Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo zusammen,ich nahm zur Zeit 36 Tabletten am Tag,auch ich kam durcheinander,wollt euch nur den Tip geben,eine Docsette in der Apotheke zu kaufen,es ist die Einteilung darin für eine ganze Woche und erleichtert enorm.Auch könnte ER vielleicht so selbst sehen,was er schon genommen hat und was nicht.
Als betroffene kann ich euch aber auch sagen,egal was ihr macht oder nicht macht,es ist immer ein Drahtseilakt,will er drüber reden will ich nicht oder andersherum.Trotzdem sprecht alels an,ihr habt auch einen gehörigen Teil der Erkrankung und des alltags damit zu tragen,also versucht so zusein,wie immer,auch,wenn es eigentlich nicht geht und nichts mehr wie immer ist.
Aufgaben braucht der Mensch,sonst wird man unleidlich,ich seh es an mir,Susanne,die euch alles ,alles Ruhige wünscht

[Sakurama]

Hallo Sani, hallo Leonardo,

Ihr habt beide Recht, es nervt ihn, dass er nicht arbeiten gehen kann und er versteht auch, dass ich ihm helfen will. Aber manchmal ist er einfach unleidlich und geht wegen Kleinigkeiten in die Luft. Wenn er sich dann beruhigt hat, versuche ich mit ihm zu reden und es ihm zu erklären. Er meint dann, dass ich recht habe, aber später ist das Gespräch wieder vergessen und alles beim Alten. Gestern haben wir Dart gespielt, ich habe extra die Scheibe im Wohnzimmer aufgehängt, weil es ihm im Urlaub soviel Spaß gemacht hat. Heute sag ich, wir könnten doch nachher eine Runde spielen, da fragt er wo und ich sage im Wohnzimmer, da hängt doch die Scheibe, darauf meint er: "ist mir noch gar nicht aufgefallen, dass die dort hängt". Und da soll ich keine Angst kriegen? Er ist 42 Jahre alt und nicht 65. So kann er auf keinen Fall wieder zur Arbeit. Aber zu Hause will er auch nichts machen. Das wäre nicht sein Ding!!
Sani, wie kriege ich ihn dazu, etwas zu tun und nicht nur rumzusitzen? Du bist doch Betroffene, wie motiviere ich ihn? Er will ja nicht mal spazieren gehen. Heute sollte er seine Krankmeldung einkuvertieren und zur Post bringen. 4 mal habe ich ihn daran erinnern müssen, weil immer wieder andere Dinge in seinem Kopf herumgespukt sind. Wie bei einem kleinen Kind. Jetzt sitzt er im Wohnzimmer und liest. Vorhin sollte er seine Tabletten nehmen, am besten ich geh mal kucken, ob er sie auch genommen hat, die Antiepileptika sind einfach zu wichtig.

Ich genehmige mir nachher ein Gläschen Wein und denke an Euch. Ich wünsche Euch einen schönen Abend und bleibt stark.

[bgbjs]

liebe Sakurama,
ich habe schon länger eure Einträge verfolgt, mich nie dazu geäußerst aber jetzt muss ich das einfach tun.
Ich glaube, dass wir ein ziemlich ähnliches Schicksal haben.
Mein Mann ist im April nach 15 Jahren an einem Glioblastom gestorben -
Die letzten Jahre hatte ich mit ganz ähnlichen Dingen zu kämpfen - man denkt so oft dass nichts mehr geht .....
Wenn du willst kannst du mich auch mal anrufen, ich glaube, dass ich ganz in Eurer Nähe wohne (kleines Dorf 25 km nördlich von Heilbronn)
Sehr, sehr gerne würde ich Dir helfen und Dich auch mit Infos unterstützen

Liebe Grüße Gitta Tel: 06266/1003

[Sani]

Guten Morgen,das ist doch (leider)eine gute Nachricht,wenn ihr beide noch in der Nähe wohnt,wenn es bgbjs so schreibt und sie es auch verkraftet,Mensch,wie klein die Welt doch sein kann,es wäre doch gut,wenn man sich träfe oder?Hab hier im Kompass auch eine Freudnin im Sommer persönlcih kennegelernt,schön.
sakurama,du fragst,wie man ihn aus der Lethargie rausholen kann?Ich hab eigentlcih die ganze Nacht darüber nachgedacht,kann es sein,das er an einer Ergotherapie teilnehmen würde,oder Sprachtherapie?Dort würde auch kontinuierlich sein Kurzzeitgedächtniss etwas trainiert werden können.
Du kannst,wenn Zeit dafür ist zu Hause auch in die Richtung etwas tun,z.B.Memory spielen,Kindermemory,die einfachen,puzzeln,Kreuzworträtsel lösen,alles einfache Dinge,einen Wecker stellen,wenn die Medis dran sind,natürlich nur,wenn du dabei bist,sonst weiß er nachher nicht wofür er klingelt.
Bei mir ist es andersherum,ich meine ständig "schneller"leben zu müssen,finde keine Ruhe,muss alles sofort machen,nach dem Motto morgen kann es ja vielleicht zu spät sein.Mein Mann sagt oft,immer mit der Ruhe,du hast Zeit,nein,ich will alles erleben,alles machen und zwar sofort.Ds ist die andere Variante,ich war früher viel,viel ruhiger,werde jetzt sofort wegen Kleinigkeiten sehr nervös und auch unbedacht,es ist (keine Entschuldigung)wohl oder übel eine "Nebenwirkung"dessen,was in uns wächst,wenn es auch Stillstand hat.
Hoffe,dir einwenig helfen zu können,frag wirklcih mal wegen Ergoth.,es bringt soviel un du bekommst viele gute Ratschläge an die Hand,bis später,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

ich habe schon mit meinem Mann geredet, und wenn der Arzt es verschreibt, ist er einverstanden wieder zur Logopädin zu gehen. Ergotherapie hat er noch nie gemacht und ich weiss auch nicht, wer das macht. Wir wohnen am Dorf und er ist voll auf mich angewiesen, da er nicht Autofahren darf. Ich werde mich bei unserem Neurologen mal erkundigen, was er dazu meint. Mein Mann sitzt jetzt schon den ganzen Tag zu Hause rum, vor dem Fernseher, Computer oder er liest. Wenn ich will, dass er rausgeht, muss ich ihn regelrecht schicken; zum Bäcker, zur Post usw. Körperlich geht es ihm momentan echt gut, er hat keine Schmerzen, die Haare wachsen wieder, alles o.k. Nur geistig ist er teilweise so langsam wie ein alter Mann und vergißt alles.
Ich habe ihm ein sehr gutes Nintendo Spiel gekauft: Dr. Kawashimas Gehirnjogging. Das macht sogar Spaß, meine Tochter und ich machen es auch. Nur er will nicht. Hin und wieder Kreuzworträtsel ist alles. Zum Koordinationstraining spielen wir jetzt Dart, wenn er mit macht. Es hilft ihm, seine rechte Körperhälfte zu trainieren und er muss sich konzentrieren. Nächste Woche ist unser Neurologe aus dem Urlaub zurück, dann habe ich ja wieder ein paar Termine zum ausmachen. Aber erst soll er zum Internisten und einen Herz-ultraschall machen lassen, Auftrag vom Onkologen wegen der Chemo. Es reisst nicht ab. Ich wünsche Euch einen ruhigen Abend.

[Sani]

Hallo,Logopädie ist doch toll und ein Anfang,er kommt wieder raus und vielleicht kannst du mit der oder dem L.sprechen,damit er gezielt"Hausaufgaben"machen muß,wie eben ein schulkind,ein Heft führen,sich selbst lernen zu kontrollieren.Ja,wir wohnen auch auf dem platten Land,es ist hier wirklich alles mit Fahrzeit verbunden und macht zudem Stress,stimmt absolut,kann es selbst gut nachvollziehen.Du schreibst,das ihr eine Tochter habt,ich kenn es von mir,heb alles von ihr auf,hast du vielleicht noch einfache Kleinkinderspielsachen?kleine Puzzle,Spiele ,indenen etwas koordieniert werden muss,z.B.Ball in rundes Loch,ach,du weißt was ich meine,nur,so wie dcu schreibst bleibt eben das Problem,er macht es wohl nicht?!Aber,wiederum find ich es toll von dir,ihm immer wieder "Aufträge"zu geben,mach weiter so,es trainiert das Gehirn und hilft ihm,sich nicht "nutzlos2zu fühlen.Wenn der Neurologe wieder da ist,wird sich bestimmt auch wieder ein neuer Gedanke einspielen,vielleicht gibts ja doch bei euch Ergotherapie und er kann mit dem Taxie hingebracht werden.Gehirjogging,Mensch,das hat mein Mann mir auch vor Wochen mitgebracht und am anfang haben wir alle drei gespielt und ehrlich,jetzt liegt es rum,aber,auch Wetter bedingt,wir müssen draussen soviel schneiden und sind daher viel dabei,weil,der vater meines Mannes verstarb und er muss dort das Haus und Grundstück auch in Ordnung halten,aber,im Regenwetter wird wieder gejoggt.Wie alt seid ihr denn dabei,mein Mann war83J!
so,bis bald,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

mein Mann ist leider erst 42 und Kinderspielsachen sind eben "Kinderkram". Dann lieber am Computer sitzen und spielen . Männer eben. Er soll heute die Unterlagen für die Krankenkasse selbst fertig machen, bin gespannt, ob das was wird oder ob er einfach wieder vergißt. Am Montag muss ich beim Kardiologen anrufen und den Termin für den Ultraschall ausmachen, die Praxis war jetzt 2 Tage wegen Streik geschlossen, das mich langsam an. Mein Internist meinte wenn es nicht klappt, kümmert er sich darum. Es ist tatsächlich so, dass man bei einer Krankheit schnell merkt, auf welche Ärzte man sich verlassen kann. Und wir haben da anscheinend großes Glück gehabt mit unserer Auswahl.

Musste ihn gerade kurz an seine "Arbeit" erinnern, er hat schon wieder mit allem Möglichen angefangen, statt seine Unterlagen herauszusuchen. Er sträubt sich bei Allem wie ein pupertierender Teenager. Hilfe, jetzt hab ich zwei davon.

Ich lass die Beiden jetzt alleine wurschteln und setz mich in die Sonne. Dann kann ich auch gleich sehen, was im Garten so alles zu machen ist.

Ich wünsch Dir einen schönen Tag

[Sani]

Hallo,ja,klar,bin ja selbst noch einpaar Wochen vierzig,aber,diese "Spielsachen"werden ja in der Therapie auch angewendet,deshalb mein Gedanke dahingehend,bis ihr Therapie machen könnt.Aber,du hast schon recht,mein Schwiepa hat mit damals 65 J.auch jegliche"Spielchen"wie z.B.die Laute vorm Spiegel zu sprechen verweigert,nichts,er mahcte nicht mit,das sei alles Kinderkram.Es gibt aber auch tolle Computerpuzzle,ich such meins mal raus und schreib es dir morgen auf,habs zum vierzigsten im verg.Jahr bekommen.Sonne ist gut,für alles und vielleicht siehst du die Welt dann einwneig sonniger,wenn nur für einen Augenblick.Kann er denn im garten helfen,das wären doch auch Arbeiten,wo er bei dir ist und was sieht,was er macht?
Ach Mensch,was soll ich dir fürs wochenende nur wünschen??Einwenig Ruhe,Sonne und viele Nerven,ansonsten schliess die augen und zähl erstmal bis zehn,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

das mit dem im Garten helfen ist gut, gestern war er schon genervt, weil er ein kurzes Stück vom Gartenweg kehren sollte, während ich die komplette Rose zurückgeschnitten habe. Heute morgen wollte ich das Schnittgut auf den Häckselplatz bringen und habe mir erlaubt ihn zu bitten, mir beim Einladen ins Auto zu helfen. Eine Stunde später war ich dann mit zusammenschneiden und einladen fertig und habe mich artig bei ihm für die nicht vorhandene Hilfe bedankt.

Wenigstens ist er dann mit auf den Recyclinhof gefahren um Papier, Glas, Plastik usw. wegzuschmeissen. Er hat die letzten Jahre nichts im Garten gemacht und will jetzt auch nicht damit anfangen. Bald gehen mir die Ideen aus, wie ich ihn mobilisiere. Wenigstens spielt er jetzt öfter mit mir Dart und teilweise fragt er mich, ob wir spielen. Ich organisiere jetzt, dass jedes Wochenende etwas anderes ist, mal bekommen wir Besuch, mal besuchen wir meine Eltern etc. Dann muss er mitmachen

Gartenarbeit habe ich heute genug gemacht, jetzt lege ich mir eine CD mit Meeresrauschen ein und "chille" oder altdeutsch: faulenze.

Ein schönes Wochende noch

[Sani]

Hallo,da sind wir ja fast gleichzeitig hier,nimm mich doch mit zum Meeresrauschen..........!
Gartenarbeit,da hätten wir uns besser heut zusammen getan,wir haben einen Baum abgeschnitten und einen Riesen-Walnussbaum zurechtgeschnitten,der Dank..meine Schulter sagt mir !!!Es reicht!!aber,solannge es wieder besser wird gehts ja!Siehst du,was ich dir sagen will?Mein Mann sagt da zwischendurch immer,lass mich das machen,hör auf und ich werd dann wild,will beweisen,das ICH das kann und werd im Nachhinein unleidlich nicht nur mir gegenüber.Du siehst,wie mans macht ist es eh falsch und ich denk wirklich,ihr Angehörigen tragt einen grossen Sack voll mit euch herum,wie soll ich,was soll ich und wann soll ich.Du schreibst es selbst,"die Ideen"gehen dir aus,es ist so traurig,wie kann ich dir helfen,ausser hier sein,dir schreiben,dich verstehen???Aber,du schreibst auch,er muß und das find ich super,er muß wirklich "am Leben teilnehmen",er kann es auch und darum weiter so!!Dir gehen nicht die Ideen aus,sondern die situation fordert ständig,hol mal Luft und sag es ihm deutlich,allerdings,ob und in wieweit er versteht....ich weiß es nicht,das kannst nur du beurteilen.
Jetzt,ja,ich hör das Meer rauschen und werd mich gleich hineinstürzen,denn,du weißt es,Ruhe ist für mich leider ein Fremdwort,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

hoffe Du bist nicht untergegangen (im Meeresrauschen) . Heute haben mein Mann und ich Boggia gespielt, der Spielplatz ist ja genau gegenüber. Erst wollte er nicht, hat ihm aber Spaß gemacht. Bei diesem Wetter ist irgendwie alles leichter. Leider kommt bald der Winter. Hab jetzt schon Angst vor meiner Winterdepression. Kann ich dieses Jahr gar nicht gebrauchen.

Bis bald

[Sani]

Hallo ,nein,bin wieder aufgetaucht.Mit meiner Tochter leg ich uns auch schonmal eine entspannungs-CD auf,Lichterkette an und abtauchen,tut gut,grad im Winter.Bei mir ist es eher das Frühjahr,was mich traurig stimmt,all die,die nicht mehr hier sind,können das Aufblühen und die bunten Farben nicht mehr hier sehen,wenn auch von oben herab aber eben nicht bei uns,das ist meine traurige Zeit.Den Herbst und Winter,die Jahreszeiten mag ich dagegen sehr,war eben noch Hagebutten sammeln,dekoriert mit Lichtern für vor die Haustür,die ganzen Waldspaziergänge,das bunte Laub,Eicheln,Zapfen,alldass ist "meine "Jahreszeit.Wir basteln und schneiden dann auch sehr viel,die Teekanne daneben und erst das Weihnachtsdekorieren und Kekse backen,mmmhh.Ich hoffe,dich einwenig mit der trostlosen Zeit verbunden zu haben??
Das ist aber auch so,ich mein,Rituale und solche wiederkehrenden Dinge herrichten zu müssen,weiß ja nicht,wie es nächstes Jahr wird,bin eben immer wieselig unterwegs,denn,denk immer,man soll sich später an solche Dinge erinnern,verstehst du?

[Sakurama]

Hallo Sani,

stimmt die Vorweihnachtszeit mag ich auch, Plätzchenduft, Girlanden binden bis die Finger bluten, Kränze schmücken
Aber die Zeit im Januar und Februar wird mir immer so lang. Ständig dunkel, neblig und kalt brrrrr.

Könntest Du meinem Mann nicht ein bißchen von Deiner "Wuseligkeit" abgeben? Dann wären wahrscheinlich beide Ehepartner zufrieden
Eigentlich bin ich immer die Aktive gewesen und habe meinen Mann mitgezogen. Aber jetzt ist es schon etwas mühsam geworden mit ihm. Ich wollte ja nie einen Mann der nur tut was ich ihm sage, viel zu langweilig. Er hatte immer seinen eigenen Kopf und ich konnte mich anlehnen, weil er mein großer Bär war. Das fehlt mir sehr. Jetzt muss ich die Starke zum Anlehnen sein. Das gibt auf beiden Seiten Reibungspunkte. Und wenn wir nicht aufpassen nutzt unsere pupertierende Göre das einfach aus. Dabei ist sie eigentlich ein Schatz . Aber mit 14 auch auf ihren Vorteil bedacht. Wenn ich hier einige Threads lese, geht es uns noch sehr gut und ich versuche, mir Das immer wieder klar zu machen. Was die Zukunft bringt ist Morgen, wir leben Heute. Wenn nur die Alpträume nicht wären, die meine ganze Angst aufarbeiten.

So jetzt gehts mir wieder besser. Ich drücke Dich ganz fest und schicke ein paar . Bis bald

[Sani]

Hallo,ja,du hast recht,die Monate ziehen sich in die LÄnge,meist kauf ich dann schon früh Primeln um Farbe drinnen zu haben.ansonsten mag ich absolut keine Schnittblumen,nach wenigen Tagen werden sie weggeworfen,aber im Winter muß schonmal etws davon her.
Deinem Mann etwas abgeben,ja,wir können es ja mal versuchen,wenn du ihn an den Pc bekommst legen er und ich zur gleichen Zeit die Hand an den Bildschirm ,mal sehen,obs klappt.
Es ist schon so,wie du schreibst,in meinem ersten Leben(so nenn ich die Zeit davor immer),war ich Leiterin einer integrativen Tagesstätte immer im stress ,viel zutun,heut,ja,heut bin ich in Rente und meine alelsn "beweisen"zu müssen,das es eben doch alles geht.Was soll ich sagen,wir müssen,ob wir wollen oder nicht,damit leben und umgehen lernen und da immer malwieder plötzlich etwas neues kommt,müssen wir uns immer wieder neu arrangieren.Aber,ich denk auch,Mensch,wir haben usn,es geht uns doch eigentlich gut,was morgen ist,das wissen wir alle nicht,auch die heut noch gesunden Menschen nicht.Es gibt soviele ,traurigere Schiksale,hab hier im Hinterbl.forum von einem Jungen gelesen,er wäre heut 21J.alt geworden,da laufen mir schon schnell die Tränen und ich dnek,Mensch,es ist doch alles ruhig,was willst du jetzt in deiner Situation denn mehr?
So,also,mal sehen,obs klappt,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

da Du Betroffene bist, hab ich eine Frage. Was kann ich tun, wenn mein Mann sich am Telefon irgendwelche Sachen aufschwätzen lässt, die er früher nie haben wollte? Heute sollte es plötzlich ein SKL-Los sein. Er spielt weder Lotto noch sonst etwas, da er genau weiss, wie gering die Chancen sind zu gewinnen. Das Gleiche war neulich, wir unterhalten uns, dass der Weinkeller randvoll ist, da er ja keinen Wein wegen der Chemo trinken darf. Dann kommt Post vom Lieferanten und er füllt lustig aus um 36 Flaschen Wein zu bestellen. Gott-sei-Dank hatte er keine Briefmarke. Erst sagt er, wir geben zuviel Geld aus, weil das Krankengeld sonst nicht reicht und dann will er unnützes Zeug bestellen. Wenn ich ihm das sage, lenkt er ein und ich mache es rückgängig. Aber vielleicht bekomme ich gar nicht alles mit, was mache ich dann? Jeden Tag was neues, bald reichts mir. Wenn du einen Tipp hast, her damit.
Hab heute angefangen mit Kürbissen und Herbstdeko zu dekorieren.

Wünsche Dir einen schönen Abend