große Angst um meine Mutter

[anna1988]

Liebes Forum,

schon lange lese ich in diesem Forum und nun habe ich mich endlich zur Registrierung entschlossen und meinen ersten Eintrag verfasst.
Meine Mutter ist 1965 geboren, geschieden und ich bin das einzige Kind.
März 2013 lieferte sich meine Mutter mit starken Bauchschmerzen und Aszites ins Krankenhaus ein. Im Zuge einer Bauchspiegelung die Diagnose: Eierstockkrebs FIGO 3c.
Es folgte eine mehrstündige Operation: Gebärmutterentfernung, beide Eileiter, Bauchfellentfernung/ Bauchnetzentfernung (infragastrischer Omentektomie, partieller pelviner Peritonektomie).
Anschließend folgten 9 Chemo Zyklen mit Docetaxel / Carboplatin unter schwersten Nebenwirkungen!!! Ab den 5. Zyklus erhielt sie zusätzlich Avastin. Avastin erhielt sie insgesamt 16 mal. So lange bis die Nieren nicht mehr richtig arbeiteten und soviel Eiweiß in ihrem Körper war das abgebrochen werden musste.
Im November 2014 hieß die Diagnose:
Komplette Remission bei z.n. gering differenziertem seriösen Ovarialcarcinom.
Die unheimlich große Freude währte nur kurz.
Ab Februar 2015 hatte meine Mutter jeden Tag Abends starkes Fieber.
Zur Aufklärung wär sie 4 Wochen im Krankenhaus. Unzählige Untersuchungen bis endlich klar wurde dass es sich um Tumorfieber handelt. Unerträgliche Aszites und schwere Fieberschübe über Wochen bis endlich eine Chemotherapie eingeleitet wurde.
Diagnose: N. ovarii Spätrezidiv FIGO 3c pT3cpN0Mx R<2
Aszites bei Peritonealcarcinose
Tumorfieber
Mikrozytäre Anämie
Therapie:
Palliative Chemotherapie mit Carboplatin / Gemzar 1x/Woche, 6 Zyklen.
Die Chemotherapie verträgt sie gut da sie sehr leicht ist.
Meine Mutter macht sich wie alle anderen Betroffenen so viel mit das man es als Tochter kaum mehr ertragen kann. Als wäre es noch nicht genug hat sie starke Darmkoliken bekommen und einen Subileus. Feste Nahrung darf sie nicht mehr zu sich nehmen und sie wird zuhause künstlich über den Port ernährt.
Operiert wird sie nicht, die Ärzte warten lieber bis der Darm völlig zumacht und therapieren sie mit Morphium.
Jeden Tag sehe ich sie sich übergeben und sehe dabei zu wie sie täglich schwächer wird und merke dass auch das Morphium seine Wirkung zeigt.
Ich bin verzweifelt das der Mensch der alles für mich getan hat, ein so großes Herz hat, keiner Fliege je etwas zu Leide getan hat, so unendlich leiden muss!!!
Wenn ich ihren Arzt frage was man gegen die Übelkeit Unternehmen kann bekomm ich immer nur die Nasensonde als Antwort. Wirklich ??? Ist das eine Alternative??? Wohl dann eher übergeben.
Sie hat aktuell 49 Kilo und ihr AZ ist äußerst schlecht. Ihr Wille zum weiterleben ist ungebrochen.
Hat jemand Erfahrung mit einen Subileus? Von Endstadium ist nicht die Rede aber allerdings von Palliativ. Was heißt das jetzt?
Ich würde mich so sehr über Antworten freuen!!!!!!
Liebe Grüße von einer am Boden zerstörten Tochter....

[vintage]

liebe anna,

das tut mir leid mit deiner mama.

meinem mann, der auch künstlich ernährt worden ist und chemo bekam,
hat das mittel "emend" gegen übelkeit geholfen.
es kann über den port gegeben werden.
wenigstens das sollte man doch hinkriegen...

habt ihr einen palliativ-pflegedienst?
die nächste stufe wäre dann die SAPV = spezialisierte ambulante palliativversorgung, da ist gleich die ärztl. betreuung mit drinne.
spart termine und wege ein.

alles gute für dich und deine mama!

[Chari]

Liebe Anna

Dein Posting scheint gestern untergegangen zu sein, vielleicht war es in der falschen Forenuntergruppe und wurde deshalb nicht bemerkt. Meine Mutter hatte auch EK aber eine palliative Chemo wurde erst gemacht als die Metastasen bereits zu zahlreich waren. Laut Tumorcode hat deine Mama keine befallene Lymphknoten noch auffindbare Metastasen also verwirrt es mich etwas dass hier nur noch von palliativ die Rede ist. Liegt das daran dass man ihr nicht mehr mehr zumuten will oder wieso?

Meine Mama musste sich auch sehr oft übergeben, am Ende konnte sie nicht einmal Wasser behalten aber dass lag anscheinend an den zerstörten Organen durch die Metastasen. Vorher konnte sie es so einigermassen mit verschiedenen Medikamenten im Griff halten (Namen weiß ich nicht, sie hatte zuviele davon), ihr Tagesablauf war aber auch kotzen, frühstück, kotzen usw.

Das Wort palliativ wurde dir ja schon erklärt, aber man liest immer von Leuten die trotz palliativ Chemo noch einiges an schöner Lebenszeit hatten. Bei meiner Mama ist die palliativ Chemo leider nicht angeschlagen und wurde deshalb abgesetzt. Durch die palliativ Chemo wurde etwas das Wasser in Schach gehalten was aber danach sofort wieder da war und ihr grosse Schmerzen verursacht hat.

[Tinele]

Ich kann dir leider nicht helfen , aber mal

[Elisabethh.1900]

Liebe Anna,
bei einem Subileus ist es üblich, dass man eine Magensonde legt, um den Magen zu entlasten. Die Magensäfte werden weiterhin gebildet, laufen aber nicht ab, da es,aus unterschiedlichen Gründen, ein Hindernis im Verdauungstrakt gibt.
Die Alternative wäre, dass deine Mutti ständig erbricht, dies ist sehr belastend für sie. Man kann sie nicht operieren, da der Allgemeinzustand zu schlecht ist, sie würde den Eingriff nicht überleben.
Gegen die Schmerzen erhält sie Morphium, dies benötigt sie, um schmerzfrei zu sein, allerdings hemmt das Medikament die Magen-Darm-Bewegung.
Eine Möglichkeit wäre, dass Deine Mutti auf der Palliativeinheit eines Krankenhauses aufgenommen wird. Bitte frage einmal die behandelnden Ärzte.
Eventuell könntet Ihr auch eine Zweitmeinung einholen. Wo wurde Deine Mutti operiert, ist dies ein Kompetenzzentrum für die Behandlung von Eierstockkrebs?

Es tut mir leid, dass ich Dir nichts anderes schreiben kann.

Liebe Grüße,
Elisabethh.1900

[Tündel]

Hallo Anna!

Entschuldige, aber irgendwie hört sich das nicht nach wirklich kompetenter Behandlung an. Obwohl ich euren Docs keineswegs die Qualifikation absprechen will...... Aaaaaaaaber: Seid ihr mit deiner Mama in einem Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs??? Deine Mam ist gerade mal 2 Jahre älter als ich, viiiiiiel zu jung um zu gehen!!!

Ich hatte vor 1 1/2 Jahren selber EK, lebe nur noch, weil ich dem hiesigen Klinikum davongelaufen und in ein Kompetenzzentrum gegangen bin (nachzulesen: "Ein Messi in meinem Bauch"). Ich kann wirklich nur raten, euch da umfassend zu informieren, denn laut den führenden Spezialisten werden noch immer viele Frauen falsch bzw. nicht leitlinienkonform behandelt. Und genau von dieser Behandlung hängt alles ab.

Aszites kann punktiert werden, was zwar nicht angenehm, aber lindernd ist.
Gegen Übelkeit und Erbrechen gibts Medikamente. Subileusse sind behandelbar.....

Aaaaaaber, es hängt natürlich davon ab, dass es auch durchgeführt werden kann, dass die Patientin genug Kraft dafür hat!

Diese Kraft kann man auf einer Palliativstation wieder bekommen. Entgegen der landläufigen Meinung ist das keine "Sterbestation", sondern eher eine "Schmerzlinderungs- und Aufpäppelstation", die man auch lebendig wieder verlassen kann.

Was du tun kannst:
1. Zweitmeinung in einem Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs einholen: Essen, Berlin, Hamburg, München, Heidelberg....
2. Mit einem Palliativarzt über das weitere Vorgehen reden. Auch in der Palliativsituation kann man jahrelang mit guter Lebensqualität leben!!!

Ich wünsche euch viel Kraft!

[Elisabethh.1900]

Liebe Anna,
auf dieser Webseite findest Du Ansprechpartner auf dem Gebiet der Palliativmedizin, bitte schaue einmal hier:http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

@Tündel, herzliche Grüße an Dich

Tschüß,
Elisabethh.

[Safra]

Liebe Anna,
Thema Nasensonde: Ich hatte eine, und sie war eine ziemliche Entlastung. Ich hatte einen Ileus (oder Subileus?), jedenfalls musste ich auch immer brechen. Wenn die Sonde einmal im Magen ist, geht alles über den Schlauch retour. Ist zwar nicht eben aufbauend, wenn man das sieht, aber hilfreich, zumal, wenn man sowieso schon sehr schwach ist. Die Sonde lag einige Tage, man versuchte, mit Abführmitteln einen Durchgang zu erreichen. Da kamen dann leichte Halsschmerzen dazu.
LG! Safra