Mama hat Krebs - ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll

[Gabi1959]

Hallo,
bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Bei meiner Mama wurde Eierstockkrebs festgestellt.
Am Dienstag wurde sie operiert. Ein Eierstock war total mit dem Becken verwachsen, dass er nicht entfernt werden konnte. Mama hat schon seit 30 Jahren chronische Schmerzen, 5 Hüft OPs, Wirbelsäulenversteifung. Ausserdem hat sie immer Verstopfung. Erst jetzt wurde ein CT gemacht und daraufhin die OP - vorher Bauchspiegelung usw.
Der Professor hat uns keine Hoffnung auf Heilung gemacht.
Er sagte: wir versuchen mit chemo alles zu tun, dass sie ihre Mama an Weihnachten noch haben, jedere weitere Tag ist ein Geschenk.

Ich weiss nicht, was auf Mama und unsere Familie zu kommt.
Ich habe solche Angst und fühle mich total hilflos.

Wie reagiert meine Mama, wenn sie die ganze Wahrheit erfährt.
Der Professor will es ihr erst nächste Woche im Beisein ihrer Familie sagen.
Sie solle sich erstmal von der schweren OP erholen.

Gabi

[Mosi-Bär]

Hallo Gabi,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß wirklich nicht schön ist.

Hier im Forum kannst du dir Rat und Hilfe holen, wir versuchen zu helfen, sofern es uns möglich ist.

Es ist sehr traurig, was ich da gerade von deiner Mutter gelesen habe. Darf ich fragen, wie alt deine Mutter ist?

Ich persönlich halte nich so viel davon, ihr die Diagnose erst nächste Woche mitzuteilen. Wie schätzt du sie ein? Wie würde sie eine solche Nachricht verkraften? Wie geht sie mit Krisensituationen um?

Ich selber wäre ganz schön enttäuscht, wenn ich nicht sofort informiert werden würde, aber das betrifft natürlich mich persönlich, ich weiß nicht, wie deine Mutter regaieren würde.

Ich denke, was ihr jetzt braucht, wäre eine 2. Meinung von einem anderen Krankehaus/einem anderen Arzt. In welchem Krankenhaus wird deine Mutter denn behandelt? Sind sie spazialisiert auf Eierstockkrebs? Wenn das KH nicht spezialisiert ist, dann wäre eine andere Klinik vielleicht eine Alternative.

Hier findest du Adressen, Krankenhäuser, Ärzte, Telefonnummern: www.ago-ovar.de Da gibt es auch einen Patientenratgeber, den du kostenlos bestellen oder herunterladen kannst, mit vielen wichtigen Informationen. Vielleicht hilft euch das ja.

Habt ihr schon die Befunde? Wenn sie schon vorhanden sind, dann laßt sie euch in Kopie geben, denn darauf hab ihr ein Recht und damit könnt ihr auch eine 2. Meinung einholen.

Wenn alles schon so schlimm war, dann schätze ich das Stadium mit mindestens 3 c. Hatte sie Metastasen außerhalb des Bauchraumes? Wenn du die Befunde mal einsehen kannst, kannst du sie ja mal hier reinschreiben.

Wie ist denn ihr körperlicher Zustand? Wenn er relativ gut ist, wenn sie sich gut von der OP erholt, dann wäre die Chemo schon eine große Hilfe. Carboplatin und Taxol werden bei EK als Standard gegeben, normalerweise alle 3 Wochen an einem Tag.

Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber wie sie sich auswirken, das ist von Patient zu Patient verschieden.

Ich persönlich war bei Diagnose 44 Jahre alt, mein Stadium war FIGO IV, weil es Metastasen außerhalb des Bauchraumes gab, nämlich zwischen den Lungenlappen (nicht in der Lunge - Gott sei Dank!). Bei mir war alles so verwuchert und verwachsen, daß sogar die Bauchspiegelung ein großes Problem war. Der Zustand war inoperabel.

Das war im April 2006. Ich bekam dann Chemotherapie und nach 3 Chemos konnte man auf dem CT nichts mehr sehen! Alles weg! Auch der eine Eierstock hatte sich verkleinert.

Nach der 4. Chemo wurde ich operiert und bin seit Juli 2006 tumorfrei. Danach bekam ich nochmal 2 Chemo, weil 6 Chemos Standard sind.

Seitdem ist alles in Ordnung und mir geht es gut.

Hier im Forum gibt es eine Userin (Christine R.), die hatte vor 13 Jahren auch das Stadium 3 c. Sie hatte nie ein Rezidiv, es geht ihr gut.

Das sind doch bestimmt Infos, die Hoffnung machen, oder nicht?

Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute und melde dich, wenn du Fragen hast.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sonne62]

Liebe Gabi,

auch ich möchte Dir ein bisschen Mut machen.
Ich kann mich noch sehr gut erinnern, Juli 2006. Da bekam meine Mum
diese Diagnonse, mit ähnlichen Äußerungen der behandelnden Ärztin.
Auch unsere Familie stand diesem Hammer erst einmal sehr hilflos gegenüber.
Aber was soll ich Dir sagen, heute Juli 2008, sie lebt, mit vielen auf und ab´s
kämpft sie (mit unserer aller Unterstützung) und wir sind sehr dankbar dafür.
Leider haben wir es zum damaligen Zeitpunkt versäumt,
(einfach nicht besser gewußt) uns eine zweite Meinung einzuholen.
Holt euch Informationen, wo ihr nur könnt.
Es ist sehr wichtig, um für sich einfach sicher entscheiden zu können, was man nun machen will.
Ich glaube jeder hier wir dir sagen, lass dich von Prognosen nicht runter ziehen.
Wer maßt sich an, das zu wissen? Sicher es gibt "Statistiken", aber jeder
Mensch ist anders, reagiert anders, kämpft anders.
Nichts desto Trotz, ist es eine gefährliche Krankheit. Seid für Deine Mama da,
unterstützt sie, so gut Ihr könnt, macht euch schlau.
Ich wünsche Deiner Mama alles Gute und euch allen viel Kraft
liebe Grüße
(auch) Gabi

[Eponine1974]

Liebe Gabi,

auch von meiner Seite: Hoere nicht auf die Statistiken, ein Mensch ist ein Mensch und keine Nummer ...

Meine Ma (59) wurde im Juli 2007 mit FIGO IV (hat man hinterher revidiert und eine Stufe heruntergesetzt) diagnostiziert. Damals sagte man, wenn wir Glueck haetten, erlebe sie Weihnachten 2007 noch. Jetzt ist es Juli 2008, und sie lebt noch!

Carboplatin und Taxol hat sie leider gar nicht vertragen, musste nach zwei Sitzungen abgebrochen werden. Seither bekommt sie 3woechentlich Gemcitabine als Monopraeparat und neuerdings auch Misteltherapie. Gerade heute ist sie operiert worden (alles gut gelaufen!), weil sie eine rektal-vaginale Fistel hatte - leider muss sie jetzt auch lernen, mit einem Stoma zu leben ...

ALLERDINGS: Es ging ihr bis zu dieser Fistel wirklich recht gut (die war auch, neben permanenten Infektionen, vor allem ein psychisches Problem), und sie kann, obwohl die Therapie "nur" palliativ ausgerichtet ist, noch mit relativ guter Qualitaet leben. Klar geht nicht mehr alles, nach 30 Min. Spazieren ist sie platt, Pflegestufe 1 hat sie auch, aber auch ich moechte Dir Mut machen, nach der ersten Diagnose, die natuerlich schockiert, erst mal nicht den Kopf haengen zu lassen. Man kann noch eine ganze Menge tun, und wann jemand stirbt, wissen nicht die Aerzte, sondern nur der da oben

[Gabi1959]

Danke, danke, danke!
Eure Antworten haben mir großen Mut gemacht.
Mama bekommt am Dienstag ihre endgültige Diagnose gesagt.
Habe den Professor gebeten, ihr nichts davon zu sagen, dass sie keine große Lebenserwartung mehr hat.
Denn sie ist voller Hoffnung. Sie will ihre Urenkelin aufwachsen sehen.
Mama ist ein Familienmensch.
Sie ist 74 und mein Papa 76.
Mein Mann, der wie ein Sohn für sie ist und ich, leben mit meinen Eltrn zusammen in einem Haus.
Mein Sohn ist ihr ganzer Stolz und sie ist ganz vernarrt in ihre Urenkelin.
Wir halten alle fest zusammen und geben ihr Kraft, sovie4l wir können.
Danke euch allen nochmals von Herzen.
Gabi

[MM-Tiga]

Liebe Gabi,
ich melde mich jetzt erst bei Dir weil ich wieder mal eine Woche offline war- das nur nebenbei, denn:
ich bin auch eine der vielen Töchter hier von Betroffenen, meine Mutter ist fast 70, hatte FIGO IIIc (Erst-Diagnose Juli 2007, danach OP und 6x Standard -Chemo mit Taxol und Carboplatin), leider jetzt schon (Befund Juni 08) ein Rezidiv, das wird nun mit Topotecan behandelt ("Topo-weekly"), diese Chemo bekommt ihr sehr gut (toitoitoi, dass es so bleibt). Ihre Ärzte haben ihr von Anfang an gesagt, dass dieser Krebs in diesem Stadium nicht mehr heilbar ist und Rezidive einfach sehr wahrscheinlich sind. Beim Rezidiv jetzt sagten sie, diese Chemo mit Topotecan ist "nur palliativ", d.h., sie kann den Krebs nur noch aufhalten und Beschwerden verzögern, aber ihn nicht mehr wirklich ganz wegbringen. Meine Mutter war erstmal schon geschockt und natürlich sehr enttäuscht, dass das so schnell ging, sieht den Tatsachen aber immer schon wacker ins Auge und führt mit ihren Ärzten sehr offene Gespräche- was dazu führt, das die Ärzte auch die Karten auf den Tisch legen und meine Mutter sich für vollgenommen fühlt. Das wiederum trägt auch zu ihrem Wohlbefinden bei, solange sie z. B. weiss, was passieren wird, wenn alles ganz schlimm wird, ist sie ganz cool und beruhigt und lebt ihren Alltag. Sie sagt auch immer "sie hat ja ihr Leben soweit gelebt" und freut sich, wenn sie Ausflüge machen kann etc. und es ihr -so wie im Moment- eigentlich sehr gut geht. Denn: wann wirklich alles in die "letzte Runde" geht weiss gar niemand, sie hat ihre Sachen geregelt und freut sich einstweilen noch ihres Lebens, das wer weiss wann erst wirklich zu Ende geht. ich finde das ganz toll, wie sie damit umgeht, auch mein Papa ist ihr ein guter Begleiter in dieser seltsamen Phase, die beiden sind sich glaub ich nochmal sehr sehr nahe gekommen.....
Langer Rede kurzer Sinn: meine Mutter ist der Typ, der genau wissen will, was mit ihm passiert und so auch wirklich mitreden kann, wenns um wichtige Entscheidungen geht. So hart das erstmal ist- im Endeffekt hat sie ihr Leben so weitgehendst selbst im Griff, trotz aller Behandlungen und Einschränkungen weiterhin ein selbstständiger Mensch, bis sie dann selber entscheidet, sich in die Obhut anderer zu begeben....
Mein Papa war übrigens von Anfang an immer bei den Arztgesprächen dabei. Ich wohne nicht in der Nähe meiner Eltern, deshalb hatte ich nie Kontakt mit den Ärzten, hab meine Mutter allerdings mit vielen vielen Infos aus dem Netz und mutmachenden "Fällen" hier aus dem Forum versorgt, das hat ihr auch sehr geholfen, so kann sie bestimmte Zustände und Nebenwirkungen der Chemo etc. besser einordnen.
Heute sind ja seit Deinem letzten Eintrag schon paar Tage vergangen- wie siehts nun aus mit Deiner Mama? Kann man jetzt schon mehr sagen? Weiss sie bescheid?
Es ist sicher schön für sie, dass Ihr alle für sie da seid- und wenn sie Enkel und Urenkel noch weiter "beobachten" will, wird ihr das sicher auch noch zusätzlichen Lebensmut geben!
Alles alles Gute für Euch- und berichte doch bei Gelegenheit, was nun passiert!
Liebe Grüsse MM-Manuela

[Gabi1959]

Hallo,
in der Zwischenzeit ist viel passiert.
Mama hat sich sehr schnell und gut von der OP erholt.
Am Donnerstag hat das Gespräch mit dem Professor stattgefunden.
Mama hatte sich viele Fragen aufgeschrieben, die er ihr sehr einfühlsam und offen beantwortet hat.
Er hat Mama die Hoffnung nicht genommen - darum habe ich ihn auch gebeten. Sie ist so stark und will kämpfen.
In der Zwischenzeit wird sie auch von einer Psychologin betreut, die auch während der ambulanten Chemotherapie anwesend ist.

Nachdem die Psychologin Mama mit einem Schnellkochtopf verglichen hat und ihr sagte, sie müsse auch mal Dampf ablassen, bevor der Topf platzt, ist Mama offener geworden.
Mama und ich haben seit Donnerstag sehr viel geredet. Sie hat "Dampf" abgelassen. Wir haben zusammen gelacht, geweint.
Sie weiß jetzt, dass ich nur mit ihr kämpfen kann, wenn sie mir offen sagt, was in ihr vor geht. Nur so kann ich auch besser mit dem Krebs und auch mit ihr umgehen.

Am Mittwoch war ich mit meinem Vater zur Herzkatheteruntersuchung.
Er braucht 3 Bypässe.
Für Mama ist das, so makaber es vielleicht klingen mag, eine zusätzliche Motivation zu kämpfen.
Sie sagt zu mir: Jetzt kämpfe ich noch mehr, denn dein Papa braucht mich.

Am Dienstag darf Mama nach Haus und am Donnerstag beginnt die Chemo.

LG
Gabi