Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 1A

[Thorsten, MYK]

Hallo,

ich habe jetzt nach 4 wochen mein Staging beenden können. Ich habe "nur" zwei Lymphknoten im Bauchbereich vergrößert. Sie sind ziemlich groß, d.h. etwa faustgroß, noch habe ich allerdings keine Beschwerden. Es war ein Zufall, dass diese entdeckt wurden und ich kann den Ärzten im BwZK Koblenz dankbar sein.
Nach Ultraschall, CT, Gewebeentnahme, Knochenmarkentnahme, PET, Magen- und Darmspiegelung steht somit fest, dass es sich um ein Follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 1 A handelt.

Als Therapie steht eine Bestrahlung von den beiden Dingern an, soweit dies aufgrund ihrer Größe und Lage im Bauch technisch möglich erscheint, sprich andere Organe dadurch nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen werden.
Ansonsten wird es wohl doch eine Chemo geben.

Meine Fragen sind:
Hat hier jemand Erfahrung/Behandlungserfahr. mit dem selben Grad/Stadium wie o.g. NHL ?
Es heißt ja sie seien trotz NHL möglicherweise in diesem stadium heilbar.

Ich werde zur Uni Bonn gehen wegen der Bestrahlung. Weiß jemand sonst eine gute Anlaufstelle?

Weiß jemand, ob sich das Zentrum des Kompetenznetzes Maligne Lymphome, sprich die Uni Köln, auch mit diesem Stadium und deren Behandlung nur durch Bestrahlung befasst?

Ich bin gespannt, ob ich hier etwas erfahre, beobachtet habe ich die Seite die letzten 4 Wochen und ich muss sagen ich bin begeistert davon.

Grüße Thorsten

[Wollilein]

Hallo Thorsten, MYK.

Selber hatte ich 2004 ein hochmalignes Follikuläres NHL, Grad 3, Stadium 1 A.
Meine Chemo bekam ich ambulant in der onkologischen Praxis von PD Dr. Schmitz in Köln.
Die Strahlentherapie erhielt ich dann in der Uni-Köln auch ambulant.

Die Uni-Köln beinhaltet das Kompetenznetz für niedermaligne Lymphome.
Da dein Lymphom zu den niedermalignen zählt, wäre die Uni Köln der kompetenteste Ansprechpartner für dich.

Anbei mal die Internetadresse des Kompetenznetz Maligne Lymphome.

http://www.lymphome.de/

Hier findest Du gebündelt viel Informationen und Adressen.

Lieben Gruss

Wollilein

[Thorsten, MYK]

Hallo Wollilein,

vielen Dank für Deine Antwort und den Link. Von der Uni Köln hatte ich schon gehört, ich habe diese bereits kontaktiert. Mal sehen was dabei rauskommt.

Viele Grüße Thorsten

[Thorsten, MYK]

Hallo zusammen,

kennt jemand von Euch NHL`ler bei dem es im stadium 1 festgestellt wurde und die geheilt wurden bzw. eine lange Zeit in Remission sind ?

[CrisPet]

Hallo Thorsten,

bei mir ist 06/2002 ein follikuläres Lymphom Grad III, Stadium I in der Kopfhaut diagnostiziert und operativ entfernt worden. Dann folgte watch and wait. Erneutes Lymphom dann 10/2004 ebenfalls in der Kopfhaut, wieder operativ entfernt. Nach der zweiten OP erneut watch and wait. Dann erneuter Befall eines Lymphoms 11/2005 in der rechten Schulter. Wieder OP und dann im Januar 2006 4 Gaben Antikörper Rituximab (ohne Chemo). Jetzt erneut watch and wait.
Jetzt hoffe ich, dass mir die Rituximabgabe das Lymphom lange Zeit vom Hals hält (fast ein Jahr habe ich schon geschafft).

Liebe Grüße, Cris

[Anne02]

Hallo Thorsten,
ich kann zwar nicht auf eine lange, lymphomfreie Zeit zurückblicken, bin aber im Prinzip schon 1 1/2 Jahre weiter als Du. Im März 2005 wurde bei mir ein Lymphknoten am Hals operativ entfernt : Follikuläres NHL, Grad 2, Stadium 1A. Da bei allen weiteren Untersuchungen nichts mehr gefunden wurde, wurde ab Ende April 2005 bis Anfang Juni 2005 eine "kurative" Strahlentherapie gemacht, d.h., Ziel war die Heilung. In diesem Stadium wurde mir eine Chance von 50% auf Heilung genannt auch wenn dieses niedrigmaligne Lymphom normalerweise nicht heilbar ist.
Ob es geklappt hat? Wie mein Sohn so schön sagte, kann in diesem Fall nur der Negativbeweis erbracht werden. Wenn ein Rezidiv auftritt, hat es nicht geklappt.
Wenn es bei Dir gelingt, in den beiden Knoten die Krebszellen zu zerstören - ich denke, der sicherste Weg dazu wäre wohl eine Strahlentherapie (wenn möglich) - und sonst nichts zu finden ist, bist Du in derselben Situation wie ich. Steht die Gabe von Antikörpern (Rituximab) auch zur Diskussion?
Alle guten Wünsche Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Thorsten,

meine Mutter hat ein follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, jedoch Stadium 3.

Auch Sie wurde, wie Anne nur mit einer Strahlentherapie behandelt. Meine Mutter hatte den "Haupttumor" in der Brust, und der war auch schon ziemlich groß. Die Strahlentherapie hat sehr gut angeschlagen, sprich der Tumor hat sich sehr schnell verkleinert, bzw. ist jetzt nicht mehr zu sehen. Meine Mutter wurde in München behandelt. Wenn Deine Tumore im Bauch bestrahlt werden können, hast Du eine sehr gute Chance, dass diese - nur mit einer Strahlentherapie - verschwinden. Das Stadium 1A soll ja auch heilbar sein.

Meine Mutter hat die Strahlentherapie sehr gut vertragen, und das wünsche ich Dir auch, ein kleiner Tipp - viel, viel, viel trinken.

Wann weißt Du denn, wie therapiert wird?

Liebe Grüße und alles Gute und vor allem Kopf hoch
das Träumerli

[Thorsten, MYK]

Hallo ChrisPet, Anne02 und Die Verträumte65,

vielen Dank für eure prompte Antwort.
Ich befinde mich bereits mitten in der Therapie, obwohl dies aus meinem obigen Beitrag ja nicht zu ersehen war.
Bekomme zur Zeit eine Chemotherapie (CHOP+Rituximab) zur Verkleinerung der beiden Herde. Ohne dies hätte eine Bestrahlung nur mit einer erhöhten Nierendosis durchgeführt werden können.
Habe mittlerweile 3 von 4 angedachten Zyklen hinter mir und soll dann bestrahlt werden. Die Chemo vertrage ich recht gut, bisher, und die "Dinger" sind auch schon viel kleiner geworden.
Mit 70 würde ich die Krankheit gerne in Kauf genommen, allerdings nicht jetzt mit 32 Jahren.
Was mir bisher fehlt sind einfach die "Beweise", dass NHL in meinem Stadium heilbar ist, obschon ich fest daran glaube.

@ Verträumte: Danke für deine Wünsche und Tip.
@Cris: wünsche dir das es so bleibt!!!!!!!!! wie groß waren die bei dir in der Kopfhaut?
@Anne, der Negativbeweis wird uns nicht ereilen!

Viele Grüße Thorsten

[CrisPet]

Hallo Thorsten,

zu Deiner Frage wie groß die Lymphome in meiner Kopfhaut waren: der erste war 1x2cm groß und der zweite 0,5x0,7cm groß. Beim ersten Lymphom habe ich jedoch auch mind. ein halbes Jahr nachdem ich den Knoten bemerkt hatte zugewartet bis ich das erste Mal zum Arzt bin...man rechnet ja nicht mit sowas. Beim zweiten Mal bin ich natürlich postwendend zum Arzt.

Ich wünsche Dir weiter viel Kraft für die Therapie!!!