Adenokarzinom mit Knochenmetastasen

[faki]

Hallo ihr Lieben,

ich bin noch ganz neu hier in der Runde und weiss die endgültige Diagnose für meinen Mann (44 Jahre) erst seit gestern. Ich bin immer noch ganz fassungslos, alles ging so schnell und hat uns in den letzten Wochen förmlich überrollt. Wir sind übrigens eine vierköpfige Familie mit zwei Kindern ( 12 und 16 Jahre alt). Mein 16 jähriger Sohn ist schwerbehindert und sitzt im Rollstuhl.

Alles begann bei meinem Mann recht harmlos mit einem Husten und Schmerzen in der Brust. In der letzen Sommerferienwoche schickte ich meinen Mann dann endlich zum Arzt, zurüch kam er mit einem Antibiotikum. Einige Tage später Kontrolle beim Hausarzt - keine Verbesserung. Überweisung zum Radiologen - Lungenröntgen. Lungenentzündung - anderes Antibiotikum - wieder keine Besserung. Dann am 15.08.2008 Thorax-CT. Nach einem quälend langem Wochenende am Dienstag dann der Befund - dringender Verdacht auf Bronchialkarzinom. Daraufhin am Donnerstag 22.08.08 Brochioskopie - wieder ein langes Wochende mit Ungewissheit. Dann am 26.08.2008 ein Anruf vom Hausarzt der Befund ist da, voraussichtlich Adenokarzinom kann wahrscheinlich operiert werden. Neue Termine beim Radiologen 27.08.2008 CT Abdomen und Schädel und am 28.08.2008 Knochenszintigraphie. Am 29.08.2008 konnten wir die Unterlagen beim Radiologen abholen und hatten endlich ein Befundgespräch in der Lungenklinik. Ich hatte mir den Befund für uns kopieren lassen und habe ihn gelesen bevor wir in die Klinik fuhren.
Und da stand es schwarz auf weiß, dass wovor ich die ganze Zeit Panik hatte und es schon geahnt hatte, weil mein Mann seine Rückenschmerzen im unteren Rücken seit ca. 1,5 Wochen nur noch mit starken Schmerzmitteln im Griff hat- mehrerorts Knochenmetastasen. Bis zu dem Moment war ich die ganze Zeit tapfer, aber diese Diagnose hat mir den Rest gegeben.
Die Bestätigung kam dann auch sogleich in der Klinik. Diese hatte alles schon so schön geplant. Wollte eine etwas verdächtige Lymphdrüde am Hals sicherheitshalber herausnehmen und dann den Lungenkrebs operieren.
Durch die Knochenmetastasen hat sich alles verändert. Nun kann nicht mehr operiert werden, es ist ein unheilbarer Krebs und sie beginnen mit Bestrahlungen damit der Krebs evtl. gestoppt wird und die Schmerzen in den Knochen hoffentlich weniger werden. Am Mittwoch 03.09.08 wird mein Mann nun endlich stationär aufgenommen. Ich finde es dauert alles so furchtbar lange bis endlich was passiert. Mein Mann trägt es bewundernswert tapfer. Mittlerweile isst er auch wieder etwas besser. Ganz stolz bin ich dauf, dass er seit dem Tag der ersten Diagnose keine einzige Zigarette mehr geraucht hat und er war seit 30 Jahre ununterbrochen Raucher ( eine Packung am Tag)
Er möchte gerne wissen wie seine Lebenserwartung noch ist, aber diese Frage hat ihm der Arzt nicht beantwortet. Er dachte sogar noch, dass er bald wieder arbeiten gehen kann, aber das hat ihm der Arzt eindeutig verneint. Mein Mann ist jemand der immer auch mit Schmerzen arbeiten gegangen ist, er kann sich ein Leben ohne Arbeit noch gar nicht vorstellen.
Mir fällt es auch schwer mir vorzustellen was vielleicht alles nicht mehr möglich ist. Wir sind doch noch nicht alt.
Muss für heute schliessen es kommt gerade eine neue Heulphase
Ein tolles Forum ich bin froh mir hier alles von der Seele schreiben zu können.
Bis bald
Liebe Grüße
faki

[Marita C.]

Liebe Faki,
kannst du vielleicht die genaue Diagnose schreiben?Und was für einen Krebs dein Mann hat? Einen Kleinzeller oder Nichtkleinzeller.
Es ist immer ein Schock für die ganze Familie.
Mein Mann konnte auch operiert werde,das ist immer ein gutes Zeichen.
Schreib weiter,wenn du etwas loswerden willst.Alles liebe für euch.

[faki]

Liebe Marita,

es ist ein Nichtkleinzeller. Adenokarzinom im rechten Lungenoberlappen. Durch die vorhandenen Metastasen in den Knochen (Wirbelsäule, Wirbelkörper, Rippe und auch im rechten Oberschenkelknochen) leider nicht operierbar, sondern nur bestrahlbar. Gleichzeitig soll zur Stärkung der Knochen ein Medikament gegeben werden.Auch in der rechten Nebenniere befindet sich wahrscheinlich eine Metastase. Noch genauere Bezeichnungen haben wir bisher leider nicht bekommen. Ich hoffe auf ein ausführlicheres Aufklärungegespräch jetzt am Mittwoch in der Klinik. Mometan bin ich froh dass wir die Schmerzen von meinem Mann mit Tramadol Tropfen 4 x täglich je 20 recht gut im Griff haben und beide noch gut schlafen können. Wir versuchen, dass Leben so weiterzuleben als wenn es diese Diagnose nicht gäbe. Toll das am letzen Wochenende zu Hause so ein tolles Sommerwetter zurückgekehrt ist.

Liebe Grüße
faki

[Bambolina]

Liebe Faki,
was du erzaehlst kommt mir unheimlich bekannt vor und deshalb wollte ich dir ein paar Zeilen schreiben... mein Vater bekam im Sommer 2006 einen fast identischen Bescheid.
Er hat gekaempft wie ein Loewe und uns allen gezeigt, was Mut bedeutet.
Deshalb bin ich auch hier: ich moechte dich, deine Familie darin bestaerken, deinen Mann in allem zu unterstuetzen, aus vollem Herzen und entgegen alle widrigen Statistiken und Erfahrungen anderer.
Ich wuensche euch viel Kraft.
Lieben Gruss,
Bambolina.

[IrisR.]

Liebe Faki,
ich kann nicht so sehr viel schreiben, da mir im Moment ein wenig die Worte fehlen. Auch wir haben einen 12 Jahre alten Jungen und es ist so schlimm. Schreibe hier weiter, es tut gut die Worte die in der Seele wehtun einfach loszuwerden. Einfach gut.
Ich denke an euch und verliert nicht den Mut, irgendjemand schrieb hier, das man auch Krebs als eine chron. Krankheit sehen kann, die man auch behandeln kann. Vielleicht nicht immer heilen aber man muss auch nicht sofort auf Wiedersehen sagen.
Ich denke an euch und halte euch im Arm
Iris

[Marita C.]

Liebe Faki,
auch mir fehlen heute die richtige Worte.Lass dich einfach mal umarmen.

[Engel07]

Liebe Faki,

auch von mir erstmal ein trauriges Willkommen.

Was mir als Erstes in den Sinn kommt ist zum einen die RFA (Radiofrequenzablation) mit der dem Primärtumor in der Lunge zu Leibe grückt werden könnte. Zum Anderen gibt es die CyberKnife-Bestrahlung, die hilft oft sogar Patienten, die schon austherapiert sind.

Schreib doch bitte, wie groß der Tumor in der Lunge ist. Mit der RFA weiß Beate (Ninpa) bescheid. Bei ihr wurde es gemacht trotz anderer Metas und es war ein Erfolg. Sie kannte diese Methode auch durch das Forum.

Ich setz dir Links für beide Varianten.


http://www.evkmh.de/roentgendiagnostik.html Musst du etwas runterscrollen...

http://www.cyber-knife.net/de/behand...svorteile.html

Vielleicht gibt es Hoffnung, dass man das Ruder herumreißen kann, ich wünsche es euch sehr.

[Mapa]

Liebe Faki,
es ist gut, dass der Arzt Deinem Mann die Frage der Lebenserwartung nicht beantwortet hat. Jeder Fall ist individuell und man kann nie genau voraussagen, wie der Körper reagiert. Es gibt hier viele Beispiele, die schon sehr lange über die ungeliebte Statistik leben. Darum sollte man die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben und sich nicht nur an der schlechten Prognose orientieren.
Alles Liebe für Euch und herzliche Grüße
Mapa

[faki]

Ich melde mich mal kurz wieder. Mein Mann ist nun seit Mittwoch endlich stationär in der Klinik. Leider ist setdem noch keine Behandlung ausser einer Blutabnahme und einem EKG gelaufen. So wie es aussieht darf ich ihn heute noch einmal fürs Wochenende nach Hause holen, da die nächste Untersuchung definitiv erst am Montag stattfindet.CT vom Becken. Leider konnte noch nicht mit den Bestrahlungen begonnen werden, da die Ärzte den Verdacht haben, dass die Knochen im Beckenbereich meines Mannes durch die Metastasen schon so angegriffen sind, das eventuell Bruchgefahr besteht. In diesen Fällen helfen die knochenstabilisierenden Medikamente wohl nicht mehr. Falls sich der Verdacht am Montag bestätigt müssen die Knochen eventuell operativ gestützt werden bevor endlich Chemo und ähnliches beginnen kann. Die Schmerzen haben in den letzten Tagen leider täglich zugenommen. Bücken geht mittlerweile gar nicht mehr. Seit gestern hat er ein Morphium Schmerzpflaster. Dieses soll wohl bis zu drei Tagen wirken. Hat jemand Erfahrungen damit? Bisher war immer noch kein ausführliches Gespräch mit den Ärzten möglich, vermutlich wird es heute nun endlich stattfinden.
Ihr merkt schon an meinem neues Bericht, dass ich zunehmend frustriert bin. Das liegt eigentlich weniger an der Erkrankung selbst, sondern daran dass so wenig passiert und immer mehr Zeit nutzlos vergeudet wird.

Liebe Grüße faki

[IrisR.]

Liebe faki,
einen lieben Gruß und macht euch trotz allem zu Hause einen schönen Tag.
Iris

[faki]

Leider durfte mein Mann nun doch nicht nach Hause. Ihm war heute den ganzen Tag sehr übel, deshalb haben sie ihn dabehalten. Eventuell verträgt er das Schmerzpflaster nicht. Morgen früh ist nun endlich das ausführliche Gespräch mit der Oberärztin...

Liebe Grüße

faki

[IrisR.]

Liebe faki,
ich hoffe das Gespräch mit der Oberärztin ist nicht gar so schlimm. In dieser Situation in der ihr seit braucht man sehr viel Mut, auch um solche Gespräche zu führen und weiterhin den Mut zu behalten.
Hoffnung ist immer die Pflanze die uns am Leben erhält und die muss man immer pflegen.
Ich hoffe es geht deinem Mann nicht schlechter und dir schicke ich jetzt einmal ein riesengroßes Kraftpaket.
Alles liebe
Iris

[Marita C.]

Zitat von faki

Leider durfte mein Mann nun doch nicht nach Hause. Ihm war heute den ganzen Tag sehr übel, deshalb haben sie ihn dabehalten. Eventuell verträgt er das Schmerzpflaster nicht. Morgen früh ist nun endlich das ausführliche Gespräch mit der Oberärztin...

Liebe Grüße

faki

Liebe Faki,
solche Gespräche verursachen bei mir auch Bauchschmerzen,aber sie müssen sein.Ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür.

[faki]

Hallo,

heute ging es meinem Mann wieder viel besser
Das Arztgespräch war sehr ausführlich und informativ.
Mittwoch geht es definitiv mit der Chemotherapie los Gemcitabin uns Cisplatin. Zusätzlich nimmt mein Mann an einer Studie teil und erhält mit 50% Wahrscheinlichkeit den Antikörper Sorafenib. Am Dienstag im Befundgespräch des morgigen CT wird entschieden, ob zusätzlich Bestrahlung der Knochen gemacht wird. Durch das Gespräch heute haben wir auf jeden Fall Hoffnung gewonnen.

Liebe Grüße

Kirsten

[Marita C.]

Liebe Kirsten,
es ist schön,das ihr das Gespräch positiv wertet.Alles liebe für euch.