber losgeht.

Ich bewundere immer wieder all diejenigen,die schon so viel durchgemacht haben oder noch in der Therapie stecken und trotzdem so voll Lebensmut und Zuversicht sind und diesen hier an andere verteilen..

[anni.]

Hallo Streifenhörnchen,

herzlich willkommen hier im Forum, hier wird dich sicherlich niemand für deine Sorgen, Ängste, Bedenken und Gedanken verurteilen

Es tut mir leid, dass bei dir auch so ein blödes Ding in so einer ungünstigen Lage gefunden wurde. Hattest du schon Beschwerden? Mein Papa (57) hat seit 1,5 Jahren die Diagnose Thymuskarzinom, also malignes Thymom. Bei ihm war es sehr groß und er musste vor der OP drei Chemos machen. Sie haben es dann aber komplett erwischt und nach Bestrahlung & Reha geht es ihm zurzeit sehr gut, die bisherigen CTs waren alle ohne Befund! Obwohl es schlimm ist, bin ich immer wieder froh, wenn sich hier Leute mit dieser seltenen Krebsart melden - es gibt wirklich wenig Infos dazu.

Was mich jetzt verwirrt - wurde bei dir keine Biopsie vorgenommen, um die Diagnose zu sichern? Denn es könnte ja dann auch ein Lymphom sein. Bei Thymomen ist es super wichtig, dass du in Expertenhänden bist. Wo wirst du denn operiert? Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, dass sie einfach drauf los schneiden wollen, denn soweit ich weiß operiert man z.B. bei Lymphomen nicht, da ist die erste Wahl eine Chemo.

Wenn du mehr Infos brauchst, melde dich einfach - am Anfang ist immer alles so schwer und der Kopf raucht..ich kenne das, aber das ist völlig normal! Ihr müsst ja erstmal mit der Situation fertig werden.

Ganz liebe Grüße und eine sendet dir
Anni

[Streifenhörnchen]

Hallo Anni,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe in deinem Thema deinen Papa betreffend auch gelesen. Ich bin übers googeln darauf gestoßen und überhaupt erst auf dieses Forum aufmerksam geworden. Also erstmal ein dickes Dankeschön

Bei dem Arzt,der mich operieren wird,habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Menschlich und soweit ich beurteilen kann,auch fachlich top. Und das war mir wichtig. Denn ich durfte schon ausreichend Ärzte kennen lernen,mit denen man kein vernünftiges Gespräch führen konnte.

Ja,dass einfach so drauf los operiert werden soll ohne nochmal ein CT zu machen,ärgert mivh ehrlich gesagt. Denn es sind nun schon 3 Monate vergangen und ich habe die böse Befürchtung,dass der Krepel weitergewachsen ist. Symptome habe ich.vorher nicht bewusst wahrgenommen. Ich wäre ja aber auch nie darauf gekommen,dass ich so ein Ding in mir haben könnte..
Ich habe seit einiger zeit gemerkt,dass ich oft schlapp und müde bin. Aber ich denke eigentlich,dass wird den meisten Müttern mit 2 Kindern so gehen.
Auch hab ich "neuerdings" ab und an Probleme mit Blutdruck & co, aber das hatte ich auch in der Schwangerschaft und dachte immer,das ist davon übrig geblieben.
Was schon wirklich als Symptom durchgehen könnte,ist ein permanentes Druckgefühl im Brustkorb. Das erscheint mit in den letzten 2 Wochen auch stärker geworden zu sein..
Was mich in diesen letzten 2 Wochen aber wirklich beunruhigt,ist ein brennendes Gefühl beim einatmen. Erst dachte ich,ich hab ne Macke und meine Psyche spielt mir nen Streich. Dann hatte ich eine leichte Erkältung und war mir sicher,das Brennen war ein Vorbote der Erkältung. Aber die ist nun schon eine Woche vorbei,das Brennen ist jedoch geblieben..
Ich hab nun echt bissel Bammel,dass das Ding an die Luftröhre rangewachsen ist.

Im Juli hatte der Tumor eine Größe von 8,5 x 5 x 2,5cm. Das erschien mir schon recht groß. Hab da ja keine Vergleichswerte finden können. Wie groß war das Thymom bei deinem Papa?

Der Chirurg hatte mir übrigens erklärt,aufgrund der ungünstigen Lage könne man vorher nicht punktieren. Es sei aber möglich,dass sich im Verlauf der OP heraus stellt,dass es ein Lymphom ist. Dann würde es nicht herausoperiert werden,aber es wäre trotzdem gut,dass operiert wurde, denn so könne eine ausreichend große gewebeprobe entnommen werden. Und das sei ja für die feingewebliche Untersuchung wichtig.
Ich hab in dem Moment leider aber vergessen zu fragen,woran man erkennt,dass es Lymphom ist. Vielleicht kann mir da ja jemand hier weiterhelfen?

Viele Grüße und allen eine möglichst erholsame Nacht
Streifenhörnchen

[anni.]

Hallo Streifenhörnchen,

wenn du ein gutes Gefühl bei dem Arzt hast dann kannst du ihm denke ich auch vertrauen .

Papa hatte in etwa ähnliche Symptome wie du. Schon ein Jahr vorher fing es mit Müdigkeit und Schlappheit an, da muss das Ding schon da gewesen sein nur niemand konnte was feststellen . Zum Schluss konnte er sich nichtmal mehr bücken, weil er dann immer einen hochroten Kopf bekommen hat - der Tumor hatte schon eine große Vene zugedrückt, deshalb konnte das Blut nicht mehr abfließen. Der Tumor bei Papa war ca. so groß wie ein Apfel, die genauen Maße weiß ich leider nicht. Aber er war auch schon an Lunge, Herzbeutel und verschiedenen Venen angewachsen. Erst kam nach der Biopsie Entwarnung, es sei nur ein Thymom Typ AB, also eigentlich gutartig. Als der Tumor dann nach der OP nach Mannheim geschickt wurde, kam raus: Thymuskarzinom

Für wann ist denn die OP bei dir genau angesetzt? Wie sie sehen können, ob es ein Thymom oder Lymphom ist, weiß ich leider nicht. Hattest du auch schon ein PET CT oder ist das bei dir nicht vorgesehen?

Ganz liebe Grüße
Anni

[Streifenhörnchen]

Hallo Anni,

Der Termin ist am 19. Oktober. Ich hatte Anfang Juli ein Kontrastmittel-CT. Ein aktuelleres gibt es leider nicht und ist scheinbar auch nicht vorgesehen.

Wie ist das denn bei deinen Papa gemacht worden, wenn der Tumor auch schon am Herzbeutel und einer Arterie war? Ich hatte das so verstanden, dass dann Teile der betroffenen Areale entfernt werden und durch anderes Material ersetzt werden. War das bei ihm auch so? Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen..
Daraus würden mir wieder do viele Fragen resultieren: muss man Medikamente deswegen nehmen, gibt es Risiko,dass der Körper das fremde Material abstößt. Ist die Leistungsfähigkeit oder die Belastbarkeit allgemein in der Zukunft eingeschränkt oder kann man sich im Idealfall wieder ganz normal bewegen und mit den Kindern toben..

Wie du so passend gesagt hast: mir raucht so bissel der Kopf..

Viele liebe Grüße,
Streifenhörnchen

[anni.]

Ja genau, das ist richtig, soweit das geht werden Teile der Arterien entfernt und künstlich ersetzt. Bei Papa ging das nicht, weil der Tumor an der Hauptschlagader saß. Die Reste wurden mit anschließender Bestrahlung behandelt. Allerdings wurde bei ihm der Stimmbandnerv entfernt, wodurch er schon eine Beeinträchtigung hat. Er muss seither regelmäßig zur Logopädie und die Stimme ist zu Anfang sehr belegt/heiser. Bei regelmäßigen Übungen verbessert sich das aber. Bei ihm war es auch noch so, dass das Zwerchfell durch den Tumor hochgeschoben wurde, das wurde diesen Februar in einer weiteren OP korrigiert. Und klar hat man nach so Eingriffen noch Schmerzen, aber das hält sich alles im Rahmen. Das Einzige ist, dass er körperlich nicht mehr alles so machen kann wie vorher, z.B. schwer heben oder sich total verausgaben, aber das ist auch bei jedem anders! Anfangs musste man sich halt total dran gewöhnen, aber mit der Zeit ist man einfach dankbar, dass er noch da ist und momentan alles gut aussieht, da werden diese Einschränkungen eher zur Kleinigkeit