Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
echt doof, dass dein Papa mit Fieber danieder liegt.

Ein bischen möchte ich die Docs in der Reha in den Schuttz nehmen. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und viele Ärzte sehen nie im Arztleben einen Patienten mit einem Waldenström. Aber das heißt nicht, dasss sie deinen Papa so behandeln sollen.

In der Reha sollte man nicht von Termin zu Termin hetzten. Die Behandlungen sollten in Absprache erfolgen (also was tut deinem Papa gut) So viel Zeit (sich wieder normale Kleodung anzuzihen) sollte sein. Unverständlich ist mir dass dein papa von Termin zu Termin hetzten muss. Das sollte sich ändern.
Als Tipp:
dein Papa soll seine Reha ziele formulieren und dem Arzt mitteilen notfalls dem Oberarzt. Ein Rehaziel könnte sein: ich möchte mich erholen vom ganzen Chemosch... ERHOLEN ganz wichtig. Das primäre Ziel sollte nicht sein sofort nach der Reha zurück in den Beruf (arbeitet den dein papa noch????) Damals in meiner Reha wurde ich gestoppt da ich zu viel Anwendungen wollte .... ich hatte viel Freizeit, die ich dann in kleinen Spaziergängen genutzt hatte.

Also wenn zuviele Therapien sind (zu nah hintereinander) einfach den Schwestern Bescheid sagen, dass es zuviel ist und nicht hingehen und dann mit dem Arzt sprechen und bitten/fordern Therapien zu streichen. Vielleicht kann dein papa ja später noch eine Therapie noch hinzunehmen.

Dein Papa ist ein mündiger Patient, der auch NEIN sagen darf.

die DRV interessiert sich eher weniger dafür glaube ich und ich denke dass ist verschleuderung von Kraft die ihr braucht. Also am besten mit den Docs sprechen und den Therapieplan neu überarbeiten (Zeit zwischen den Therapien haben Zeit sich mittags hinzulegen etc,)

Epo ist mehr für die roten Blutkörperchen gedacht (Achtung Dopingmittel ;-) )
Es gibt Mittel zur Bildung der weißen Blutkörperchen (ich weiß leider nur Handelsnamen, die ich leider so glaube ich hier nicht nennen darf)

Ja Olaf meine Op ist mittlerweile gut verlaufen dafür bin ich mal wieder erkältet aber meine IGM werte sind im grünen Bereich und das ist super!

[dsanaid70]

Hallo olaf, hallo barbara,

das stimmt eine kur sollte zur erholung dienen, nicht immer dieser stress durch die vielen anwendungen. Meine mum fährt auch anfang januar nach bad collberg zur kur, was für ein zufall , ich konnte mir das schon denken, dass sich die ärzte dort mit morbus waldenström nicht so richtig auskennen. Lieber olaf, dein papa sollte einfach versuchen zu entspannen, relaxen, die chemotherapie mit ihren nebenwirkungen war so schwer zu erleben, sodass ihm das richtig gut tun kann. Die leucos sind bei meiner mum mit 2,41 auch noch zu niedrig, das ist noch durch die therapie. Nimmt dein papa auch regelmäßig vorbeugend antibiotika ein?

Ich wünsche euch noch eine schöne woche, olaf alles gute für deinen papa, dass der infekt schnell vorübergeht und deine eltern die kur geniessen können.

liebe grüße diana

[dsanaid70]

Hallo an alle, die hier irgendwann mal wieder reinschauen,
schade das hier so wenig geschrieben wird. Meine Mum hat ihre Therapie und ihre Kur geschafft, ihr geht es jetzt wieder richtig gut. Allerdings soll jetzt alle 3 Monate eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden, mich würde interessieren ob das bei anderen auch so abgelaufen ist, ich hab gelesen das diese Untersuchung eigentlich alle 6 Monate durchgeführt werden sollte. Ich hoffe das es euch allen gut geht und wünsche eine Zeit.
L.G. Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
schön. dass es deiner Mutter wieder gut geht und alles gut überstanden hat.

Eine Knochenmarksbiopsie alle 3 Monate halte ich für übertrieben, ich hatte eine nach Ende der Therapie, denn das IGM ist ja der Tumormarker.
Dies wurde anfangs alle 3 Monate kontrolliert aber das ist ja eine Blutabnahme. Mittlerweile bei mir nur noch alle 6 Monate mit Ultraschall und körperlicher Untersuchung.
Vielleicht habt ihr was falsch verstanden? und die IGM Kontrolle ist alle 3 Monate?

Ja hier schreibt man wenig, das liegt aber daran, dass der Waldenström eine seltene Erkreankung ist

[dsanaid70]

Hallo barbara,
danke für dein feedback, du hattest recht was die Knochenbiopsie betrifft, meine mum war jetzt zur auswertung und muß erst in 3 monaten wieder zur kontrolle, dann werden nur die IGM werte bestimmt, gleichzeitig muß sie zur herzdiagnostik, ultraschall und sollte sich sportlich betätigen. Zur stärkung ihrer immunabwehr trinkt sie regelmäßig den aroniasaft. Im letzten jahr, sogar während der chemotherapie, hatte sie nur einen leichten infekt ohne fieber. Liebe Barbara ich wünsche dir und allen die hier vielleicht doch mal vorbei schauen eine schöne frühlingszeit mit ganz viel SONNE liebe grüße diana

[Austria68]

Guten Tag
Ich schreibe heute zu erstenmal in diesem Forum, da bei mir der Verdacht auf MW besteht. Ich warte noch auf die Knochenmarkpunktionsergebnisse das dauert ja 14 Tage und wird am 28 Mai soweit sein.
Ich bin weiblich und 44 Jahre alt, also kein typischer Erkrankungstyp, aber was ist schon typisch.
Alles wurde bei meiner Gesundenuntersuchung bemerkt, da meine Blutsenkungswerte fatal waren (Sturzsenkung) und die Ärtzin eine sofortige Kontrolle bei einem Internisten wollte. Alles durchgechekt Magen - Darmspiegelung, Organe röngten und Ultraschall, war alles ok, ausser einer geringen Vergrößerung der Milz, dann gleich Termin im KH zur Knochenmarkpunktion aber die Blutwerte sind weniger erfreulich. Noch wurde ich nicht genau aufgeklärt, weil eben die Befunde vom Kochenmark fehlen, aber die Laborwerte zeigen einen IgM von 5027 mg/dl IgG und IgA sind viel zu niedrig und das ist wohl übel, wenn ich euere Zahlen so sehe. Ich warte ab bis 28 Mai.

Bis dann Helene

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich drücke dir für den 28.5. die Daumen.

Ich habe auch mit viel zu niedrigen IGA und IGG zu kämpfen.

Die Laborwerte nicht sind nicht so einfach zu vergleichen, da oft auch die IGs in g und mg und ng etc angegeben werden. Wichtig ist der referenzbereich bei gersunden.

bei mir war der IGM max. bei 38 bei einem Wert der max. 2 sein durfte.

Oft wird beim Waldenström die devise gefahren "wait and watch", solange keine B-symptomatik vorhanden ist, die behandlungsbedürftig ist.

Meld dich einfach wenn due die Ergebnisse hast.

Ich war 39 bei Diagnosestellung und ich weiß von einigen die deutlich jünger sind, als das durchschnittliche Erkrankungsalter.

[Austria68]

Gestern wurde nun mein MW bestätigt. Nächste Woche muss ich zur Augen und Nervenkontrolle in den Beinen nochmals ins 2 Tage ins KH und dann ein Tag in unsere Uniklinik in Innsbruck um quasi eine "Zweitmeinung" einzuholen und mich im Falle des fortschreiten des MW schon zu kennen und zu behandeln.

Da ich eigentlich keine Symptome habe, bzw. nicht direkt unter einem leide ist der Gedanke an einer bösartigen Erkrankung zu leiden für mich noch irgendwie nicht real.

In drei Wochen gehe ich wieder zur Arbeit und ansonsten mache jeden Tag das gleiche wie vor der Diagnose. Laufen mit meinem Hund, im Jagdrevier meines Freundes zu helfen, wandern, aber irgendwie geniesse ich alles jetzt noch viel mehr und höre genau auf die Wünsche meines Körpers.


Melde mich nach den neuen Untersuchungen wieder - wünscht mir Glück !!

Helene

[Barbara_vP]

Hallo helene
ich wünsch dir eine lange wait and watch Zeit

Du hast ja schon mit der Diagnose gerechnet und ich wünsche dir einen guten Umgang damit, bleibe so optimistisch wie es klinkt

[Austria68]

Grüß dich Barbara

darf ich dich fragen wie lange du schon MW hast ? Manchmal hab ich Angst, dass ich alles zu easy sehe ?? und dann plötzlich bum.... muss man mit sowas rechnen oder ist es wirklich eine langsam fortschreitene Krankheit ?? Ich habe nicht alles im Forum gelesen, du schreibst ja schon lange darin.

Wie geht es dir eigentlich heute, bist du auch noch bei wait und watch oder hast du schon Chemo´s hinter dir ??

Man fragt sich schon wie sich alles weiterentwickelt ud was wann eintritt. Dennoch ich hoffe sehr positiv zu beleiben.

Grüße aus Austria
Helene

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich war 39 als die Diagnose gestellt worden ist und bin jetzt 49, Es ist fast ziemlich genau 10 Jahre her, als die Diagnose (Ergebnis der Knochenstanze) gestellt worden ist.

ich gehe viertel jährig zur Kontrolle, meine behandlung (Chemo (jan-Juni 2004) und danach zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab

Da ich noch einige andere Erkrankungen habe (geht es mir so lala) Vom Waldenström ist die große Infektanfälligkeit und Müdigkeit haften geblieben und leicht taube Hände und Füße. Mein IGA ist so gut wie gar nicht da und mein IGG ist sehr deutlich erniedrigt

ich kenne eine Dame (die war vor 6 Jahren) 20 Jahre ohne Therapie (ich war damals auf einem Waldenström Tag, da war sie)

Eine lockere Einstellung ist gut, die regelmäßigen Kontrollen wait and watch wahrnehmen...

Meld dich, wenn du magst, ich bin nicht mehr all zu oft online

LG
Barbara

[Austria68]

So nun habe ich wieder ein paar Untersuchungen hinter mir, und alle waren gut...
Nun steht noch ein Lungencheck an und ab 17 Juni gehe ich ganz normal zur Arbeit. Ich fühle mich gut und habe in 3 Monaten die nächste Kontrolle.
Gruß Helene

[Seraina 25]

Hallo an Alle,
Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum,und stelle mich deshalb kurz vor.
Ich werde 58 Jahre alt und lebe in der Schweiz,etwa 1 Stunde von Zürich enfernt.
Nach 3 jährigen "Muskelschmerzen" und den abenteuerlichsten Verdachtsdiagnosen, konnte man nun nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose Morbus Waldenström stellen.
Therapie momentan : watch and wait.
Ich konnte mich in diesem tollen Forum hier schon sehr gut orientieren.
Vielen Dank an alle,welche hier so gut erklären!!
Hat auch jemand von euch Probleme mit Laufen??
Die Ärzte sind sich sehr uneinig darüber,ob es zum "Waldi"gehört oder nicht.
Das grösste Problem für mich ist Treppen steigen,oder bergauflaufen.(Es gibt keine neurologische-und keine rheumatologische Erklärung dafür.)
Ausserdem die wahnsinnige Müdigkeit.
So,das wars erst mal.
Liebe Grüsse an Alle von Seraina

[Seraina 25]

Keiner da ausser mir?????

[Barbara_vP]

Hallo
ich bin nur noch selten hier im Forum unterwegs, bei ist es 2003 gewesen dass die Diagnose gestellt wurde und therapiert bin ich 2004-2006 worden. Mittlerweile bin ich in Remission und in halbjährigen Abständen in der Kontrolle
hast du spezielle Fragen?
Dann frag aber es kann was länger dauern bis ich antworte