CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Liebe Lililit, liebe Astrid,

danke für eure Worte ... es tut so gut, zu wissen, dass man nicht ganz alleine da steht.

Deiner Mama, liebe Lililit ... ganz viel Glück morgen bei der ersten Chemo ... ich drücke die Daumen!

[Wind]

Bei uns sind gerade ganz komische Tage. Meinem Papa geht es so la-la, gestern war ein etwas besserer Tag. Die Mama macht mir momentan etwas mehr Sorge. Sie beschwert sich, dass er nicht mit ihr über seine Krankheit redet und sie würde doch sehen, dass er Schmerzen hat. Er sagt aber nichts, das nervt sie. Ganz merkwürdige Telefonate, die wir da gerade führen. Und wenn ich meinen Papa dann etwas in Schutz nehmen will, weil ich sehr gut verstehen kann, dass man nicht immer nur darüber reden mag und gefragt werden will, wie es einem geht, dann reagiert sie etwas leicht ungehalten. Es ist gerade eine ziemlich Gratwanderung, die ich führen muss. Natürlich verstehe ich die Mama. Alles dreht sich um meinen Papa und sie macht und tut und kümmert sich. Und er igelt sich ein. Aber ich verstehe auch den Papa. Tausend Mal am Tag fragen, wie es ihm geht … das muss nerven. Wie soll es ihm schon gehen? Er weiß, dass er sterben wird … also: Es geht beschissen! Das muss man nicht nachfragen.
Ich versuche meiner Mama soviel Rückhalt wie möglich zu geben und ich habe mir schon lange angewöhnt, immer erst zu fragen, wie es ihr geht. Sie soll nicht das Gefühl bekommen, keiner interessiert sich für sie. Ich weiß doch, was sie alles tut und bin so froh, dass es sie gibt. Ohne sie würde es ja gar nicht funktionieren. Aber anscheinend bin ich nicht in der Lage, ihr dieses wichtige Gefühl zu vermitteln. Mit dem Palliativdienst an unserer Seite ging es etwas besser. Nun hat der ja erstmal seine Arbeit eingestellt und wir driften wieder in diese komische Situation. Es tut mir so weh, wenn sie glaubt, ich stehe nur auf der Seite des Papas und keiner nimmt sie mehr wahr. Was kann ich nur tun?
Hat irgendjemand hier Erfahrung mit solch einer Situation und kann mir da was raten?

[AHoo]

Liebe Wind...

seit gestern denke ich darüber nach was ich dir dazu, zu deinem Dilemma, schreiben kann... und jedesmal wenn ich denke... ja, nun hat sich das passende im Gehirnskasten zurechtgerückt... dann ist es wieder weg oder erscheint mir doch nicht mehr so "richtig".

Nun versuche ich es einfach mal.

Zuerst zu deiner Mama... dass sie besorgt ist und nicht möchte, dass dein Papa Schmerzen leidet... ist, denke ich, verständlich... und auch, wenn sie pikiert zu sein scheint, wenn man versucht ihr zu erklären warum dein Papa reagiert, wie er reagiert... solltest Du versuchen in ihr das Vertrauen darauf zu wecken, dass dein Papa es sagen wird, wenn die Schmerzen zu stark werden... oder es ihm zumindest anzumerken sein wird... und den Arzt kann sie darauf ja auch immer wieder, unabhängig davon, ansprechen.

Vielleicht möchte dein Papa zur Zeit einfach nicht mehr oder höher dosierte Schmerzmittel.... um noch etwas mehr "da zu sein"... vielleicht befürchtet er, dass er dann zu abgeschlagen ist... zu müde... zuviel schläft.

Vielleicht sind die Fragen deiner Mutter zu "unspezifisch"... Die Frage "Sind deine Schmerzen stärker geworden?" ist evtl. mehr auf den Punkt, als die Frage "Wie geht es dir?"

Aber statt dich da zu sehr verwickeln zu lassen... in das zwischen den beiden... könntest Du auch "nur" zuhören... und garnicht viel "Meinung" äußern... oder dich auf irgendeine Seite stellen. Regeln müssen die beiden das eigentlich unter sich... sie müssen sich auf irgendwas einigen... und auch wenn einer krank ist... darf man sich mal "zanken"... und nicht immer nur wie ein rohes Ei behandeln. Vielleicht ist es ja gerade das, was dein Papa gerne hätte, jetzt nicht unbedingt Zankerei, aber etwas mehr "Normalität"?

Ich wünsche dir die Kraft und die nötigen Nerven... diese Gratwanderung zu vollbringen und evtl. sogar deine "Mittelposition" zu bekräftigen.

glg Astrid

[Bernsteinketterl]

...liebe Wind...vielleicht solltest du deiner Mama genau das sagen, was du mir in der letzten Nachricht geschrieben hast...du kommst wahrscheinlich nach deinem Papa, wenn du sagst, dass auch du nicht viele Worte brauchst in so einer Situation...und wie du mir gesagt hast...jeder geht einfach anders um mit solchen Gefühlen...ich kann deine Mama irgendwie verstehen...in all ihrer Sorge würde sie wahrscheinlich sogar am liebsten jede Sekunde ihren Mann fragen wie es ihm geht...und na klar...ihn kann ich auch gut verstehen....wie soll es ihm schon gehen...hm...

....ach...was für starke Menschen hier im Forum für riesen (Lebens-)Geschichten stemmen...unglaublich...!

[Wind]

Ihr beiden Guten … vielen, vielen Dank für eure Worte. Ihr habt so recht. Manchmal ist es echt wie ein Kreisel, der sich dreht und dreht und dreht und am Ende weiß man gar nicht mehr, wo man steht. Und dann braucht man ein paar Worte wie eure und alles wird wieder deutlicher. Vielen Dank dafür.

@Astrid: Die Idee mit deiner abgeänderten „Wie geht es dir“- Frage finde ich super. Eigentlich ganz einfach, aber der Kreisel …. . Ich werde es der Mama so vorschlagen. Und ja, ich weiß, dass ich mich raushalten sollte, aber das ist manchmal so schwer … Mama ist am Telefon dann so ungehalten und schimpft auf den Papa … naja, nicht schimpfen, aber so in der Art … und ich will dann nur gut und gerate dadurch auch voll ins Gewehrfeuer. Ich sollte tatsächlich einfach nur zuhören und ihr das Gefühl geben, sie kann sich bei mir auskotzen. Damit ist ihr sicher mehr geholfen als mit irgendwelchen Analysen der Tochter.
Ich denke heute doll an euch für eure Port-OP und drücke beide Daumen so fest es geht. Du berichtest?!

@Bernsteinketterl: Als ich deinen Beitrag las … mein erster Gedanke war: Na super… so eine gemeine Worteverdreherin . Dann kam das leise Lächeln in mir und selbstverständlich … du hast so recht! Ich verteile hier gute Ratschläge und halte mich selbst nicht daran. Danke für das „Augen öffnen“!

Bei uns sind die Tage gerade ziemlich durchwachsen. Nach der Diagnose, während der Chemo und danach hat mein Papa sehr viel geschlafen und war sehr zerbrechlich. Der Palliativarzt hatte ihm dann Kortison verschrieben und das war wie so ein kleiner Stimmungsaufheller. Er war nicht mehr so müde und auch viel agiler. Nun wird das Kortison ausgeschlichen, weil er davon so aufgedunsen ist. Die Klamotten passen schon nicht mehr. Seitdem schläft er wieder mehr und ist antriebsloser. Seine Kraft in den Beinen lässt extrem nach. Vorgestern früh sagte er zur Mama, dass er am liebsten gar nicht mehr aufstehen wolle. Liebe Astrid, wahrscheinlich hast du auch damit recht, dass er Angst hat, weitere Mittelchen in sich einzuschmeißen, weil er merkt, dass er schon wieder unfitter wird. Und ja … er wird es sagen, wenn die Schmerzen zu stark werden.

[Bernsteinketterl]

Meine Liebe - jetzt möchte Dir die gemeine Wortverdreherin in deinem eigenen Thread auch noch schreiben.... Ist alles gut bei Euch...? Wie geht's deinem Vater? ....ich hoffe deine Mama hat ihre Sorgen-Fragen mittlerweile etwas unter Kontrolle...hm...wichtig ist, dass dein Papa glaub ich sehr gut weiß, dass sie es einfach so gut mit ihm meint...ich hoffe er hat keine Schmerzen...das ist einfach das wichtigste...

Wünsche Dir einen - trotz des turbulenten Rundherums - ruhigen und gemütlichen Abend....mit ganz viel Herzenswärme!!!

[Wind]

Bei uns ist es gerade ziemlich schwierig. Die Schmerzen nehmen zu und der Papa wird ganz grummelig. Meine Mama war gestern sehr verzweifelt und hat auch geweint. Sie findet es so ungerecht, wenn er so gemein wird, weil sie alles macht und tut für ihn und dann ist er nicht mal nett. Ich habe dann erstmal nix gesagt und nur zugehört. Ihr merkt, ich versuchte eure Ratschläge zu beherzigen . Aber das war dann auch nicht richtig, weil ich ihr „teilnahmslos“ erschien. Ach Mensch, ganz verzwickte Situation. Und ich bin so hin und her gerissen. Ich verstehe meinen Papa so gut, weil ich mir schon denke, dass sein Kopfkino auf vollen Touren läuft. Er merkt seine Verschlechterung ja ganz deutlich und wird sich auch seine Gedanken dazu machen. Er redet halt nicht drüber, aber das kann ich auch nur zu gut verstehen… @ Bernsteinketterl …der Apfel fällt nicht weit vom Stamm . Und die Mama verstehe ich natürlich auch total … sie gibt alles und dabei geht es ihr ja gesundheitlich zur Zeit auch nicht so dolle. Aber ich habe dank euch nun ja auch verstanden, dass ich nicht der Vermittler sein kann und sie das mit sich ausmachen müssen. Aber das ist so schwer … und egal, was ich sage oder tue, ob ich mich raushalte oder versuche zu beschwichtigen … es scheint gerade alles falsch zu sein.

[Wind]

Neuigkeiten von unserer Kampffront: Es ist ein mega-beschissener Tag!
Heute war ein Termin beim Arzt des Palliativteams. Dieser hatte sich ja zurückgezogen wegen der Krankenkasse und will den Papa aber immer noch alle drei Wochen sehen. Nun ja … nach seiner Aussage wird es ein gemeinsames Ostern wohl nicht mehr geben. Puh und schluck …
Mama erzählte es mir ziemlich aufgelöst am Telefon. Der Arzt meinte, die Verstärkung der Schmerzen wären ein deutliches Zeichen und seiner Erfahrung nach wird Papa es bis Ostern nicht mehr schaffen.
Im Sommer haben die Krankenhaus-Ärzte auch gesagt, er schafft Weihnachten nicht und wir hatten ein ganz wunderbares Weihnachten. Natürlich sehe ich, dass mein Papa sehr abbaut, die Schmerzen stärker werden, aber er steht doch jeden Morgen auf, geht doch immer noch spazieren, macht viele Dinge noch alleine. Und Ostern ist doch aber schon bald … das kann doch gar nicht sein, wie soll denn das gehen?
Und muss ich einem Menschen sagen, wann er sterben wird? Er weiß es doch, braucht er da dann noch einen genauen Termin? Und die Mama erzählt mir das alles so schön am Telefon, ich frage, wo der Papa gerade ist und sie sagt, er sitze neben ihr. Ich war dann etwas erschrocken, aber sie meinte nur … wir nehmen hier kein Blatt vor den Mund. Hurra … das finde ich ja auch so bemerkenswert an unserer Familie, dass wir immer offen über alles reden können, aber muss ich einen Sterbetermin nennen? Ach Mensch … eigentlich beschwert sie sich, dass er nicht mehr redet und sich immer mehr zurückzieht, aber ob das durch solche Aktionen nun besser wird?
Guter Gott, was passiert da gerade alles mit uns? Irgendwie ist das doch alles nicht richtig. Meine Gedanken drehen sich gerade um sich selbst und ich bin so traurig und wütend und enttäuscht. Ostern … wir können die sowas sagen …. Ostern wird super und toll … ich glaube ganz feste dran!

[Bernsteinketterl]

...mei das tut mir leid, dass du so einen schrecklichen Tag hinter dir hast...hm...Ärzte sind schon eigenartig manchmal...auf der einen Seite predigen sie Tag und Nacht, dass keiner etwas genaues vorhersagen könne - was meiner Meinung ja auch stimmt - andererseits übertreffen sie sich fast vor genauen Angaben zur Lebenserwartung...unschlüssig irgendwie...ich glaube ehrlich gesagt, dass der beste Arzt der Welt nicht sagen kann, wann jemand von uns gehen wird...so weit ist die Menschheit Gott sei Dank (noch) nicht - Geburt und Tod sind nicht lenkbar. Bei der Geburt versucht man es ja mittlerweile eh schon planbar zu machen.

...meine liebe Wind...ich kann mir vorstellen, wie sich das anfühlt...aber geh nach deinem eigenen Gespür...versuch gar nicht so viel zu verstehen und nachvollziehbar machen zu wollen, sondern versuch einfach nur zu spüren...und vielleicht kannst du das auch deinem Papa raten...gar nicht so viel auf der Sachebene herum denken...nur spüren... niemand kann sagen, dass dein Papa Ostern nicht mehr hier sein wird....weißt...bei uns haben sie letztes Jahr auch gesagt, dass Papa Weihnachten nicht mehr erleben wird...er war noch da (ist es zum Glück immer noch...)...nur hat ihn dieses "Gerede" von den Ärzten dazu gebracht, dass er an Weihnachten zu seinem eigenen Sohn gesagt hat, dass er ihm nun zum letzten Mal frohe Weihnachten wünschen wird...das hat meine Mann...und demnach auch mir das Herz gebrochen...Anfang des Jahres hieß es, er wird das Kh nicht mehr lebend verlassen...ihm geht's nicht gut, aber er ist noch da...und vielleicht verlässt er das Kh auch wieder lebend...nicht gesund, aber lebend...also alles nicht berechenbar...das sag ich mir selber auch immer wieder, wenn ich mir manchmal etwas konkretere Angaben wünsche...verstehe voll, dass dich das unheimlich getroffen hat mit der Ostern-angabe...v.a. weil dein Papa ja halbwegs fit zu sein scheint und daheim ist...bei uns ist das ja ein wenig anders...Papa hängt voll her ist im Krankenhaus...da denkt man schon gelegentlich daran, dass es schön wäre zu wissen, wie lange er das noch aushalten muss...aber auch das kann eben keiner einschätzen...

...wenn du dich auf Ostern freust, dann tu das einfach aus vollem Herzen...! Unsere ganze Welt ist unberechenbar. Schließlich könnte auch uns Gesunden jederzeit etwas passieren und wir sind zu Ostern nicht mehr auf der Welt. Denk nicht über den Zeitpunkt nach ab dem dein Papa nicht mehr da sein wird...dafür wirst du irgendwann, wenn es soweit ist, noch genug Zeit haben...!

Fühl dich ganz fest gedrückt!

[AHoo]

Ach liebe Wind,

mir fehlen die richtigen Worte... außer... ich bin selbst immer skeptisch, wenn quasi eine genaue "Lebensdauervorhersage" gemacht wird. Aus Erfahrung weiß ich, dass man das kaum kann... vielleicht wird es gemacht, um die Menschen etwas "zu erden"... die "Tatsachen" zu sehen (dass es eben keine Jahre mehr sein werden)... vielleicht um die Chance zu geben, zu klären, zu besprechen, was es noch zu klären oder besprechen gibt, solange es noch einigermaßen "gut" geht... ich weiß es nicht. Ich selbst kann bei einem Patienten höchstens schwammige "Prognosen" treffen... außer der Sterbeprozess ist schon "voll in Gange"

Wie auch immer.... halte dich an Ostern, halte daran fest, dass ihr gemeinsam Ostern feiert... aber: Nutze auch die Zeit... wenn es Dinge gibt, die Du wissen möchtest von deinem Papa... dann frage ihn danach... gibt es Dinge die Du mit ihm besprechen möchtest... dann tue das.

Ich wünschte, ich hätte etwas, könnte dir etwas sagen, dass es dir "leichter" macht... aber das kann und habe ich leider nicht

Ich denke an dich... fühl dich gedrückt

glg Astrid

[Wind]

Bei uns hat sich die Lage etwas beruhigt … Mama ist ein wenig entspannter und wir hatten ein gutes Gespräch. Das hat sehr gut getan … bis zum nächsten Mal .
Papa geht es schlecht, er schläft viel, die Schmerzen kommen und gehen. Bis jetzt können sie es noch in den Griff bekommen mit einer Menge Schmerzpflaster und Schmerztropfen. Essen tut er halbwegs, trinken kaum noch. Das macht uns gerade sehr Sorgen. Aber er ist tapfer, quält sich bisher noch jeden Morgen aus dem Bett und macht sich fertig.
Die Hoffnung auf bessere Tage bleibt uns!

[Bernsteinketterl]

Liebe starke Wind, hoffe ihr habt ein ruhiges Wochenende...schön, dass ihr gute Gespräche führen könnt...das ist so wichtig für alle Beteiligten...hm...rührend wie du beschreibst, dass sich dein Papa jeden Tag fertig macht und also noch unheimlich gern am aktiven Leben - soweit er kann - teilnehmen will...das ist doch schön! Freu mich für Dich und dass ihr noch viele solcher Tage erleben dürft...!

[Wind]

Liebes Bernsteinketterl … danke für deine Worte … es tut so gut.

Freitag schrieb ich noch, er quält sich hoch und macht sich fertig. Jetzt quält er sich nur noch hoch. Fertig machen muss ihn die Mama. Er hat keine Kraft mehr. Sie musste ihn auch das erste Mal rasieren und er beschwerte sich dann, dass sie ein paar Stellen vergessen hätte. Ich denke dann ja immer … solange er noch meckern kann …
Aber er schläft eigentlich nur noch. Wach ist er zwischendurch immer mal für ein Stündchen. Mal mehr oder weniger verwirrt. Das eine Mal wusste er gar nicht mehr, dass mein Bruder und ich nicht mehr bei ihm wohnen. Solche Sachen halt. Es kam jetzt noch nicht so sehr oft vor, aber es wird häufiger. Er weint manchmal, wenn er wach ist, was natürlich der Mama sehr zusetzt. Gestern war dann die Arztschwester zur Blutabnahme da und dann sagte er, alles wäre gut. Die Mama war auf 180! Morgens rief sie nämlich noch bei der Ärztin an und erzählte, wie schlecht es geht und er liegt dann in seinem Bettchen und malt die Welt bunt. Da kann ich die Mama natürlich auch verstehen. Mit ihr reden tut er fast gar nicht mehr. Wenn er wach ist, starrt er in den Fernseher und lässt die Bilder an sich vorbei ziehen. Mama sagt, er merkt kaum noch, was er da schaut. Und dieses „stumme Dasein“ macht sie total fertig.
Was mir am meisten Sorgen macht, ist, dass sein Urin ganz dunkel ist. Können wir ja sehr gut sehen, weil er den künstlichen Ausgang nach der Blasen-OP hat. Trinken tut er wieder etwas mehr … meine Mama beharrt sehr auf das Trinken, wenn er wach ist. Allerdings kommt nur noch sehr wenig in den Beutel zurück. Die Beine, Arme und sein Gesicht sind sehr auf aufgedunsen. Die Arzthelferin meint, die dunkle Farbe käme davon, weil er zu wenig trinkt. Ist das wirklich „nur“ der einzige Grund?
Und eigentlich würde ich so gerne nach Hause fahren, aber die Mama will es nicht. Ich bin da wirklich sehr mit mir am hadern. Auf der einen Seite ist da mein Sohn, der genau weiß, wenn ich alleine zu meinen Eltern fahre, dann werden schlimme Dinge passieren. Auf der anderen Seite denkt mein Papa, wenn seine Tochter alleine kommt ohne Enkel, er muss morgen sterben. Ich fragte eben gerade nochmal meine Mama am Telefon … sie will es nicht.
Mein Bruder hat dafür jetzt wohl mal etwas realisiert, dass die Lage nicht die Beste ist und fährt jetzt mit seiner kleinen Familie nächsten Freitag zu unseren Eltern. Eigentlich wollte er die letzte Märzwoche fahren, hat das nun aber vorgezogen. Und da habe ich auch das Gefühl, ich muss ihm den Vortritt lassen. Seine kleine Tochter ist zehn Monate alt, krabbelt und schnattert jetzt. Vielleicht gibt das dem Papa doch etwas mehr Aufwind, die Kleine zu sehen als mich alleine. Ich hoffe sehr, dass der nächste Freitag noch „ausreichend“ ist. Unser offizieller nächster Besuch wäre für die Osterferien im April angedacht gewesen. Ob unser Junge den Opi nochmal sehen wird? Ich habe auch gesagt, ich könne ihn jederzeit für ein paar Tage aus der Schule nehmen und ihn mitbringen … aber Mama will nicht. Es ist schwierig! Was ist richtig, was ist falsch?

[Wind]

Ich muss euch was fragen:

Warum schläft mein Papa soviel?

Bestimmt 20Stunden am Tag ... das ist doch nicht normal, oder? Ich weiß, dafür gab es einen Grund, aber ich hab ihn vergessen. Vielleicht kann mir da nochmal jemand auf die Sprünge helfen.

[AHoo]

Liebe Wind...

das hört sich ja nicht so toll an, was Du von deinem Vater schreibst... ob er wirklich zu wenig trinkt und sein Urin deshalb so konzentriert ist, werden die Blutwerte wohl ans Tageslicht bringen... da du aber von Nierenschädigung bei Cisplatin-Chemo und Einlagerungen (aufgedunsen sein) sprichst, könnte es natürlich auch mit an der Nierenfunktion liegen - aber auch das werden die Blutwerte zeigen.

Diese Müdigkeit... ich nehme an, du meinst die Fatigue... die eben chronische Erschöpfung , Müdigkeit und hohes Schlafbedürfnis mit sich bringen kann... ob es etwas anderes dahintersteckt... schon wieder... die Blutwerte. Sollte die Nierenfunktion schlecht sein, könnte all das auch daher rühren.... aber da solltet ihr die Befunde abwarten - dann weiß man mehr und der Arzt kann und wird dann auch entsprechend handeln.

Ach liebe Wind... ich weiß nicht wie alt dein Sohn ist.... aber ich würde ihn evtl. dann doch mal zwei Tage (oder so) aus der Schule nehmen und für ein langes Wochenende nach Hause fahren.

Meine Oma ist bei uns zu Hause gestorben, da war mein Sohn auch noch relativ klein... Kinder gehen ganz anders damit um, wenn sie "unbeeinflußt" sind... und wäre es nicht ein großes Versäumnis, wenn er seinen Opa nicht nochmal sehen dürfte?... Auch wenn es dem Opa schon nicht mehr so gut geht... es würde ihm dann vielleicht aber auch helfen zu verstehen, wenn der Opa dann nicht mehr da ist.

So würde ich (ich kann ja jetzt nur aus meiner Perspektive heraus schreiben) auch meiner Mutter gegenüber argumentieren (ich denke, es ist auch ihre eigene Angst... die sie so reagieren lässt, kann das sein?)

Ich denke an dich... an euch... und umarme und drücke dich ganz herzlich... und wünsche dir viel Kraft... auch um eine (die für dich/euch richtige) Entscheidung zu treffen.

glg Astrid