Wer kennt Fatigue und was tut ihr dagegen?

[Atom]

Hallo, ihr Lieben!

Na, dann möchte ich auch mal von meinem "Zustand" schreiben.

Ich habe keine Chemo gehabt, aber die Strahlentherapie hat mir ziemlich zugesetzt. Nach zwei Wochen Bestrahlungszeit war ich schon müde,
nach vier Wochen bin ich kaum noch vom Sofa hochgekommen. In der anschließenden Reha konnte ich wieder Substanz aufbauen.
Dazu möchte ich anmerken, dass ich immer gerne Sport gemacht habe.

In den ersten Monaten nach der Reha bin ich schön regelmäßig ins Fitnessstudio geganden und meine Kondition hat sich weiter verbessert,
so dass ich schon die Hoffnung hatte, an alte Zeiten anknüpfen zu können.

Sechs Monate nach Therapieende habe ich wieder angefangen Vollzeit zu arbeiten. An einigen Tagen bin ich davon so erschöpft,
dass ich mich sofort hinlege und für eine Stunde fest einschlafe. Dann rappel ich mich so langsam wieder hoch.
Bis September habe ich es trotzdem geschafft regelmäßig Sport zu machen. Allerdings eher in Richtung Gesundheitssport. Nicht so wie früher volle Kanne.

Seit einiger Zeit finde ich mich immer mehr damit ab, dass meine sportliche Leistungsfähigkeit mehr und mehr geringer wird.
Vor drei Wochen war ich zum Wandern. Kein Vergleich mehr zu früheren Jahren. Leider!

Ich habe zur Zeit das Gefühl, dass das Tamoxifen für meine eingeschränkte Leistungsfähigkeit verantwortlich ist.
Seit zwei Monaten leide ich auch wieder verstärkt unter Gelenkschmerzen (Füße und Knie). Außerdem wache ich fast jede Nacht auf,
weil mein linker Arm (ist nicht die operierte Seite!) wie eingeschlafen ist. Oft muss ich aufstehen, da die Schmerzen in der linken Hand im Liegen nicht zu ertragen sind.

Bin nur froh, dass wir im Moment so ein super sonniges Wetter haben. Ansonsten würde ich vom Sofa überhaupt nicht mehr hochkommen.
So schaffe ich es wenigstens spazieren zu gehen. Früher wäre ich Rad gefahren oder gelaufen.

Zwei sportliche Veranstaltungen ziehe ich aber jede Woche durch, einmal gehe ich zum Jazzdance und das zweite mal zum Yoga.
Obwohl Jazzdance für mich mittlerweile die ultimative Herausforderung ist. Aber wir sind so eine nette Gruppe und die sozialen Kontakte möchte ich auf keinen Fall missen.
Beim Yoga bemerke ich auch eine zunehmde Verschlechterung der Beweglichkeit in den Knie- und Fußgelenken. Trotzdem ist Yoga für mich noch immer die besten Methode in eine andere Welt hineinzugleiten.

Ich wünsche mir, dass ich nicht noch mehr abbaue und gar keine Lust mehr habe, noch irgendwelche Dinge zu unternehmen.
Daher habe ich einen Termin in der Naturheilkunde in der Essener Klinik vereinbart. Vielleicht haben die noch ein paar Tipps für mich.

Liebe Grüße, Atom

[ängel]

Als ich noch nicht wusste dass es Fatigue gibt habe ich mich immer gewundert warum ich nicht wieder auf die Beine komme und keine Kräfte mehr habe.
Ich habe das Gefühl, ich bin durch das Rezidiv gar nicht richtig wieder zu Kräften gekommen und immer müde. Habe einen immensen Energieverlust.
Fühle mich wie ein Hamster im Laufrad.
Ich kam mir auch schon wie ein Hypochonder vor und bin in der Beziehung froh dass es eine Erklärung gibt und ich auch nicht die Einzige bin der es so geht.

[Calypso]

Hallo Leidensgenossinnen!

Inzwischen geht der Thread hier etwas auseinander, denn zwischen der typischen "Fatigue" und der Tatsache, dass man keinen Muskel- bzw. Konditionsaufbau trotz Training hat, sind vielleicht zwei paar Stiefel. Die bleierne Schwere ist ja inzwischen eine voll anerkannte NW.

Aber die sportliche Seite wird oft etwas belächelt. Damit beschäftigen sich die Onkologen halt nicht, was ich auch irgendwie verstehe, es ist eigentlich ein Luxusproblem. Mein Doc nimmt es sehr ernst, macht sich auch Gedanken darüber, aber alle Versuche, meine Leistungen wieder etwas zu verbessern, sind bisher gescheitert. Es nervt mich halt auch deswegen, weil mein Freundeskreis sehr sportlich ist, und ich jetzt in meiner Laufgruppe nicht mehr mitkomme, bei den Bergtouren müssen sie auf mich Rücksicht nehmen bzw. ich hab keinen Spaß daran, weil ich es kaum schaffe. Nützt mir ja nichts, wenn ich den Berg hoch komme, aber dann so hinüber bin, dass ich mit der Abfahrt Probleme habe.
Jetzt bin ich schon froh, dass ich damit nicht so ganz allein bin. Wobei ich sagen muss, ich gelte ja medizinisch als unheilbar wegen Knochenmetas. Da denkt man ja selber - "was für ein Glück, dass ich überhaupt noch alleine gehen kann ohne Rollator". Oder noch krasser - froh sein, dass man überhaupt noch da ist.
Da meine Metas derzeit nicht wachsen, meine Bestrahlungen bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen verursacht haben (mal von den Verbrennungen abgesehen) und die Chemo schon ewig her ist - ich kann es einfach nur dem Tam zuordnen. Wobei ich die ersten Monate ja noch ganz gut dabei war, was den Muskelaufbau angeht. Aber dann hab ich über 1 Monat nichts gemacht (Urlaub, andere OP) - und seitdem geht nichts mehr. Es kommt mir vor, als wäre alles, was weg ist, weg, lässt sich nicht mehr rantrainieren.

Gledi, vielleicht kannst du mir mal ne PN schicken, wo du da evtl. in Berlin hingehst? Wollte schon lange mal wieder Freunde in Berlin besuchen...

Bin auch für alle anderen Tips dankbar. Am Willen, mich aufzuraffen liegt es jedenfalls nicht!

viele Grüße

Calypso

PS Janine Pietsch hab ich mal persönlich getroffen, weil sie im gleichen Verein schwimmt, wie ein Bekannter von mir. Sie kommt auch nicht so recht hoch, das stimmt, sie denkt aber, dass es vor allem noch die nachwirkungen der Chemo sind. ist aber auch schon wieder ein Weilchen her, keine Ahnung, wie es ihr jetzt geht.

[Brita70]

hallo,
ich versuche immer, jeden Tag an die frische Luft zu gehen und ein Stück spazieren zu gehen. Zur Zeit kann ich mich aber zu nix richtig aufraffen. L-Carnitin hilft dagegen ein wenig. Auch ab und zu ein Stück Schweinebraten oder anderes Fleisch scheint zu helfen- deshalb habe ich mein vegetarisches Leben teilweise wieder aufgegeben.

LG
Brita

[frollein]

es ist die angst unterzugehen wenn ich nichts tue...auf grund dessen sehe ich zu soviel als möglich zu tun...
ich bin sicher noch lange nicht da wo ich früher war - erhebe derzeit aber auch nicht den anspruch...und dennoch -

manche dinge die dringendst erledigt oder angegangen werden müssten mag ich gar nicht anfangen und schieb sie vor mir her...
ich mache viel sport und dennoch passt meine frühere kleidung nicht mehr...ein gefühltes marshmellow läßt grüßen!
habe heute ein absolutes paar lieblingsstiefel aussortiert, weil meine beine mittlerweile einfach nicht mehr hinein passen wollen...ein luxusproblemchen; vor allem weil ich für mich ja weiss, dass mir die AHT hoffentlich dabei hilft, dem krebs ein schnippchen zu schlagen!...und dennoch -

ich bin nicht depressiv laut docs...sehe aber zu situationen die mich anöden, einfach weil sie für mich keinen sinn mehr machen nach allem was ich in den letzten 14 jahren erlebt habe, möglichst komplett aus dem weg zu gehen...
es fällt mir derzeit schwer mich auf neue menschen einzulassen oder generell zuzuhören, weil ich keine jammergeschichten von leuten mehr hören mag, die eigentlich keinen nennenswerte probleme haben oder aber so schwerwiegende haben, dass ich mich ganz klein fühle und mir meine sprache verloren gegangen ist...

die narben an meinem körper stören mich nicht groß, klar, sie sind nicht schön, ich kenne schlimmeres, aber in meinen gedanken und meinen träumen ist dieses scheissgeschwür in meinem kopf von dem ich nicht weiss wie ich es wegbekommen soll...

ich lebe gerne, fühle gerne!
jetzt, in diesem augenblick fühle ich mich wie am ersticken...da ist niemand der mich in den arm nimmt und die gedanken und ängste die sich in der nacht auftun mit mir zusammen verscheucht...dieses gefühl mag ich nicht!
das jahr vor der diagnose war ich extrem müde...ich bin mir ganz sicher, dass der krebs da in mir ordentlich herumgefuhrwerkt hat!
und heute bin ich irgendwie auch immer wieder mal schnell müde...lange nicht mehr so ausgeprägt...und für heute nacht steht ohnehin eine schlaflose nacht an...

vieles ist leichter geworden in den vergangenen monaten, dafür bin ich sehr dankbar...und dennoch ist elementares grundsätzlich verändert, scheint verloren!!!
ich war immer eher introvertiert, selbstbewußt, stark für meinen sohn mit dem ich mein leben ohnehin ein stück weit am rande der gesellschaft führe...ich vermisse die leichtigkeit oder das vertrauen dahinein, dass trotz allem nochmal alles "gut" werden wird...
ich habe mir zur aufgabe gemacht ganz vieles von dem zu tun, was ich für mich in den letzten jahren vermisst habe...das gibt mir kraft und unseren alltag so normal als möglich zu leben!
gehe neue wege, probiere neues aus, entdecke mich neu...

[copet]

Frollein, du Liebe, am liebsten würde ich gern jetzt und sofort an deiner Tür klingeln, dich in den Arm nehmen und dir ganz lange -bist du selbst davon überzeugt bist- zuflüstern, dass alles, alles gut wird!!!!!!!!!!!!

Fühl dich -wenn du magst- virtuell in den Arm genommen von
Conny

[Konfuzia]

Hallo frollein...
Du sprichst mir aus der Seele.....Und ich kenn diese blöden Nächte.
Ich lerne mich auch nochmal neu kennen. Ich stelle so viele neue Seiten an mir fest, die jahrelang vergraben waren.....Das ist nicht immer nur schön aber ich bin so oft überrascht und es macht mir viel spass mich wahrzunehmen. Ich habe auch ein paar Menschen aussortiert, das war zwar schmerzhaft aber unglaublich befreiend. Erst hab ich gedacht 'oh Gott, jetzt bin ich ganz allein' ist aber nicht so. Nachdem die Trottel und Runterzieher mal weg waren war viel mehr Platz für positive Gedanken und Menschen. Ich habe wieder zu mir gefunden und auch wenn ich immer wieder mal ne scheiss Nacht habe, weiß ich, morgen geht es wieder aufwärts. Nach regen kommt Sonne
Ich umarme dich sehr feste du tapfere Kriegerin. Du machst das grossartig.
Vergiss nicht : alles wird gut
Herzlichst claudi

[frollein]

Hallo ihr zwei Beiden!

Vielen Dank für Eure Umarmung...ich bin gerade sehr berührt von Euren Worten...
Ich wünsche Euch eine gute Nacht und allen die heute Nacht nur schwer in den Schlaf finden viel Mut und Kraft!
Nicole

[Norma]

Gute Nacht wäre schön, ja.

Ist aber mal wieder nicht und das geht jetzt schon fast 10 Jahre so.

Hallo,

mich haben Ärzte jahrelang getröstet, es würde besser. Erst hieß es: ein Jahr nach der Chemo ist man wieder die alte. Dann hieß es 3 Jahre, ich solle Geduld haben. Danach hieß es, spätestens nach 5 Jahren sollte es geschafft sein.

Geschafft habe ich gar nichts. Ich quäle mich immer noch mit der Schlaflosigkeit rum. Ich bin immer noch Dauermüde. Ich bin immer noch unglaublich schnell erschöpft.

Sport?
Ich bin ja schon froh, wenn ich den Haushalt halbwegs (halbwegs!) schaffe; mit ganz vielen Pausen zwischendurch. Oft schaffe ich nur die Hälfte (Kochen und spülen, Ende).

Ich MUSS warten, bis der Körper signalisiert: Heute ist ein guter Tag, du hast HEUTE mehr Kraft.
Dann lege ich los und erledige all das, was ich sonst nicht erledigen kann.
Das sind so 2 bis 3 Tage im Monat... viel zu wenig, um von einer Normalität zu reden.

Depressiv bin ich nicht, ich lache gerne und oft und bin auch gut drauf. Ich habe mich mit der Situation mehr oder weniger abgefunden (mal mehr, mal weniger) und gestalte den Tag so, wie mein Körper ihn zulässt.

Mein Mann ist dagegen fit wie ein Turnschuh und geht täglich etliche km mit dem Hund. Er geht auch einkaufen und erledigt viel, was ich nicht schaffe. Ein Luxus, den natürlich nicht alle Betroffene haben.

Im Übrigen habe ich Tam, Arimidex und Femara genommen. Femara nehme ich immer noch.

Alle 3 Medis haben die Fatigue weder verschlimmert noch verbessert. Deshalb kann ich keinen Bezug zwischen diesen Medis und der Fatigue herstellen.
Auch die Bestrahlungen haben keine großen zusätzlichen Müdigkeits- und Erschöpfungszustände hervorgerufen.

Nach fast 10 Jahren Fatigue habe ich mir meine eigene Theorie "gebastelt". Natürlich nur meine EIGENE, jeder reagiert ja anders auf Behandlungen.

Für mich steht fest:

1. Die Chemo (Epirubicin, Taxol) hat das Schlafzentrum unwiderruflich geschädigt
2. Die Fatigue ist eine Folgemischung aus Schlaflosigkeit und daraus resultierender Dauermüdigkeit und Erschöpfungszuständen.
3. Fatigue ist etwas, was sich weder wieder von alleine regeneriert noch irgendwie regenerieren lässt.

Man kann den Körper etwas (!) unterstützen, in dem man viel an die frische Luft geht (ich sitze eher dann auf einer Bank) oder oft die ganze Wohnung durchlüftet.
Dem Körper DIE Pausen gönnen, nach der er verlangt.
Nichts mit Gewalt erreichen wollen, danach liegt man um so länger flach.
Viel Obst und Gemüse ist ja sowieso klar.

Viel mehr geht nicht bei Fatigue.

Außer... man überfordert seinen Körper pausenlos; zwingt ihn zu Leistungen, die er eigentlich nicht erbringen kann und zwingt sich zu einer Tagesform, zu der er nicht bereit ist.

Diese letzten Varianten habe ich auch alle durch. Besser geworden ist die Fatigue trotzdem nicht; nur schlimmer.

Allen Geplagten gilt mein vollstes Mitgefühl!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Altmann]

Hallo Norma,
ja toll was Du da schreibst, ich erkenne mich wieder.
Mein Nachbar hatte auch alle möglichen Chemos OP´s und Therapien,
aber der macht nicht schlapp, der rennt die Berge hoch. Bin ich echt
erstaunt. Soll das jetzt wirklich nur Frauen so gehen, hängt doch alles
mit dem Frau sein zusammen?
Ja und das mit den Medis, hast Du es ausprobiert oder wie kommst du
darauf, dass es nicht mit dem Tam etc. zusammen hängt. Ich nehme
das zwar alles nicht, aber trotzdem platt.
Nach einer grösseren Belastung, die ich früher mit links gemacht hatte,
bin ich nach 2 Stunden derart kaputt, dass ich keinen Tropfen Blut mehr
gebe. Ich hatte mich nur noch aufs Sofa gelegt. Da ist mir Angst ge-
worden. Wie soll das weiter gehen, wir werden doch auch nicht jünger.
Ich nehme immer so eine Vitamin-Bombe und hoffe, dass die etwas hilft,
zumindest bilde ich mir das ein.
Gruss Altmann

[Norma]

Hallo Altmann,

dass mein Mann -trotz Chemo- so fit ist, führe ich (nach Rücksprache mit dem Onkologen) darauf zurück, dass es einen enormen Unterschied macht, WELCHE Chemo verabreicht wurde.

Bei Darmkrebs ist es natürlich eine andere Chemo als bei Brustkrebs. Mein Mann hat auch keine Kopfhaare verloren; die wurden nur etwas dünner, das war´s.

Warum ich die Chemo als Auslöser der Fatigue betrachte und keine Verbindung zu Anti-Hormonen sehe?

Ganz einfach: Die Anti-Hormon-Therapie begann erst Monate nach der Chemo. Reihenfolge: Neoadjuvante Chemo, Op, adjuvante Chemo.
Das nahm fast ein Jahr in Anspruch und die Fatigue war voll im Gange. Dann kamen die Bestrahlungen. Noch müder als vorher wurde ich durch die nicht.

Danach kam Tam... und außer bisschen viel schwitzen und Knochenschmerzen spürte ich keine Veränderung an der Fatigue.
Auch nicht unter Arimidex oder Femara.

Es gab einfach keine weiteren Sympthome.

Deshalb meine feste Überzeugung: Bei MIR war der Fatigue-Auslöser die Chemotherapie.

Herzliche Grüße
Norma
Diagnose Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[ängel]

Du sprichst mir aus der Seele, Norma.
Wie ist das mit arbeiten bei dir?
Ich hatte zwischenduch ab und zu mal ein Praktikum oder jetzt eine Arbeitsprobe und war immer vollkommen geschlaucht.
Zu der Erschöpfung kommen Koncentrationsschwierigleiten und Schmerzen in den Füssen dazu.
Weder meine Allgemeinärztin, noch die Vers.kasse können verstehen dass es mir so schlecht geht. Ich soll arbeiten. Nur meine Onkologin hat mich verstanden.
Dazu kommt dass ich immer denke dass meine Nachbarn und Bekannten auch nicht verstehen dass ich nicht arbeiten kann.

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen.
Seit es den Thread gibt lese ich mit. Jetzt meine ich, auch wenn ich als Mann hier Seltenheitswert habe; mich melden zu müssen.
An der Uhrzeit seht ihr, dass ich die gleichen Probleme habe, nur das die Ursache/Auslöser nicht festzumachen ist.

Kurz:
Alter bei der Diagnose 57
OP Mundbodenkarzinom September 2007 mit Teilentfernung der Zunge und totaler Neck-Dissection links/rechts.
Chemo und Bestrahlung abgelehnt, sondern engmaschige TU-Nachsorge gewählt.
Mehrere Nachoperationen

Es muss also auch ein Auslöser durch die Krebserkrankung selbst geben.
Ich glaube, bei mir sind die Symptome nach der zweiten oder dritten OP aufgetreten. Nachts schlaf ich 3-4 Stunden, tagsüber garnicht. Das Gefährliche, ist ein durch Erschöpfung ausgelöster Sekunden-Schlaf. Dadurch und durch Konzentrationslosigkeit ist keine Arbeit mehr möglich. Mehrere Versuche der Wiedereingliederung (angestellter Architekt) waren Erfolglos. Ich wurde mit voller EU-Rente in das „Rentendasein“ geschickt. Auf der anderen Seite ist eine Hyperaktivität gegeben, nach der Devise: -Heute, heute es gibt kein Morgen.-

Meine Fatigue wirft also die Theorie, das der Auslöser die, Chemo oder die
Bestrahlung sein muss über den Haufen. Auch die Medikamente können es nicht gewesen sein.
Ich versuche tagsüber so oft wie möglich an der frischen Luft zu sein. Nachmittags kommt die Müdigkeit ohne Vorwarnung. Ich habe das Autofahren fast vollständig eingestellt.
Die Lebensqualität ist enorm eingeschränkt.
Lt. den Ärzten ist keine Besserung zu erwarten. Im Gegensatz, zur immer und überall negativ eingestellten Frau Altmann, kennen alle meine Ärzte Fatigue.

Der Link von Namaste hilft leider auch nicht weiter. Meine Frage ist: Wer kennt Fatigue, ohne Chemo und Bestrahlung?
Ich wünsche euch eine gute Restnacht und einen schönen Mittwoch.
„Der schlaflose Boebi“

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

da ich noch Neuling hier bin, (erst im Oktober 2011 von meiner Brustkrebserkrankung erfahren), habe ich erstmal gegoogle was eigentlich *Fatigue* heisst.

Wenn ich einmal mein Krankenbild ansehe und einige Monate zurück blende, meine ich, bereits solche Anzeichen gehabt zu haben.

Nach dem Aufstehen fühlte ich mich noch fit. Zwei Stunden später kam es vor, dass ich urplötzlich von einer Sekunde auf die andere von einer Erschöpfung heimgesucht wurde. Ich war so kaputt, dass ich keinen klaren Gedanken mehr fassen konnte und mich hinlegen musste. Danach ging es wieder, aber diese Erschöpfungszustände traten immer wieder dann auf, wenn ich sie am wenigstens gebrauchen konnte. Ob auf der Arbeit oder daheim. Und das mehrmals am Tag. Zusätzlich habe ich gefroren wie ein Schneider, was sonst nicht meine Art ist.

Ich nehme schwer an, dass mein Körper bereits wusste was mit mir los war. Und diese Müdigkeit signalisierte *Du bist krank - Geh zum Arzt*. Doch alle Blutuntersuchungen waren in Ordnung. Aber die ERschöpfung wurde immer intensiver.

Ich bekam gute Ratschläge, kürzer zu treten. Und zu ruhen, wenn mir danach ist. Ausruhen... ein guter Tipp, aber.... mal ehrlich gestanden, ich habe mehr gepennt, wie in den Jahren zuvor. Ausgeruhter konnte keiner mehr sein, wie meine Person.

Ich finde, es ist keine Erschöpfung im üblichen Sinne. Ich empfinde eher, dass in meinem Körper eine Kreatur haust, die mich aushöhlt und auffressen will. Und *Fatigue* ist ein Randerscheinung davon.

Wünsche euch einen ruhigen Tag noch.
Dyara

[Altmann]

Hallo Dyara,
so sehe ich es auch schon fast.
Bei mir war es auch so, dass bereits vor der Diagnose diese Erschöpfungs-
zustände auftraten, vor allem bei Belastung. Es ist durchaus denkbar,
dass das wirklich mit der Krebserkrankung zusammen hängt. Aber anderer-
seits liest man dann immer von Frauen, welche das eben nicht haben
und sich super fit und nicht krank fühlen.
Und Boebi, wenn alles positiv wäre, würde ich hier nicht schreiben.
Wir sind doch hier alle auf negativ, positiv wäre geprahlt. Also ich kann
dieser Krankheit nichts Positives abringen.
Gruss Altmann