Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Olaf
mist dass es deinem Papa schlechter geht
Ich kann dir nur was zu Rituximab erzählen:
Viele reagieren allergisch ( das Mittel stammt von der Maus ab und kann daher gerne zu allergischen Reaktionen führen, da wir ja keine Mäuse sind) Am ersten Mal läuft es daher ganz langsam rein, eine allergische Reaktion kann gut mit Medikamenten unterbunden werden Meist findet dann später keine allergische Reakzion mehr statt, aber es dauert immer etwas länger
Das erste Mal ca. 7 Stunden später dann so 3 Stunden. Ich habe Rituximab gut vertragen (beim ersten Mal hatte ich auch eine allergische Reaktion, danach nicht mehr)

Zu benda kann ich dir nichts sagen

Alles Gute für euch

[fipsiwe]

liebe barbara,

also mein paps hat gestern alles gut überstanden, sagte na da hätte ich auch selbst fahren können mit dem auto und hunger und den schnüff nach nem bier hatte er auch, manno ich bin so froh. heute hatte er die zweite chemo, nur 2 stunden und es ging ihm hinterher auch gut, hab angerufen und er war gerade beim essen und fühlte sich gut. nun muss er nächste woche mittwoch zur ersten blutkontrolle, donnerstag wollen meine eltern dann die reise zu mir unternehmen, 400 km, ich hoffe er kann es wirklich.

mein paps ist stark und ich hoffe er denkt positiv und will einfach, dass hab ich ihm auch gesagt. meine mama ist für mich momentan die schwache, die alles negativ sieht und angst hat, ok, angst hab ich auch aber ich hoffe das mein paps stark für uns alle ist. mist, ich habe die verganenen tage viel geheult weil ich auch angst hab wie alles ausgehen wird. nun denn ich bin erst einmal zuversichtlich und hoffe die chemo schlägt an. nun ja....

liebe barbara, sag bitte wie geht es dir??? meld dich bitte wieder, es tut mir gut hier im forum zu schreiben und mit euch allen einen austausch zu haben.

liebe grüße an euch alle hier, sagt der olaf aus nrw

ps. hatte gerade auch mal kontakt zu einer praxis in nordheim gehabt, die sind sehr nett und helfen weiter, biete gern den kontakt auch zu ansprechpartnern an!!!!

[fipsiwe]

hallo zusammen,

mein vater hatte wieder die große chemo, die für den nächsten tag wurde abgesagt weil die blutwerte so schlecht sind. dafür musste er am nächsten tag zur blutübertragung. erst waren die werte dann weiterhin schlecht dann 2 tage später etwas besser. wird das so weitergehen mit blutübertragungen, was erwartet ihn und uns als familie. keiner kann mir sagen was passieren kann und ich hätte doch so gerne antworten auch wenn diese nicht die besten wären. kann mir jemand weiterhelfen?

danke und viele grüße, olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
es tut mir leid, dass es deinem Papa so schlecht geht.
Wie es weiter geht kann dir keiner sagen, da bei jedem die Chemo anders anschlägt.
Wichtig ist auch, dass sich die IGM W e rte normaliier en und somit die Cemo anschlägt.
Im Normalfall erholen sich die Blutwerte (Leukos Hb etc)
Konnte denn inzwischen die Chemo nachgeholt werden? und geht es deinem Papa inzwischen besser?
Ich vermute mal, dass dein Papa noch einige Blutübertragungen bekommen wird, aber das hilft ihm " fitter" zu sein und für die Normalisierung des Blutbildes
Das wars fürs erste, ich kann mich nächste woche nochmal melden, dann ist meine Hand weder besser (hab ne kleine Op und ne schiene am handgelenk, was das schreiben erschwer t
Lass dich umar men
Bar bara

[fipsiwe]

liebe barbara,

lieben dank für deine antwort. die genauen blutwerte kenne ich nicht, heute war er wieder zur blutuntersuchung, die werte sind gleich. die chemo wurde noch nicht nachgeholt, wird wie immer zum ende des monats laufen.

sobald ich mehr weiss werde ich berichten.

liebe barbara, dir alles gute für deine hand gute besserung und hoffendlich wenig schmerzen!!!

bis bald und liebe grüße und vielen dank, dass du dich immer meldest

olaf

[fipsiwe]

hallo an alle,

momentan geht es meinem vater nicht so gut, er konnte am freitag nicht aufstehen, massive übelkeit, war sehr müde. die letzte chemo war eine woche davor. ab heute geht es wohl besser und er konnte wieder aufstehen. die blutwerte waren so einigermaßen zwar nicht toll aber wenigstens alle über dem geringsten wert.

bis bald mal, viele grüße sagt olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
es tut mir leid, dass es deinem Papa nicht so gut geht, aber ist hoffentlich weiter auf dem Wege der Besserung. Immerhin sind seine Werte nicht ganz so tief im Keller. Jede Chemo mehr schlaucht den Körper. Wieviele Chemos sind denn noch geplant (erst einmal)? Ich bin nicht mehr ganz auf dem aktuellen Stand.

Ich selbst warte auf die Ergebnisse der IGM Werte (war letzte Woche zur nachsorge) und hoffe, dass sich das IGM so hält (immerhin seit der letzten behandlung dann 6 Jahre) Ich werde berichten.

Dir und deinem vater alles Liebe und Kraft und Gesundheit.

[dsanaid70]

Hallo Olaf, Hallo Barbara,
meine Mum ist seit April 2012 an Morbus Waldenström erkrankt, ein Schock für uns alle. Heute hat sie ihre vorletzte Therapie bekommen, ihre Blutwerte haben sich jetzt endlich normalisiert und ihre rote Wangen machen uns glücklich.
Die ganze Situation ist für uns alle schwer zu ertragen. Meine Mum hat ein Blumengeschäft, das trotz Therapie weiter geführt werden muß und dann die Sorge, Angst und Panik. Da die Erkrankung sehr selten ist findet man kaum Ansprechpartner, wir möchten uns gern mit anderen Betroffenen austauschen. Gibt es eine Selbsthilfegruppe? Die Erkrankung ist ja unheilbar, das macht uns Angst. Ich würde mich über ein Feedback freuen.
Liebe Grüße Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
herzlich willkommen
ich weiß nicht ob es eine Selbsthilfegruppe gibt, ich denke eher nicht da es zuwenig Waldenströmler gibt.

meine Chemo ist seit 2004 beendet und die Erhaltungstherapie seit 2006, seitdem stabil mittlerweile sogar normale IGM Werte.
Die Infektanfälligkeit (auch durch fast nicht vorhandenes IGA und sehr niedrige IGG Werte) ist geblieben. Ich bin glücklich, dass ich solange keinen Rückfall habe. Mein Zusammenspiel mit all meinen anderen Erkrankungen haben mich ind die Rente buxiert.

Im deutschen leukämie Forum tauschen sich auch Waldenströmler aus.
Prof Rummel (Gießen (wenn er noch da ist) ist ein Spezialist Ich war damals bei Prof. hensel mittlerweile niedergelassener Onkolge in mannheim... aber deine mama ist ja mit der Therapie fast durch.
Sie soll auf alle Fälle in eine AHB die tut ihr bestimmt gut

lg und alles Gute
Barbara

[sanoner]

Hallo an alle,

bin neu um Forum. Meine Diagnose lautet im Moment noch MGUS IGM-kappa aber zu mal meine Werte sich bei der letzten Blutkontrolle verschlimmert haben, habe ich Angst es könnte bald kippen. Symptome habe ich bislang nicht außer dass mir die Beine ständig einschlafen. Ist es erlaubt dass ich am Forum teilnehme obwohl ich (noch) als MGUSlerin gelte?

LG
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
klar darfst du hier schreiben und mitlesen,
vielleicht magst du ja deinen eigenen Thread eröffnen.
manchmal verschwindet ein MUGS von alleine.Deine Ängste kann ich verstehen. Bist du denn bei einem Onkologen in Behandlung. Falls nicht, lass dir dort einen Termin geben.
LG
Barbara

[dsanaid70]

Hallo Barbara,
ich finde es toll, dass es dir gesundheitlich so gut geht, das macht uns auch sehr zuversichtlich. Die letzten 5 Monate waren für die ganze Familie sehr schwierig, diese Angst vor der Ungewissheit, jetzt wo es meiner Mum wieder besser geht, können wir erstmal richtig über die Krankheit reden. Die AHB möchte sie auch nutzen, wir suchen schon nach einer geeigneten Reha-Klinik.
Übrigens diese Infektanfälligkeit hat dazu geführt, dass bei meinen Eltern in fast jedem Raum des Hauses ein Desinfektionsmittel steht und durch diesen bewußten Umgang mit der Händedesinfektion gab es seit der Erkrankung keine Infekte in der Familie.
Weiterhin alles Gute ! Liebe Grüße Diana

[sanoner]

Hallo an alle und Danke Barbara,

ich bin z.Zeit Patientin der hämathologischen Abteilung des Krankenhauses in Bozen (Südtirol) - Diese hat einen sehr guten Ruf. Ich habe meine Laborwerte mit den Info's die man auf verschiedenen Web-Seiten findet verglichen und festgestellt, dass sich das Procedere im meinem Fall mit den allgemeinen Richtlinien deckt. Als ich meine letzten Laborbefunde der Hämatologin zeigte war ich in einem eher aufgebrachten Zustand. Diese hat mich zunächst mal beruhigt und gesagt ich soll in 6 Monaten erneut zur Kontrolle kommen. Ich war auf die gefürchtete Knochenmarkbiopsie gefasst. Diese befand sie aber als noch nicht notwendig. Statt dessen gab sie mir die Telefonnummer einer Psychotherapeutin!!!! wegen meiner Ängste.
Mich interessiert eigentlich zu erfahren wie es sich mit dem IGM (z.Z.auf 1.660 IgA und IgG eher im niederen Bereich) verhält. Ist es möglich dass es mal steigt und dann wieder fällt? Hat jemand von Euch diese Erfahrung gemacht oder muss ich damit rechnen dass die Bösewichter kontinuirlich ansteigen?

Barbara: Der M-Gradient von 17,7% bzw. 1330 mg/dl ist ja bei mir ja schon ziemlich hoch. Ich weiss, dass dieser manchsmal auf wundersame Weise verschwinden kann aber so viel ich verstanden habe nur´dann wenn er unter der 5% Marke liegt. Kann es aber sein dass die Zacke etwas zurückgeht? Eine Steigerung von 3% in nur 6 Monaten ist das viel? Diesbezüglich erhielt ich von der Ärztin nur sehr vage Infos. Ich bin mir natürlich bewusst dass es bei jedem anders sein kann und ist - aber vielleicht gibt es Erfahrungswerte die sich mit meinen decken.
Abwarten und Tee trinken fällt mir nicht leicht.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Kraft und liebe Grüße
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
ich bin nur noch selten hier, deshalb erst jetzt meine Antwort.
Zunächst ein Tipp eröffne deinen eigenen Thread.

Bei mir war es ein Zufallsbefund mein IGM lag bei 35 und ist dann binnen 3 Monaten auf 38 hochgegangen. Da ich eine B Symptomatik hatte wurde die Chemo eingeleitet.
Kennst du die Seite:
http://www.iwmf.com/
Ja wait and watch ist schwer auszuhalten.
Falls es zu hart wird, hol dir ruhig psychologische Hilfe

Dir alles Gute

[fipsiwe]

liebe barbara, liebe diana und letzterer ein nettes willkommen hier,

hab mich doch einige zeit nicht gemeldet hier und möchte nun berichten wie es meinem papa geht. meine eltern sind seit letztem mittwoch in bad collberg zur kur, leider weiss da keiner über morbus waldenström bescheid, super was jetzt tun.....

eine andere begleitende ehefrau sagte meiner mutter heute, jaaaa die zimmer sind toll aber alles andere kann mann ´vergessen, die wissen da gar nichts über die krankheit, sollte ich hier mal den rentenversicherungträger kontaktieren und nachfragen???? ich weiss echt nicht was ich tun soll...

nun der super gau, papa hatte freitag erhöhte temperatur 38,7 und wurde sofort ins krankenhaus gebracht. er hat sich seiner meinung nach etwas erkältet von anwendung zu anwendung rennen nur den bademantel über aus an aus an wo er doch immer so friert und selbst im sommer nen dicken pulli anhat. irgendwie nehmen die in der reha so gar keinen anlass um ihn zu verstehen und auf ihn einzugehen. ich hab meinen eltern jetzt mal geraten sich einen termin beim oberdoc zu nehmen und einfach mal nachzufragen was eigendlich passieren soll und wird. mein papa fühlt sich irgendwie als versuchskaninchen und hat in letzer zeit sehr oft den "kaffee" auf und will irgendwie nicht mehr.

die blutwerte der leukozyten sind im schlechten bereich, schwanken zwischen 1,6 und 1,9, habe gehört das eine epo therapie helfen kann, weiss hier von euch jemand etwas darüber, was kann und muss man dafür tun????

danke euch allen für diese seite hier und lasst uns weiter austauschen für uns und unsere familien, ich fühle mich sehr oft allein weil ich oft nicht weiss wie das mal alles ausgehen wird und bin dankbar für unseren austausch, unsere gedanken und unsere gemeinsamkeiten.

danke und bis bald an euch alle, olaf

ps: liebe barbara ich hoffe es geht dir gut und alles ist nach der op in guten bereich!!!!! liebe grüße der olaf