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  #16  
Alt 23.06.2017, 09:16
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Liebe Gabriele,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mir Mut gemacht hat.

Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.

Ich bin gerade auf dem Weg zum CT und hoffe natürlich, dass nur wenige LK vergrößert sind. Und vielleicht ist es ja auch kein Rezidiv. Das wird sich hoffentlich bald zeigen.

Und noch was: unser FNHL kann doch durch eine Auto SZT gar nicht komplett geheilt werden. Oder evtl doch?

LG, Jan

==

Hallo liebe Leute,

bei mir wurde nach 5,5 Jahren Remission wieder vergrößerte Lymphknoten im Magen/Darm-Bereich festgestellt.

Wir müssen zwar noch die CT-Ergebnisse abwarten, aber mein Doc hat mir schon in Aussicht gestellt, dass es eine 4-monatige Chemo-Therapie mit Stammzellen-Transplantation werden kann :-(

Anstelle einer Chemo würde ich ehrlichgesagt lieber erstmal andere Methoden ausprobieren. Meine Vermutung ist nämlich, dass man die Chemo nur einmal einsetzen kann und der Krebs danach (beim nächsten Rezidiv) dagegen immun ist. Stimmt das?

Meine First Line Therapie war Rituximab-Mono und dies hat zu kompletter Remission geführt.

Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

Ich habe dazu zwei Ansätze gefunden:

1. Rituximab-Mono als Second Line ist eine Option!
Zitat:
For relapse where the duration of remission is at least 1 y, therapeutic options include the following:
- Rituximab chemotherapy with or without rituximab maintenance
- Rituximab re-treatment (if used initially)
- RIT
- High-dose chemotherapy and autologous stem cell transplantation (SCT) if two relapses have occurred

[...]

Second-line treatments

Treatment options include the following:
- Rituximab 375 mg/m 2 IV weekly for 4wk
- Any rituximab chemotherapy regimen described in the first-line treatment setting that was not used before
- Idelalisib 150 mg PO BID is a phosphoinositide 3-kinase (PI3K) delta inhibitor that has been granted accelerated approval by the FDA (ie, confirmatory clinical trials in progress) for relapsed FL in patients who have received at least two prior systemic therapies [18]
- Radioimmunotherapy (only if adequate bone marrow function, < 25% bone marrow involvement by lymphoma, and nonbulky adenopathy)
- Consider high-dose chemotherapy and autologous SCT if third relapse
- Consider allogeneic BMT if the duration of response after first-line therapy was < 1 y
Quelle: http://emedicine.medscape.com/article/2005999-overview

2. Rituximab Resistance nach einer Rituximab-Mono-Therapie / schlechte Prognosen durch Rituximab First Line :-(
Zitat:
For both aggressive and indolent subtypes of NHL, there is no standard of care for salvage regimens, with prognosis after relapse remaining relatively poor.

While therapeutic outcomes has dramatically improved in the post-rituximab era, there is increasing evidence of rituximab resistance.

In patients with relapsed FL or low-grade NHL who had previously received single agent rituximab, only 40% of patients responded with rituximab retreatment. However, patients with prior rituximab treatment had significantly worse progression-free survival (PFS) than patients who were rituximab-naïve (17% vs 57%). Prior rituximab treatment was an independent adverse prognostic factor for survival.

Poorer outcomes were specifically seen in previously treated rituximab patients who relapsed or progressed during the first year.

These data and others highlight the clinical concern that salvage regimens for relapsed/refractory patients may not be as effective in the era of rituximab usage in front-line regimens.

To address these issues [with Rituximab Resistance], one major treatment strategy has been the development of novel anti-CD20 antibodies that more effectively engage immune effectors and bind CD20 with higher avidity. Several of these next-generation anti-CD20 antibodies are in late-stage clinical development. Other nonantibody therapies have also been demonstrated to enhance CD20 expression changes and/or sensitize tumor cells to rituximab in the hope of overcoming rituximab resistance.

Ofatumumab binds to both the small and large extracellular loops (ECL) of CD20 molecule, and is more effective than rituximab at killing target cells. It has been shown to be more potent than RTX against both RTX- sensitive and resistant cells.

In a phase 3 trial including 116 FL patients previously treated with rituximab or rituximab-containing chemotherapy, ofatumumab monotherapy was well tolerated, but it showed an overall response rate (ORR) of only 10% in the 86 patients who received the highest dose (1000 mg/8 weekly doses)
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3775637/

Was meint ihr?

Wenn mein aktuelles Staging ergibt, dass mein FL nicht transformiert ist (also weiterhin Grad1 / niedrig-maligne), sollte ich dann statt Chemo eher nochmal Rituximab-Mono versuchen?

Ich hoffe ja irgendwie noch darauf, dass ich nun auchmal ein paar Monate (oder sogar Jahre??) nur Watch & Wait machen kann, weil die LK nur ganz langsam wieder wachsen..

Bei meiner First Line Therapie musste ich meinen Doc auch erst davon überzeugen, dass wir Rituximab-Mono anstelle von Bestrahlung nehmen..

Freue mich über eure Meinungen.

LG, Jan

===

also.. da ich ja erst 36 bin sehe ich es so: eine Hochdosis-Chemo mit Auto SZT wirkt auf mich wie "Mit Kanonen auf Spatzen" schießen!

Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?

- Und am wichtigsten: Würde eine erneute Antikörper-Therapie überhaupft wieder von meiner gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden? Kann mein Hämatoonkologe dies evtl. mit beeinflussen?

Und natürlich die im Betreff genannte Frage in die Runde: Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

LG, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom
11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals
05-2011 – 08-2011 W&W
09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x
12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
11-2017 LK 3cm
12-2017 absofort vegan
2018 LK 45mm
2019 absofort ketogen
2019 LK 25mm
02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm
06-2020 LK 25mm

Geändert von jimbolaya (24.06.2017 um 12:27 Uhr)
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  #17  
Alt 23.06.2017, 14:19
Otter77 Otter77 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad1, Stadium 3A - Rezidiv - Second Line Treatment?!

Hallo Jimbolaya,
es gibt derzeit eine Studie für rezidiviertes FL.

Dabei wird Rituxi-Lenalidomid mit Rituxi-Lenalidomid-Bendamustin verglichen. Man weiß natürlich leider vorher nicht, ob man in den Studienarm mit oder ohne Chemo kommt, das ist das Blöde.

Unter 6.2 hast du hier https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html eine Übersicht, welche Therapien fürs FL zugelassen sind. Idelalisib ist beispielsweise im Rezidiv als alleinige Therapie zugelassen und dann gibt es noch Radioimmuntherapie.

Ich würde mehrere Meinungen einholen, was es an Therapiemöglichkeiten gibt. Sie sollen dir alle Optionen ohne Chemo nennen. Dann hast du immer noch die Möglichkeit, dich für Chemo zu entscheiden, aber dann ohne die ganz große Unsicherheit.

Solange du noch keine B-Symptome oder anderweitige Beschwerden hast, würde ich W&W machen. Meiner Ansicht nach, muss aber vorher ein Lymphknoten herausgenommen oder gestanzt werden, um sicherzustellen, dass es sich wieder um das gleiche Lymphom handelt und es nicht transformiert ist.

Alles Gute!

Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 21:07 Uhr)
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  #18  
Alt 24.06.2017, 19:38
gabriele6210 gabriele6210 ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Lieber Jan,
kein Wunder, dass es Dir im Moment psychisch nicht so gut geht, wenn sich nach 5,5 Jahren Remission plötzlich so viele Lymphknoten zeigen und Dein Onkologe gleich mit der Auto-SZT-Keule winkt. Lass Dich nicht unterkriegen.

Ganz am Anfang meiner Diagnose hatte ich auch den Eindruck, dass die Therapie eindeutig vorgeschrieben ist, habe dann aber schnell festgestellt, dass es da sehr wohl unterschiedliche Vorgehensweisen gibt.

Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.

Zum Therapiebeginn bei indolenten NHLs hat mir der Ansatz von Dr. Michael Fridrik sowie seine unaufgeregte Art Mut gemacht. Ich hatte mir im Internet einen Vortrag von ihm angehört. Er vertritt die Meinung, dass es keine festen Parameter in Blutwerten oder Untersuchungsergebnissen für einen Therapiebeginn gibt. Entscheidend ist für ihn, wie schlecht sich der Patient fühlt. Interessant ist auch, was er über die Krankheitsverläufe mit und ohne Therapie sagt.

Und ich finde wichtig, dass sich ein Patient mit einer Therapie wohl fühlt / Vertrauen hat.
Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.

Liebe Grüße
Gabriele
__________________
02/14: Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 3-4A (watch and wait)
05/17: Kein Lymphknoten mehr über 1cm. Anzahl der sichtbaren LK geschrumpft
08/17: Transformation in hochmalignes diffus-großzelliges NHL Grad IV EB (Pleura /Ossär)
09-12/17: 8x R-ChOEP-14
05-06/18: 20x Bestrahlung (Tumorreste an Knochen)
07/18: stabile partielle Remission
05/19-03/21: Antiresorptive Therapie m. Zoledronsäure
Seit 08/20: Vollremission
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  #19  
Alt 25.06.2017, 00:19
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Zitat:
Zitat von gabriele6210 Beitrag anzeigen
Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.
Mein bisheriges Verständnis war, dass sich ein indolentes NHL generell nicht kurativ behandeln lässt - also keine Heilung möglich ist. Dies ist bisher immer mit der langsamen Teilung der Krebszellen beim indolenten (niedrig malignen) Lymphom begründet worden. Krebszellen können bei einer Chemo nur während der Teilungsphase gekillt werden und beim indolenten NHL werden sich während einer Chemo niemals alle Krebszellen in der Teilungsphase befinden, sodass noch Krebszellen übrigen bleiben, sodass das Lymphom zurück kehrt.

=>Warum sollte eine HDT es denn nun auf einmal schaffen, alle Krebszellen beim indolenten FNHL trotz deren laaangen Teilungsphasen zu killen?

Dein Hinweis hat mich aber neugierig gemacht und ich habe auf PubMed folgende Studie aus 2014 gefunden, an der 655 Patienten mit FNHL ab 1989 teilgenommen haben. Hier die interessantesten Erkenntnisse:

Zitat:
Autologous Stem Cell Transplantation for Follicular Lymphoma: Favorable Long-Term Survival Irrespective of Pretransplantation Rituximab Exposure.


High-dose chemotherapy (HDT) supported by autologous stem cell transplantation (HDT/ASCT) has contributed to modify the natural history of follicular lymphoma (FL)
With a median follow-up of 12 years from ASCT, median progression-free survival (PFS) and overall survival (OS) were 9.7 and 21.3 years, respectively.
In patients who received rituximab before ASCT, the estimated 9-year PFS and OS from ASCT were 59.5% and 75%, respectively. // Das wäre genau meine Situation.

This analysis strongly suggests that ASCT is a potentially curative option for eligible patients with FL.

In the setting of relapse, it is of especial interest in pretransplantation rituximab-sensitive patients with FL. // Daraus schließe ich, dass ich erst bei einer Rituximab Resistance HDT+ASCT wählen würde.
Quelle: http://www.bloodjournal.org/content/...o-checked=true
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28533060

Zuerst war ich super happy, als ich die Studie gelesen habe! 21,3 Jahre Overall Survival klingt ziemlich genial. Aber es stellt sich mir die Frage: Wenn dort von Overall Survival geschrieben wird, dann ist der Median OS gemeint, richtig? Wenn ja, dann würde dies bedeuten, dass einzelne FL Patienten, die 1989 die HDT+ASCT gemacht haben, heute (28 Jahre später) vermutlich noch leben :-)

Allerdings soll man ja nie eine Entscheidung auf einer einzelnen Studie basieren lassen. Daher habe ich hier noch ein paar weitere Studien, deren Ergebnisse zum PFS und OS nicht ganz sooo positiv sind:

Eine Studie aus 2017 mit allerdings nur 30 Patienten:
Zitat:
Autologous hematopoietic stem cell transplantation for relapsed follicular lymphoma: safety profile and clinical outcome in a single-center experience.

We present a retrospective series of AHSCT for 30 FL patients (17 male and 13 female) at median age of 49 years.
Patients were transplanted in second or subsequent complete or partial response after at least one therapeutic line including chemotherapy and rituximab. // Selbe Situation wie bei mir.

The estimated 10-year OS and PFS were found to be 60% and 33%.
[...] Fifteen patients relapsed, and 11 out of them (73%) died of disease recurrence and chemoresistance
[/B] // Au weia!
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25373321 :

Und noch eine Studie aus 2012:
Zitat:
Autologous stem cell transplantation in follicular lymphoma: a systematic review and meta-analysis.

Available evidence suggests that high-dose therapy and ASCT as part of FL initial treatment does not improve overall survival.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22190633

Und noch eine Studie mit 73 Patienten von 1996 bis 2009, die zusätzlich zu HDT+ASCT noch Rituximab erhalten haben:
Zitat:
Prolonged clinical remissions in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma treated with autologous stem cell transplantation incorporating rituximab.

Progression-free survival (PFS) for patients who received rituximab [after HDT+ASCT] was 56.4% and 49.1% at 5 and 10 years compared to 36% and 21% in those who did not receive rituximab.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25567231


Zitat:
Zitat von gabriele6210 Beitrag anzeigen
Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.
Bisher hatte ich genau die selbe Idee! Erstmal W&W und dann wieder Rituximab und wenn ich irgendwann eine Rituximab-Resistenz habe, dann HDT+ASCT.

Allerdings habe ich bei der Recherche heute auch eine Studie gefunden, nach der ich der Meinung war, dass die Median PFS-Zeit (also wie lange dauert es circa bis zum nächsten Rezidiv nach der erneuten Rituximab-Mono) relativ gering (ca. 1 Jahr) wäre. Leider finde ich diese Studie nicht mehr wieder.

=>Wenn also jemand von euch eine Studie kennt, wie mehrfache Rituximab-Monotherapien sich auf die PFS und die Rituximab-Resistenz auswirken, dann bitte mal posten :-)

LG, Jan

P.S. Und falls sich noch jemand für die Therapie-induzierten Sterblichkeits-Raten bei HDT+ASCT interessiert, dazu hätte ich auch noch ein paar Studien gefunden. Sieht ganz gut aus:

Bei einer Studie zwischen 1987 und 1998 mit 264 Patienten, die eine HDT+ASCT gemacht haben, sind noch 10% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11707813

Bei einer Studie zwischen 1990 und 2003 mit 1482 Patienten (ebenfalls HDT+ASCT) sind dann nur noch 2,8% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16412136

Und bei einer Studie aus 2015 sind es nur noch 0.9%. D.h. ein vertretbares Risiko.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25813206
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12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
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Geändert von jimbolaya (25.06.2017 um 00:49 Uhr)
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  #20  
Alt 25.06.2017, 02:50
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als First Line und Second Line (FNHL Grad1,

Hallo jimbolaya,

Zitat:
Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.
Ich versuche mal, Dir aus einem ganz anderen Blickwinkel evtl. behilflich sein zu können.

Wenn es Dir körperlich gut geht, wirst Du sicherlich noch einiges "wegstecken" können.

Damit es Dir psychisch besser geht, kann ich Dir nur das Motto der Lymphomiker empfehlen:
Nerven behalten!

Aus meiner Sicht ist es nicht weiter verwunderlich, daß es Dir psychisch nicht gut geht.
Weil Du hin- und hergerissen zwischen allerlei Handlungs-Alternativen permanent mehr oder weniger nur noch "rotierst".

Und das genau genommen im substanzlosen Raum der Unsicherheit.
Noch genauer gesagt, sinnierst Du über lauter "ungelegte Eier" nach.
Was m.E. so überflüssig ist, wie ein Kropf.
Weil das alles einer vernünftigen Basis entbehrt.


Zitat:
Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?
Bzgl. Deiner beiden Fragen ist der Zusammenhang an sich ganz einfach:
Was mit Deinen Lymphknoten tatsächlich los ist, kann nur durch eine Analyse ermittelt werden.
Weder CT- noch US-Untersuchung können darüber definitive "Aussagen" machen.
Numerische (CT) und tendenzielle (US) schon.
Mehr aber auch nicht.

Und nur diese Analyse ist dann die Basis, die es überhaupt wert ist, sich nähere Gedanken darüber zu machen, welche Handlungsalternativen in Frage kommen bzw. in Erwägung gezogen werden können.

Es könnte durchaus ja auch so bei Dir sein, daß gar nichts unternommen werden muß.
Womit sich auch die Frage zu Abwarten+Beobachten erledigt.
Unternommen muß nur dann etwas werden, wenn die LK gefährlich werden können.
Oder auch, wenn die LK "signalisieren", daß etwas beginnt, "aus dem Ruder" zu laufen.
Z.B. dadurch, daß sie völlig abartig anschwellen, aber anschließend nicht mehr abschwellen.


Zum CT:
Man kann ja haufenweise LK haben und mit denen putzmunter leben, bis man halt "in die Grube fällt".
Die Frage ist immer nur die:
Zeichnet sich eine Gefährlichkeit ab?
(Klärbar durch bildgebende Verfahren (CT + ggf. Röntgen + US.))
Und das wird dann ggf. per Analyse bestätigt oder auch nicht.

LK können typisch auch länglich (> 10 und < 20 mm) sein.
Bei denen werden m.W. Onkologen genau so wenig "nervös", wie bei "kugeligen" (bis D ca. 10 mm).

Ich habe diese "volle Bandbreite" derzeit auch.
"Kratzt" mich überhaupt nicht, weil ich seit mehr als 50 Jahren schon daran gewöhnt bin.
Allerdings kannte ich auch immer die Ursachen dafür.

Darüber würde ich an Deiner Stelle mal mit dem Onkologen sprechen.
Denn die einwandfreie Funktion von LK ist ja an sich kein Grund zur Beunruhigung - ganz im Gegenteil.

Dennoch "filtern" sie bei vermehrtem Auftreten etwas aus dem Körper heraus.
Dazu haben wir sie ja auch.
An Deiner Stelle würde ich versuchen, klären zu können, was das sein könnte.
Weil es sehr beruhigt, das zu wissen.

Ansonsten nochmal:
Nerven behalten!

Wart bitte erst mal definitive Ergebnisse ab.
Denn danach tust Du Dich erheblich leichter, beurteilen zu können, was zu tun nun angebracht ist oder nicht.

"Im Nebel - womöglich auch noch von Ängsten durchsetzt - herumzustochern", bringt doch wirklich absolut nichts.
Außer psychischen Streß, den auch Du ganz gut weglassen kannst bzw. solltest.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von lotol (25.06.2017 um 03:13 Uhr) Grund: Ergänzung im Text.
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  #21  
Alt 25.06.2017, 11:15
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Lieber lutol,

Danke für deinen Beitrag!

Obwohl der Termin mit meinem Onk und der definitive (z.B. histologische) Befund noch aussteht, geht es mir mittlerweile psychisch schon wieder gut. Ich habe in den letzten Tagen viel recherchiert und festgestellt, dass sich in den letzten 5 Jahren einiges auf diesem medizinischen Gebiet getan hat (z.B. neue Antikörper, positivere Studien-Ergebnisse etc.).

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Ich halte euch auf dem Laufenden :-)

LG, Jan
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  #22  
Alt 26.06.2017, 04:28
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Lieber jimbolaya,

Zitat:
Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.
Sicher wurschtelt sich durch den ganzen Mist jeder so hindurch, wie es ihm taugt.

Und ich kann diesbzgl. auch nur für mich sprechen:
Wenn ich mich auf mir unbekanntem Terrain "bewege", würde ich es mir niemals anmaßen, gegenüber einem Spezialisten auf diesem Terrain "Bescheid wissen" zu wollen.

So etwas kann doch bzgl. "Dazulernen" nie und nimmer funktionieren:
Ich bevorzuge es, mir erst mal die Meinung von Spezialisten anzuhören.
Dann nachzufragen, was ich nicht verstehe, damit mir die Meinung auch restlos klar wird.
Mit "blöd nachfragen" habe ich dabei überhaupt kein Problem.
Ganz im Gegenteil bin ich - lebenslang geübt - darin richtig gut.

Wozu sollte ich mir meinen Kopf über etwas "zerbrechen", das ich ohnehin nicht so richtig "überblicke"?
Da "löchere" ich doch viel lieber andere Spezialisten, bis die mich davon überzeugen können, was zu tun angebracht ist.
Das überprüfe ich anschließend noch auf wirkliche "Stichhaltigkeit", um eine Entscheidung treffen zu können.
Frage ggf. nochmal nach, um meine Entscheidung "guten Gewissens" treffen zu können.

Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen irgendwie anders handeln?
Hast Du Dich schon mal gefragt, warum "Tumor-Konferenzen" stattfinden, bevor eine Therapie "durchgezogen" wird?
Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen das Leben eines Patienten "leichtfertig auf's Spiel setzen"?
Daß nicht auch sie unter permanenter "Belastung stehen", Patienten "durchbringen" zu können?

Sieh mal:
Interesseshalber fragte ich mal im ABC nach, wie viele Krebs-Patienten dort täglich "durchgesetzt" werden.
Ca. 300!
300 Schicksale, die bewältigt werden müssen!!

Völlig unterschiedlich - jeweils gelagert nach Einzelfall.
Ganz abgesehen davon, daß das eine enorme organisatorische Leistung ist, möchte ich lieber nicht wissen, in wie vielen Fällen diese bereitgestellte Leistung nicht von Erfolg gekrönt wurde.

Es genügt mir schon, die Freude aller beteiligten Ärzte und ihrer sie unterstützenden Hilfskräfte wahrnehmen zu können, daß es in meinem Fall - wie gewünscht - "geklappt" hat.
Es ist tatsächlich so:
Mir an sich völlig Unbekannte freuen sich mit mir darüber, daß alles gut lief.
So, wie halt auch hier in diesem Forum.

Zurück zum gedanklichen Ausgangspunkt:
Ich halte es prinzipiell für besser, sich nicht unnötig zu belasten.
Mit Dingen, die nicht aktuell sind.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #23  
Alt 07.07.2017, 21:14
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Ort: im Grünen
Beiträge: 248
Beitrag AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Erst mal herzlich willkommen bei den Lymphis,
auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Das Du Dich im Forum angemeldet hast das ist sehr gut
es sind hier wirklich sehr liebe und Erfahrene Menschen hier
die mit Dir fühlen und Dich verstehen. Das ist der erste Schritt.
Man darf traurig sein es ist ja schon ein
schlimmer Schock solch eine Diagnose zu bekommen.

Bedenke aber wir haben hier alle Krebs jeder kämpft für sich
Auf verschieden Weisen. Die Krankheiten bzw. auch die Therapien sind so unterschiedlich wie die Krankheit selber.
Es ist auch gut sich immer eine zweite Meinung einzuholen wenn Du dies wünscht. Vertraue auf den Spezialisten
diese werden für Dich die bestmögliche Therapie anbieten
Gegeben falls bespreche das mit einem Arzt dem Du vertraust.
Rituximab ist wirklich gut.
Lebe den Augenblick Du bist jetzt krank und jetzt bekommst Du Therapie
Du brauchst jetzt HEUTE Deine Kraft !!
mach Dir nich zu viele Sorgen.

Dann hoffe ich für Dich dass Dich Deine Freunde und Familie
das sie wirklich diese Zeit Seite an Seite mit Dir kämpfen.

Gerne kannst Du mir jederzeit schreiben.
Du schaffst das


LG Cindy
__________________
Cindy Stenzel
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  #24  
Alt 08.07.2017, 00:03
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Danke für eure Beiträge!

Nachdem ich letzte Woche das CT hatte, hier nun die aktuellen Ergebnisse meines Rezidivs:

Am Kieferwinkel bzw. Hals mehrere Lymphknoten bis max. 2,2cm Durchmesser.
Im Bauchbereich mehrere Lymphknoten (ca. 20?) bis 1,8cm in der Mesenterialwurzel.

Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen.

Eine Biopsie der Lymphknoten wurde nicht gemacht. Im Kieferwinkel bestünde bei einer Punktion das Risiko einer Gesichtslähmung. Da die LDH-Werte in Ordnung sind geht mein Doc davon aus, dass es weiterhin das niedrig-maligne FNHL ist und nicht transformiert ist. Erst bei eindeutigem Wachstum würde er eine Biopsie machen.

Ich habe meinen Doc gefragt, ob wir einfach (wenn es soweit ist) nochmal Rituximab geben könnten. Dies hat er aber klar verneint. Es gäbe wohl keinerlei Studien oder Erfahrungen dazu, sowohl als First- als auch als Second-Line die Rituximab Moni-Therapie zu geben :-( Falls jemand Gegenteiliges weiß, bitte her mit den Infos!

Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."

Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen. So eine Hochdosis-Therapie (HDT) mit autologer Stammzelltransplantation (ASCT) ist 100%ig kein Zuckerschlecken und ob ich danach noch ausreichend erwerbsfähig bin, das frage ich mich gerade. Jedenfalls wird das Leben nach so einer HDT sicherlich anders sein als vorher..

Das einzig Positive was ich der HDT mit ASCT abgewinnen kann, sind dass ich danach noch statistischen 21,3 Jahre (Median Overall Survival) zu leben hätte. Dann wäre ich 60. Aber bis dahin wird die Medizin sehr wahrscheinlich so viele Weiterentwicklungen erlebt haben, dass ich mit neuen Therapie-Methoden auch 80 werden kann.

Wenn hier jemand Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation gehabt hat, dann würde ich mich sehr freuen, wenn der/diejenige mit mir seine/ihre Erfahrungen per PN teilen würde. Ich wüsste nämlich gerne, was da irgendwann mittelfristig auf mich zukommt.


So.. ich werde mir demnächst nochmal Zweitmeinungen einholen. Hab mal gehört, dass es bei einer HDT+ASCT noch was besseres (mit weniger Nebenwirkungen und nicht so hoher Toxizität) als R-CHOP gibt. Wenn ihr dazu was wisst, schreibt doch gerne :-)

Über Eure Meinungen freue ich mich wie immer sehr. Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende!

LG, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom
11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals
05-2011 – 08-2011 W&W
09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x
12-2011 CR :-)

06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W.
07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
11-2017 LK 3cm
12-2017 absofort vegan
2018 LK 45mm
2019 absofort ketogen
2019 LK 25mm
02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm
06-2020 LK 25mm
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  #25  
Alt 08.07.2017, 04:58
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo jimbolaya,

Zitat:
Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen...

...Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen...
Wie es aussieht, hast Du nun sozusagen ein "verschärftes" Kontroll-Intervall von 2 Monaten, das sicher dazu geeignet ist, sowohl Deinen Ärzten als auch Dir Beruhigung verschaffen zu können.

Oder anders ausgedrückt ggf. rechtzeitig genug handeln zu können.

Wann eine Behandlung "angesagt" sein könnte, kann vermutlich niemand vorhersagen.

Wissen denn Deine Ärzte definitiv, daß eine notwendig sein wird?
Scheint ja so zu sein, weil sie anderenfalls nicht irgendwelche Zeiträume dafür nennen könnten.
Das sind aber alles Vermutungen, die ich an Deiner Stelle hinterfragen würde:
Denn dafür sollte es auch eine Basis geben.
Statistiken?

Setzt Du z.B. die gen. 3 Jahre in Relation zu der Zeit (2011 bis 2017), so würde das einen weiteren "Zeitgewinn" von ca. 50% bedeuten, bis (zwingend) etwas unternommen werden muß.
(Vorausgesetzt, die Vermutungen sind bestmöglich richtig.)


Wie verhalten sich Deine LK?
Sind die immer da oder schwellen sie an und auch wieder ab?


Zitat:
...würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."
Aus meiner laienhaften Sicht bedeutet R-CHOP, bezogen auf den früheren "Schlag gegen den evtl. Krebs", ggf. das "Auffahren schwererer Geschütze".

Verstehe ich Dich richtig, daß damit auch das hier:
"mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."
gekoppelt sein muß?
Falls ja, warum?

Tatsache ist doch wohl, daß Deine LK sich möglicherweise in einem Interims-Stadium befinden.
Tendenziell hin zu einem bösartigen Stadium.
Deshalb auch das verschärfte Kontroll-Intervall.

Sollte der Fall der Bösartigkeit eintreten:
Warum sollte dann R-CHOP (alleine) nicht hinreichend gut genug sein, um die Bösartigkeit eliminieren zu können??

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dreierlei dazu sagen:
1) Die "Krebs-Verheerende" Wirkung ist phänomenal.
2) Die NW sind - vorausgesetzt, man ist ansonsten gesund - ohne weiteres "verkraftbar".
3) Die alleinige Anwendung von R-CHOP beinhaltet aus meiner Sicht auch noch, daß ggf. "erweiterte Kampfmittel" gegen den Drecks-Krebs "aufgefahren" werden können.
Diese müssen dann aber auch noch wirksam sein können.

Vgl. zu 3) bitte auch mal Deine Überlegungen zu einer erneuten Rituximab-Therapie sowie das, was Deine Ärzte Dir dazu sagen.

Läuft doch, um bei Kampfmitteln zu bleiben, m.E. darauf hinaus:
"Pulver verschossen".
"Schwerere Kaliber" auspacken usw. usw.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #26  
Alt 18.11.2017, 13:12
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Moin Jan

Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ? Hast Du schon eine Zweitmeinung ?
Ich hab vor ein paar Tagen auf beiden Seiten je einen supraklavikulären LK ertasten können. Hab schon gestern Termin gehabt beim Onkologen und am Montag gibts schon CT und Stanze vom grösseren LK ( ung. 2 - 3 cm ).

Es ist aber schon klar, dass es sich um ein Rezidiv nach 3 Jahren handelt. ( Form, Konsistenz, Beweglichkeit, Grösse, Lokalisation des LK gemäss Onkologen klar, Punktion zum Beweis und Ausschluss Transformation )

Nun der Bezug zu Deinen Sorgen. Mein Onkologe hat mir auch die Möglichkeit der ASZT vorgeschlagen, und als Begründung die nicht allzulange Remissionszeit von 3 Jahren, plus mein relativ junges Alter ( bin 48 ) ins Felde geführt.
Alternative sei normale Immun-Chemo, aber die Remissionsdauer sei dort erwartungsgemäss eher um die 2 Jahre. Bei der ASZT hätte ich mit guter wahrscheinlichkeit 10 Jahre und mehr Ruhe. Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.

Den einzigen Vorteil den ich im Moment sehe mit der Transplantation ist wegen des relativ jungen Alters, jetzt mal mit der groben Keule drüber, und dann viele Jahre Ruhe haben ( bis die Kinder grösser sind ) und dann schauen, was es Neues gibt. Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln. Auch das hängt mit dem Startalter zusammen. Es ist auch so, dass die ASZT nach jeder normalen Behandlungsrunde schwieriger oder ineffektiver werde.
Das ist die Zusamnenfassung des Gesprächs.

Ich kann mir vorstellen, dass Dein Onkologe vor allem Dein noch jüngeres Alter im Auge hat, und er sich ( mit Blick auf neue Medikamenteentwicklung, welche noch in Trials sind ) deswegen auf die ASZT festlegt. Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.
Ich denke alle Ratschläge hier im Forum ( inklusive meine früheren and Dich ) sind alle gutgemeint, aber die musst Du undbedingt mit Deinem Arzt oder zweiter Meinung besprechen. Ich habe jetzt gerade wieder im Gespräch mit meinen zum Glück gesprächsbereiten Onkologen sehen müssen, dass bei diesen Entscheidungen doch viele Variablen noch dabei sind, welche ich vorher nicht bedacht hätte.

Ich weiss im Moment auch noch nicht, was ich mache. Meldet Euch, wenn Ihr gute Ratschläge habt.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #27  
Alt 18.11.2017, 15:15
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ?
Moin Ben,

meine Verlaufskontrollen verliefen so, dass die LK vom Rezidiv-Zeitpunkt im Juni bis Sept. gar nicht gewachsen sind (evtl. Zusammenhang mit einer Ernährungsumstellung und Abnehmen meinerseits?) und von Sept. bis Nov. nun um 1cm auf 3cm gewachsen sind.

Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Hast Du schon eine Zweitmeinungen?
Im Juli habe ich mir fünf Zweitmeinungen von wirklich namenhaften Koryphäen auf dem Gebiet der Follikulären Lymphome eingeholt habe (per Email und/oder telefonisch). Quintessenz ist, dass die neue Empfehlung bei Behandlungsindikation meines Arztes nun wieder eine Rituximab-Monotherapie (die bei mir vor 6 Jahren ja super geholfen hat) ist. Zusätzlich würde er jedoch noch 4 weitere Gaben zur Rituximab-Erhaltung machen. Nach aktueller Beurteilung der LK-Progression wird das vmtl. irgendwann 2018 der Fall sein.

Ich kopiere die Zweitmeinungen hier mal in den Thread. Aus Datenschutz-Gründen anonymisiere ich sie.

Zitat:
vielen Dank für Ihre Anfrage. sicherlich erfreulich, dass die Rituximab-Monotherapie so lange vorgehalten hat. Aktuell besteht sicherlich kein Behandlungsbedarf, grundsätzlich haben Sie aber recht, dass ich augenblicklich primär nicht an eine Hochdosis denken würde, sondern eher eine konventionelle Therapie; ob eine Rituximab-Monotherapie oder eine Immun-Chemotherapie, hängt von der konkreten klinischen Situation ab.
Zitat:
nach Durchsicht des Arztbriefes kann ich mit dem Konzept Ihres behandelnden Hämatologen gut mitgehen; zunächst erst einmal den Verlauf beobachten und bei raschem Wachstum eine erneute Biopsie durchführen. Definitiv besteht z.Z. kein Therapiebedarf, im Falle dessen würde ich nach dem bisherigen Verlauf (und bei Bestätigung eines FL) eine Immunchemotherapie und nachfolgende Erhaltungstherapie mit Rituximab (2 Jahre) einem Hochdosiskonzept vorziehen. Sie sind praktisch nicht vorbehandelt und ich kenne keine Daten, die in dieser Situation einen Vorteil für eine HD und autologe Tx belegen.
Zitat:
ich würde vor der definitiven Therapieentscheidung ein extensives staging inklusive PET CT und Knochenmarksbiopsie durchführen;
das PET CT hat den Vorteil das es die sensitivste Untersuchung ist und eine etwaige Transformation in ein aggressives Lymphom (FL III a, FL III B oder diffus großzelliges Lymphom) mit hoher Wahrscheinlichkeit prognostiziert werden kann.
man könnte sodann eine „PET guided biopsy“ anstreben;
beim Vorliegen einer hochmalignen Komponente (ab IIIa) ist nach Vorliegen einer Therapieindikation (meistens werden hierfür die GELF Kriterien herangezogen) eine Therapie mit R-CHOP (ggf. plus Rituximab Erhaltung anzustreben)
bei grad I oder II gibt es auch die Möglichkeit des weniger toxischen R Bendamustins ( 6 Zyklen ebenSo inklusive Rituximab Erhaltung);
bei Frührezidiven (2-3y) wird konsolidierend in beiden Fällen eine autologe Stammzelltransplantation empfohlen da damit die besten Ergebnisse erreicht werden (in manchen Fällen auch eine Heilung);
falls ein weniger toxischer Ansatz gewählt werden soll ist auch eine WH der Rituximab Monotherapie bei geringer Tumorlast (und Symtomen) möglich.
Zitat:
nach den von Ihnen vorgelegten Unterlagen ist das bei Ihnen 2010 diagnostizierte follikuläre Lymphom mit einer kurzen Therapie mit Rituximab in Remission gegangen, die mehr als 5 Jahre angehalten hat. Das jetzt aufgetretene Rezidiv ist nicht sehr ausgeprägt. Ich gehe davon aus, daß auch die Laborwerte unauffällig sind (Angaben dazu lagen nicht bei). Dies bedeutet, daß aktuell keine Notwendigkeit einer Behandlung besteht, sondern der Verlauf, wie von Ihrem behandelnden Arzt empfohlen, zunächst abgewartet werden kann. Sonographische Kontrollen in einem Abstand von 2 Monaten erscheinen auch mir absolut ausreichend. Sollte es zu einem weiteren Fortschreiten der Erkrankung und/oder Veränderungen der Laborwerte kommen, ist, wie ebenfalls empfohlen, eine erneute Biopsie anzuraten, um den Charakter des Lymphoms zu erfassen. Sollte dies ein follikuläres Lymphom bestätigen, ist eine erneute Therapie notwendig. Angesichts des bisher sehr günstigen Verlaufs und des guten Ansprechens auf eine Monotherapie mit Rituximab ist eine Hochdosistherapie sicher nicht indiziert. Man kann in diesem Fall versuchen, die Anfangstherapie mit Rituximab alleine zu wiederholen, dann allerdings für 4 Wochen mit wöchentlichen Gaben von Rituximab gefolgt von einer 4 maligen „Erhaltungstherapie“ mit der Gabe von Rituximab alle 4 Wochen (SAKK Schema). Alternativ kann man Rituximab mit einer gut verträglichen Chemotherapie wie Bendamustin kombinieren. Lenalidomide würde ich nicht empfehlen, da es vom Nebenwirkungsspektrum nicht unkompliziert ist.
Zitat:
Thanks for your email. It is not possible for us to provide medical opinions or expertise through email.

But it seems to me that the R-CHOP followed by BEAM and ASCT is somehow quite intensive considering your medical history (we usually use ASCT in patients that have failed R-CHOP or another R-Chemo). But again, I don’t have a complete medical record or your case.

It is difficult to make a specific recommendation about your treatment, but depending on where you live, and who is taking care of your lymphoma, I might be able to provide you with the name of another lymphoma expert closer to you.
Ich kann dir nur empfehlen, dir Zweitmeinungen einzuholen. Ein Lymphom-Experte aus Österreich hat mir sogar kurzerhand ein Telefonat angeboten, was ich natürlich wahrgenommen habe.

Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe.
Würde denn eine Rituximab-Mono + R-Erhaltung für dich eine Einschränkung für weitere Therapien bringen?

Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln.
Du hattest doch bisher "nur" eine Chemo, richtig? Hast du mit deinem Doc mal drüber gesprochen, ob eine reinen Immun-Therapie evtl. auch eine Option wäre (Obinutuzumab, Ofatumumab oder Rituximab).

Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst.
Was meinst du damit, dass sich "immer resistentere Klone" entwickelt haben? Gehst du dabei davon aus, dass jedes Rezidiv ein "Klon" meiner vorherigen Krankheitsausprägung ist (also eine leicht abgewandletes FL)? Wenn ja, dann kann so ein Klon kann aber doch resistent gegen noch nicht durchgeführte Therapien werden, oder? Wäre nett, wenn du das einmal ausführen könntest.

Liebe Grüße, Jan
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07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema)
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  #28  
Alt 18.11.2017, 17:38
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin Jan

Mein Onkologe hat die Möglichkeit der ASZT am ehesten mit dem Text in Deinem dritten Zitat begründet. Dein drittes Zitat schreibt interessanterweise von einem
Frührezidiv von 2 - 3 Jahren. Ich hatte 3 Jahre, und bin sehrwahrscheinlich ein Zwischenfall von einem wirklichen Frührezidiv ( erste 2 Jahre ) und einer langen Remission ( wie bei Dir zum Beispiel ). Dies ( Frührezidiz impliziert aggresiveres und resistenteres Lymphom ) in Kombination mit dem relativ jungen Alter, hat ihn zu diesem Vorschlag gebracht.

Die andere Option wäre, wieder eine Immunchemo, welche aber seiner Meinung nach weniger lang als die erste Remission halten würde. Dies eben durch die ständige Veränderung der Lymphomzellen, welche sich in schrittweiser Entwicklung von Chemoresistenz manifestiert. Dies ist meines Wissens in der Evolution begründet, wo sich bei jeder Attacke mit neuen Waffen ( neuen Chemos ) durch Anpassung die stärksten Klone durchsetzen. Das muss man sich nicht so digital vorstellen, dass ist einfach ein Prozess, der in den Milllionen von gleichen Lymphomzellen mitspielt. Die Scheisskerle wollen sich ja vermehren. Aus diesem Grund sieht man in den ASZT Studien, dass die ASZT nach jedem Rezidiv weniger erfolgreich sei.

Ich denke bei Dir ist die Ausgangslage anders. Du hattest mit ein paar Rituxi shots Ruhe für viele Jahre, Du bist eigentlich in dem Sinne fast gar nicht vorbehandelt. So wie ich Deine Zitate verstehe, geht man deshalb bei Dir davon aus, wie bei meiner Erstbehandlung, jetzt im härtesten Fall mal eine Immunchemo zu machen, was eben heute bei Erstbehandlung Standard ist. Oder eben sogar mit Rituximab mino nochmals zu probieren, so dass man sich die Chemo aufsparen kann.
Da Deine Lymphonzellen bislang noch kaum gestresst wurden sich anzupassen,
hat man für die ASZT, falls je nötig, noch massig Zeit ?
Bei mir scheint es auch darum zu gehen, den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen.

Aber ich werde auch probieren, mir noch weitere Meinungen einzuholen.

Beste Grüsse
Ben
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  #29  
Alt 01.03.2019, 18:29
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Hallo Zusammen,

hier mal ein kurzes Update von mir:

Mein indolentes Follikuläres Lymphom war ja nach meiner First Line Rituximab-Monotherapie in kompletter Remission (2011-12) und dann hatte ich erstmal 5,5 Jahre Ruhe bis zum Rezidiv (2017-06).

Seit dem Rezidiv mache ich mittlerweile schon 20 Monate "Watch & Wait" (mit dreimonatigen Verlaufskontrollen) und die Lymphknoten (im Bauchraum) verändern sich scheinbar immer nur wenige Millimeter. Die LK sind nachwievor maximal 3cm groß. Zwischendurch war mal ein Bulk von ca. 4,5cm zu sehen, aber das waren dann wahrscheinlich nur 2 LK nebeneinander ;-)

Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon?

Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?

https://drive.google.com/file/d/10YH...ew?usp=sharing

Viele Grüße, Jan
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  #30  
Alt 04.03.2019, 05:15
lotol lotol ist offline
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Lieber jimbolaya,

Zitat:
Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen?
Die Frage wird Dir leider kaum jemand beantworten können.

Was einerseits daran liegt, daß es enorm viele Lebensmittel gibt, die krebsvorbeugend sind, und andererseits auch daran, daß niemand genau sagen kann, wie die nun in konkreten Einzelfällen tatsächlich wirken können oder auch nicht.

Das Angenehme dabei ist, daß man sich aus den gesamten Mitteln eigentlich heraussuchen kann, was man will:
https://www.bildderfrau.de/gesundhei...tien-sind.html

Das Unangenehme dabei ist, daß man nichts Genaues darüber weiß ob nun solche Mittel, z.B. bei vorliegenden angeschwollenen LK, tatsächlich deren Entwicklung hin zur Krebsigkeit unterbinden können.

Letztlich befindet man sich damit dann in der Situation, selbst entscheiden zu müssen, was man sich bevorzugt per Lebensmitteln zuführt bzw. was an Mitteln einem gut tut.

Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest.
Warum genau?
Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen?

Kürzlich sah ich mir mal etwas an, auf das ich zufällig stieß.
Verlinken will ich das hier gar nicht, weil es mich an den "Wunderheiler Eusebio" erinnert und ich auch gitti 2002 "schonen" will, die sowas sowieso "löschen" müßte. Absolut nachvollziehbar.

Kann jeder selbst mal nachgoogeln.
Stichworte: "Undichter Darm" in Verbindung mit Dr. Rafael Peres.
Läuft am Ende - wie immer - auf ein Mittel hinaus, das man sofort zu "Sonder-Konditionen" bestellen und kaufen soll.
Damit es einem "rundum" besser geht.

Ich bevorzuge Polyphenole in jeglicher Form:
https://de.wikipedia.org/wiki/Polyphenole

Am liebsten flüssige, incl. Kaffee und Bier, womit ich meinen täglichen Flüssigkeitsbedarf von 3L problemlos komplett abdecken kann.

Ganz abgesehen davon, was ich mir sonst noch so täglich zuführe.

In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte.
Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte.
Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung?

Ansonsten freue ich mich sehr mit Dir, daß alles recht gut klingt, was Du schriebst.
Und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin noch möglichst lang nur mit w&w weiterleben kannst!

Mir ist natürlich auch völlig klar, was Dich gedanklich so "umtreibt":
Zitat:
Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen.
Blanker Unsinn; denn im Prinzip bist Du nahezu "unbehandelt".
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit.
Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen.
Um Lebensbedrohliches abwenden zu können.

Mach Dich bitte bloß nicht selbst verrückt, sondern beherzig das Motto von uns Lymphomikern:
"Nerven behalten" - komme, was auch immer wolle!!

Das ganze Arsenal, das zur Verfügung steht, Bedrohungen abwenden zu können, ist nicht nur reichhaltig, sondern verändert sich auch ständig.
Befass Dich also erst dann damit, falls das überhaupt aktuell sein sollte.

Denn Du kannst auch mit vielen LK weit über 70 Jahre alt werden.
So lange die sich nicht abartig weiterentwickeln.
Ich weiß inzwischen schon, wovon ich dabei rede.

Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm:

a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die?

b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK?
Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"?

c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind?

Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert".
Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden.
So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen".

An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen.
Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind.
Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt?

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (11.03.2019 um 20:09 Uhr) Grund: NB
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