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  #1  
Alt 10.09.2004, 16:21
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Standard Weder gut - noch schlecht

Hallo an @alle,
wir haben die Untersuchungsergebnisse: der Tumor am Schwanz der BSD ist größer geworden und drei Metastasen Richtung Darm/Bauchfell. OP ist momentan ausgeschlossen. Laut Prof. Beger aus Ulm würde er diese OP nicht überleben, weil (Ole hat das hier schon einmal erklärt in einem Beitrag) der BSD-Schwanz Verästelungen hat und der Tumor damit auch. Es ist unmöglich bei einer OP den gesamten Tumor zu erwischen. Da die Milz auch raus müßte hat der Körper ca. 4 Wochen keine Antikörper und somit steigt die Chance, das der - und wenn auch nur geringer - Rest den gesamten Körper bestreut. Die Metastasen am Bauchfell können auch nicht wegoperiert werden, weil kein Bauchnetz mehr vorhanden ist (wurde bereits weggeschnitten). Ohne Bauchnetz wachsen Organe am Bauchfell an und das gibt u. a. Darmverschlüsse etc.
Für alle Diejenigen, die jetzt wissen, das viele Menschen ohne Milz leben können: ja, das ist korrekt. Aber nach einem Unfall etc. hat der Körper keine bösen Krebszellen und eine Injektion mit Antikörpern hält ein Leben lang. Sind Krebszellen im Körper, dann schafft es der Körper nicht, vier Wochen allein, also ohne Antikörper, die Krebszellen zu zerstören. Kein Patient würde das überleben.
Es gibt ein neues - lt. Prof. Beger - Ulm und Prof. Büchler aus Heidelberg sensationelles Krebsmedikament. "Avastin". Wird alle 14 Tage entweder gespritzt oder als Infussion gegeben.5 mg/Kilo Körpergewicht.
Die Studie ist in Amerika und Deutschland abgeschlossen. Erst an Darmkrebs und jetzt auch bei BSDK. Man muß sich das vereinfacht vorstellen: der Krebs oder die Metastasen werden mit dem Avastin sozusagen ausgehungert, zum Schluß sterben sie ganz ab. Die guten Zellen werden nicht angegriffen!
Wir haben nach einem sehr intensiven Gespräch gestern die Entscheidung getroffen, das er das ausprobiert, weil es eine erneute Chance ist. Von einer weiteren Chemo hat man ihm vorerst abgeraten.
Die OP wäre uns lieber gewesen, aber es gibt Dinge bei dieser Erkrankung, die man ganz offensichtlich einsehen muß.Und hier ist es wieder wichtig, seinem Arzt zu vertrauen.
Unser Onkologe hier hat die Hände über den Kopf geschlagen und war völlig fertig, weil angeblich die Nebenwirkungen wahnsinnig schlimm wären. Dann haben wir bis heute Mittag beide Onkologen, also aus Ulm und Thüringen telefonisch zusammen gebracht, damit unser Onkologe hier glaubt, das es tatsächlich seit ca. 14 Tagen frei gegeben ist und die Hausapotheke über die Internationale Apotheke alles beschaffen kann. Unser Onkologe möchte erst am Montag mit uns persönlich sprechen, bevor er es ihm verabreicht. Falls er es nicht macht, werden wir hoffentlich im Krankenhaus einen Onkologen findet, der sich traut oder er muß alle 14 Tage nach Ulm. Aber das schaffen wir auch noch!
Jetzt heißt es: Kopf hoch und an das Positive denken. Jede Hoffnung ist wichtig!
Und ihr alle hier: ihr seht, es geht in der Forschung immer weiter und ihr dürft niemals aufgeben.
Falls ich hier etwas falsch erklärt haben sollte, sorry: ich bin ein absoluter Laie und falls Jemand Fragen zu dem neuen Mittel hat: einfach in Ulm anrufen beim Onkologen: PD Dr. Gansauge, der gibt gern Auskunft darüber. :-)
Drück euch alle!
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  #2  
Alt 10.09.2004, 16:48
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Standard Weder gut - noch schlecht

immerhin scheint Avastin gut genug vertragen zu werden dass noch die Verabreichung von 5(!) verschiedenen Chemos zusätzlich auszuhalten ist:

http://tinyurl.com/6hbzx

Falls Avastin alleine nicht den gewünschten Erfolg bringt wäre vielleicht jedoch die Zugabe eines EGFR-Hemmers (Iressa oder Erbitux) noch eine vielversprechendere Option.
Gruß,
Heiko
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  #3  
Alt 10.09.2004, 18:35
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Hallo Heiko S,
wie meinst du das? 5 Verschiedene Chemo's? Kannst du mir bitte erklären, was ein EGFR-Hemmer ist? Wir haben davon noch nichts gehört - Gruß: Carwomen
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  #4  
Alt 10.09.2004, 19:05
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Standard Weder gut - noch schlecht

Dieser Patient hat zusätzlich zu Avastin auch noch gleichzeitig 5 verschiedene Chemos erhalten. Und selbst diese megatherapie hat seine Lebensqualität nicht unerträglich eingeschränkt.

Innerhalb kurzer zeit sind gleich 3 neue sogenannte zielgerichtete Therapien auf den Markt gekommen die für die Behandlung von BSDK möglicherweise einen therapeutische Nutzen haben könnten.
Avastin ist eines davon und richtet sich gegen den sog. VEGF-Rezeptor, der für die Neuausbildung von Blutgefäßen zuständig ist.
Erbitux und Iressa blockieren einen anderen Rezeptor, den sog. EGFR-Rezeptor. Dieser ist für die Zellteilung verantwortlich. Es liegt also nahe (erste Studien belegen dies, siehe Thread "THERAPIEOPTIONEN") beide Ziele gleichzeitig zu blockieren (also gleichzeitig Avastin + Erbitux oder Avastin + Iressa)
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  #5  
Alt 11.09.2004, 15:37
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Hallo Heiko S,
danke für den Hinweis, ich werde versuchen mehr Informationen zu bekommen zu Erbitux und Iressa. Allerdings hat uns unser Onkologe nicht darauf hingewiesen.
LG - Carwomen
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  #6  
Alt 12.09.2004, 21:55
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Standard Weder gut - noch schlecht

Hallo Heiko S,

Du bist auch ein super mutmacher. Bitte bleib am Ball.
Danke dafür!
Gruss Gabi
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  #7  
Alt 13.09.2004, 20:39
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Standard Weder gut - noch schlecht

Hallo Gabi,
und das macht mir Mut, das du das sagst! LG - Carwomen
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  #8  
Alt 14.09.2004, 00:46
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Standard Weder gut - noch schlecht

Hallo Carwomen,

ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glück. Ich finde es sehr mutig von Euch, dass Ihr es mit dem "Avastin" probiert. Hoffentlich habt Ihr Erfolg. Ich drücke Euch die Daumen !!! Bitte berichte weiter. Über Avastin gibt es einige Seiten hier im Netz - ich hoffe, dass es es anspricht.

LG
Kerstin
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  #9  
Alt 18.09.2004, 18:24
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Hallo Kerstin,
ich konnte mich jetzt einige Tage nicht melden, weil wir einiges zu verarbeiten haben. Die Therapie mit Avastin lehnte unser Onkologe ab, weil er uns mitteilte, das es in Deutschland nicht zugelassen ist. Er hat uns auch erklärt, das er aus Ulm den Untersuchungsbericht bekommen hat und darin steht, das er nicht nur 3 neue sondern mindestens 15 Metastasen hat. Ich kann nur sagen, das war gar nicht einfach, meinem Freund Mut zuzusprechen. Es geht ihm im Moment nicht wirklich gut. Er hat so wahnsinnige Schmerzen und erhält jeden Tag eine Schmerzspritze. Ein Pflaster will man ihm noch nicht geben, weil er sich z. Zt. jeden Tag übergibt. Und bevor der Körper sich an das Pflaster gewöhnt hat, würde es ihm noch schlechter gehen. So sagte uns das jedenfalls unser Onkologe.
Kommende Woche will der Onkologe, das er wieder mit Gemzar anfängt und er hofft, das die Tumormarker zurück gehen. Wir werden das versuchen.
Avastin wird er sich in Ulm verabreichen lassen. Wir finden hier einfach keinen Arzt, der das ohne Zulassung machen will.
Am Donnerstag war sein 52.Geburtstag und er sieht aus, als wenn er 40 wäre. Aber das ist jetzt das Positive: er will weiter kämpfen :-)
Also ihr hier alle: wir wollen doch alle kämpfen oder? Ich drücke euch allen die Daumen, so wie ihr sie uns drückt - LG - Carwomen
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  #10  
Alt 18.09.2004, 21:45
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Hallo Carwomen,

Es tut mir furchtbar leid, dass ihr diese schlechte Nachricht erhalten habt. Wo wurden denn die vielen Metastasen entdeckt? Das ist ja eine ganze Menge ! Kann man die gezielter behandeln, als mit Gemzar? Bitte bitte kämpft um euer Recht. Denn wir alle müssen vielleicht früher oder später zu anderen Mitteln greifen. Ich drück so die Daumen für euch.
Alles Gute
Gabi
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  #11  
Alt 18.09.2004, 22:09
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Hallo Carwoman,

oh Mann - es tut mir so leid, dass Ihr so eine schlechte Nachricht bekommen habt. Hoffentlich wendet sich noch alles zum Guten. Wenn der Wille zum Kampf weiterhin da ist, dann werdet Ihr es schaffen.

Wegen den Schmerzen: ich würde mich da an einen guten Schmerztherapeuten wenden. Meiner Mom wollen die Ärzte auch immer einreden, dass das Schmerzpflaster auf Dauer nichts bringt und nur abhängig macht. Aber wie soll man den Kampf gegen eine solche Krankheit aufnehmen, wenn man von Schmerzen geplagt ist? Es gibt so viele Möglichkeiten in der Schmerztherapie, da ist auch was für Euch dabei !!!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

LG
Kerstin
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  #12  
Alt 19.09.2004, 15:09
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Hallo Gabi und Kerstin,
danke für eure Daumen! Die Metastasen sind alle am Bauchraum und Darm. Operieren kann man das nicht mehr, weil er kein Bauchnetz mehr hat. In sehr kurzer Zeit würde alles an der Bauchwand anwachsen und u. a. zu Darmverschluß führen.
Gemzar will der Onkologe versuchen, aber er sagte uns, das er nichts versprechen kann. Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Die Idee mit dem Schmerztherapeuten ist super. Ich muß mich hier mal erkundigen, wo wir so einen finden. Gestern hat er sich aus der Apotheke "leichte Schmerzpflaster" geholt. Als er den Beipackzettel gelesen hat meinte er: dann kann ich ja nicht mal mehr Auto fahren. Er will versuchen, ohne auszukommen. Mal sehen, wie lange das gut geht.
Wünsche euch einen schönen Sonntag - LG - Carwomen
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  #13  
Alt 19.09.2004, 15:40
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Hallo Carwomen,
bitte entschuldige, dass ich mich einmische. Ich bin seit über drei Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und auch mir wurde das Bauchnetz bei meiner Erst-OP entfernt. Inzwischen hatte ich zwei Rückfälle, wobei jeweils mehrere Metastasen operativ entfernt wurden. Daher bezweifle ich die Aussage, dass dein Freund wegen Entfernung des Bauchnetzes nicht mehr operiert werden kann. Was haltet ihr davon, euch eine zweite Meinung einzuholen?

Liebe Grüße
Anita
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  #14  
Alt 20.09.2004, 13:25
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Standard Weder gut - noch schlecht

Der Onkologe meines Dads sagte, er könne mit dem Schmerzpflaster auch Auto fahren. Er solle in sich selber horchen und auf seine eigene Stimme hören, ob er dazu in der Lage ist.
LG, Sonja
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  #15  
Alt 20.09.2004, 20:09
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Hallo Anita, hallo Sonja & alle Anderen,
das mit der OP haben noch drei weitere Chirurgen abgelehnt. Ich denke mir, wenn sie die Untersuchungsergebnisse sehen...
Das mit dem Schmerzpflaster sehe ich genau so. Er soll auf seinen Körper hören, aber er hat auch einen verdammten Dickschädel. Sein Professor meinte, das er deswegen auch noch lebt. Weil er tut, was er will.
Heute hat er wieder mit Gemzar angefangen - es geht ihm total schlecht. Übelkeit, Kopfschmerzen und Erbrechen. Der Körper muß z. Zt. einiges verarbeiten und reagiert deshalb so heftig.Ich halte euch auf dem Laufenden.
Und wiederholt: haltet bitte alle den Kopf hoch :-)
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