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  #1  
Alt 01.04.2014, 14:48
BlackAngi BlackAngi ist offline
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Registriert seit: 01.04.2014
Beiträge: 3
Standard Tumor Leber und keine Infos... :-(

Hallo zusammen,
ich lese hier schon eine Weile mit, und zwar geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater. Er wurde mit Lungenembolie ins KH eingeliefert. Dort stellte man mit Ultraschall einen bösartigen Tumor in der Leber fest (Ursprung: Jahrelange unentdeckte Gelbsucht). Dieser sollte dann operiert werden. Kurz vor der OP entdeckte man einen angeblichen Thrombus im Herzvorhof. Diesen müsse man erst operieren, danach solle der Tumor mit Ethanol-Spritzen in den Tumor vergiftet werden. Das Gebilde am Herzvorhof wurde nun operiert und Inhalt des tennisballgroßen Gebilde war ein 2 cm großer Thrombus und "etwas von dem Tumor". Weitere Therapie soll nun mit Tabletten erfolgen um den Tumor zu verkleinern und dann evtl. zu operieren, im Moment geht das nicht, weil er in die Gefässe eingewachsen ist oder zu nah dran ist. Die Tabletten bekommt er auch noch nicht, weil immer andere Werte nicht stimmen (Salz, Nieren)??
Meine ganzen Fragen kann er nicht beantworten "weiß nicht welche Tabletten ich dann bekomme und wie oft, Tumor ist ungefähr so groß wie mein Handy (???) so 6 x 10cm, wenn er nicht kleiner wird und nicht operiert werden kann bleibt er halt drin, der stört ja nicht, der ist ja schon jahrelang da...."
Angeblich hat er keine Leberzerrose "quatsch!!!" und auch keine Metastasen.
Aber war dieses Krebsgewebe in der Arterie nicht auch Metastasen??
Ich weiß nicht woran ich bin und wie ernst es ist. Am Anfang dachte ich es wird operiert und dann ist es gut, von OP ist jetzt erstmal gar keine Rede mehr. Aber mein Vater meint glaube es ist alles in Ordnung und dass es auch mit dem Tumor ganz normal weitergeht. Was denkt ihr wie die Lage wirklich aussieht, weil ich ja immer lese ohne OP keine Chance auf Heilung. Und was ich auch nicht verstehe: Wenn er angeblich jahrelang Hepatitis B hatte und jedes Jahr untersucht wurde, warum hat man das nicht an den Blutwerten gesehen?
Vielleicht kann mir jemand etwas berichten mit was ich und er rechnen muß, wir hatten vor der Diagnose 1,5 Jahre fast keinen Kontakt.
Vielen Dank schon mal euch allen!
Liebe Grüße
Anja
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  #2  
Alt 01.04.2014, 18:16
lyra lyra ist offline
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Registriert seit: 18.09.2008
Ort: bei Köln
Beiträge: 375
Standard AW: Tumor Leber und keine Infos... :-(

Hallo Anja,
zunächst mal herzlich willkommen in dieser (traurigen) Runde- kein schöner Anlass auch für dich.
Eine Menge Fragen- die dir hier aber wohl keiner so direkt beantworten kann, ohne zu spekulieren- daher haben auch Berichte von anderen Krankheitsverläufen keinen Sinn- jeder ist individuell.

Das beste wäre, du würdest mit den behandelnden Ärzten sprechen- oder auch mit dem Hausarzt deines Vaters (es muss ja ein Klinikbericht existieren)-
dafür muss dein Vater aber sein Einverständnis geben. Das würde ich dir wünschen- ich kenne natürlich euer derzeitiges Verhältnis nicht.

Auch was das Erkennen der Hep. B betrifft, kann ich nur spekulieren. Die Leberwerte werden sicher immer erhöht gewesen sein, aber nicht jeder Arzt kommt auf die Idee, einen Hepatitis-Test auf B- oder C-Hepatitis zu machen- so wurde sie nicht erkannt (da spreche ich aus eigener, leidvoller Erfahrung).

Liebe Grüße
Lyra
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  #3  
Alt 01.04.2014, 20:30
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2007
Beiträge: 612
Standard AW: Tumor Leber und keine Infos... :-(

Ich stimme Lyra zu...ohne Hepatitis-Test, kann man nicht sehen, ob jemand die Erkrankung in sich trägt.
Man muss lange lange Zeit nichts feststellen, bis es zum Supergau kommt.
Ansonsten kann man zu den wenigen Informationen die Du hast, nichts sagen..wäre reine Spekulation.
Ich kann nur empfehlen, den Vater zu fragen, ob man mit den behandelnden Ärzten sprechen darf.
VG Mel
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  #4  
Alt 04.04.2014, 12:25
BlackAngi BlackAngi ist offline
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Registriert seit: 01.04.2014
Beiträge: 3
Standard AW: Tumor Leber und keine Infos... :-(

So hallo,
ich bin nun wieder hier. Aktueller Stand:
Vorgestern habe ich Info bekommen dass Vater bewusstlos im Klinikbad gefunden worden sei und anschliessend 5,5 Liter Blut aus dem Bauchraum entfernt wurden. Es gehe dem Ende zu, es könnte noch 1 Tag gehen, vielleicht 3, vielleicht 3 Wochen. Also ins Auto und losgefahren (er wohnt 300km von mir weg). Habe sofort auf Station nach der Ärztin gefragt und mir wurde ein Gespräch zugesagt. Dann bin ich erstmal zu meinem Vater ins Zimmer. Er sah „ganz normal“ aus, eigentlich wie immer. Gleichzeitig kam eine Ärztin ins Zimmer und fragte ihn ob er ein Gespräch wünsche zu dem Flyer die sie gestern verteilt hat- mein Blick fiel auf den Flyer, Überschrift „Pallitativstation der Uniklinik“…. 
Dann konnte ich mit der behandelnden Ärztin sprechen. Er hat einen sehr großen Tumor in der Leber der in die umliegenden Gefässe eingewachsen ist. Weitere Diagnostik führen sie nicht durch (Kopf, Knochen), da der Befund schon so massiv ist dass es eigentlich „egal“ ist ob und was woanders noch ist. Sie hatten wegen der Thrombusgefahr wieder Macormar verabreicht und dies verursachte die Blutungen im Bauchraum. Folglich haben sie es wieder abgesetzt. Jetzt ist die Thrombusgefahr wieder hoch. Sie sagte es sei eine Patt-Situation, was sie machen wäre jetzt falsch. Ich fragte ob die angedachte Tabletten-Therapie Sorafenib sei, sie sagte ja. Sie können aber mit der Therapie nicht beginnen da seine Nierenwerte sehr schlecht sind. Auf die Frage wie lange er noch zu leben hat, sagte sie dass es sich täglich ändern könne. Aktueller Stand, Wochen, Monate, doch es könnte auch sein dass er wieder eine Embolie bekommt und dann schnell Feierabend sei.
Mein Vater weiss dass er nicht heilbar ist, denkt jedoch wenn er die Tabletten nimmt, wird der Tumor in Schach gehalten und er kann im September wieder Tischtennis spielen….
Gestern habe ich meine Tochter (8J) mit ins KH genommen (sie hat ihn 1,5 Jahre wegen Streitigkeiten nicht gesehen) um ihm eine Freude zu machen. Da er ganz normal aussieht hat sie es gut weggesteckt.
Ich hab jetzt keine Ahnung was ich hören will oder was ich denken soll….

Es grüsst euch mit einem schönen Wochenend-Gruß
Anja

Ach ja doch noch etwas: Ich weiß überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll. Wir hatten ja wie gesagt lange keinen Kontakt wegen Streitigkeiten. Die will ich natürlich bei den Besuchen jetzt auch nicht ansprechen. Aber wie verabschiedet man sich bei jedem Besuch „Bis bald“ „Machs gut“? Es könnte ja jeder auch mal der letzte sein oder er bekommt irgendwann nichts mehr mit wenn er z.B. in ein Nierenkoma (gibt’s sowas?) fallen sollte? Die Ärztin meinte noch ein Nierenversagen wäre das beste, da würde er einfach einschlafen….  Vielleicht gibt es ja Angehörige die so etwas auch schon mal durch haben und mir Tips/Anregungen geben könnten? Ich trau mich ja fast nicht zu fragen, es ist alles so…unwirklich :-/

Geändert von gitti2002 (22.09.2014 um 22:26 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 04.04.2014, 15:04
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Registriert seit: 16.10.2007
Beiträge: 612
Standard AW: Tumor Leber und keine Infos... :-(

Ich würde wohl erstmal die Streitigkeiten aus den Weg räumen und drüber sprechen. Jeder sollte das GEfühl haben, dass man nicht im Streit Abschied nimmt.
Jeder Patient weiss früher oder später, dass es zu Ende geht, also sollte man reinen Tisch machen.
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  #6  
Alt 09.04.2014, 16:06
BlackAngi BlackAngi ist offline
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Registriert seit: 01.04.2014
Beiträge: 3
Standard AW: Tumor Leber und keine Infos... :-(

So hallo,
ich habe gestern mit meiner Tante telefoniert. Die Geschwister und Ehefrau meines Vaters haben beschlossen ihm nicht zu sagen wie es um ihn steht. Sie möchte ihn nach Hause holen, weil die Ärzte nichts mehr tun können (Nierenwerte nach wie vor schlecht sodass keine Gabe von Sorafenib möglich ist). Sie möchte ihn zu Hause pflegen Mithilfe der Schwester. Vorgestern war er wohl "grau" im Gesicht und die Wangen waren eingefallen. Sie wollen ihm erst sagen wie es aussieht wenn sie ihn heimholen.
Ich muß ständig an ihn denken und überlege wie ich ihm beim nächsten Besuch am Wochenende eine Freude machen kann und überlege wie lange und ob er wohl leiden muß :-(
Liebe Grüße an euch alle.
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