Tochter mit Diagnose Hodgkin

[Veruschka]

Hallo, ich bin neu hier und froh, auf das Forum gestoßen zu sein.
Meine Tochter (26) hatte ca. 6 Wochen einen geschwollen Lymphknoten unter der Achsel. Nach einem Termin beim Hausarzt ging alles sehr schnell: Überweisungen, am 22.12. chirurgische Entfernung vom Knoten, am 23.12. Anruf vom Chirurg: bösartig, Onkologie, dort Rückenmarkspunktion.
Mehr wissen wir noch nicht.
Ich hörte, es ist KEINE Eile.
Welches Stadium wissen wir auch noch nicht. Die nächsten Tage stehen weitere Termine an.
Ich bin noch im Schockzustand und versuche, nicht durchzudrehen.
Ihr habt Erfahrungen und ich lese von vielen hier, die es anscheinend gut überstanden haben. Alleine das hilft mir schon weiter.
Ich habe bis eben noch den Horror gehabt, dass alles mehr als II eine Katastrophe ist - aber das stimmt wohl so nicht?
Ich habe einfach wahnsinnig Angst, dass sie morgen im MRT weitere Knoten finden. Zum Glück fängt mein Mann mich gut auf, so dass ich meine Tochter bislang noch verschonen kann mit meiner Angst; sie soll ihre Kräfte für sich aufsparen können...
Naja, ich bin froh über jedes hilfreiche Wort hier.
Hat jemand Erfahrungen mit Eizellen einfrieren? Sie waren gerade dabei, ihren großen Kinderwunsch anzugehen...
Danke schön mal, Gruß, Vera

[Saranja]

Hallo
keine Sorge, ich hatte Stadium IV und bin wieder gesund.

Ich musste weder operiert, noch bestrahlt werden, hatte "nur" 8 x Chemo im
3-wöchigen Abstand und bin seit 1,5 Jahren ohne Befund, mir geht es gut.

Alles Gute für euch!

LG

[Veruschka]

Guten Abend,

heute war meine Tochter beim Radiologen (CT? Kernspin? Ich kenne mich nicht aus)
Ergebnis: neben dem bereits herausgeschnittenen Lymphknoten gibt es einen weiteren bösartigen unter der Achsel, außerdem zwei verdächtige: Schlüsselbein und Bauchraum.
Kann mir jemand helfen?
Ich bin ziemlich verzweifelt...
Ich habe gelesen, dass der Unterschied zwischen Stadium II und III ist: auf einer Seite des Zwerchfells oder auf beiden Seiten.
Heißt das, dass sie auf jeden Fall schon Mal Stadium III hat, wenn sich das bewahrheitet?
Milz etc sind frei, meinte der Radiologe.
Morgen kommt sie zur Knochenszintigraphie
Traurige Grüße, Vera

[Panda72]

Hallo Veruschka,

Lass Dich nie durch Statistiken verrückt machen. Ich habe auch am Anfang möglichst genau meine Prognose wissen wollen, aber letztendlich ist doch jeder unterschiedlich.

Hier im Forum gibt es so viele, die schon viel länger leben, als es jede Statistik vorhergesagt hätte.

Sammelt Euch erst mal. Wenn alle Ergebnisse vorliegen, nehmt Euch die Zeit, alles zu verstehen und Fragen an den Onkologen zu stellen und wenn ihr alles verstanden habt, dann könnt ihr eine Therapieentscheidung treffen.

Der Krebsinformationsdienst ist auch sehr gut, wenn ihr Fragen habt. Die sind immer da, auch am Wochenende.

Ihr habt auch das Recht, eine Zweitmeinung einzuholen.

Mir hat es auch gut getan, dass ich als Betroffene (brustkrebs) mit allen einen offenen Austausch hatte und über meine Ängste reden konnte. Das macht vieles leichter. Alles Gute für Euch!!

Panda

Ps die Internetseiten in der Signatur von Maikom finde ich im Übrigen sehr gut.

[Veruschka]

So, die Knochen von Anna sind frei, völlig ok.
Für mich eine Riesenerleichterung! Jetzt heißt es, das Gespräch mit dem Onkologen abwarten, dann evtl Hormonbehandlung, dann Chemo, Bestrahlung...
Ich denke, wenn eine "gesicherte" Diagnose da ist, ist es besser.
Heute kann ich ruhiger atmen.
Was kann so ein Angehoriger schon tun als da sein und versuchen, ruhig zu bleiben und Hilfe zu geben, wenn sie gebraucht wird???
Ich wünsche Euch allen hier einen schönen unbeschwerten Abend und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Vera

[Veruschka]

Hallo,
nun weiß ich wieder etwas mehr und bin wieder so verzweifelt, obwohl ich versucht habe, mich zu wappnen und einzustellen.
Anna ist jetzt beim Onkologen gewesen, er diagnostiziert gesichert Stadium III, von allen zusätzlichen Diagnose-Einteilungen weiß ich (noch) nichts.
Es sind 6 Zyklen á 21 Tage (BEACOPP?) vorgesehen, vorher noch die Hormonbehandlung wegen späterem Kinderwunsch.
Ich weiß gar nicht, wohin mit mir vor lauter Kummer und Angst...
Vera

[simi1]

Ach Maik,
weil man als Mutter oft auch über die letzte Minute hinaus hofft, dass doch alles nicht sooo schlimm sein möge. Völlig irreal, aber eben häufig nicht zu unterdrücken, als besorgtes und gefühlsduseliges "Muttertier".

Deine klare und zielgerichtete Art bewundere ich sehr. Du bist ein großer Gewinn für das Lymphdrüsenkrebs-Forum. Respekt!


Liebe Vera,

alles Gute für deine Tochter. Junge Menschen überstehen die notwendigen Therapien meistens recht gut.
Ich drücke euch die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi

[Veruschka]

Hallo Maik, hallo Simi,
Ihr habt beide recht!
Du Maik, wenn Du so pragmatisch schreibst, ich hätte es doch gewusst; und Du Simi mit dieser irrealen Hoffnung.
Ich hatte es selbst nicht erwartet, dass es mich derart zerlegt gestern. Ich dachte, ich bin gewappnet.
Pustekuchen...😥
Erst am Ausmaß meiner Verzweiflung habe ich gemerkt, wie sehr ich "im Untergrund" noch gehofft hatte, dass es leichter wird für Anna. Der Radiologe hatte zwar von "verdächtigen Stellen" gesprochen, hat sich aber verständlicherweise nicht festlegen wollen. Also gibt's eine kleine Stimme in mir, die hoffte, dass es doch nur diese eine Stelle an der Achsel ist... Stadium 1a möglichst...
Der Onkologe gestern war wohl sehr klar (ich war ja nicht dabei, hörte es nur von Anna und ihrem Freund): "Hier ist was und hier und hier... Auf der Milz ist auch was..." - das ist dann die Realität und die hat mich umgehauen.
Vollkommen.
Jetzt kommt es allmählich an.
Das dauert halt. Heute vor 2 Wochen dachten wir alle noch, Anna habe einen geschwollenen Lymphknoten wegen Epstein Barr oder so.
Seit 23.12. ein Einschlag nach dem anderen. Erst gestern so eine Art gesicherter Diagnose außer der am 23., dass der Lymphknoten krebsig ist, für und vollkommen unerwartet!!! Sie war in einer besonders glücklichen gesunden heiteren guten Lebensphase, die beiden waren dabei, Kinder zu planen...

Jetzt gibt's erst einmal keine Hoffnung mehr, dass wir ohne Chemo oder mit "leichter" Chemo davonkommen.
Lieber Maik, ich gebe da auch Simi recht: Du wirkst unglaublich klar und kompetent, das tut gut, auch weil Du Antworten gibst in Momenten, in denen man Antworten braucht.
Du bist auch schon eine ganze Weile vertraut mit der Thematik.
Ich bin neu damit, mich wirft's jeden Tag und jede Nacht noch um, ich hoffe, das legt sich und beruhigt sich bald. So kann man nicht leben.
Anna ist sehr pragmatisch, das ist gut, da ist sie mir Voraus. Vielleicht befindet sie sich auch in dem Tunnel. Egal. Ich finde es großartig, wie sie und Moritz alles angehen. Anna schimpft auf "den ganzen Kack" und dass sie sich wie ein Huhn fühlt, an dem jeder ein bisschen herumfleddern und -schlachten kann.
Das wird jetzt erst einmal die nächsten Monate so weitergehen.

Jetzt ist alles da, unausweichlich. Es gibt Vorgaben: 6 Chemos á 21 Tage. Ich sitze am Kalender und rechne, dass sie dann, wenn alles ohne Verzögerung läuft, Ende Mai durch ist.
Vorher noch schnell mal Hormonbehandlung und Eier einfrieren.
Und vorher noch schnell zusammenziehen, was nach Wohnungssanierung Ende Februar passieren sollte.
Das ist alles gut und richtig.
Und ich bin unendlich dankbar für die Medizin, die es möglich macht, dass Anna wieder gesund wird und vielleicht auch Kinder haben kann.
Aber es gibt eben auch eine Seite in mir, die schreit und weint und wütend ist und Angst hat und verzweifelt ist wegen all dem, was auf die Tochter zukommt.
Das ist schlimmer als alles, was ich bisher erlebt habe an Krankheiten!
Weil es vorher MICH betroffen hatte!
Ich hatte chronische Erkrankungen, ich hatte schon akute Not-OP's, zwei Hirn-OPs wegen Aneurysmen- aber das jetzt fordert mich am meisten.
Ich kann nichts tun, ich kann es ihr nicht abnehmen.
Ich kann nur meinen Schmodder hier ablassen (oder bei meinem Mann), um Anna nicht mit meinem Kummer zu belasten.
So.
Jetzt hab ich mich ausgekotzt, sorry...
Liebe Simi, ich habe von Dir und Deiner Maus gelesen, das ist ja unendlich traurig. Dass Du Dich hier im Forum aufhältst und anderen Menschen hilfst, verstehst, Mut machst, finde ich großartig. Danke!
Maik, ich bin froh, dass Du so klar und nüchtern und kompetent hier unterwegs bist. Das tut mir auch gut.

Danke und liebe Grüße von Vera

[Tigra]

Liebe Vera,

In diesem Tunnel befinde ich mich selbst gerade, mein Leben ist Fremdbestimmt von Dingen, über die ich mir jetzt noch keine Gedanken machen will!
Wir müssen echt dankbar sein, was die Medizin heute möglich macht und wie gut durch die Studie die heilungschancen mittlerweile sind!
Anna und ich sind noch jung und werden diese Therapie leichter überstehen, als jemand der alt ist und schon vorerkrankungen hat!
Diese Therapie wird kein Spaziergang, das ist klar! Aber es ist machbar!
Ich habe viele Menschen mit der gleichen Erkrankung jetzt kennengelernt! Es ist wirklich machbar, glaub an deine Tochter!
Sie macht das schon!
Ich drück euch die Daumen mit der Hormontherapie, ich bin schon an Tag fünf angelangt und die zwischenuntersuchung zeigt, das alles bestens ist!
Allerdings werden wir die Eier befruchtet einfrieren lassen, da die Chancen dabei besser stehen!
Ich drück dich!

[Veruschka]

Hallo Tigra,

Du bist eine liebe... Danke!
Ich freue mich, dass Deine Eierchen schön reifen und sich schon mal bereit machen. Etwas Schöneres als Ziel kann ich mir nicht vorstellen!! ☺️
Anna ist am Montag im Kinderwunschzentrum; sie und Moritz wollen auch befruchtete Eier 'zurücklegen' lassen. Und wir planen ein Sommerfest, vielleicht wird es ein Spätsommerfest, zur Feier des Sieges über Mr. Hodgkin! Es hilft mir, eine Etappe anzugehen.
Euere Situation und Euer Weg scheint mir sehr ähnlich.
Was könnt Ihr von Eueren Müttern brauchen?

Alles Gute weiterhin! Viel Erfolg beim Vorbrüten!
Ich umarme Dich, Vera

[simi1]

Zitat von Veruschka

Liebe Simi, ich habe von Dir und Deiner Maus gelesen, das ist ja unendlich traurig.

Liebe Vera,

entschuldige bitte, das hatte ich nicht beabsichtigt. Üblicherweise halte ich mich bei erkrankten Kindern raus, weil ich mit unserem Verlauf keine Hoffnungen zerstören möchte.
Gestern musste ich - auf Maiks Nachfrage an dich - irgendwie die Befindlichkeit einer Mutter kurz beschreiben. Das war in dem Moment fast zwanghaft. Da du noch sehr neu im Forum und natürlich sehr mit der Erkrankung deiner Tochter befasst bist, hatte ich gehofft, dass du nicht nachlesen würdest.

Meine Tochter hatte AML und einen sehr unglücklichen Verlauf. Vergiss uns also bitte ganz schnell wieder. Bei Anna sieht es sehr sehr viel hoffnungsvoller aus.
Welche Zahl nannte Maik als Heilungsquote? 90%? - Dazu werdet ihr unbedingt gehören!

Alles Gute für euch
Simi

[Stahlseide]

Hallo Veruschka,

mein Sohn (10) hat am 19.12. die gleiche Diagnose bekommen. Habe mich dirket registriert um dir zu antworten. Von einer betroffenen Mutter zur anderen: Lass deine Sorgen bei dir. Es gibt unter Garantie keinen Gedanken, den sich deine erwachsene Tochter zu dem Thema noch nicht gemacht hat.

Ich habe alle Verwandten, die es nicht schaffen sich zusammenzureißen, nicht zu meinem Kind gelassen. Und ja, meine Mutter wäre mit dabei gewesen, aber sie hat es hinbekommen.

Wenn du wegen deiner Leidensgeschichte Hilfe zum Verarbeiten brauchst kannst du dir jemanden zum Reden suchen - das würde ich auch tun. Aber lass das alles weit weg von deiner Tochter. Viel über solche Dinge zu reden oder ihre Krankheit jetzt in aller Ausfühlichkeit auszudiskutieren wird ihr vermutlich wenig helfen. Es geht nun mal nicht um uns, als Mütter. Versuche für dein Kind da zu sein und wenn du merkst, dass du es an dem Tag vielleicht nicht kannst fährst du sie eben am nächsten besuchen.

[Panda72]

Hallo ihr Lieben,

ich als Krebsbetroffene habe es auch immer als sehr vorteilhaft empfunden, wenn mich jemand direkt angesprochen hat. Ich habe dann halt STOP gesagt, wenn es zuviel wurde.

Ich fand es gut, wenn mich die Leute gefragt haben, ob wir reden können bzw. sie Fragen stellen dürfen.

Es gab auch Verwandte, die nix gesagt haben und so getan haben. als sei alles beim Alten. Das war ein ganz blödes Gefühl.

Veruschka, frag Deine Tochter. Ich habe meiner Mama immer kleine Aufgaben gegeben. so hatte sie das Gefühl, etwas für mich tun zu können. Und ich habe Anlaufstellen genannt, wo sie ihre Sorgen lassen kann.

Ach ja: Was man als Erkrankter nicht gebrauchen kann, ist wenn man die anderen aufbauen muss, weil es denen so schlecht geht. Oder auch Geschichten über andere...

Für Dich wünsche ich mir, dass Du Deine Kraft einteilst. Der Weg wir Euch als Familie noch genug fordern. Es ist wie bei einem Marathon. Wenn man zu schnell anfängt, fehlt am Ende die Kraft.Gönn Dir ab und an eine Auszeit von der Krankheit Deiner Tochter. Und hab dabei kein schlechtes Gewissen. Es ist auch gut für Deine Tochter, wenn Du fit bleibst und für Dich sorgst.

Liebe Grüsse

Panda

[Veruschka]

Ihr Lieben, guten Abend!

Ich war die letzten 3 Tage mehr mit meinem sterbenden Vater beschäftigt, das ist nur noch eine Frage von Tagen, bis es vorbei ist. Er ist alt, er ist im Frieden, es ist irgendwie "richtig", dass er geht. Wir sind als Familie seit über 2 Jahren mit der Pflege beschäftigt mit allem Drum und Dran (einschließlich Waschen und Windeln wechseln) - das Ende macht zwar auch traurig, aber es ist gut so.

Der Krebs meiner Tochter ist halt gar nicht "richtig", das ist falsch und furchtbar. Ich merke aber, dass ich jetzt nach 2 Wochen anfange, diese Tatsache zu akzeptieren. Anna macht ihre Termine, war bei beiden Onkologen, es heißt Stadium III ohne weitere Risikofaktoren.
Jetzt sind erst mal 2 Wochen Pause, bis sie (biologisch bestimmt) mit der Hormonbehandlung anfangen kann.

Ich glaube, die Frage, ob und wieviel man über die Krankheit spricht, ist genau so wenig irgendwelchen Regeln unterstellt wie alles andere. Jeder Mensch ist anders und auch jeder Tag, manchmal jede Stunde ist anders. Ich versuche, Anna kommen zu lassen. Sie ist, wie auch Maik, Tigra und Panda es beschreiben, jemand, der die Dinge gerne beim Namen nennt. Sie sagt: ich habe Krebs.
Und ich glaube, dass es ein Unterschied ist, ob ich ihr sage: "Ich bin wütend" oder "ich habe Angst um Dich bei der Chemo" oder "ich bin furchtbar traurig" - oder ob ich in Tränen aufgelöst vor ihr herumheule und sie mich dann womöglich trösten muss. Das vermeide ich natürlich.
Sie weiß, dass es auch für mich sehr schwer ist. Warum soll sie das nicht wissen?

Wenn ich selber wieder mal ins Dunkel abrutsche, dann habe ich Menschen, mit denen ich reden kann. Mir hilft, wenn ich mir vorsage: "90 %".

Liebe Simi,
ich möchte auch zu Dir noch etwas sagen. Erst einmal: danke für Deinen liebevollen Post. Aber vergessen kann und will ich Deine Geschichte nicht. Sie ist so bewegend und so traurig.
Trotzdem hat sie auch etwas Positives bei mir bewirkt. An irgendeiner Stelle, kurz nach dem Tod Deiner Süßen, hast Du geschrieben: jetzt kannst Du nicht mal mehr hoffen und Angst haben (oder so ähnlich).
Daran denke ich immer wieder in bewußter Dankbarkeit, wenn es mir schlecht geht: ich kann wenigstens noch Angst haben. Wenn das Kind gestorben ist, gibt es nur noch das dunkle Loch, gar keine Aussicht mehr, kein Zipfelchen Hoffnung. Und das hilft mir, dankbar zu sein, dass Anna mit ihrer Kraft und ihrem Optimismus und auch ihren Ängsten da ist.
Ich kann aufgeregt sein, ich darf hoffen, wir haben noch alle Möglichkeiten offen.
Und das ist um so viel mehr, als Du es hast.

So. Anna und Moritz wollen jetzt die 2 Warte-Wochen nutzen und nach San Francisco fliegen und es sich gutgehen lassen.
Hurra! Das sollen sie machen!

Danke an alle, die mir hier beistehen. Heute war so ein unglaublich wunderbarer Wintertag, mein Mann und ich waren spazieren und ich habe mich gefreut, dass ich einen guten Tag hatte, an dem ich mal wieder etwas freier atmen konnte.
Es grüßt Euch alle herzlich
Vera

[Panda72]

Hallo Veruschka,

an Deinen Worten merke ich, das Du sehr reflektiert mit der Situation umgehst. Und es spricht insgesamt ein bisschen mehr Ruhe aus Deinen Worten. Du bist dabei, Deinen Weg zu finden. Ich finde das super! Nutze die Ruhepause auch für Dich. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass allzu schnell die Angehörigen vergessen werden. Alle haben immer nur gefragt, wie es mir geht und meine Mama immer ganz vergessen. Das ist gar nicht böse gemeint, aber es war halt so. Da ist es gut, dass Du dieses Forum hast.

Für den letzten Weg mit Deinem Papa wünsche ich Dir Frieden und einen guten Abschied.

Liebe Grüße

Panda