Bronchiolo alveoläres Karzinom, was nun?

Hallo

Liebe Niris

Wie viel langsam wirklich bedeutet weis ich auch nicht wirklich. Aber je langsamer desto mehr Zeit hat man. Krebszellen wachsen ja exponentiell und da kommt es auf das Zellwachstum schon an. Bei mir würde ich auch ohne Behandlung sagen ein Jahr währe möglich. So kann ich mit Tarceva die Zeit sicher um einiges Verlängern.

Ich bin zur Zeit nicht so gut drauf darum melde ich mich nicht so viel, lese nur. Ich habe jetzt nach zwei Wochen ruhe auch wieder meine Pickel um Nase, Mund und Rücken. Ist aber nicht so schlimm geht ganz gut. Solange ich das Gefühl habe das Tarceva wirkt. Meine Haut ist halt ganz trocken und schuppt. Beim ausziehen ist es wie bei Harr schuppen alles ganz weis.

Lieber Denis

Danke für die Info habe ich nachgelesen wird für mich nicht möglichsein, da ich ja viele Metas habe und da müssten sie ja die ganze Lunge bestrahlen, würde wohl nicht so viel übrig bleiben.

Liebe Gitta

schöne Grüße aus Österreich von mir und alles gute zum einjährigen einnehmen von Tarceva.

Liebe Grüße Uwe

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Uwe-Jens,(ich habe schon sehr viel von Dir gelesen)
es ist irgentwie ungewöhnlich, daß sich über eine 1-jährige Einnahme einer Tablette so freuen kann, aber ich hatte ein sehr gutes Jahr. Nach meinen Chemos ging es mir ganz, ganz schlecht, konnte nichts mehr bewältigen, Tarceva war für mich die Erlösung. Wie ein Blinder, der langsam wieder sehen lernt, habe ich mich langsam an das Leben mit dem Krebs herangetastet.
Die ersten 3 Monaten saß ich mit kühlem Waschlappen auf dem Sofa, meine Nase war eitrig, geschwollen, glich einer absoluten Schnapsnase, da ich die Pickel auch noch ausgedrückt habe. Dies hat sich alles gegeben und Tarceva wirkt weiter.Sehr geholfen haben mir Produkte von "La Roche"(Apotheke), da gibt es auch so eine Art Heilwasser, dies habe ich in den Kühlschrank gestellt dann auf die Pickel aufgesprüht, dies war eine absolute Linderung. Bis bald Gitta

Hallo Gitta

Habe schon im anderen Thread geantwortet. Es freut mich dass du auch schon ein Jahr mit Tarceva gut zurechtkommst und die Nebenwirkungen kaum noch eine Rolle spielen. Gibt mir Hoffnung dass es lange so weiter gehen kann.

Ich habe ja nicht so starke Nebenwirkungen und komme somit ganz gut damit zu recht (Körperlich). Da meine Lebensgefährtin schon ihren Bruder an Krebs Verloren hat ist uns unsere Situation ganz klar. Da sie auch Krankenschwester ist, weis sie wie es um mich steht und ist immer für mich da. Ist natürlich für sie nicht so einfach muss ja weiter arbeiten gehen und hat wenig Zeit. Auch ist ihre Mutter über 80 Jahre und muss auch unterstützt werden. So schlagen wir uns durch es geht soweit ganz gut. (einen Sohn hat sie auch noch gerade beim Bundesherr).

Liebe Grüße Uwe

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Uwe Jens,muß ich dir hier schnell nach mal antworten. Psychisch geht es mir auch nicht immer gut. Manchmal bin ich auch am verzweifeln, aber ich vermeide es soweit es geht mich hängen zu lassen, damit meine Tochter nicht soviel mitbekommt.Vor lauter Schauspielerei, damit ich immer die lustige, starke bin, ist dies mir schon langsam ins Blut übergegangen. Meine Familie muß gar nicht so genau wissen, was eigentlich los ist, die tröste ich immer. Ich kann auch nicht so gut mit Mitleid umgehen, bin ich überhaupt nicht der Typ. Es ist mir bis jetzt auch gelungen, die Begleitung meines Mannes zu Ärzten zu unterbinden. Besuche im Krankenhaus konnte ich auch vermeiden, da ich immer gesagt habe, daß dies nicht gut ist wenn meine Tochter mich so kaputt sieht Genauso halte ich es auch mit meiner Schwestern, Mutter und Freunden.Ab. Abf und zu trinke ich auch Alkohol, einfach um ein bißchen zu vergessen oder besser zu schlafen. Aber seit Tarceva ist dies beinahe unmöglich, da ich dann den nächsten Tag total kaputt bin, aber schon gleich total. Aber ich bin milder mit mir geworden und gestehe mir in dieser Situation mehr Fehler zu als vor der Krankheit. Ich halte viel aus, aber ich habe auch das Recht mal schlecht drauf zu sein.Bis bald Gitta

Hallo Gitta,

Habe übersehen das du geantwortet hast. Erst einmal ein schönes Osterfest Wetter wird ja nicht so toll.
Ich finde dass es sehr schwierig sein muss die anderen rauszuhalten, mit deiner Tochter das verstehe ich schon aber die Familie, bei mir weis es jeder. Aber es kommt auch nicht jeder damit zurecht. Mitleid mag ich auch nicht und dann will ich nicht viel mit diesen Menschen zu tun haben (Ich meide sie). Mit dem Alkohol ist auch für mich 0k. Nur habe ich gemerkt (Weihnachten Silvester) das Tarceva nicht so gut wirkt. Seit Januar habe ich dann keinen Tropfen getrunken (und Tarceva hat gut gewirkt). Und in den letzten zwei Wochen war ich wirklich nicht so gut drauf da bin ich schwach geworden. Habe ja auch noch ein anderes Medikament und das verträgt sich noch weniger mit Alkohol. War mir aber egal, jetzt geht es wieder. Doch ich merke der Husten die schmerzen haben wieder zugenommen.
Warum möchtest du nicht dass dein Mann dich bei den Ärzten begleitet. Ich war eigentlich froh dass meine Frau immer wenn es möglich war(wenn es um Auskünfte ging) mitgegangen ist. Da sie sich auskennt als Krankenschwester geht sie auch mit den Ärzten anders um stellt mehr Fragen und hinterfragt mehr. Ich bin da auch eher zu zurückhaltend, Frage zu wenig. Mir ist aber auch aufgefallen das die Ärzte wenn jemand dabei ist schon ein wenig anders Auskunft geben.
Ich glaube es ist normal dass wir ab und zu schlechter drauf sind nur unsere Mitmenschen tun sich nicht immer leicht damit.
Ich genieße die guten Stunden die mir bleiben und die anderen streiche ich.

Liebe Grüße Uwe

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Uwe Jens, dieses Osterwetter tut mir gut, denn ich vertrage keine Sonne mehr. Ich weiß gar nicht,ob wir uns Thread (bin ich fit ist nicht mehr Seite)schreiben können. Schreibe mir bitte doch einmal, wie das hier so üblich ist.Wegen dem Alkohol habe ich meine Onkologin gefragt und sie meinte (Leberwerte sind bei mir o.k.) 1-2 Gläser sind in Ordnug, aber über die Größe der Gläser wurde nicht gesprochenNachdem mich früher mein Heiligenschein nicht drückte(hatte keinen) mache auch ich Fehler.
Meine Familie und Bekannten wissen natürlich schon von meiner Krankheit, aber ich gehe nicht ins Detail.Bei Arztbesuchen fühle ich mich alleine wohler, ich habe den Umgang mit Ärzten zwar erst gelernt, komme aber sehr gut zurecht. Ich fühle mich alleine sicherer ich weiß nicht warum.
Frohe Ostern zurück
Bis bald
Gitta

[niris81]

Tarceva hat nicht angeschlagen. Krebs ist noch mehr geworden.
Hilft bei euch "bronchiolo alveolären" die chemo?
wenn ja welche chemo?
Sind soooo traurig....

nina

[hansmaiser]

Hallo Niris,

das tut mir wirklich leid, dass Tarceva nicht angeschlagen hat. Hoffen wir mal, dass eine Chemo helfen könnte...

Bei meinem Vater wird am Montag ein CT gemacht, um zu schauen ob die Chemo hilft. Naja, ihm geht es halbwegs gut. Er hat seit ein paar Tagen so einen trockenen Husten. Ich hoffe, dass dies keine schlechten Anzeichen sind...

Wenn die Chemo nicht anschlägt, soll wohl Tarceva eingesetzt werden. Obwohl der Arzt anscheinend nicht von der Wirksamkeit bei meinem Vater überzeugt ist Naja, bleibt nur das Beste zu hoffen...

Grüße Denis

[hansmaiser]

Hallo zusammen,

wollte nur berichten, dass die CT-Bilder nun gemacht wurden. Leider hat man keine Verbesserung festgestellt. Morgen gehts zum Onkologen, mal sehen was er sagt.

Werden wohl mit Tarceva weitermachen...

Grüße Denis

[hansmaiser]

Hallo zusammen,

ich bin Angehöriger, mein Vater (60J) hat Adeno Stadium IV inoperabel, wurde vor 6 Jahren festgestellt.

Er hat fast 5 Jahre ohne größeres Tumorwachstum mit Tarceva hinter sich, seit letztem Jahr Iressa, wirkt aber beides nicht mehr, Tumor ist nun deutlich gewachsen...

Nun stellen wir uns die Frage, was sind mögliche / sinnvolle Optionen für ihn?

Gibt es weitere EGFR Inhibatoren, die man probieren könnte? Welche Erfolgsaussichten haben klassische Chemos?

Würde mich über Tipps / Erfahrungen sehr freuen...

Viele Grüße
hansmaiser

[Juri30]

hallo,

ist dein vater genmutation-positiv? oder nimmt diese medikamenten einfach so?
ich bin positiv und nehme die 2.generation von Iressa names ''Girotrif''.
es wirkt wunderbar bei mir.
weiter fragen kann ich dir per PN beantworten.
lg.

[mona48]

Hallo Hansmaiser,

da kann ich Juri30 nur recht geben. Am besten wäre aber, wenn bei deinem Vater eine neue Probe entnommen würde und neu geprüft wird, welche Mutation er hat bzw. ob es eine Veränderung gab. Man kann jetzt schon einige mehr feststellen. Liegt bei deinem Vater die Mutation EGFR T790 M vor, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Girotrift wirkt, sehr hoch. Im Moment laufen auch andere Studien zu weiteren Medikamenten.
Ich nehme ja nun schon 6 Jahre und 9 Monate Tarceva und auch bei mir ist das Wachstum bis jetzt ganz wenig. Natürlich hoffe ich, dass das noch eine Weile so bleibt. Planmäßig ist am 20 .1.15 mein nächstes CT.
Falls du noch Fragen hast,dann bitte per PN, bin allerdings nicht jeden Tag im Netz.

Viele Grüße
Mona

[hansmaiser]

Hallo zusammen,

danke für die Antworten.
Wir haben sein Gewebe an der Uniklinik in Köln testen lassen.
Er hat die EGFR 19 Mutation, die soll durch Giotriff angesprochen werden. Daher hat der Doc Giotriff verschrieben, wir sind erst mal erleichtert, dass es wieder eine neue Tablette gibt, die bei ihm gut ansprechen könnte...

Wir müssen aber die Tablette durch die Krankenkasse (AOK) genehmigen lassen, weil die Tablette angeblich teurer ist. Ist das bei dir juri30 auch so gewesen?

Macht es eigentlich neues Gewebe herauszuholen und neu testen zu lassen?
Verändern sich Mutationen?


Vielen Dank schon mal für die Hilfe von euch!

VG hansmaiser