Erfahrungen - ich brauche Aufmunterung :-(

[Lisi1978]

Hallo zusammen!


Bei meinem Vater (wird im Dez. 68 Jahre alt) wurde vor vielen Jahren Blasenkrebs diagnostiziert, der aber inzwischen seit langer Zeit nicht mehr aufgetreten ist und wir eigentlich davon ausgegangen sind, dass jetzt "Ruhe" eintritt...

Dann kam im April diesen Jahres der nächste Schock: Es wurde ein kleines Barrett-Karzinom entdeckt.
Auf Empfehlung der Ärzte wurde für einige Monate eine Chemo gegeben um den Tumor möglichst zu verkleiner, welche aber leider nicht den erhofften Erfolg gebracht hat. Es wurde dann vor ca 3 Monaten eine sehr kleine Metastase in der Lunge gefunden.
Daraufhin bekam er zusätzlich zur Chemo die entsprechende Behandlung gegen die Metastase - welche Gott sei dank funktioniert hat. Die Metastase ist wieder verschwunden und endlich waren die Chirurgen bereit die Operation - also die Entfernung des Tumors (Teil oder ganzer Magen) durchzuführen.

Diese OP war gestern - nur leider wurde beim Öffnen des Bauchraumes und der Kontrolle vor Beginn der Gastrektomie festgestellt, dass der Tumor doch größer als erwartet ist und zusätzlich die Lymphknoten im Bauchraum befallen sind. Wie viele weiß ich zwar nicht, aber der Chirurg sagte "die ganzen"...


Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, dass für meine Mama und uns alle die Welt zusammengebrochen ist...


Jetzt, einige Stunden nach diesem Schock, bin ich nur noch am Suchen nach Möglichkeiten was wir tun können...


Deshalb hoffe ich auf ein paar Rückmeldungen hier im Forum.

Geht / ging es jemandem hier ähnlich?
Welche Möglichkeiten haben wir? Der Chirurg sprach nur mehr von Chemo - OP ist jetzt mal kein Thema mehr...
Wisst ihr irgendwelche anderen Dinge wie man ihm vielleicht helfen kann (Naturheilverfahren, SChwedenkräuter,...)?
Oder gibt es keine Hoffnung mehr und müssen wir uns damit abfinden, dass er evtl. nicht mehr allzu lange zu leben hat?


Ich bin wirklich für jeden Tipp und Erfahrungsbericht äußerst dankbar weil ich einfach alles tun will um ihm zu helfen!



DANKE



Traurige Grüße aus Österreich, Elisabeth

[jadtk]

hallo ich habe das gelesen und bin ganz traurig daruber.Aber leider kann ich dir keine antwort geben ich drucke euche die daummen.hoffe das alles gut wird .Du weisst niemals zuvor ,wie stark Du sein kannst.. bis stark sein die einzigste wahl ist...

[Lisi1978]

Danke :-(

[Baujahr70]

Zitat von Lisi1978

Es wurde dann vor ca 3 Monaten eine sehr kleine Metastase in der Lunge gefunden.

Hallo Elisabeth,
hier im Forum gibt es einige, denen sehr viele Lymphknoten, bei der Magen- bzw. Speiseröhrenresektion entnommen worden sind - mir selbst "nur" 25. Ich würde Euch empfehlen in jedem Fall eine 2. und evtl. 3. Meinung zur OP einzuholen (vielleicht sogar in Deutschland!) - es gibt scheinbar immer wieder Ärzte die nicht operieren wollen - aber dann, in einer anderen Klinik ist es teilweise sogar möglich - den Patienten nach der OP als "Gesund" zu entlassen!

PS: Ich Schreibe Dir auch noch eine PN ...

[Grmblfx]

Hallo Elisabeth,

tut mir leid das zu hören.
Ich bin etwas jünger als Dein Vater (45) - bei mir wurde Ende Juni diesen Jahres 1/3 des Magens, 2/3 der Speiseröhre und 63 Lymphknoten entfernt. 3 Lymphknoten waren im CT "auffällig" - da haben sie beschlossen alle Knoten der rechten Seite zu entfernen.

Euch alles Gute,
bernd

[Lisi1978]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte!

Ich werde mich mit anderen Kliniken in Verbindung setzten und hoffe dass uns jemand weiterhelfen kann!


Lg Elisabeth

[Lisi1978]

Heute hatte meine Schwester ein Gespräch mit dem Chirurgen vom Dienstag...

Er hat ihr erklärt, dass die OP deshalb nicht durchgeführt werden konnte, weil der Tumor mit dem Zwerchfell und einer der befallenen Lymphknoten mit der linken Aorta verwachsen ist...




Ich weiß echt nicht mehr weiter...


Er meinte nur, dass man jetzt Chemo gibt, aber operabel wird mein Vater seiner Meinung nach nicht mehr werden...


Lg, Elisabeth

[ulla46]

Hallo Elisabeth,
ich konnte aus ähnlichen Gründen auch nicht operiert werden. Ich bekam Chemo und Bestrahlung und seit Jahren hat sich der Krebs verabschiedet.
Wichtig ist, eine Klinik zu finden, die sich mit diesem Krebs wirklich auskennt.
Wo wird dein Vater denn behandelt?
Ulla

[Lisi1978]

Hallo Ulla!

Also wir sind aus Österreich (Tirol) aber ich habe inzwischen bereits einen Arzt im KH Rechts der Isar kontaktiert und muss jetzt nur noch versuchen die Kostenübernahme unserer Krankenkasse zu bekommen dann kann ich mit ihm nach München fahren und er wird dort untersucht / behandelt!


Ich hoffe nur dass wir diese Bewilligung bekommen, denn auf eigene Kosten können wir uns das einfach nicht leisten...


Danke inzwischen nochmals für eure aufmunternden Worte und Berichte - ich konnte daraus echt wieder Hoffnung schöpfen und will einfach noch nicht aufgeben!!!



DANKE



Liebe Grüße an euch alle aus Österreich,

Elisabeth

[Lisi1978]

So...


Nach einiger Zeit melde ich mich jetzt mal wieder!

Als erstes möchte ich mich nochmals bei euch allen für die Ratschläge und aufbauenden Worte bedanken!!

Mein Vater war in der Zwischenzeit im Rechts der Isar für Untersuchungen und (leider wegen Weihnachten etwas verschoben) wird am 30.12. operiert! Es ist geplant in einem 2-Höhlen-Eingriff einen Teil der Speiseröhre, einen Teil des Magens und die befallenen Lymphknoten zu entfernen.

Laut dem Professor besteht die Hoffnung, dass alles entfernt werden kann :-D


Im Klinikum wurde auch noch festgestellt, dass er vor einiger Zeit einen Herzinfarkt hatte und es mussten ihm 3 Stents gesetzt werden...

Jetzt haben wir ihn bis zum 29.12. zu Hause um ihn ein wenig "aufzupäppeln". Er wiegt momentan leider nur mehr knapp 58 kg.


Er leidet momentan sehr unter ständigem Kältegefühl, extrem niederen Blutdruck und Appetitlosigkeit, aber wir haben noch nichts gefunden um ihm hierbei zu helfen.


Deshalb mal wieder meine Frage an euch - hat vielleicht jemand eine Idee, wie wir ihm gegen diese ständige Kälte helfen können? Wir haben es schon mit einem Vollbad, Ingwertee, Wärmflasche und Suppe versucht, aber vielleicht hat ja jemand von euch eine bessere Idee? Ich weiß ja nicht woher diese Kälte kommt - früher war mein Vater immer voller Hitze - am Liebsten wäre er auch im Winter mit kurzen Ärmeln gegangen, aber jetzt hat er eiskalte Hände und zittert richtig vor lauter kalt ist ihm... Ich nehme mal an es hat mit dem Gewichtsverlust (es waren im letzten Jahr ca 30 kg) und der Chemo zu tun...



Wäre schön wenn mir der eine oder andere am 30.12. die Daumen drücken könnte dass er die OP gut übersteht (er gilt natürlich nach dem Herzinfarkt als Risikopatient...) und dass es danach bergauf geht!!!



Somit ganz liebe Grüße und FROHE WEIHNACHTEN euch allen!!!


Lisi

[Rita15]

Hallo Lisi,
wie schön zu hören, dass bei deinem Vater doch etwas getan werden kann.

Bezüglich des Kältegefühls kann ich leider nicht helfen. Bei meinem Mann haben wir dafür auch noch keine Lösung gefunden.

Alles Gute für den 30.12. und frohe Weihnachten!

Rita15

[Lisi1978]

So...


Die OP am 30.12.13 hat er relativ gut überstanden und laut Patho-Befund wurde alles R0 entfernt (was ja schon mal super ist).
Leider waren von den 46 entfernten Lymphknoten 25 befallen, aber auch dies ist laut dem Chirurgen kein Grund zur Besorgnis. Er ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis...

Inzwischen ist mein Vater jetzt seit 1 Woche hier bei uns in Tirol in einem Krankenhaus (auf Lungenerkrankungen spezialisiert wegen der notwendigen Atemtherapie), aber leider hat er jetzt eine schwere beidseitige Lungenentzündung bekommen...

Zusätzlich hatte er auch einen Pleuraerguss der gestern punktiert wurde (665ml, sie schicken das Punktat natürlich ein um auf Keime / Erreger und Krebszellen zu untersuchen) und wir hoffen mal sehr, dass sie keine Zellen finden!

Nach dem Punktieren gestern ging es ihm erst besser aber heute geht es ihm laut telefonischer Auskunft sehr schlecht! Er bekommt nur sehr schwer Luft und braucht viel Sauerstoff. Dies liegt einerseits an der Lungenentzündung und andererseits auch an einer leichten Herzschwäche die er angeblich hat...

Sie hatten schon überlegt ihn auf die Intensivstation zu verlegen, aber inzwischen wird es langsam wieder ein wenig besser...

Ich hoffe so sehr dass er das alles übersteht



Lg, Elisabeth

[Wikinger73]

hallo lis!

hab grad deine geschichte gelesen, das tut mir sehr leid alles.....wie geht es deinem vater denn jetzt?

LG olli

[Lisi1978]

Hallo Olli!


Leider sieht es im Moment sehr schlecht aus...

Es hat sich herausgestellt, dass er nur eine leichte Lungenentzündung dafür aber eine Lymphangiosis carzinomatosis in der Lunge und deshalb große Probleme mit der Atmung hat. Nur mehr die beiden obersten Bereiche der Lungenflügel stehen ihm zum Atmen zur Verfügung und die Ärztin meinte vor ein paar Tagen dass es sich wohl nur mehr um Tage handeln wird

Heute war allerdings wieder eine andere Ärztin da die uns ein wenig Hoffnung gemacht hat. Die Werte seines Herzens (BNP) haben sich extremst verbessert (letzte Woche 1450, gestern 300) und aus diesem Grund gibt sie ihm morgen Herceptin (Antikörper auf die er auch vor der OP relativ gut angesprochen hatte).

Jetzt hoffen wir mal dass sein Herz dies gut übersteht und auf ein kleines (oder besser gesagt riesen großes) Wunder!


ABer im Endeffekt ist es halt ein Zeitgewinn - und ich hoffe dass es ihm noch einige Zeit soweit gut geht! Hauptsache er hat keine Atemnot (dagegen bekommt er immer mal wieder ein wenig Morphium) und bevor er ERstickungsanfälle oder ähnliches bekommen würde wird er sediert!


Er selber sagt immer es geht ihm gut und er hat keinerlei Beschwerden - wobei die Atmung in den letzten beiden Tagen wirklich deutlich besser geworden ist und Schmerzen hat er ja keine. Aber er weiß dass es nicht gut aussieht (was ich für sehr wichtig halte).


Soweit mal der aktuelle Stand der Dinge... :-(


Lg, Lisi

[Lisi1978]

Leider muss ich euch hiermit berichten, dass mein Vater am Sonntag Vormittag gestorben ist. Er hat eine Lymphangiose bekommen und ist friedlich eingeschlafen...


Traurige Grüße, Lisi