Malignes Melanom

Liebe Ute,
freu mich auch das du wieder hier bist, und wünsche dir von ganzen Herzen für den 20.Mai alles gute.
liebe Grüße sendet
Claudia

Lieber Kurt
Bitte speche deine Ärzte mal auf Temodal an, ein Medikament, welches die Blut-Hirnschranke überwindet.
Gruß Sabine

Hallo! Bei mir wurde am Ohr eine unschöne Warze entfernt, die sich am Dienstag als MM entpuppte. Am MIttwoch waren wir in der HNO-Uniklinik in Erlangen wo weder Lymphschwellungen und lt. Sono auch keine Veränderungen an den Lymphen oder der Ohrspeichesdrüse festgestellt wurden. Nächsten Mittwoch soll ich in der Uni-Hautklinik auf Metas durchgecheckt werden. Ich bin (Gott sei Dank!) bis jetzt völlig unbeleckt und bin total überfordert. Es wurde mir geraten, den früheren Platz des Tumors großzügig nachoperieren zu lassen - was ich durchaus verstehe - und außerdem soll ich mir, prophylaktisch, obwohl die Sono ja o.B. war, Lymphknoten z.T. bis auf Kehlkopfhöhe und den oberen Teil der Ohrspeicheldrüse entfernen lassen. Das ist ein sehr schwerer, mit vielen Risiken verbundener Eingriff, den ich, wenn er wirklich nötig ist, wahrscheinlich schon machen lassen werde, ich bin aber am Zweifeln. Es wurde mir gesagt, daß dieses Ultraschallgerät ein Highendgerät ist und keine bessere Diagnosemöglichkeit gibt. Jetzt wollt ich mal nach Erfahrungen fragen, ob es zur Prophylaxe nicht ausreichend könnte, regelmäßig, meinetwegen alle zwei oder drei Wochen zur Sono zu gehen und so zu sehen, ob sich noch was tut. Bin ich zu blauäugig und zu unvorsichtig? Ich würde schon ganz gern noch ein bißchen weiterleben, aber ob diese schwierige OP, die um viele wichtige Nervenstränge herumgeht zu diesem Zeitpunkt wirklich sein MUSS!? Bei mir kommt noch dazu, daß ich die Augenkrankheit Retinitis Pigmentosa habe und demzufolge fast blind bin. Zudem wurde mir der Prof. Weidenbecher als recht "operationswütig" beschrieben. Die Größe des Eingriffs stieg auch proportional mit der Wichtigkeit des Arztes. Der erste HNO-Arzt dort meinte, daß eine großzüge Nach-OP am Ohr ausreichend wäre, wenn sich keine weiteren Anhaltspunkte für Metas zeitgen würden, der Oberarzt meinte, die beiden oberen Lymphe sollten schon raus und der Prof. geht, wie gesagt, nochmal weiter... Sorry, daß das jetzt so ein langes Geschreibsel geworden ist, aber ich weiß echt nicht was ich machen soll. Natürlich das was nötig ist - aber was ist wirklich nötig?. Hat jemand soviel Geduld gehabt, das alles zu lesen und kann mir irgendetwas zu meinem MM, der Uniklinik in Erlangen oder zu den Ärzten sagen? Es wäre mir so wichtig!!! Vielen Dank schon mal und trotz allem ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Claudia J.

Liebe Claudia,
es war schwierig deinen Text gescheit zu lesen. Da kommen immer so komische zeichen u. Buchstaben drin vor. Zu der Klinik in Erlangen kann ich dir nichts sagen, ich war in der Uni-Klinik-Regensburg und dort sehr zufrieden!!! Kannst du vielleicht mal dein MM beschreiben. Wie sah es aus, wenn du sagst wie ne Warze ist schon komisch. Ich denke MM sehen aus wie Muttermale. Welche Tumordicke hattest du. Ich würde auf alle Fälle alle notwendigen OP´s machen lassen. Wünsche dir alles gute.
Liebe Grüße sendet Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Claudia, danke für Deine schnelle Reaktion. Einer
meiner Söhne hat an meinem PC etwas anders eingestellt
und jetzt müsste es mit den komischen Zeichen vorbei
sein. Nee, also mein MM hat echt ausgesehen wie eine
Warze. Nach einem negativen histologischen Befund
wurde das Ding zweimal gelasert, es ist aber immer
wieder nachgewachsen. Vor 10 Tagen habe ich es dann
operieren lassen und der Chirurg hat es zum Glück noch-
mal eingeschickt, wobei dann ein MM, Clark-Level V mit
4,7 mm rausgekommen ist. Klar werde ich alle wirklich not-
wendigen OPs machen lassen. Mittlererweise habe ich alle
bekannten und verwandten Ärzte gefragt und es scheint
so zu sein, daß die Lymphdrüsen tatsächen heraus müssen,
wobei es bei der Ohrspeichtdrüse so zu sein scheint, daß die
ohne Grund wegen der hohen Risiken nicht entfernt werden
muß. Schließlich läuft der große Gesichtsnerv mit allen
seinen Verästelungen mitten durch und da ich eh schon
fast blind bin, kann ich es mir kaum leisten auch noch z.B.
links das Gehör zu verlieren. Ich muß jetzt abwarten, was
die am Mittwoch in der Hautklinik sagen.
Liebe Grüße von
Claudia

Liebe Claudia Junold,
zunächst einmal wünsche ich dir alles Gute und hoffe, dass du die kommenden Operationen - welcher Art auch immer - gut verkraftest.

Leider bin ich keine Fachmann, deswegen kann ich dir auch keinen medizinischen Rat geben. Offensichtlich hast du ja inzwischen mehrere ärztliche Ratschläge eingeholt, wozu ich dir auch geraten hätte. Die Entfernung der LK's ist wohl unumgänglich, was ich versehen kann, da dein MM doch relativ tief war, bei einer so wichtigen Entscheidung über die Entferung der Ohrspeicheldrüse ist es sicher gut, wenn man einen zweiten fachärzlichen Rat einzieht. Ich würde dir gerne mehr helfen können.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du auch noch Rat und Möglichkeiten aus dem Forum erhälst. Bei meiner Bitte bezüglich Lungenmetastase war mir das leider nicht vergönnt. Da gab es leider gar keine Antwort drauf. Nicht mal eine kleine Aufmunterung. Weil ich weiss wie wichtig das für den Fragenden ist wünsche ich dir also listenlange brauchbare Ratschläge, die dir dann auch helfen.

Alles alles Liebe wünscht dir
Christine

Hallo Christine, ich hab eben nochmal Deine besonders
liebe mail gelesen. An Dich nochmal ein extra Danke
und auch für Dich noch alles, alles erdenklich Gute!!
Vielleicht findet sich doch noch jemand, der Dir etwas
zu Deinem speziellen Problem sagen kann! Ich drück
Dir jedenfalls alle zur Verfügung stehenden Daumen!!!
LG Claudia J.

Hallo!
@Kurt:
Von der Bestrahlung hatte ich eigentlich keine großen Nebenwirkungen.Eine Zeitlang hatte ich leichte Durchblutungsstörungen das hat dann aber nachgelassen.Jetzt ist die Bestrahlung eine Woche her und bis jetzt merke ich auch noch nichts.In 6 Wochen ist dann wieder Kontrolle!Chemo hatte ich im letzten Jahr erst 2 Zyklen einer 3fach Kombi mit Cisplatin,Dacarbacin und Carmustin,hatte leider nicht angeschlagen.Jetzt hatte ich seit März eine andere Chemo mit Cisplatin,Treosulfan und Gemzar.Hat leider auch nicht gewirkt.Zwischendurch hatte ich noch eine Chemo-Immun Therapie.Auch ohne Erfolg.Wie sah denn deine Chemo aus und welche Nebenwirkungen hattest du?Ich für mein Teil habe erst mal die Nase voll von Chemo und will mich erst mal wieder etwas erholen.In Erlangen gibt es jetzt ein ganz neues Bestrahlungsgerät,damit können Hirntumore gezielt bestrahlt werden.Vielleicht käme das ja auch für dich in Frage.

@Cornelia:
Also ich habe meine Hirnmetas immer bei einer Routineuntersuchung festgestellt.Beschwerden hatte ich noch keine.Darum reicht bei mir auch diese eine gezielte Bestrahlung.

@Christine:
Da ich nicht jeden Tag im Forum lese habe ich deine Anfrage erst jetzt gelesen.Außer den Metas in der Haut,Kopf und Bauch habe ich auch noch 2 kleine in der Lunge.Die ersten 2 im Mai 2001 sind operiert worden.Nach einem halben jahr hatte ich dann 2 neue.Welche Chemo ich hatte kannst du oben nachlesen.Hat ja leider nichts genützt.Ich weiß das es wohl auch noch die Möglichkeit gibt solche Metas zu lasern.Dabei weiß man aber auch nicht genau ob man alles entfernen kann.Ich weiß das das irgendwo in den neuen Ländern gemacht wird aber leider nicht genau wo.Vielleicht wäre das ja mal eine Möglichkeit.

Liebe Grüße an alle,Ute

Hallo Ute,
vielen Dank für deine Antwort. Das tut mir leid, dass die ganze Chemo nicht geholfen hat. Meine Bekannte erhält jetzt auch Chemo (weiss aber nicht welche). Hoffentlich ist das nicht immer ohne Erfolg.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

Christine

Liebe Ute,
entschuldige bitte, wenn ich nochmal nachfrage:Was für eine Routineuntersuchung war das denn? PET, CT, Kernspinn oder Knochensynti?
Womit hat man die Metas entdeckt?
Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort.
Toi, toi, toi für dich.
cornelia

Hallo!
Meinem Sohn (24Jahre)wurde ein malignes Melanom operativ
entfernt. Jetzt steht er vor der Entscheidung das Medikament Interferon zu nehmen.Da er einen neuen Arbeitsplatz mit 3-monatiger Probezeit hat befürchtet er seinen Arbeitsplatz zu verlieren.Wir kennen die Nebenwirkungen nur aus dem Beipackzettel.Treten diese Nebenwirkungen bei jedem auf, oder könnte es sein, daß er ganz normal weiterarbeiten kann.
Ich bin für jede Antwort dankbar
MfG Gina
Gina.Mandel@gmx.de

Hallo Gina,
klar kann es sein, daß dein Sohn ganz normal weiter arbeiten kann. Jeder Körper reagiert verschieden und verarbeitet es anders. Deshalb kann man es vorher nie sagen wie gut jemand es verträgt. Auch ich hatte ein m. Melanom.
Viel Glück für Euch und viele Grüße,
Christian

Liebe Gina,
welchen Befund (TNM-Formel) hat Dein Sohn, daß er Interferon angeraten bekommen hat? Sind Lymphknoten befallen? Wie dick/tief war das Melanom? Berichte mal was drüber, denn dann kann man die Situation besser einschätzen und besser entscheiden, ob Interferonversuche sinnvoll sind oder nicht.
Gruß von Birgit

Hallo Cornelia!
Bei mir ist ein mal jährlich eine Kernspin gemacht worden.Nach der ersten Metastase im Kopf jetzt 4teljährlich.Dabei sind diese Metastasen gesehen worden.
Gruß,Ute

[Claudia Junold]

Liebe Gina, ich bin auch erst seit kurzem betroffen und kann Dir leider noch nicht viel zum Thema Therapien sagen, aber ich habe selbst zwei Söhne (knapp 21 und 23 1/2) und möchte Dir einfach für alles was evtl.noch auf Euch zukommen mag viel Kraft und Energie wünschen!!! Ich glaube sowieso, daß die Angehörigen es vielleicht noch schwerer haben als die Betroffenen selbst (zumindest sehe ich wie mies es meiner Familie geht..). Ich bin alles andere als eine Heilige, bin aber trotzdem noch froh, daß - wenn diesen Scheiß schon jemand bekommen muß - ich derjenige bin und nicht eines unserer Kinder!
Mich würde sehr interessieren, wo bei Deinem Sohn das MM war, was genau bei der OP gemacht wurde und wie konkret die weitere Behandlung aussehen soll.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia J.