Langzeitfolgen der Strahlentherapie (Speichel / Geschmacksverirrungen)

[HeikeHH]

Hallo an alle,

im Herbst 2006 -nach der Krebsdiagnose bei meinem Vater- war ich überglücklich dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe soviele hilfreiche Tipps erhalten und vor allem psyschischen Halt.

Hier kurz zur Vorgeschichte:

September 2006: Diagnose Plattenepitelkarzinom bei meinem Vater (65)
Oktober bis Dezember 2006: Chemo und Bestrahlung (Ziehung aller Zähne - Magensonde - harter Kampf)

Die Behandlung hatte meinen Vater in jeder Beziehung schwer gebeutelt, aber nach jetzt über 12 Monaten ist er zumindest äußerlich wieder der Alte. Seit 1 Monat hat er auch wieder sein Gebiss und hat sich aufs Essen gefreut, da er auch wieder schlucken konnte.

Es wurde ihm aber bereits vor der Bestrahlung gesagt, dass die Speicheldrüsen dauerhaft geschädigt bleiben können. Es könne bis zu 12 Monate dauern, bis sich etwas regeniere oder auch vollkommen ausbleiben.

So wie es aussieht, sind die Speicheldrüsen meines Vater irreparabel geschädigt. Er kann nur gut rutschende Mahlzeiten essen oder muss immens viel trinken (er hat sich schon damit abgefunden, seine Sonde für immer behalten zum müssen). Es war ein gutes Stück mehr Lebensqualität, dass er überhaupt wieder etwas essen konnte, auch wenn die Auswahl der für ihn schluckbaren Lebensmittel stark beschränkt bleibt.

Das größte Problem dabei ist aber die ständige Geschacksverirrung: Fast egal was er isst, immer schmeckt es salzig, selbst wenn gar kein Salz am Essen ist. Versucht er eine Mahlzeit, kann er ein Viertel noch halbwegs geschmackvoll zu sich nehmen, doch dann nimmt der Salzgeschmack immer mehr zu und er muss mit dem Essen aufhören. (Selbst ein Toast mit Quark und Marmelade geht auf einmal nicht mehr - noch vor einigen Wochen konnte er das ohne den Salzgeschmack essen).

Wenn ihr irgendwie ähnliches erlebt habt oder sogar einen Rat für uns habt, als Angehörige oder Betroffene, würde ich mich über eine Rückmeldung sehr freuen.

Alles Gute und liebe Grüße, Heike

[Peter_71]

Hallo Heike,

ich mache das grade in ähnlicher Weise durch. Ende Januar habe ich die letzte Bestrahlung im Kopf, Hals, Brustbereich bekommen.

Die Veränderungen des Geschmacks sind wirklich übel und man wird in dieser Zeit sehr bescheiden. Bei mir äußert sich es aber nicht in salzigem sondern bitteren Geschmack. Zudem schmerzen verschiedene Speisen auf der Zunge, sodass ich sie nicht essen kann.

Ich glaube, dass hier die "Gedanken im Kopf" eine wesentliche Rolle spielen. Der Wunsch nach einem leckeren Essen ist sehr ausgeprägt. Ich habe drei Wochen nichts gegessen und wurde nur künstlich ernährt. Nun geht aber wieder etwas rein, da die Entzündungen gut verheilt sind.

Also: Ich esse was rein geht, auch wenn ich aufhören muss, wenn etwas nicht mehr schmeckt. Ich versuche während des Essens immer sehr intensiv den Geruch der Speise aufzusaugen und mich daran zu freuen. So wird die Wirkung, die man dann im Mund spürt, etwas durch den Erinnerungsgeruch abgemildert.

Ich trinke zudem täglich Aloevera und habe das Gefühl, dass mir dies insgesamt Linderung bringt. Die Entzündungen sind sehr schnell verheilt.

Muntere Deinen Vater auf....

Viele Grüße,
Peter

[HeikeHH]

Hallo Peter,

danke für deine Rückmeldung. Bei dir ist die Behandlung ja noch sehr frisch, wenn du Ende Januar die letzte Bestrahlung bekommen hast. Ich drück dir alle Daumen, dass deine Geschmacksnerven sich wieder komplett erholen!

Derzeit lese ich mich durch alles, was ich zum Thema Mundtrockenheit und Geschmacksverirrungen finde, hauptsächlich auch um die Fachausdrücke kennenzulernen. U. a. wurde uns Emofluor-Mundspülung genannt, um den Speichelfluss anzuregen. Einen Versuch ist es allemal wert, auch wenn man vielleicht seine Drüsen nicht mehr aktivieren kann. Er hat das Mittel jetzt mal in der Apotheke bestellt.

Eine Teilnehmerin hier hatte mir damals -kurz nach Vaters Therapie, als alles noch sehr frisch war und ihm praktisch die Zunge am Gaumen klebte- das Mittel ALDIA MED empfohlen. Das ist ein Mund-Gel und hat wunderbar geholfen, den Mund feucht zu halten. Die Trockenheit hat sich in den letzten Monaten auch sehr gebessert (damals konnte er noch nichts essen).
Mein Vater hält sich auch wacker und probiert alles mögliche an Essen aus, was dann zwei Voraussetzungen erfüllen muss: Es muss rutschen und nicht allzu salzig schmecken. Er isst auch oft einfach weiter, obwohl es nur noch salzig ist, so wie du auch schreibst. Bei ihm "brennen" auch manche Lebensmittel auf der Zunge, obwohl die Strahlenwunden geheilt sind. Immerhin hat er fast ein Jahr auf das erste richtige Essenkönnen warten müssen.

Meist ist unser Vater aber mit einem gesunden Galgenhumor ausgestattet und auch wenn die Aussicht auf Besserung gering ist, so ist sie doch noch da und ich bleibe am Ball.

Mir wurde erst in den letzten Monaten richtig bewusst, was für eine großes Stück Lebensqualität das Essen und Trinken bedeutet.

Sollte ich irgendetwas zum Thema Geschmacksverirrungen finden, dann melde ich mich wieder.

Dir alles Gute!!!
Heike





Deinen Vorschlag mit Aloevera nehme ich auch gerne an und gebe ihn an meinen Vater weiter.

[blaubrills]

Hallo zusammen,

ich hatte letzten DI meine letzte Bestrahlung (30 Gray, Hals).

Seit ungefähr 2 Wochen hab ich nix mehr gegessen, weil ich erst "Brandblasen" im Mund hatte und dann zusätzlich das Schlucken wehgetan hat. Inzwischen hab ich nur noch die Schluckbeschwerden und das Zahnfleisch ist offen. d.h. schluckweise trinken geht wieder ganz gut.

Am Anfang hat noch alles was gewürzt (süß, salzig usw.) war tierisch gebrannt, das geht jetzt besser. Brennt nur noch ab und an im Hals ein wenig. Schmecken tu ich nix. D.h. ob ich ein Malzbier oder ne Müllermilch trinke, schmeckt gleich. Aber ich genieße dann eben auch den Geruch und die Erinnerung.. Hoffe nur, dass sich das schnell wieder legt und ich bald wieder normal essen kann.

Zum einen fehlt mir mit dem Essen ein großes Stück lebensqualität, hätt ich nie gedacht. Zum anderen hab ich auch schon mit den ersten "Mangelerscheinungen" zu kämpfen (Wadenkrämpfe). Glücklicherweise klappt inzwischen wieder einigermaßen Brausetabletten trinken so dass ich auch dieses Problem hoffentlich bald im Griff hab.

Ich fands ziemlich schlimm, dass man mir in der Klinik nichts von diesen "Astronautennahrungen" erzählt hat, die man sich verschreiben lassen kann. So bekommt man zumindest ein paar Nährstoffe. Auch wenn die Auswahl an Geschmacksrichtungen sich in meinem Fall sehr in Grenzen hielt weil Fruchtgeschmäcker usw. brennen... Aber ich hab mir mit Babynahrung auch einigermaßen weiterhelfen können

Nur so allmählich würde ich gerne wieder normal essen. Hab fast 10kg abgenommen und fühle mich total schlapp.

[Peter_71]

Hallo,

ich kann sehr gut verstehen was bei Dir grad abgeht!
Bei mir ist es jetzt drei Wochen her, dass sie Bestrahlungen vorüber sind.
Meine Beschwerden haben aber Tag für Tag abgenommen.

Ich bin mir sicher, dass es DIr bald besser geht.
Ich fange gaaaanz laaaangsam wieder an bestimmt Aromen zu schmecken.
HEute z.B. habe ich weiches Croissant mit Sesam gegessen. Nie in meinem Leben habe ich eine solchen Duft und Geschmack von Sesam wahrgenommen!!!

Ich freue mich im moment jeden Tag neue Dinge zu schmecken! Das macht Freude und gibt ganz viel Hoffnung, dass sich der Geschmack wieder regeneriert.

Das wird Dir sicher auch so ergehen und ich drücke Dir die Daumen

[Miss Jones]

Hatte gerade einen ewig langen Bericht über meine Bestrahlung geschrieben und dann hat mich das Forum rausgeschmissen....also nochmal
Heute Bestrahlung Nr. 12 von 40 mit insgesamt 50Gry rechte Halsseite
Geschmacksstörungen: perverser Süßstoffgeschmack und sonst nichts, ich esse aber trotzdem wenn auch weniger, macht einfach keine Spaß mehr was zu essen, wenn man es eh nicht schmecken kann. Aber selbst am Wochenende kommt der Geschmack etwas zurück, also bin ich guter Hoffnung, dass ich nach der Bestrahlung wieder alles schmecken kann.
Ich kaue vor der Bestrahlung einen Eßl. ArganÖl und schlucke es auch runter. Zudem spüle ich abwechselnd mit BepanthenLösung und Salbeitee jeweils 4 x tägl. 3 Kilo habe ich bisher abgenommen, aber darüber bin ich nicht böse, kann ruhig noch mehr werden
Letzten Donnerstag war er mir nach der Bestrahlung sehr übel und habe mir Vergentan verschreiben lassen, schon eine Tabl. hat super gut geholfen: Jetzt habe ich die Tabl. zuhause und was soll ich sagen, es wird mir nicht mehr übel, also geht wohl das meiste über den Kopf!
Allen, die auch gerade mitten in der Bestrahlung stecken, habt Sonne im Herzen und die Heilung immer im Blick.

[raipa]

Hallo,

will mich auch mal kurz melden.

Bei mir ist das Ganze nun schon 5 Jahre her.
Der Geschmack kommt auf jeden Fall wieder.
Die Mundtrockenheit ist bei mir allerdings geblieben, habe mich aber
einigermaßen daran gewöhnt. Nachts wache ich halt ca. 2-3 mal auf
und muss kurz was trinken, habe immer ein Glas am bett stehen.
Tagsüber hilft mir Kaugummi recht gut, das geht dann schon mal
2 Stunden ohne trinken. Am Anfang habe ich immer mein Fläschchen
mitgenommen .
Mit dem Gewicht ist das so eine Sache, ich hatte 15 kg abgenommen.
Als es mit dem Essen wieder ging, habe ich mir Schmalz ausgelassen
und aufs Brot geschmiert, das ging dann besser runter und geschmeckt hats auch. Inzischen habe ich insgesammt wieder ( ca. 30 kg ) zugenommen - und bin gerade beim abnehmen . Habe schon 5 kg geschafft.
Tja - so kanns dann auch gehen.

War gerade heute beim CT - alles beim alten, will heisen ich hab wohl
noch ein paar Jahre.
Also nicht verzagen - es geht wieder aufwärts.
Ach ja - meine Zunge war fast ein Jahr lang schwarz(grau) hatte schon
bedenken, sie fällt ab - auch weil ich nach der Bestrahlung ca. 6 Wochen
lang schwierigkeiten beim Sprechen hatte.
Aber auch die ist wieder einigermasen i.O. nicht mehr ganz so beweglich wie
früher, aber keine Probleme.

So das wars mal in Kürze.

Wünsche Euch alles Gute - schaut positiv in die Zukunft - wir schaffen das schon.

Liebe Grüße
raipa

Ach ja - nur als Info - ich bin 66 ( und ein kleines bischen Weise - hi hi )

[eveline70]

Liebe HeikeHH,
Ich hatte vor 8 Jahren auch Bestrahlungen wg.Tumor in der Keilbeimhöhle, insgesamt knapp 60 Gray, im Mund/Halsbereich. Die Nebenwirkungen waren krass, ähnlich wie von dir geschildert. Ich konnte kaum noch essen, schlucken tat tierisch weh, geschmeckt habe ich eh nix mehr, die Haut innen wie außen hing in Fetzen, Gewürze brannten wie blöd usw.
Aber ich kann dich trösten: Es ging nach ein paar Monaten alles wieder weg. Ich hatte während dieser Zeit etwa 12 kg abgenommen, die hatte ich nach ungefähr einem Jahr wieder drauf.
Was geblieben ist, ist die Austrocknung der Schleimhäute, damit verbundene dauernde Mundtrockenheit, da auch die Speicheldrüsen diese Behandlung nicht überlebt haben. Ohne meine Wasserflasche gehe ich nirgendwo mehr hin! Trockene Sachen kann ich seitdem auch nicht mehr essen, aber es bleibt noch genug Anderes übrig zum Glück.
Übrigens haben auch meine Zähne sehr unter den Strahlen gelitten, habe inzwischen fast mein komplettes Gebiss erneuern müssen, teuer!!!

Also nicht den Mut verlieren, es wird wieder besser werden. Vielleicht nicht ganz so wie vorher, aber ich versichere dir, damit kann man gut leben.

Dir viel Mut und alles Gute
Eveline70

[stricki]

Hallo Heike!

Ich habe gerade im Thread "Tonsillenkarzinom" den folgenden Bericht geschrieben und danach deinen Betrag gelesen. Vielleicht haben unsere Eltern ähnliche Probleme. Leider haben wir bisher kein Mittel zur Linderung gefunden.
Die Mundtrockenheit kann man aber mit den Mitteln von BioXtra ganz gut bekämpfen. Meine Mama schmiert sich abends das Gel in den Mund und muss selten nachts trinken. Ich hoffe, ich konnte etwas weiter helfen.


Ich habe hier schon ganz viele Artikel hier und in anderen Threads durchgelesen und auch selber einen Thread aufgemacht, aber jetzt möchte ich es hier in diesem Thread mal versuchen.
Meiner Mama wurde im August 2006 ein Parotistumor entfernt. Sie bekam anschließend 30 Bestrahlungen am Kopf und 25 am Hals.
Zuerst hatte sie die üblichen Nebenwirkungen, wunde Stellen, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit.

In den letzten Monaten beschreibt sie aber ein zunehmend schlimmes Mundgefühl. Der Mund fühlt sich sandig an (wahrscheinlich von der Mundtrockenheit), aber viel schlimmer ist das Gefühl, dass alles Gewebe nach innen zuschwillt, als würden die Lippen nach innen zwischen die Zähne wachsen. Dieses Gefühl hat sie ständig, und es verstärkt sich wenn sie viel redet und noch mehr beim Essen. Manchmal kommt es ihr vor als würde ihr jemand das Gesicht seitlich wegziehen. Sie hat aber so gut wie keine Schmerzen. Dieses komische Mundgefühl empfindet sie als sehr sehr störend.
Kein Arzt kann ihr wirklich sagen, was das ist und ob das wieder weggeht,oder zumindest besser wird.
In all diesen Berichten hier habe ich noch keine solche Beschreibung gefundenen. Das beunruhigt sie auch. Es würde ihr, glaube ich, helfen, wenn es jemanden mit ähnlichem Mundgefühl geben würde, mit dem sie sich austauschen könnte.
Einige Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube es nicht, denn ab und zu kommt es ihr vor als hätte sie kleine Geysire im Mund und trotzdem hat sie dann dieses Gefühl. Außerdem helfen solche Sachen wie Kaugummi kauen oder ähnliches ihr nicht. Das Gefühl wird dann noch schlimmer.
Am besten geht es ihr vom Mundgefühl her, wenn sie nicht redet, nichts isst oder trinkt. Nachts braucht sie meistens gar nicht zu trinken.

Die Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube das nicht. Ich habe gelesen, dass viele Betroffene bei jedem Bissen etwas trinken müssen. Meine Mama kann manchmal ein halbes Brötchen essen ohne etwas zu trinken. Chinesische Gerichte mit viel Soße kann sie fast ohne zu trinken essen.

Ich habe auch schon den Tip bekommen, dass es sich um eine Strahlenfibrose handeln könnte, da diese auch erst Monate nach der Bestrahlung auftritt. Daraufhin habe ich einige Artikel im Internet gelesen. Danach müssten allerdings Schmerzen auftreten, die meine Mama eigentlich kaum hat. Es brennt nur ab und zu etwas. Außerdem hat jeder nach einer solchen Therapie eigentlich eine Strahlenfibrose, die normalerweise langsam von alleine weggeht.

Hat jemand hier noch Erfahrungen mit so einem Mundgefühl? Wenn ja, wäre es toll wenn er oder sie sich melden würde.
Ich wäre wirklich froh über Hilfe.

Liebe Grüße

Kirstin

[jesse58]

Weis ja nicht ob es noch etwas bringt? Bin im Oktober an Tonsillenkarzinom erkrankt,danach sofort operiert wo bei noch 3 Lymphknoten befallen waren,
da wurde der ganze rechte Strang enfernt.Nach der op bekam ich 38 Bestrahlungen wobei die Speicheldrüsen ihren Geist aufgegeben haben wurde mir aber vorher angekündigt.Der Geschmack ging verloren und die Mundtrockenheit setzte ein. ein Tip ein kleinen Würfel Butter aus dem Kühlschrank langsam im Mund zergehen lassen mir hilft es sonst noch Nasenöl.
Nun ist es 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung und der Geschmack kommt langsam zurück.Auch so geht es mir gut. Kann zwar noch nicht so scharf essen aber es geht aufwärts .Nach der Bestrahlung war ich von 78 kg auf 59kg runter .Heute wiege ich wieder 65 kg. ich Hoffe das ich euch Mut gemacht habe weiter zu kämpfen.
Es lohnt sich.
Sollte noch fragen geben ich bin fast jeden Tag im chat unter jesse 58
mit freundlichen Grüssen
Bernd
Ps Magensonde hatte ich keine konnte aber am Anfang nur Suppe essen.

[fann]

Hallo zusammen,

meine Mama hat leider überhaupt keinen Geschmack mehr. Sie schmeckt etwas, wenn sie Äpfel ist, aber sonst nichts. Sie hat zur Zeit noch Bestrahlung und die 2te von 6 Chemos hinter sich.

Gibt es tipps, wie man sich das wieder antrainieren kann? Sie muss etwas essen und ist immer frustriert, wenn sie ins essen beißt und alles gleich schmeckt Ich weiß nicht mehr weiter... mir macht das essen auch keinen Spaß mehr, wenn ich sehe, wie sie das Gesicht verzieht beim essen...

Bitte helft uns...

[Peter_71]

Hallo fann,

ich kenne das Gefühl Deiner Mutter nur zu gut, da ich im Januar das gleiche Erlebnis hatte!

Das einzige was wirklich hilft ist GEDULD! Es braucht seine Zeit, bis sich der Körper von den Strapazen regeneriert. Ich habe auch einige Monate gebraucht, bis ich wieder einigermaßen schmecken konnte! Zudem wechselte das Empfinden Woche für Woche. Dinge, die in der einen Woche nicht zu genießen waren gingen plötzlich doch. Nicht den Kopf in den Sand stecken sondern immer wieder versuchen!

Nach der Reha Ende März ging es dann stetig, laaaangsam Berg auf. Ich habe versucht mir das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten und habe viele Dinge unternommen. Ich glaube, das man mit der Freude am Leben und dem Bewußtsein, dass Schlimmste hinter sich gebracht zu haben weiter kommt!
Es ist kein leichter weg, aber es geht wieder aufwärts. Sicher :-)

Bleibt tapfer und immer wieder versuchen.

Liebe Grüße
Peter

[Heinrich]

Meine letzte Bestrahlung hatte ich am 25.02.2009.
Mit der Mundtrockenheit habe ich auch meinen Kampf, hauptsächlich Nachts. Ich würde gerne mal wieder durchschlafen, ist aber durch die Mundtrockenheit nicht möglich. Essen geht auch wieder einigermaßen, am besten Nahrung mit Soße. Der Geschmack ist auch noch weg, hoffe er kommt bald wieder.

[Pfeifferin]

Hallo zusammen,

meine Mutter ist im Januar 2007 zum ersten Mal operiert worden (Glioblastom), wurde danach bestrahlt und natürlich Chemo.
Im November 2008 war die zweite OP und wieder Chemo.
Seit einigen Wochen läßt ihr Kurzzeitgedächtnis nach und seit einer Woche oder 10 Tagen ganz extrem!
Sie verträgt auch die hohe Dosis der Chemo momentan nicht, sodass sie erstmal pausieren muß, da die Blutwerte so schlecht sind.
Ist der Verlust des Kurzzeitgedächtnisses auch eine Folge der Bestrahlung?
So sagte es der Onkologe.
Hat jemend ähnliche Erfahrungen?

Grüße, Pfeifferin

[Nightlion]

Erst mal hallo an alle Betroffenen .......

sehe das der letzte Betrag schon etwas länger her ist .

Ich habe im Februar diesen Jahres die Diagnose Unterkieferspeicheldrüsenkrebs bekommen und hatte nach 2 Op's ab März 36 Bestrahlungen im Kopf- Hals Bereich. Die letzte war am 21.05.2010.

Was ich jetzt gerne mal wissen möchte..... ist es normal das der Geschmackssinn mal mehr mal weniger ist. Habe schon Tage gehabt da habe ich Vanilleeis geschmeckt und jetzt wieder nichts mehr.

LG
Nightlion