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  #1186  
Alt 26.05.2016, 18:26
Benutzerbild von Gerlinde 1962
Gerlinde 1962 Gerlinde 1962 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo,
also bei mich betreut ein Onkologe und der gibt mir die Überweisung zum Radiologen, welcher das Ganz-Körper-MRT macht.
L.G. Gerlinde
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  #1187  
Alt 27.05.2016, 13:57
Mimi74 Mimi74 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Vielen Dank für die Infos!

OP verlief gut, kann jetzt auch wieder sehen. Montag geht es los in Villingen mit anpassen etc.

Lg
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  #1188  
Alt 29.05.2016, 23:02
rosiml rosiml ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

hallo steffi-maja, ich bin neu hier mein Mann ist im August 2013 erkrankt und nun wurden in der Lunge und im Lendenbereich Hirse große Metastasen entdeckt am 14.6.wollen sie mit der Immuntherapie anfangen erst mit Nivolumab und dann gekoppelt mit Ipilimumab ,wie verläuft die Therapie bei dir gibt es eventuell schon irgendwelche Erfolge ich würde mich riesig über deine Antwort freuen man bekommt ja nirgendwo eine Antwort,lg rosiml

Geändert von gitti2002 (29.05.2016 um 23:54 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #1189  
Alt 09.06.2016, 00:50
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

http://www.hl-live.de/aktuell/text.php?id=106950
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  #1190  
Alt 09.06.2016, 12:09
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Dankeschön!!!!
Das scheint ja ein echter Durchbruch in der Früherkennung von Metastasen zu sein.
Ich guck mir gleich mal die UK-HL an.
__________________
Grüße
Birgit
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  #1191  
Alt 08.08.2016, 20:59
fofo fofo ist offline
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Standard Schwerbehinderung

Hallo ihr Lieben,

ich hab mal eine Frage an euch und würde mich über möglichst viele Antworten freuen, um einen Überblick zu erhalten.

Wie hoch ist denn euer GdB nach Ablauf der Heilungsbewährung (also der ersten 5 Jahre):
- sofern der Krebs nicht wieder aufgetreten ist UND
- ihr auf dem betroffenen Auge nichts/nur sehr, sehr schlecht seht?

Aktuell (meine Diagnose ist jetzt bald 4 Jahre her) habe ich 50% GdB. Aufgeteilt in
- Augenerkrankung (Heilungsbewährung)
- Sehminderung rechts

Meine damalige Ansprechpartnerin beim Sozialdienst hat mir gesagt, dass nach der Heilungsbewährung (die ja hoffentlich gut für mich ausfällt), nur noch 20% für die Sehminderung bleiben. Das wäre ja ehrlich gesagt ein Witz, wenn man bedenkt, dass mir mein rechtes Auge für immer zerstört ist - und das seit ich gerade mal 24 Jahre alt war. :-(

Heute hat mir jemand erzählt, dass der GdB von Bundesland zu Bundesland individuell festgesetzt werden kann. Mich würde mal interessieren, ob das wirklich so ist. Ich komme aus Sachsen.

Würde mich freuen, wenn ihr mir ein paar Infos geben würdet.

Liebe Grüße
Lydia
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  #1192  
Alt 09.08.2016, 18:42
heiti heiti ist offline
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Beiträge: 37
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Lydia, ich komme auch aus Sachsen. Bei mir sind die 5 Jahre jetzt gleich rum und mein Schwerbehinderten-Antrag läuft noch (seit Dezember 2015!) Ich habe noch keine Antwort, werde mich dann melden, wenn ich was weiß.
Liebe Grüße
Heike
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  #1193  
Alt 12.08.2016, 10:45
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Leider eine veraltete Meldung. Lt. unserer Augenärztin im UKE funktioniert die Blutmessmethode nur dann zuverlässig, wenn man ein Vergleichsergebnis aus einer Biopsie hat. Da bei meinem Mann ja keine Biopsie stattfand, hilft uns das auch nicht weiter. Schade.
Es gibt aber ein Forschungsprojekt, das in diese Richtung tätig ist. Teilnehmer ist u.a. auch das UKE in HH.

(Für die, die die Abkürzung nicht kennen:
HH = Hamburg
UKE = Uniklinik Eppendorf)
__________________
Grüße
Birgit
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  #1194  
Alt 16.08.2016, 22:59
fofo fofo ist offline
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Ort: Leipzig
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Heike,

das wäre super. Wurdest du extra angeschrieben, dass der Schwerbehindertenausweis ausläuft bzw. die Heilungsbewährung überprüft wird?

Liebe Grüße
Lydia
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  #1195  
Alt 17.08.2016, 16:56
heiti heiti ist offline
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Beiträge: 37
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Lydia,
ja ich habe automatisch Post bekommen (1 Jahr vor Ablauf der 5 Jahresfrist "Heilungsbewährung") mit Fragebogen und habe da "Antrag auf Neufeststellung" angekreuzt, da sich mein Gesundheitszustand seit Feststellung verschlechtert hat. Ich hoffe, dass ich bis Ende des Jahres Bescheid bekomme, bis dahin gilt der Ausweis noch.
Liebe Grüße Heike
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  #1196  
Alt 17.08.2016, 18:57
Regenbogen66 Regenbogen66 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und bin die Tochter von "Sonne99".
Seit Anfang 2014 bin ich stille Mitleserin. Meine Mama hat im Dez 2009 die Diagnose AHM erhalten. Im Januar 2010 wurde das Auge entfernt.
Im November 2013 wurden Metastasen durch Zufall entdeckt.

Leider ist meine Mama am 15.2.2016 gestorben.

Traurige Grüße
Steffi

Geändert von gitti2002 (17.08.2016 um 22:15 Uhr)
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  #1197  
Alt 17.08.2016, 20:12
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

In Gedenken...

Mein Beileid.

Fantasy
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  #1198  
Alt 27.09.2016, 20:18
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Seit der Protonentherapie sind es bei mir ca. 15 Monate her.

Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Makula entfernt. Das musste somit geringfügig mitbestrahlt werden.
Wer sich vorstellen will, wie ich da rechts sehe:

Finger ganz oben, gleich wie rechts und links,
Nach unten verschieben. Links in der Mitte knackig scharf. Rechts wird es hingegen immer schlechter. In der Mitte verschwommen.
Ca. 1 cm (oder weniger) weiter runter - Finger weg.
Finger erscheint wieder ganz am unteren Rand.
Dort im unteren Bereich den Finger von links nach rechts verschieben. Sichtbar ganz links und ganz rechts. In der Mitte weg.

Angesichts der beschränkten Sehfähigkeit rechts denke ich, verzichte ich auf jene Operation, wo man mir die Ersatzlinse verpassen würde. Würde nichts bringen.

Praktisch bin ich bereits einäugig.

Fantasy
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  #1199  
Alt 05.10.2016, 11:08
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle,
auch bei mir saß der Tumor sehr nahe um den Sehnerv herum. Deshalb habe ich nur noch schemenhafte Hell-Dunkel-Wahrnehmung mit dem linken Auge nach der Cyberknife-Behandlung. Trotzdem habe ich mir eine künstliche Linse einsetzen lassen und zwar aus dem Grund, dass mein Augenarzt bei den vierteljährlichen Kontrollen den Augenhintergrund besser sehen kann. Falls sich da wieder was tun sollte.
Ansonsten sind meine Kontrollen nach nun fast 8 Jahren nach der Bestrahlung ohne Befund-also i.O.
Das mit Sonne99 tut mir sehr leid, ich hätte das aber an ihrer Stelle wahrscheinlich genauso gemacht.
Viele Grüße an alle und: Kopf hoch!
Woodie
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  #1200  
Alt 19.11.2016, 23:32
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Mittlerweile ca. 18 Monate seit der Diagnose jenes Tumors im rechten Auge.

Dienstag Hausarzttermin (Blutuntersuchung sowie Ultraschall): Ohne Befund
Donnerstag Termin Uniklinik Lausanne: Alles i.O.

Die nächsten Termine habe ich dann im Mai 2017. Der Professor will mich nach zwei Jahren somit nochmal sehen.

Fantasy
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Stichworte
mukoepidermoidcarzinom


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