Nierenzellkarzinom mit Metastasen in der Lunge

[vogel]

Hallo an alle.
Leider nimmt meine Schwiegermutter von Woche zu Woche immer mehr ab (mittlerweile 10 kg). Grund hierfür sind eine ständige Appetitlosigkeit sowie unwohlsein nach jeder Mahlzeit. Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Gibt es irgendwas, was ihr empfehlen könnt?

Im Voraus schon mal vielen Dank
Vogel

[Heino*]

Hallo Vogel,

mir haben da Paspertin-Tropfen geholfen, die mir mein Arzt verschrieben hat, aber ein so starker Gewichtsverlust ist nicht in Ordnung! Hat sie denn ihre Blasenentzündung gut überstanden? Ihr solltet auch über die Übelkeit mit Eurem Arzt sprechen, denn da kann mehr dahinter stecken!

Gruß, Heino

[vogel]

Hallo HEINO
Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ihre Blasenentzündung hat sie gut überstanden.
Wir haben ihr auch schon gesagt daß sie unbedingt essen muß, aber kontrollieren können wir das kaum.
Wir werden nächste Woche wenn sie wieder in die Urologie muß, den Arzt einfach sagen das sie nicht genug ißt, und ihn bitten ihr was zu verschreiben.
Nur nehmen muß sie es selber. Ich vermute ja daß die Übelkeit davon kommt daß sie zu wenig ist.Naja vielleicht bekommt sie ja nächste Woche einen Anschiß vom Arzt und sie fängt endlich wieder an anständig zu essen.

mfG Vogel

[Joker07]

Hallo, ich bin gerade mit den Nerven am Ende. Meine Mutter läuft jetzt schon seit 9 Wochen mit schmerzen an der Halswirbelsäule rum. Am vergangenen Freitag ist sie ins Krankenhaus, weil die Schmerzen nicht aufhörten. Dort stellte man einen Tumor an der HWS fest. Heute hat man dann ein CT gemacht und festgestellt das sie Nierenkrebs mit Lungenmetastasen und Knochenmetastasen hat. Ich bin völlig am Ende und kapiere gar nichts mehr. Meine Mam ist gerade 59 Jahre geworden. Sie hat vor 4 Wochen ein Knochencintigram oder wie man das nennt bekommen, da hat der Radiologe gesagt es wäre alles o.k, nur eine Arthrose an der HWS.
Was kommt jetzt auf mich zu?

[vogel]

Hallo Joker
ich weiß nicht genau ob ich der richtige Ansprechpartner bin, da bei meiner Schiegermutter die ebenfalls 59 ist noch nicht mit einer Behandlung (gegen die Lungenmetastasen) begonnen wurde. Bei Ihr wurde auch anfangs ein CT gemacht und ein Knochenszintigramm , sie hat Metastasen in der Lunge. Aber keiner von uns weiß wieviel. Dann hat mann die Niere entfernt, der Tumor war schon recht groß. Mann hat zu Ihr auch gesagt daß keine Heilungschancen mehr bestehen . Aber wir und auch sie geben nicht auf, und das solltet Ihr auch nicht. Wende dich doch bitte mal an Heino oder Rudolf, ich glaube die können dir etwas mehr sagen.

mfG Vogel

[vogel]

Hallo an alle,
heute haben wir mit den behandelnden Arzt gesprochen. Er sagte, dass die Krankheit bei meiner Schwiegermutter schon sehr fortgeschritten sei und eine Operation zum jetzigen Zeitpunkt nicht in Frage kommt. Für die Immunthereapie ist sie schon zu geschwächt und die Ansprechrate von 20% auf diese Therapie sei zu gering um es mal "auszuprobieren". Die bestehende Übelkeit sowie der starke Gewichtsverlust seien eine "normale Erscheinung" in diesem Stadium. Ab nächster Woche soll bei Ihr eine ganz neue Therapie angewendet werden welche vorerst 8 Wochen lang einmal pro Woche in Form einer Infusion verabreicht wird. Dieses Medikament (Name leider unbekannt) sei erst seit ca. 4 Wochen in Deutschland zugelassen. Eine Heilung damit und vor allem bei diesem fortgeschrittenen Krankheitsbild ist eher nicht zu erwarten. Angestrebt ist die Krankheit in den Griff zu bekommen und ein Fortschreiten zu verhindern. Da momentan beim Nierenzellkarzinom sehr viel geforscht wird und ca. in halbjährlichen Abständen neue Medikamente entwickelt werden, muss ein Fortschreiten jetzt so lang wie möglich verhindert werden. Als ergänzende Maßnahme zur Therapie war er der von uns angesprochenen Misteltherapie nicht abgeneigt und wird sie im Gegensatz zum Hausarzt zusätzlich verschreiben. Für die nächste Zeit bleibt uns also nur die Hoffnung auf gute Therapieerfolge sowie ein starkes Vertrauen in den medizinischen Fortschritt.

MfG
Vogel

[Rudolf]

Hallo Vogel,
was soll ich dazu sagen? "Schon recht fortgeschritten" ist eine Wischiwaschi-Auskunft.
Zu dem Arzt hätte ich kein Vertrauen!
Man sollte konkret wissen: wo sind Metastasen, wieviel sind es und wie groß?
Und an Untersuchungen sollten gemacht sein: CT Thorax und Bauch, Knochenszintigramm und Schädel-MRT.
Das gehört einfach zu einer vollständigen Diagnose.
Und die Ergebnisse gehören dem Patienten! Es ist seine Krankheit und seine Gesundheit!
LG
Rudolf

[vogel]

Lieber Rudolf,

danke für Deine schnelle Antwort. Die von Dir genannten Untersuchungen wurden alle (außer Schädel MRT) letztes Jahr im Dezember gemacht. Dabei wurden unserem Kenntnistand nach „nur“ Metastasen in der Lunge gefunden. Letzten Freitag wurde erneut ein CT vom ganzen Körper (inkl. Schädel) gemacht. Die Ergebnisse dieser Untersuchung sollen uns diesen Freitag mitgeteilt werden. Außerdem soll an diesem Tag die weitere Therapie besprochen werden. Die Aussage „fortgeschrittenes Stadium“ bezieht sich auf die Größe des entnommenen Tumors (ca. 11 cm) sowie der Tatsache das Metastasen (wie bereits erwähnt inoperabel) vorhanden sind. Wir können jetzt also nur hoffen, dass bei der letzten Untersuchung am Freitag nicht noch weitere Herde gefunden wurden.

LG
Vogel

[Big Sister]

Lieber Vogel ,
so wie Du die geplante Behandlung beschreibst, wird es sich hier wohl um das Medikament „Torisel“ handeln.
Mein Bruder wird damit behandelt.
Warum fängt man nicht erst eine Therapie mit Sutent oder Nexavar an?
Vielleicht solltet Ihr, nachdem Ihr alle Untersuchungsergebnisse in den Händen habt, Euch einmal eine zweite Meinung einholen bzgl.einer Op.
Das haben wir auch gemacht. Das Ergebnis war zwar das gleiche, aber zumindest wussten wir nach diesem Gespräch, wo genau die Metastasen wirklich waren. Bis dato waren die Angaben in etwa genauso „schwammig“ wie bei Euch.
Wie Rudolf schon schrieb, sind die Aussagen des Arztes nicht gerade sehr vertauenserweckend.

Drücke Euch die Daumen, dass man nicht noch andere Ableger findet.
Liebe Grüße RIKA

[Heino*]

Hallo Vogel,

wenn der Zustand der Schwiegermutter zur Zeit keine Operation zulässt, dann ist es wirklich vordringlich, den Zustand zu verbessern, denn auch die Behandlung mit "neuen" Medikamenten hat meistens heftige Nebenwirkungen. Jedenfalls muss dafür gesorgt werden, dass sie körperlich und mental aufgebaut ist. Ich habe ein wenig den Verdacht, dass Euer behandelnder Arzt von vornherein auf dieses "neue" Medikament lossteuert (aus welchen Motiven auch immer) und dabei alle Alternativen vorweg ausschließt. Seine Aussage, die Immuntherapie würde allenfalls bei 20% anschlagen, ist jedenfalls nicht richtig, die Ansprechrate liegt zwischen 30% und 40%. Und ob eine Operation an den Lungenmetastasen machbar ist oder nicht, solltet Ihr wirklich mit einem erfahrenen Thorax-Chirurgen besprechen.
Vor allem aber: Appetitlosigkeit und mentale "Ergebenheit" sind keine gute Voraussetzung, mit diesem Krebs umzugehen!

Herzliche Grüße, Heino

[Urs]

Hallo Vogel

In dieser aufwühlenden Situation fallen mir Aussagen ein, die ich gerade in letzter Zeit von meinen Onkologen verschiedentlich gehört habe. Die Aussagen kann ich aus meiner erlebten Praxis teilweise nachvollziehen.

Lungenmetastasen:
Ob operabel oder nicht, das wird sich bei Euch noch zeigen. Grundsätzlich können sich vor allem Lungenmetastasen bei einem Nierenzellkarzinom über lange Zeit ruhig verhalten, auch ohne Medikamentation. Hier also keine Untergangsstimmung aufkommen lassen! (Meine sind praktisch seit 3 Jahren ruhig, seit einem Jahr nehme ich keine schulmedizinischen Medis mehr. Bei mir spuckt die Leber, aber dies ist wieder ein anderes Thema.)

Torisel/Temsirolimus
Falls es sich bei Euch wirklich um eine solche Behandlung handelt, dann möchte ich festhalten, dass unter den Therapien Sutent, Nexavar und Temsirolimus keine klare Rang- oder Wirkungsordnung besteht. Zudem wird nicht von Kreuzresistenzen erzählt. Temsirolimus ist nun mal das jüngste Kind, wird intravenös verabreicht, jedoch in der Schweiz noch nicht an allen Kliniken eingesetzt. Meine jetzige Onkologin erklärte mir das so: Sutent wird heute in der Regel normalerweise eingesetzt. Der Nachteil ist der, dass die Nebenwirkungen bei schon stark geschwächten Patienten oftmals zu gross sind. Nun hat man bei Temsirolimus festgestellt, dass dieses Medikament bei geschwächten Patienten in Sachen Nebenwirkungen die bessere Wahl ist. Der Vorteil in Sachen Lebensqualität spricht also bei dieser Patientengruppe für Temsirolimus.

Immuntherapie
Es werden hier verschiedene Erfolgsquoten aufgeführt: 20 %/ 30-40%. Die Zahlen stimmen alle auf ihre Weise. Es gibt ja nicht nur eine Statistik. Bei mir selber war die Therapie wirkungslos. Da kümmern mich auch 30-40 % nicht mehr. Zudem war das zu einer Zeit, als man noch keine Alternativen hatte.
Heute würde ich im Falle Deiner Schwiegermutter also doch auf Temsirolimus setzen. Selber sehe ich meinen Weg später auch in diese Richtung.

Auskunftspflicht der Ärzte
Hier gibt es nur eines. Der Arzt muss sich Zeit nehmen, die Betroffenen aufzuklären. Das Gesamtbild muss Euch zur Beurteilung dienen. Wenn ein Arzt hierzu nicht in der Lage ist, dann wählte er den falschen Beruf und ihr müsst eine Tür weitergehen.

Ich wünsche Euch alles Gute

Urs

[Rudolf]

Hallo Vogel,
Heino und Urs haben Dir sehr gute und wichtige Antworten gegeben.

Aus meiner Sicht möchte ich hinzufügen:
das "fortgeschrittene Stadium" wurde ja herausoperiert und ist jetzt völlig ohne Bedeutung. Bedeutung hat nur das, was ganz konkret noch da ist. Und das scheinen doch nur(!) die Lungenmetastasen zu sein.
Ich frage weiter: Warum sind die Lungenmetastasen inoperabel?
Am Anfang fragtest Du auch, ob man mit Lungenmetastasen wirklich nur geringe Überlebenscgancen hat. Nein! Heino, Urs, Jürgen, ich und viele andere beweisen das.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, die mit Lage und Größe genau beschrieben wurden. Sie waren insgesamt inoperabel, weil sie gleichmäßig über die gesamte Lunge verteilt waren.
Das sagte ein Thoraxchirurg, kein Urologe!

Sollte die Untersuchung vom letzten Freitag ein Skelettszintigramm sein? Inkl. Schädel . . .
Ich bin es gewohnt, vom Radiologen immer sofort ein Untersuchungsergebnis gesagt zu bekommen, nicht erst eine Woche später! Egal ob CT, MRT oder Szinti.

Die Aussage: "du hast . . . noch 1 Jahr zu leben" würde mir vielleicht auch den Appetit verderben.
Und wenn es schließlich wirklich "nur" 1 Jahr werden sollte: wie füllt Ihr diese geschenkte Zeit mit Leben? (Diese Frage müßt Ihr nicht mir beantworten.)
Liebe Grüße
Rudolf

[vogel]

Hallo an alle die geantwortet haben,
vielen Dank für die vielen "aufmunternden " Erfahrungsberichte. Meine Schwiegermutter wird am Freitag erfahren, was im Ct zu sehen war.
Ihr habt ja vielleicht Recht, daß man nochmal eine zweite Meinung einholen sollte, aber sie will das nicht . Sie Vertraut voll und ganz ihren Urologen.Sie wird in der Uniklinik behandelt , und wie wir jetzt erfahren haben hat sich der Arzt mit einem Thoraxchirurgen und Onkologen abgesprochen. Und ist selbst in einer Arbeitsgruppe zur Erforschung von Therapien gegen das Nierenzellkarzinoms. Sie ist körperlich sehr geschwächt und ich habe gelesen das Nexavar und Sutent wirklich erhebliche Nebenwirkungen haben werden. Ich glaube deshalb nicht, daß sie eine Therapie mit diesen Mitteln durchstehen würde. Sie hat aber trotz der körperlichen Schwäche den Wille und den Ergeiz das alles durchzustehn. Hoffentlich behält sie auch die Kraft und gibt nicht auf.

mfG Vogel

[Joker07]

Hallo an alle,
ich wollte mich nochmal melden. Bei meiner Mutter hat sich immer noch nichts getan. Sie ist jetzt seit 1 1/2 Wochen im KH. Letzte Woche Donnerstag war ja das CT. Mit der schei..... Diagnose und morgen wird erst besprochen, wie es weiter geht. Ist das normal, das man sich so lange Zeit lässt? Sie reden jetzt von Punktierung einer Knochenmetastase an der Hüfte. Ihr allgemein Zustand ist sehr gut. Sie hat eben nur die schmerzen an dem Tumor der HWS. Sie kommt im Moment noch mit Ibuprofen und Novalgin sehr gut zurecht. Wenn man sich wenigstens auf irgendetwas einstellen könnte aber so weiß man eben gar nichts und das macht einen echt fertig. Ich hoffe das die morgen echt mal etwas in Angriff nehmen und nicht erst die Punktierung machen und nächste Woche wieder erst in der Besprechung abklären was gemacht wird.
Ich melde mich, so bald ich etwas neues weiß.

Liebe Grüße Joker

[vogel]

Hallo Joker
Ich kann dir leider nicht viel dazu sagen ob es normal ist, daß man so lange nicht erfährt wie weiterbehandelt wird . Bei meiner Schwiegermutter wurde Mitte Dezember die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt. Dann erfolgte die Entfernung im Januar und am Entlassungstag wurde Ihr grob gesagt wie die Therapie gemacht werden soll. Genaueres erfahren wir auch erst diesen Freitag. Aber es gibt auch Schreiber die haben Ihre Auswertungen der CTs immer gleich danach bekommen , und ihnen wurde auch gleich mitgeteielt wie weiterbehandelt wird. Uns kam die Warterei auch immer wie eine Ewigkeit vor, vorallem weil man lange nicht wußte wie es wirklich um sie steht .
Aber meine Schwiegermutter konnte sich so auch immer erst mal wieder "erholen " bevor dann ein oder zwei Wochen später der nächste "Schock" kam. Ich kann dir aber leider nicht sagen, ob eine Punktierung ein Gutes oder ein weniger Gutes Zeichen ist.

mfG Vogel