Gemischter Beitrag - alles irgendwie ein bißchen viel gerade :(

[Rua]

Danke Ladies!
Ich gestehe, Geduld ist nicht meine Stärke und ich hasse es, wenn mein Körper nicht tut, was er soll
Mein Operateur meinte, die meisten Patientinnen blieben 10 Tage, aber mich würde er Freitag gehen lassen... mal schauen, ob ich noch früher raus darf, wenn alles gut heilt.
Heute ist leider nur die nette, aber konfuse Austauschärztin da, aber ich hoffe immer noch, dass der VB ab kommt, denn der drückt auf die Drainage

[Maracuja]

Ich war auch 7 Tage stationär. Hätte auch nach 6 Tagen schon gehen können, da die Drainage da rauskam. Musste jedoch noch staging Untersuchungen machen und wollte das nicht ambulant. Normal ist laut meinem Arzt im BZ ein Aufenthalt ca. eine Woche. In bin sicher du darfst spätestens Do/Fr heim.

[Rua]

Glück muss man haben! Heute hat zufällig mein nieder gelassener Gyn hier Dienst und der hat die Drainage entfernen lassen. Der Verband wurde gelockert und kommt morgen früh weg. Dann muss ich mich an die Einbrüstigkeit gewöhnen... ist schon komisch, erst mal.

[Rua]

Hallo Ihr Lieben

Endlich hab ich auch die 4. OP hinter mir - am 10.10. wurde die rechte Brust nun doch ganz abgenommen und am 13.10. konnte ich schon wieder nach hause
Mitlerweile ist auch klar, dass die Mastektomie richtig war, denn es wurde rundum noch überall DCIS gefunden, jedoch nie bis ganz zum Rand, sodass ich definitiv keine Bestrahlung brauche.

Das Ergebnis des BRCA1/2-Tests steht noch aus, aber jetzt konzentriere ich mich erst mal auf die anstehende Chemotherapie: 4xEC alle 21 Tage, dann 12x Pac weekly + Herceptin, später 10 Jahre Tamoxifen.

Mein Gyn hat mir zusätzlich ein Enzym-/Selen-Kombipräparat ans Herz gelegt und auch eine Misteltherapie. Verschrieben hat er mir Lekti*nol, was allerdings nur die Mistellektine enthält. Nun überlege ich, ob ein Präparat mit den kompletten Mistelinhaltstoffen nicht besser wäre.

Auf meine Anregung hin meinte er, ich könne außerdem hochdosiert Vitamin D mehmen, da such ich nun auch ein Präparat.

Da ich öfter Stress mit dem Darm habe, möchte ich noch Coli*biogen nehmen, sprech das aber mit dem Onkologen am Freitag ab.

Nun gibt es aber ja noch gefühlte 10 000 andere Ergänzungsmittel, die sich sinnvoll anhören, z.B. B-Vitamine, Folsäure, etc. Eine Kollegin hat mir 'Ortho*mol iCare' empfohlen - mal abgesehen vom Kostenfaktor verliere ich gerade die Übersicht, was alles helfen könnte, und was dann doch übertrieben wäre....

So, und noch meine zweite Frage:

Ich sträube mich innerlich sehr gegen eine Portanlage und habe auch wirklich gute Venen, aber selbst die wurden im KH vereinzelt durchgestochen.
Mit Nadeln hab ich an sich keine Probleme, aber ich frage mich, ob die Chemo die Venen nicht langfristig *kaputt macht*?
Und was macht man eigentlich, während der Saft stundenlang rein läuft? Kann man mit Port / Nadel auch mal auf's WC?? (Hoffentlich!)

Auch hier bin ich sehr dankbar für Erfahrungsberichte!

Ganz liebe Grüße aus dem Rheinland
Rua

[GlidingGeli]

Hallo Rua,

gut dass du die Ops hinter dir hast. Du liest recht kämpferisch und willst das Schalentier beseitigen.
Dass du jetzt alles tun willst, dass der Untermieter auszieht ist verständlich.
Alternative Therapien neben einer möglichen Chemo werden teilweise kontrovers diskutiert. Manches iMittel st bei Chemo auch kontraproduktiv, d.h. es kann die Wirksamkeit der Chemo abschwächen oder verstärken. Lass dich auf alle Fälle aufklären.

Für die Chemo und die Begleitmedikamente fallen Zuzahlungen wie für normale Medikamente an, die Nahrungsergänzungsmittel müssen privat bezahlt werden. Mistel wird auch kontrovers diskutiert, bei Brustkrebs wird auch davon abgeraten und wenn dann sollte sie nach der Chemo gespritzt werden.

Hier kannst du dich über Komplentärmethoden informieren.

http://www.komplementaermethoden.de
und
http://www.biokrebs.de

Mein BZ hatte einen Infoabend für frisch Erkrankte organisiert, bei dem eine Ärztin für Naturheilkunde und eine Heilpraktikerin informierten, diese befürworteten manche Dinge aber nur in Absprache mit dem behandelnden Onkologen.

Meine Gyn hatte mir geraten mich ausgewogen zu ernähren und gemeint, (Orth.... ) fülle die Kasse des Apothekers und leere meinen Geldbeutel.

Vor Einnahme von Vitamin D sollte der Spiegel bestimmt werden, bei Mangel verschreibt Arzt Vitamin D hochdosiert.

Alles Gute und lass die Nebenwirkungen nicht zu. Versuch in Bewegung zu bleiben, das hilft auch.

Die Zeit wird kein Spaziergang, ist aber zu schaffen. Ich habe die Therapiezeit als Gang durch einen Tunnel gesehen und am Ende war wieder Licht.

In dem Sinne
GlidingGeli

[Panda72]

Hallo liebe Rua,

puh, das war dann ja ein OP-Marathon, aber der ist ja geschafft . Und keine Bestrahlung ist auch super! Die hat mich so ziemlich geschlaucht am Ende.

Also zum Port: Ich habe ihn (nachdem er eingeheilt war) geliebt!! Du bist während der Chemo viel besser beweglich und aufs Klo kannst Du mit beiden Varianten. Ich hab allerdings den Port unter Vollnarkose legen lassen und darauf geachtet, wo er liegt (Narbe unterm BH, Port darüber, da er ansonsten beim Sport gescheuert hätte. Der Operateur hat sich über meine ganzen Wünsche gewundert, aber alles supi realisiert.

Wg. der Zusatzstoffe. Ich habe damit definitiv erst nach der Chemo angefangen mit Ausnahme von Selen und Vitamin D. Hatte zuviel Angst, dass die Wirkung der Chemo eingeschränkt ist.

Jetzt lasse ich meine Werte bestimmen und nehme danach die Präparate. Aber manchmal ist ja weniger mehr.

Aber wie ich Deinem Profil entnehme bist Du selbst ja ganz fit in diesen Dingen als Heilpraktikerin, oder?

Die Chemo schaffst Du auch noch. Viel viel Bewegung ist gut. Ich bin sehr viel spazieren gegangen. Die ersten vier sind schwer, dann wirds sehr viel leichter, zumindestens bei mir.

Alles Liebe
Panda

[AMinCad]

Hallo Rua,

ich habe mir bis jetzt keinen Port machen lassen - weil ich nicht dauernd noch mehr an die Krankheit erinnert werden will,als eh schon, weil ich viel reite und ein bisschen Angst habe, dass er kaputtgehen koennte (glaube kaum dass ich meinen Pferd nahebrigen kann, vorsichtig zu sein ), und auch wegen meiner Tochter (die es vermutlich letztlich weniger stoeren wuerde, als mich - and die fehlenden Haare hat sie sich ja auch gewoeht... ).

Ich habe leider keine tollen Venen, aber bis jetzt geht's noch, und ich habe mich entschlossen, so lange wie moeglich ohne zu bleiben. Ich hatte einmal (3. Chemo) einen "chemo burn" - da muss wohl etwas vom Taxotere danebengelaufen sein. Sah aus wie ein Sonnenbrand auf der Hand, und da hat sich auch die Haut abgeschaelt. Das ist aber (entgegen den Aussagen der Chemoschwestern) wieder verheilt, und war auch nicht sehr schmerzhaft, oder so... Die Chemoschwestern meckern zwar, und man sollte definitiv keine Angst vor Nadeln haben, wenn man diesen Weg gehen will, aber es geht - fuer eine Weile zumindest.

Muss aber ehrlich sagen, ich bin ein sturer Einzelfall, die meisten anderen Frauen in dem Brustzentrum wo ich in Behandlung bin, haben einen Port...

Wuensche Dir alles Gute!

[Rua]

Danke Ladies!
Ich kläre alles mit dem Onkologen, dann kann's los gehen.
Die Ermutigung und der Austausch hier hilft mir immer wieder!

[Esseling]

Guten Morgen liebe Rua,

ich möchte Dir gern antworten geben.Ich bekam meine Diagnose im Sep. 2012 und es ging mir wie dir.Am Anfang hatte ich auch noch meinen Humor aber als mir doch bewusst wurde was mir da passiert ist hab ich ihn auch erstmal verloren und mich nur noch auf diese Krankheit zu konzentrieren und den Kampf zu gewinnen, dass ich meine Kinder und mein enkel noch auf wachsen sehen kann.Ich hatte erst Chemo und dann 2 OPs. Was ich dir sagen möchte ist, lass den Port legen, dass ist wirklich besser als wenn es in die Vene läuft. Denn wenn es mal daneben läuft muss das mehr als unangenehm sein den machen wir uns nichts vor,es ist richtig starke Chemie was wir da abbekommen und auch nicht einfach. Du kannst ihn ja hinterher wieder raus nehmen lassen das habe ich auch getan.Ich habe mir in der 2 OP die Brust freiwillig abnehmen lassen.Um ganz sicher zu gehen das da nichtsmehr kommt. Und habe danach auch noch 28 Bestrahlungen bekommen die ich aber jetzt nicht als schlimm empfand. Ich habe mich jetzt dazu entschlossen einen Brustaufbau nächstes Jahr zu machen mit Eigenfett vom Bauch. musste mir aber noch ein bisschen anfuttern weil ich doch sehr dünn war.aber jetzt habe ich 10 KG drauf und ich hoffe das es reicht aber ich werde es machen lassen. Schon weil ich mich besser fühle danach. Wenn du noch Fragen hast frag ruhig, ich werde dir so gut es geht gern alle Beantworten. Und allen anderen starken Frauen hier möchte ich sagen, nicht aufgeben, es lohnt sich immer zu kämpfen.

Liebe Grüße mandy

[wkzebra]

Zitat von Rua

...
Und was macht man eigentlich, während der Saft stundenlang rein läuft? Kann man mit Port / Nadel auch mal auf's WC?? (Hoffentlich!)...

Mit Port kann man problemlos aufs Klo, mit Nadel in der Armvene stellte ich mir das schon etwas komplizierter vor. Ich fand die Toilettengänge nach der OP schon sehr umständlich, als ich anfangs noch die Braunüle in der Hand hatte. Hose runter und vor allem wieder hoch ziehen, Klopapier benutzen - das geht einfach besser, wenn man die Hände/Arme richtig frei hat.

Überhaupt kann man sich mit Port während der Chemo viel besser bewegen, weil ja eben nicht ein Arm immer ausgestreckt auf der Lehne liegt.

[suske52]

Liebe Rua

Auch ich möchte mich den Port Liebhabern anschließen. Meine Venen waren vor de chemo ganz gut, anstechen in Null-komma nichts. Bei der 2. chemo ging dann tatsächlich etwas von der Flüssigkeit daneben. Erstens tat das ziemlich weh, es hat gebrennt und um die Nadel wieder an einer anderen geeignete Stelle zu stechen musste das halbe Spital anrücken weil es Niemand mehr fertig gebracht hat. Vor der 3. chemo wurde dann der Port gelegt. Gott sei dank!
Da mir aus der Achsel die Lymphknoten entfernt wurden, kann man nur noch am anderen Arm Blut nehmen was bis auf den heutigen Tag sehr schwierig ist (8 Jahre später),der Chemo sei dank! Ich würde nichts anders mehr wollen als einen Port.
Auf jeden Fall wünsche ich dir eine nicht all zu schlimme Chemo-Zeit. Ich habe sie 2x relativ gut überstanden.

Gruss Suske

[Bengerl]

Hallo Rua,
ich hatte einige Probleme mit meinem Port, würde mir aber immer wieder einen legen lassen. Nach der ersten Chemo hatte ich eine Portthrombose und spritze mir jetzt täglich Heparin. Ausserdem lässt er sich nicht immer gut anstechen obwojl man ihn gut tasten kann, ich nicht dick bin.
Man kann sich aber während der Chemo besser bewegen und muss nicht den Arm ruhig halten. Ausserdem werden die Venen am Arm nicht belastet.

[kruemel12]

Hallo liebe Rua,
ich bin auch eine derjenigen seltenen Fälle die keinen Port hatten. Mein doc macht seine Chemos immer ohne und es ist alles bestens verlaufen. Ich bin seit vorigen Mittwoch durch mit 4xEC und 12xtaxol und auch die Blutabnahmen zwischendurch sind ohne Probleme verlaufen. Ich meinerseits bin und war froh keinen zu haben. Glaub mit so einer Anzapfstelle hätte ich so meine Probleme gehabt. Aber da denkt sicher jeder anders drüber. Auf Toilette bin ich immer während der Chemo gegangen. Kein Problem!
Ich hab es anfangs ähnlich entspannt gesehen wie du. Nach dem Motto: Augen zu und durch! Das schaff ich schon! Ich bin kein jammriger Charakter und alles ist zu schaffen. Trotzdem hab ich in der Chemozeit ganz schön gekämpft und es ist tatsächlich mental ganz schön was zu verkraften, da alles eine Weile gebraucht hat um wirklich durchzusickern in meinen Kopf. Als mir dann nach Monaten endlich bewußt wurde dass ICH erkrankt bin, hab ich schon ganz schön gebraucht. Anfangs hab ich es anscheinend hübsch verdrängt.
Mein Arzt meinte die Chemo soll ja Zellen am Wachstum hindern und auch das Imunsystem herunterschrauben. Durch die Einnahme von zusätzlichen Mittelchen arbeitet man gegen die Chemo, da die ja alles wieder aufpäppeln. Desweiteren können sie auch keine rechte Wirkung entfalten, da sie ja genauso mit platt gemacht werden. Trotzdem habe ich jeden Tag 2 Paranüsse gegessen (Selen) und dafür Haut, Zähne, Nägel mehr verwöhnt. Ein kleiner Tipp noch am Rande: Ich würde dir dringend vor Chemobeginn einen Zahnarztbesuch empfehlen.

Dir viel Kraft für die kommende Zeit! Es ist nicht leicht, aber machbar!
LG

[Tipstaps]

Eigentlich war ich auch ein Fan von einem Port und habe mir freiwillig einen legen lassen. Das Drama begann schon gleich nach der OP, meine Hand war ständig wie eingeschlafen. Das interessierte die Operateure aber nicht. Nach der zweiten Chemo bekam ich eine Portthrombose übelster Art. Der Port musste raus operiert werden, wieder ohne Vollnarkose. Zurück geblieben ist eine hässliche Narbe, sieht man sofort bei ausgeschnittenen Kleidungsstücken. Sieht aus wie ein Wurm.
Macht die Augen auf und erkundigt euch genau, wo ihr den Port legen lasst. Dieses Krankenhaus bei uns sieht mich gewiss nicht wieder.
Musste dann die nächsten 6 Chemos ohne Port bekommen und das ging besser als gedacht, trotz der schlechten Venen. Jedes Mal Blut abnehmen und die Narkosen bei weiteren Operationen lösten ein Rätselraten aus. Die operierte Seite soll ja nicht angestochen werden und die mit der Portthrombose gleich gar nicht. Übervorsichtige Docs kamen dann auf die Idee, die Venen im Fuß zu suchen. Das ist gleich gar kein Vergnügen.
Denke mal, ein Port ist keine schlechte Sache, vorausgesetzt er wird ordentlich gelegt. Höre jetzt oft, der Port wird gleich bei der Brust OP mit gemacht, was ja eine weitere OP erspart. Wieso das bei uns in dem Krankenhaus nicht gemacht wird, weiß ich nicht.

[AMinCad]

Ohne jemandem zu nahe treten zu wollen muss ich doch nochmal auf die - wenn auch verschwindend geringe - port-lose Frakton hinweisen: es geht auch ohne, auch mit nicht tollen Venen. Ich habe - ohne Port - 6 Zyklen Docetaxel, Herceptin und Pertuzumab bekommen, und seitdem alle 3 Wochen Herceptin + Pertuzumab, plus alle Blutentnahmen, alle 3 Monate Staging mit CT mit Kontrastmittel, usw... Allerdings wurden bei mir keine LKs entnommen, man kann also beide Seiten "verwenden".

Und es gibt in meinm BZ ein andere Frau, die Chemo und 1 Jahr Herceptin auch ohne Port gemacht hat... Just saying...