Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo,

danke schon einmal für eure Antworten

Ich frage mich warum das dort nicht bei Glioblastomen angewandt wird, da ja eigentlich bekannt ist das diese Tumorart gut auf Bestrahlung reagiert???

Werde mal nachhaken.

Wir tendieren im Moment auch eher Richtung Köln mit Hyperthermie und dendritischen Zellen. Werde am Montag mal da anrufen und dann die Unterlagen dahin schicken. Vielleicht haben wir da noch ne Möglichkeit. Zusätzlich würden wir gern mit Laif 600 und Olibatum behandeln. Bis jetzt haben sich die Ärzte aber noch nicht geäußert. Morgen ist die große Besprechung wie es nun weiter gehen soll.

[Ruepel]

Hallo ich mal wieder....

meinem Papa gehts ganz gut, aber ich mach mir langsam riesen Sorgen dass die sich zu lange Zeit lassen mit der Behandlung.

Er kann nicht mehr mit seinem Computer umgehen und er hat immer alles allein gemacht. Er kann nicht mal mehr allein ins Internet.... aber was solls das ist ja auch nicht wirklich wichtig es ärgert ihn nur maßlos. Ebenso sucht er ständig nach Worten und umschreibt viele Dinge bzw plappert. Er ist verlangsamt reaktionsfähig. Er vergißt wo viele Dinge sind die aber auch seit Jahren an Ort und Stelle sind. Ich hab Angst das er die Kinder vergißt.....

Sollten wir die Ärzte drängen etwas zu unternehmen ???

Wollen die vielleicht schon gar nichts mehr unternehmen????

Ich habe riesen Angst.....

Wir haben uns das jetzt so gedacht, dass wir sie zum 01.02.2010 hier her holen, dann können wir hoffentlich noch Zeit mit ihm verbringen und meine Mama auffangen.

Ich denke wir werden versuchen ihn nach Köln zu bringen damit es zusätzlich zur Bestrahlung und Chemo auch mit der Hyperthermie und dendritischer Zelltherapie versucht werden kann.

Oh Gott..... ich hoffe so viel Zeit bleibt uns noch.............

[Ruepel]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe alle hatten trotz oder gerade wegen der Umstände ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Wir waren über die Feiertage bei meinen Eltern und haben die Zeit zusammen einfach genossen. Leider war es zwischenzeitlich etwas schwierig.

Mein Papa bekommt seit dem 3.12.09 die Bestrahlung + Temodal. Er hat seitdem 10 kg abgenommen und ist nur noch Haut und Knochen. Futtert aber wie ein Scheunendrescher. Er ist sehr reizbar, teilweise aggressiv und fies, all dies sind Reaktionen die man so nicht von ihm kennt. Ich überlege ob das vom Tumor kommt oder von der Situation oder von der Runterdosierung des Dexametason. ( vorher 12 mg / Tag jetzt 4,5 mg ).

Er hat zweimal in einer stressigen Situation seinen Enkel ( 2 1/2) angegangen , so dass dieser später eine ganz Stunde lang geweint hat und gar nicht wusste warum sein über alles geliebter Opa so gemein zu ihm war. Wir haben mit Papa darüber gesprochen und gebeten das er wenn möglich nicht vor den Kindern so handeln soll, sondern dann vielleicht raus geht. Wir werden möglichst stressige Situationen wie diese vermeiden.

Andrerseits genießt er kuscheln und ruhiges Spielen sehr. Auch wollte er uns immer besuchen und mitten drin sein, wenn ein Raum zum Ausweichen zur Verfügung steht. Er sagt wenn die Kinder laut sind und wir noch erzählen und dann noch ein zwei andere Geräusche hinzukommen, platzt ihm der Kopf. Nicht vor Schmerzen, es fühlt sich halt so an. Kommt das auch vom Tumor oder von den Medis? Wie sind eure Erfahrungen? Als wir das letzte Mal da waren, war er zwar auch leicht reizbar ( verständlich ) aber nicht aggressiv und fies. Kann das auch mit der Strahlung zusammen hängen?

Ende des Monats holen wir die beiden zu uns, dann ist die neue Wohnung bezugsfertig. Am 19.01.10 ist die Bestrahlung vorbei, dann wird besprochen wie es mit Temodal weiter geht. Acht Wochen nach Ende der Bestrahlung soll ein CT gemacht werden um zu sehen ob es was gebracht hat. Ich bete darum!!! Weil sonst bleibt uns nichts mehr weiter . . .

Im Februar lassen wir unsere kleine Tochter taufen und hoffen das es Papa so weit gut geht um es geniessen zu können. Er möchte auch gern noch Bilder machen lassen mit uns und den Kindern, wenn die Haare wieder nachgewachsen sind.... Hoffentlich können wir das alles noch machen.....

So das musste ich jetzt mal alles loswerden. Danke fürs zulesen.
Ich finde es " schön " das es euch gibt.

Liebe verschneite Grüße
Birgit

[chaoskatze]

Ja, ich kenne das von meinem Tumor. Also, rein fachlich sagt man, können bereits wenige Millimeter psychische Änderungen wie zb Depressionen uä auslösen. Bei mir war es immer so, dass ich einfach viel sensibler und empfindlicher war, bei jeder Kleinigkeit halb ausgetickt bin, auch, wenn ich das eigentlich gar nicht wollte. Man fühlt sich so hilflos und möchte doch einfach was ändern...
Dazu kommt, dass es für mich sehr anstrengend war (und teilweise n och ist), wenn ich von mehreren Seiten Infos bekomme, gerade, wenn mehrere gleichzeitig sprechen. Teilweise hab ich es dann nicht mal mehr verstanden, was mir erzählt wurde. Ich denke, ab und an ist es gut, wenn man nur mit wenigen Leuten besucht oder wenn man zwischendurch eine Pause macht - zb sich mal schnell einen Kaffee holen und er dadurch 10min Zeit hat, sich wieder zu "erholen". Vielleicht hat er auch ein paar Zeichen, wenn es ihm zu viel wird? Zb fahrige Bewegungen, Stirnfalten, häufiger Blicke zur Seite uä? Wenn man das eine Weile anschaut, erkennt man oft dann schneller, ob es zu stressig wird..

Ich drück euch die Daumen...

[Ruepel]

Hi,

ja ich find man sieht es an den Augen und er hat dann einen Gesichtsausdruck als wenn er gleich um sich schlagen will. Was ich ehrlich gesagt einfach auch verstehen kann.

Wir haben dann ja auch eine andere Möglichkeit gefunden, haben uns nicht bei meinen Eltern getroffen sondern immer bei uns in der Fewo wo einfach mehr Platz war.

Wenn sie erst einmal hier sind, wird es einfacher. Dann haben sie ihre Wohnung wo sie nur für sich sind und wenn sie kommen wollen sind es nur 10 Minuten zu fuß bzw mit dem auto 2. Und unsere Wohnung ist recht groß, wir haben einen Garten und unser Elternschlafzimmer ist am Ende der Wohnung da kann er dann wenn er möchte mal sein Schläfchen halten bzw sich auch einfach mal zurück ziehen.

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

in meinen anderen Beiträgen habt ihr es ja schon gelesen. Bei meinem Vater wurde am 04.11.2009 ein Glioblastom diagnostiziert. Dieses liegt sehr nahm am ornix und deshalb laut unserer Äzte inoperabel. Er bekommt seit dem 02.12.09 Strahlentherapie und Temodal 140 mg.
Sein Medis sind im Moment:
12 mg Dexametason pro Tag
Pantoprazol
Odansetran
Metformin

Zusätzlich versuch ich jetzt Olibanum zu bestellen damit wir nach der Bestrahlung vielleicht das Dexametason runterdosieren können.

Hat jemand von Euch vielleicht das Gleiche oder einen Angehörigen mit dieser Diagnose ( im übrigens sei es hier nur noch mal erwähnt ich wünsche es niemandem )? Ich wüßte gern was ihr so gemacht und welche Therapien ihr gemacht habt.

[Ruepel]

Hallo,

ihr habt ja sicherlich im ersten Thread schon gelesen, dass mein Papa ein Glioblastom hat. Nun sind gut 2 Monate seit der Diagnose vergangen und die Bestrahlung ist fast vorbei. Temodal darf er seit Freitag auf Grund der schlechten Blutwerte nicht mehr nehmen. Ich hoffe es hat ausgereicht.
Heute ist ein sehr schlechter Tag. Er kann sich nicht konzentrieren, vergißt was er sagen will und ...
Tja was und eigentlich ? Es ist gut ? Nein! Natürlich ist er noch bei uns, gott oder der Medizin sei dank. Aber gut ist es nur gelegentlich. Er kann sich an manchen Tagen nicht konzentrieren und vergisst sehr viel. Dann wieder geht er Schnee schippen. Und ich mach mir jedes Mal in die Hose wenn meine Mama mir erzählt das geht heut nicht oder dies.
Ab Mittwoch sollen wir über vier Wochen das Dexametason ausschleichen von 4,5 mg auf 0 mg. Mal sehen was das gibt. Von Olibanum hat die Onkologin schon mal gehört, hat aber noch keine Erfahrungen, geben können wir es aber.
Ach heut ist ein echt beschi.... Tag! Das musste mal raus ! Danke fürs Zulesen.

[hasevomland]

hallo birgit,

wäre ich an deiner stelle, dann wäre ich wohl zufrieden mit der situation. meine mutter verstarb im dezember am einem glio innerhalb von 8 wochen, davon die letzten drei in jämmerlichem zustand.

die diagnose ist verheerend, aber sei doch froh, dass es ihm so geht, wie es ihm geht.....natürlich könnte alles viel besser sein, aber auch viel schlechter.

einen schönen samstag wünsch ich dir
gabi

[Andorra97]

Liebe Birgit,
ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen. Fast das gesamte erste Jahr nach der Diagnose bei meinem Mann ging es mir ähnlich. Ich sah nur die negativen Seiten und das was nicht mehr so war wie vorher. Vor allem war ich von ständiger Angst beherrscht.

Inzwischen geht es mir besser. Ich erfreue mich jetzt an dem, was mein Mann alles kann und an den Momenten, wo es ihm wirklich gut geht. Die Angst ist auch wieder mehr in den Hintergrund gerückt.

Ich hoffe, dass Du das auch bald so empfinden kannst.

[Ruepel]

Hallo,

@ gabi:Ich antworte jetzt mal aus dem Bauch heraus und hoffe es ist nach zu voll ziehen. Natürlich bin ich froh das er bei uns ist! Das ist wohl mal klar, aber es ist sehr schwer damit zu leben, dass er nie wieder so sein wird wie er war und das er bald nicht mehr bei uns sein wird. Natürlich denke ich positiv! Sonst bräuchten wir den Umzug und die ganze Behandlung ja gar nicht erst angehen.
Ich fühlte mich etwas auf den Schlips getreten, von deiner Antwort. Es ist sicherlich sehr traurig das dieses Schei..Ding soviele Menschen befällt und das diese dann mehr oder auch weniger schnell von uns gehen. Sicherlich kann ich auch dich verstehen, dass deine Mama so schnell gehen musste tut mir sehr leid. Trotz allem sind meine Gefühle im Moment so wie sie sind und ich wollte es mir halt mal runterschreiben. Wenn ich mich dann im nachhin bei allen rechtfertigen muss die ihre geliebten Menschen schon an dieses Schei--Ding verloren haben bin ich hier leider falsch. Ich denke aber einfach mal das es von dir nicht so brüsk gemeint war.

@andorra: es ist meist schon so das ich das was er noch kann positiv seh, aber der Tag war halt einfach bescheiden und ich musste es auch mal loswerden. Möchte nicht immer meine Ma damit zusätzlich belasten oder meinen MAnn, denn sie sind beide auch schon sehr mitgenommen.

[Emma09]

Liebe Birgit,
ich denke das es die anderen nicht negativ
gemeint haben. Auch bei meinem Mann wurde am 11.11.2009 ein
Glioblastoma multiforme IV festgestellt, die Biopsie erfolgt am 17.11.2009,
am 10.12.2009 haben wir mit der Bestrahlung und Temodal 150mg begonnen.
Danach ging es meinem Mann jeden Tag schlechter. Am 01.01.2010 mußte
er in die Klinik,und die Behandlung wurde abgebrochen, seit 07.01.2010 liegt er auf der Palliativstation. Er schläft den ganzen Tag macht ab und zu die Augen auf, spricht aber schon seit Wochen nicht mehr, ich weiß auch nicht ob er uns erkennt. Seine Blutwerte sind ganz schlecht, morgen bekommt er einen Port gelegt, wenn er bis ende der Woche stabil bleibt kann ich ihn mit nach Hause nehmen. Ich wünsche mir sehr das er zu Hause im Kreise seiner
Familie sterben kann. Mein Mann ist im Sept. 55 Jahre alt geworden, also nur ein halbes Jahr älter als dein Vater.
Sei starkt und genieße die Zeit ,die dir mit deinem Vater bleibt, auch wenn
sie nicht einfach werden wird.
Liebe Grüße
Anke

[Mandy88]

hallo,
ich kenne mich mit solcheiner erkrankung garnicht aus aber ich ahbe deine beiträge hier gelesen und will dich einfach mal übern monitor und dir ganz ganz viel kraft wünschen....
alles gute für dein vater und dich lg mandy

[Ruepel]

Nabend ....!

So der Papa hat definitiv wieder ne Lungenentzündung, war auf der Lunge zwar nichts zu hören aber die Röntgenbilder sprachen was anderes. Hab ich mir aber am Freitag schon gedacht, da er a) ab und an wieder Fieber hatte und b) die Atmung wieder abgehackt war. Aber nem Laien glauben die Doktores ja manchmal auch nicht, der kann doch keine Ahnung haben *ironie aus*

Er ist jetzt mit nem Schlaganfall Patienten auf dem Zimmer der ist total unruhig, rennt ständig hin und her und rumort. Haben schon Bescheid gegeben das Papa ruhe braucht.

Sonst war der Dr. Rauch ( Neurologe ) da und hat ein neues MRT veranlaßt und will dann in Zusammenarbeit mit unserer Onkologin den weiteren Behandlungsplan besprechen.

Bin mal auf morgen gespannt.....

Einen schönen Abend noch ... geh gleich Dr. House gucken, den hätt ich gern für meinen Papa als Arzt. Der würd bestimmt was ganz verrücktes machen und ihn heilen ( man darf ja mal träumen )

[Tina W.]

Hallo Birgit,

Mann, Mann,Mann... Man sollte meinen, daß es nicht so schwer sein kann, eine Lungenentzündung zu diagnostizieren, vor allem,wenn man die Vorgeschichte kennt. Hatte heute auch eine Begegnung der dritten Art bei einem väterlichen Freund, der selber Internist war und ein Quetschung am Finger mit blutender Wunde hatte und im Krankenhaus war. Auf die Frage ob nicht ein Antibiotikum Sinn mache nur ein mildes Lächeln und eine schlechter Veband. Gott sei Dank ist ein Freund Handchirurg und den habe ich aktiviert, da die Schmerzen immer schlimmer wurden. Der schüttelte nur den Kopf und hat sofort ein Antibiotikum gegeben, da das Fingergelenk schon ganz rot und heiß war und hat die Hand richtig ruhiggestellt. Manche gewinnen glaube ich ihre Approbation in der Lotterie....

Ich drücke Euch die Daumen, daß die Medikamente schnell anschlagen und Dein Papa wieder zu Kräften kommen kann.
Ich schicke Dir viele liebe Grüße und
Gute Nacht Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

bin bei all dem Sch... komischerweise noch immer optimistisch

Selbst als die Mama eben angerufen hat, und mitteilte das es nun doch AB über Infusion gibt da Tavanic nicht anschlägt.Entzündungswert ist wieder hoch gegangen.

Papa darf Sonntag zum Kaffee nach Hause zu uns kommen hab schon alle gebeten dass sie wenn sie schnupfen oder Erkältung generell haben nicht kommen sollen. Einige sind doch tatsächlich zickig deswegen , kaum zu glauben.

Begegnung der dritten ART ???!!! Hört sich mehr noch Twilight Zone an für mich.

Manchmal glaub ich das wir als " laienmediziner " besser informiert sind als mancher richtiger Arzt ( wie du schon sagst Abprobation im Lotto gewonnen ).

Wie gehts deinem Papa so? Wir holen jetzt einen Heimtrainer und ich hab ne Bekannte die ist Ergotherapeutin die hat mir auch noch ein paar Tipps gegeben vor allen Dingen solche wo wir auch immer den Henny mit einbinden können dann macht es Papa noch mehr Spass.

Auch hier brennt ein Lichtlein und die Hoffnung strahlt durch alle Ritzen

Drück dich