Metastasen überall, Primärtumor (noch?) unbekannt

[Steffi_OWL]

Hallo liebe Forengemeinde!

Ich habe mich eben aus gegebenem Anlass neu angemeldet und bin nicht sicher, ob ich den richtigen Bereich für mein Thema erwischt habe. Wenn nicht, bitte ich um Verzeihung....

Meine Freundin wurde Freitag in die Klinik eingeliefert. Endlich nach langem zureden. Sie hat mir eine umfassende Vorsorgevollmacht auch über den Tod hinaus ausgestellt und alle Ärzte von der Schweigepflicht entbunden. Sie war immer und ist immer noch ein absoluter Gegner der Schulmedizin.
Bekannt waren schon länger "Wucherungen" in Gebärmutter und Scheideneingang, die sich aber stark vergrößert haben in den letzten Monaten. Man vermutet, dass der Primärtumor in der gebärmutter liegt.
Sie hatte schon öfter mal Sprachstörungen oder ganz leichte, kaum wahrnehmbare neurologische Ausfälle (vieles wird mir erst jetzt im Nachhinein klar), die aber wieder ganz und gar weggingen, es gab teilweise Monate, wo sie beschwerdefrei war. Sie (und auch ich!) ging davon aus, dass es psychische Ursachen hatte, weil der (vermeintliche) Auslöser immer offensichtlich war. Seit Jugendzeiten an hat sie auch Probleme mit der Schilddrüse, die immer geschwollen ist und wo vermutlich auch Zubildungen (aber wohl keine Metastasen, aber das ist noch nicht sicher) sind.
Bisher wissen wir, dass sie eine (oder auch mehrere?) Hirnmetastase(n) hat, Lage unbekannt. Weiterhin Metastasen (auf jeden Fall mehrere) in Leber und Lunge. Es stehen noch weitere Untersuchungen aus und die Ärzte sind nicht gerade auskunftsfreudig, was mir etwas Angst macht.
Die Prognosen sind ja wahrscheinlich eher schlecht, ich trau mich nicht zu googlen...
Was kann oder muss ich noch tun? Mit Cortison gehts ihr deutlich besser, aber lange noch nciht gut. Wie lange hat sie noch? Wie "kompliziert" ist es, sie zum Sterben nach Hause zu holen? Sie möchte auf keinen Falll im KH sterben. Ist es überhaupt realistsich, sie bis zum Schluss zu Hause zu pflegen?

Momentan leider etwas unsortierte Grüße - sorry

Steffi

[Steffi_OWL]

Ich dachte eigentlich, ich schaue der Wahrheit in die Augen, denn mir ist klar, dass sie nicht mehr lange leben wird und erst recht nicht mehr gesund wird. Mir sind nur die weiteren Schritte nicht ganz klar. vielleicht liegt das aber auch an dem Schock, den mir diese Diagnose trotz allem versetzt hat.

[rococozephyr]

Ich kenne deine situation. mein Vater hatte vor ca. 3 Jahren ein m. Melanom. Außerdem einen Hirntumor. Auch ich (25) bin vor zwei Jahren an einem m. Melanom erkrankt.
Jetzt wurden bei meinem Vater Metastasen in der Lunge, der Leber, im Gehirn und in den Knochen gefunden. hab mich dann ein wenig im internet informiert metastasen.net. Ich kann einfach nicht verstehen, warum trotz den vielen Untersuchungen, die er in der letzten Zeit hatte, plötzlich so viele Metastasen entstehen konnten. Meine Angst um ihn ist sehr groß und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann. Auch wegen mir mache ich mir große Sorgen.

LG
rococ

[Steffi_OWL]

Hallo Moni!
Danke dir!
Seit heute ist klar, dass auch Metastasen in Pankreas, Galle und beiden Nieren sind....

liebe Grüße
Steffi

[Flower*]

Hallo Steffi!
Zum Thema "zu Hause sterben" wollte ich dir kurz was schreiben.. meine Mama ist zu Hause gestorben.. es ist schwer, aber wirklich nicht unmöglich! Und solang deine Freundin noch "klar" ist, solltet ihr wirklich drüber sprechen.. wenn sie nicht im Krankenhaus bleiben möchte, dann solltet ihr die Ärzte auf einen Palliativdienst (Spezielle ambulante Paliativversorgung (SAPV)) ansprechen.. dieser gibt sowohl Medikamente/ Spritzen, kümmert sich um den Patienten (und was ganz wichtig ist, auch um die Angehörigen) und kennt sich auch mit den Dingen aus, die wichtig werden könnten.. Solltet ihr ein Pflegebett brauchen muss vorher außerdem ein Pflegeantrag gestellt werden..
Falls du Fragen dazu hast kannst du dich gerne mal bei mir melden..

Wenn die Ärzte keine Auskunft geben wollen, muss man wirklich bohren und nerven.. die Erfahrung hab ich leider auch gemacht.. aber es geht schließlich um ein sehr wichtiges Thema, da müsst ihr wirklich drauf bestehen, wenn ihr was wissen möchtet..

Alles Gute und liebe Grüße!

[Steffi_OWL]

Hallo ihr Beiden!
Danke für eure Antwort!
Also, ihr gehts körperlich so gut wie schon seit über einem Jahr nicht mehr (u.a. weil sie ja auch vorher nichtmal Aspirin genommen hat). Ich schiebe das Größtenteils aufs Kortison und Traumal, denke aber auch (leider ist das auch meine Erfahrung), dass es das letzte Mal ist, bevor es dann rapide abwärts geht. Mit sich reden lässt sie gar nicht, sie bleibt der Überzeugung, sie wird gesund und basta.
Mit einer Frau (sehr, sehr nett ist die) vom palliativen Dienst hier habe ich Dienstag vormittag einen Termin. Ich denke, wir werden Frührente und Pflegestufe beantragen.
Morgen habe ich einen nicht ganz so schönen Gang vor, ich muss zum Amtsgericht. Der supertolle Arzt auf der neuen Station hat beschlossen, sie am Freitag nachmittag zehn Minuten vor Toresschluss mal eben wegen bewusstseinsveränderungen durch Hirnmetastasen für unmündig erklären zu lassen und ihre Vorsorgevollmacht, die sie mir Mitte Januar (wo wir von der Diagnose noch ncihts ahnten und sie total klar war) unterschrieben hat mal eben ausgehebelt hat. Da sie u.a. zwölf Hunde und diverse andere Tier hat, wäre ein gesetzlicher Betreuer eine Katastrophe. Außerdem hatte sie zwei Stunden bevor der Arzt das getan hat i mBeisein des Notars das Testament unterschrieben, was nun auch zumindest anfechtbar ist. Also alles von vorn... Das brauch ich auch noch...

Achso, Mitte der Woche (wahrscheinlich Mittwoch) gibt es noch eine Ausschabung um zu gucken, ob der Primärtumor in der Gebärmutter sitzt. Operieren wollen sie nicht mehr. Eventuell stünde dann Chemo-/Strahlentherapie an, was sie aber auf keinen Fall will. Fraglich ist, wieviel Sinn dann die Ausschabung noch macht...

Frustrierte Grüße
Steffi

[Flower*]

Das zeigt mal wieder so viel.. Es tut mir echt leid, dass ihr auch so nen dämlichen Arzt erwischt habt! So jemand gehört direkt der Ärztekammer gemeldet, das kanns doch wirklich nicht sein.. sowas unverschämtes -.-
Ich drück dir die Daumen, dass beim Amtsgericht alles gut geht!

[Steffi_OWL]

mir ist ganz schlecht, ich wünschte, es wäre schon vorbei.... Wenn der ganze Horror hier vorbei ist, werde ich damit sicherlich auf die Barikaden gehen. Momentan brauche ich meine Kraft an anderer Stelle...

[Steffi_OWL]

Hallo ihr Lieben!
Puh, den Tag überstanden... Was soll ich sagen... Es war echt der absolute Horror. Gleich morgens um acht stand ich bei Amtsgericht auf der Matte. Die zuständige Dame dort war für eine Juristin wirklich extrem offen und freundlich. Allerdigns verstand sie mein Problem nicht. Meine Freundin (Christa) BRAUCHT ja eigentlich gar keine Betreuung, weil sie ja total klar ist und selbst entscheiden KANN, will und soll. Aber der Arzt respektiert halt die Vorsorgevollmacht nicht und entscheidet über ihren Kopf hinweg. Nach einer halben Stunde hatte ich ihr das nahegebracht (ist halt etwas kompliziert, wenn man zur Betreuungsbeauftragen geht um keine Betreuung zu wollen ) und sie meinte, morgen käme der Richter. ich konnte sie nach weiteren zwanzig Minuten von der Dringlichkeit überzeugen. Sie schlug dann vor, trotz allem ein Betreuungsverfahren einzuleiten (was wir auch gemacht haben), damit ich dem Arzt vorlegen kann, dass ich das eingeleitet habe. Ferner riet sie mir, sofort zu de mNotar (knap 35 km entfernt) zu fahren, der mit ihr Freitag das Testament gemacht hat. Er sollte einen Wisch ausstellen, auf dem stünde, dass er am Freitag in seiner Funktion als Notar keine Gründe wahrgenommen hat, die darauf hindeuten, dass Christa nicht geschäfts-, testier,- bzw. einwilligungsfähig ist. Der Notar war wenig begeistert, er meinte zuerst, dass das für ihn unschön war, weil er aus Minden nicht in Lübbecke hätte testieren dürfen (warum??) nur in Notfällen. ich war da schon mit den Nerven ziemlich runter (Christa im Krankenhaus mit Ängsten, der doofe Arzt bei ihr und ich meilenweit weg beim Notar am Schreibtisch), als er mir nur erklärte, dass er das nicht bescheinigen könne und werde und überhaupt er ja nicht dort hätte testiren dürfen (ich glaub, das hat er ungefähr 100 mal gesagt). ich hab ihm dann erklärt, dass bei DER Diagnose ihm jeder sofort den Notfall glaubt. Dann sagte er mir: "Oh Gott Frau Brinkel, dann könnte ja unter Umständen auch das Testament angefochten werden und dann landen die Tiere doch alle im heim und das Haus kommt untern Hammer". Das war der Punkt, wo ich erstmal einen Arzt brauchte, weil ich zusammengebrochen bin. Schlussendlich hat er mir dann einen entsprchenden Wisch ausgestellt. In der Zwischenzeit hatte sich der Gutachter bei Christa gemeldet und anschließend mir auf die Mailbox gesprochen, dass er nach dem Telefonat mit ihr nicht verstehe, warum sie eine Betreuung bräuchte. Also zurückgerufen und das Ganze Gedöns nochmal erklärt. Danach die nette Dame vom palliativen Dienst angerufen und "Hilfe" gerufen. Sofort reagierte sie und wir trafen uns im Krankenhaus. Ich war schon da, sie noch nicht (weitere Anfahrt). In der Zeit sprach Christa das erste Mal davon, wie es wohl ist zu sterben und sagte unter Tränen, dass sie noch viel Zeit bei und mit uns verbringen wollen würde, aber dass der tod ja grundsätzlich nichts schlimmes sei und wie ich damals mit diesen Gedanken umgegangen wäre, als die Ärzte mir noch sechs Wochen gaben.
Mitten in dieses Gespräch platzt der unsensible Arzt rein, sieht die Situation, zieht sich aber nicht zurück, sondern versucht mir ein Gespräch aufzuzwingen ohne die Dame vom palliativen Dienst. ich bin ganz ruhig geblieben und habe ihm gesagt, dass ich dieses Gespräch nicht ohne die Psychoonkologin führen werde. Er ist dann gegangen.
Als die Dame dann da war, war er unaffindbar und wir mussten mit der Assistenzärztin "vorlieb" nehmen. Die war an sich sehr nett, verstand aber auch das Problem nicht wirklich und hat Christa stark verunsichert, dadurch dass sie sehr schlecht zu verstehen war, weil sie kaum Deutsch sprach. Zusammen mit der Dame vom Palliativdienst haben wir das aber einigermaßen hingebogen bekommen. Nur, ob der Arzt jetzt die Schriftstücke akzkeptiert, bleibt immer noch fraglich. Morgen kommt der Betreuungsgutachter, vielleicht gibt es dann eine weitere Chance....
Dieser Tag hat mich unglaublich viel Kraft gekostet.... Und immer frage ich mich, wenn es ihr doch so gut geht (mit Cortison und Tramal), wie es ihr monatelang nicht ging, vielleicht überlebt sie doch? Und wenn nein, wie lange hat sie noch???
ich bin fertig wie ein Hörnchen...

[Flower*]

Hallo Steffi!

Atme tief durch, der Tag ist erstmal vorbei - wenigstens etwas gutes..
Und mehr als abwarten kannst du nicht, deshalb mal morgen auf den Richter/Gutachter warten.. das wird schon! Ich denk an euch und drück ganz fest die Daumen!
Ein kleiner Tipp von mir: Denk nicht drüber nach, wie lange sie noch haben könnte! Das würde auch nichts ändern.. genießt die Zeit, die ihr miteinander habt, so gut es geht!
Zum Cortison kann ich dir eins sagen (und bitte sei davon nicht entmutigt oder sonst was, ich will nur ehrlich sein): Es wirkt sehr gut - solang es wirkt! Und das wird nicht ewig sein..

Wie geht es denn eigentlich medizinisch weiter? Du sagtest, sie will weder Chemo noch Bestrahlung?

Liebe Grüße!

[Steffi_OWL]

ich denke, medizinisch geht es gar nicht weiter, obwohl sie unbedingt diese Ausschabung will... sie will weder chemo noch Bestrahlung und dass es sich um einen gutartigen/gut abgegrenzten/einzelnen Tumor handelt, den man im Gesunden entfernen kann, halte ich bei den Diagnosen für unwahrscheinlich. Also wird sie wohl "austherapiert" zu Hause bleiben. Ich denke, es wird wohl dann rapide abwärts gehen Wenn doch bloß dieser Horrorfilm endlich vorbei wäre.

[Flower*]

Dass sie die Ausschabung unbedingt will heißt ja schon mal, dass sie zumindest ein kleines bisschen kämpft.. Wartet die mal ab, vllt. denkt sie auch nochmal drüber nach..
Meine Mutter wollte anfangs auch überhaupt keine Behandlung, aber irgendwann hat sie sich doch dazu entschieden, sowohl Chemo als auch Bestrahlung "über sich ergehen zu lassen"..
Also nie die Hoffnung aufgeben!

[Steffi_OWL]

naja, ALLES bestrahlen wird man eh nicht können, es sind Metastasen überall.... Wir werden sehen, wie sie sich entscheidet... Für heute bin ich erstmal nur einfach fix und alle und am Ende. Morgen ist ein neuer Tag und da sieht vieles schon anders aus!!!
lg
Steffi

[Flower*]

Ich drück dir die Daumen und wünsch dir für den morgigen Tag alles Gute..

[MissMabel83]

Hallo Steffi,

erstmal riesen Respekt vor dem was Du bisher geleistet hast. So eine Freundin kann sich jeder nur wünschen. Das dein junge Freundin Gabi mit so einer Diagnose konfrontiert wird tut mir sehr Leid. Geht mir richtig Nahe.
Ich kenne eure Situation zu gut. Wenn man sich dann noch um solche nervenaufreibenden amtlichen Dinge kümmern muss, obwohl man lieber als Unterstützung bei den Betroffenen wäre, ist echt zum !
Verzeih meine Wortwahl.
Mit dem Palliativ Team seid ihr gut beraten, sie unterstützen in jeder Lebenssituation- auch die Angehörigen. Wenn die Metas schon überall gestreut haben ist es fast schon besiegelt das Schicksal- aber wer weiß.
Ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen- holt euch entweder ne Zweitmeinung ein oder lasst den Dingen ihren Lauf und holt deine Freundin nach Hause wenn jemand bei ihr sein kann. Es geht- aber es braucht unendlich viel Kraft und vor allem Liebe.
Habe das bei meiner lieben Mama erlebt. Sie war auch sehr jung- 53 Jahre und frischgebackene Oma. Am Anfang ist es doch klar dass man als Betroffener es nicht wahrhaben will- vor allem nicht wenn man beschwerdefrei ist.
Bei Mama hat es immer wieder zwischen dem Wunsch dieses Jahr Urlaub zu machen und dann wieder zu sterben geschwankt.
Bis sie gemerkt hat dass es nicht mehr geht. Das braucht Zeit.
Ich wünsche Euch sehr viel Kraft, deiner Freundin lange Schmerzfreiheit. Vielleicht könnt ihr mal in Ruhe über den Tod und alles was dazu gehört reden. Es würde sehr viel helfen das zu verarbeiten.

Carolin