Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[mersi]

Hallo,

echt total lieb, wie schnell Ihr alle immer antwortet. Vielen Dank
Wir werden bald nochmals Gespräche mit den Profs führen und ich werde das Thema Bestrahlung nochmals einschneiden. Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..hmm.. echt schwierig. Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.
Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.
Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..
Ich werd euch aud jeden fall berichten, wie es bei uns weitergeht.
Lg

[susa212]

Hallo Mersi,

es ist total schwer, da eine Entscheidung zu treffen

Zitat von mersi

Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..

Spätfolgen sind das eine, die "Ausrottung" der Tumorzellen das andere. Fragt doch mal nach, was die Statistiken sagen, bzw. die Erfahrung der Ärzte. Wie hoch ist das Rückfallrisiko bei den beiden Varianten?

Zitat von mersi

Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.

Wenn nötig, werdet ihr sie sicher von eurer Entscheidung überzeugen können, da bin ich ganz sicher!

Zitat von mersi

Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.

Stimmt!!! Irgendwie muss man sich entscheiden und dann ist diese Entscheidung auch richtig!

Zitat von mersi

Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..

Kann die Klinik vielleicht Kontakte vermitteln?

Alles Gute und vor allem eine gute Entscheidung!
Susanne

[*Karin*]

Liebe Mersi,

meine Mutter ist seit einigen Jahren an einem Sarkom erkrankt, das bereits gestreut hat. Einige Tumore sind bereits sehr schwer zu operieren.

Ihr Onkologe hat ihr die Cyberknife- Bestrahlung vorgeschlagen, die verspricht, dass Tumore ähnlich wie bei einer OP, ausgeschaltet werden können. Auch sollen dafür nur wenige Behandlungen nötig sein (nicht wie bei einer konventionellen Bestrahlung) und die Erfolgsrate hoch.

Meine Mutter bemüht sich derzeit um ein Erstgespräch, leider kann ich von persönlichen Erfahrungen noch nichts berichten. Ich weiß auch nicht, ob diese Methode überhaupt bei möglichen Resttumoren angewendet werden kann. Aber ein mögliches "Ass im Ärmel", falls in Zukunft doch noch ein Rezidiv auftauchen sollte, könnte es vielleicht sein.
Schau doch mal im Netz danach, für mich klingt die Methode erstmal sehr vielversprechend und ich hoffe, dass ich dir weiter helfen konnte.

Liebe Grüße, Karin

[Thusnelda]

Hallo Mersi, ich hatte ja auch ein Synovialsarkom im Fussgelenk und nach der OP Bestrahlung - die kann heute schon so gut dosiert werden, dass die Schäden berechenbar sind ggü. der Gefahr ein Rezidiv oder Metastasen zu bekommen. Also ich habe nur Verhärtungen mit geringen Bewegungseinschränkungen nach behalten. Viel Glück für deine kleine Sinem und viel Kraft für dich! Thusnelda

[Kalinka]

Liebe Mersi,

es ist meiner Meinung nach wichtig, dass wir Entscheidungen selbst treffen dürfen, aber auch fast unmöglich, weil wir medizinische Laien sind. Das Vertrauen in die Ärzte ist sehr von deren Überzeugungskraft abhängig, ihrem
Wissen und Können, ihrer Reputation.
Bei mir sind Tumorreste an zwei Nerven und an einer Schlagader nach relativ schneller Wundheilung punktgenau bestrahlt worden- mit großem Erfolg.Das erwartete Rezidiv ist ausgeblieben, seit vier Jahren. Chemo bekam ich keine, weil deren Erfolg nicht belegt ist. Meinen Arm kann ich fast normal gebrauchen, natürlich mit wesentlich weniger Kraft, aber nicht wegen der Bestrahlung sondern weil ein Muskel fehlt.
Leider kann euch niemand die Entscheidung abnehmen. Vielleicht ist es wichtig, was noch operiert werden könnte, wenn nach Bestrahlung doch ein Rezidiv kommt? Wäre dann eine erstmalige Chemo sinnvoller?
Ich wünsch euch alles Gute!