Meine Schwester hat BSDK

[chaosbarthi]

Hallo @all,

da ich selbst an einem erblichen Krebssyndrom leide, bei dem es u.a. auch zu BSDK kommen kann, bringe ich mal etwas Licht in Eure Runde:

Derzeit wird geschätzt, dass 3-5% der BDSK auf einer vererbten Prädisposition beruhen. Das Risiko, davon betroffen zu sein, ist also nicht so groß. Allerdings sollte man, wenn es noch andere Krebserkrankungen in der Familie gibt, durchaus wachsam sein. Die meisten Autoren sprechen von einem FPC, wenn in einer Familie mindestens zwei erstgradig Verwandte oder mindestens 3 erst- oder zweitgradig verwandte Angehörige, an einem histologisch gesicherten BSDK erkrankt sind, aber es gibt auch Krebssyndrome wie meines, bei dem es neben BSDK zu vielen anderen Krebserkrankungen kommen kann. Bisher gibt es übrigens keine einheitliche Definition des FPC.

Erblich bedingte Syndrome, bei denen es vor unterschiedlichen Hintergründen zu einer familiären Häufung von Pankreaskarzinomen kommen kann, sind:

• das familiäre Pankreaskarzinom (FPC), bei dem innerfamiliär nur Pankreskarzinome auftreten - Ursache: bislang unbekannt
• das Peutz-Jeghers-Syndrom - Ursache: Mutation in dem Gen für die Serin/Threonin-Kinase 11 (STK11)
• die Hereditäre Pankreatitis - Ursache: in 70% der Fälle Mutationen im kationischen Trypsinogen-Gen (PRSS1, Protease Serin 1-Gen)
• das familiäre atypische multiple Muttermal und Melanom (FAMMM)-Syndrom - Ursache: Keimbahnmutationen im CDKN2A (cyclin dependent kinase 2A)-Tumorsuppressorgen (Synonyme: p16ink4a, MTS1)
• das Hereditäre Mamma- und Ovarialkarzinom - Ursache: Keimbahnmutation in einem der beiden Gene BRCA (Breast Cancer Gene )1 oder BRCA2
• die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) - Ursache: Keimbahnmutationen im APC-Gen
• das hereditäre nicht-polypöse Kolonkarzinom (HNPCC) - Keimbahnmutationen in den Mismatchrepairgenen hMLH1, hMLH3, hMSH2, hMSH6, hPMS1 oder hPMS2
• Ataxia Teleangiektatika - Ursache: Keimbahnmutation im ATM-Gen (Ataxia Teleangiektatika mutiert)

Am Universitätsklinikum Gießen und Marburg gibt es ein Forschungsprojekt Familiäres Pankreaskarzinom, das sich mit dem Thema beschäftigt. Da könnt ihr Weiteres nachlesen.

Liebe Grüße chaosbarthi

PS. Das relative Risiko für ein BSDK im Vergleich mit der Normalbevölkerung ist bei uns HNPCC'lern ca. um das 1,5- bis 4,5 fache erhöht. Im Vergleich mit anderen möglichen Tumorarten ist das ein sehr geringes Risiko. Mein Risiko für einen weiteren Darmkrebs liegt demgegenüber bei 80%, mein Risiko für einen Gebärmutterkrebs bei 40 - 60%. Achtet also immer auch auf andere Krebserkrankungen.

[Cosmic]

... mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin...

Es tut mir sehr leid, aber ein Arzt, der solch eine Äußerungen macht, möchte sich offensichtlich zuallererst mal einen Patienten für regelmäßigste Vorsorgeuntersuchungen sichern. Dass er damit den Patienten (der ja gar keiner ist) zutiefst verunsichert, scheint ihn nicht zu interessieren.

Mein Vater verstarb vor 3 Jahren und 5 Monaten an BSDK. Und trotz des Umstandes, dass es sich um eine erbliche Form handeln könnte, habe ich die Verantwortungslosigkeit besessen, inzwischen wieder ziemlich unbeschwert zu leben und - der Gipfel der Verantwortungslosigkeit - letzte Woche Vater zu werden. Ich habe die bösen Gene also möglicherweise weitergegeben.

Ich muss an dieser Stelle mal etwas philosophisch werden: Quasi mit der Geburt steigt das Risiko, an Krebs zu erkranken oder sogar daran zu sterben, mit jedem Lebenstag mehr und mehr. Ebenso das Risiko, einen Herzinfarkt zu erleiden, oder an einer Lungenentzündung nach einer verschleppten Grippe zu versterben. Oder bei einem Verkehrsunfall auf dem Weg zur Reha nach überstandener Krebserkrankung. Kann alles passieren, muss aber nicht. Genetische Veranlagungen hin oder her. Das einzige, was im Leben jedoch sicher ist, ist dessen Endlichkeit.

Und auch zum Thema Vorsorgeuntersuchungen gab es vor ein paar Wochen im Spiegel einen - wie ich fand - sehr aufschlussreichen Artikel. Man muss nicht alle Ansichten des Autors teilen. Aber zum Nachdenken regt der Artikel allemal an.

Mein Fazit: Lasst Euch nicht verrückt machen. Die "Angst" klingt wie die Trauer irgendwann wieder ab. BSDK ist sehr selten. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, aufgrund genetischer Dispositionen doppelt oder dreifach so hoch ist, sind andere Erkrankungsrisiken viel höher. Und mit denen lebt Ihr doch bisher auch ganz gut, oder?

[chaosbarthi]

@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.

Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.

Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.

So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung.

Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.

@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also...

Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.

Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?

Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi

[ClaudiaF]

Liebe Queeny,

ich muss etwas ausholen und möchte Dir trotzdem Antwort bzw. meine Meinung erklären ;-)

Meine Mutter ist das 10.te Geschwisterkind. Davon sind bereits 8 inkl. meiner Mutter an verschiedenen Krebsarten erkrankt oder bereits verstorben. Darunter waren Knochenkrebs, Prostatakrebs, Blasenkrebs, BSDK, etc.

Die vielen Krebsfälle machte mich verrückt, vor allem nachdem nun auch noch meine Mutter erkrankt ist. Nun war ich zum ersten Mal in meinem Leben (bin 34) beim Gyn. zur Krebsvorsorge. Dieser schickte mich zu einem Spezialisten (frag mich bitte nicht, wie sich diese Sparte von Arzt nennt) zum Blutabnehmen und zum schauen nach einer Blutgerinnungsstörung. Dabei erzählte ich ihm auch gleich, ob man anhand vom Blut etc. nach Krebsgeschichten oder Anfälligkeit schauen kann. Er meinte ja, würde dies aber niemandem empfehlen. Bei vielen anderen, nichtigen Krankheiten können die div. Krebsmarker ansteigen. Der Patient würde sich dann dabei verrückt machen und von vornherein von einem Krebs ausgehen. Das würde sogar soweit gehen, daß sich gesunde Menschen unters Messer legen. Aus Angst, daß vielleicht doch etwas ist, was man beim Ultraschall oder CT nicht gesehen hätte.
Der Ratschlag von diesem Arzt war, dass es einem genügen sollte, sich zur jährlichen Krebsvorsorge zu melden und auch 1x im Jahr einen gr. Gesundheitscheck machen zu lassen. Sollten einmal Symptome bei einem auftreten, dann erwähnt man beim Arzt, welche Vorgeschichten in der Familie gewesen sind. Viele Ärzte diagnostizieren ja zuerst meistens eine falsche Krankheit.
Ich verstehe Deine Änste Queeny, denn auch ich habe die gleichen Ängste!
Doch mach Dich nicht verrückt. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeterminen, so werde ich es auch machen. Lieber gehe ich 1x zuviel zum Arzt, als 1x zu wenig. Selbstmedikation aus der Apotheke werde ich nicht mehr machen. Dafür gibt es Ärzte! Und wenn ich als Hypochonder (schreibt man das so????) hin gestellt werde, auch kein problem. Meine gesundheit ist mir am wichtigsten!

LG Claudia

[Queeny]

Du fehlst mir so

Denn in Gedanken sind wir immer noch beide hier
In meinen Träumen stehst du immer noch neben mir
Ganz egal, was du tust
Ganz egal, wo du bist
Du bist immer noch hier

Wenn ich die Augen öffne, um endlich klar zu sehen
Bleib ich allein zurück und werde weitergehen
Ganz egal, wo du bist
Ganz egal, was du tust

Alles wird gut
Alles was jetzt unmöglich scheint
Wir werden ewig sein
Du fehlst mir hier
Auf meinem Weg allein

Und wenn die Welt sich dann doch ganz einfach weiterdreht
Als wenn sich nicht gemerkt hat, dass ihr jetzt jemand fehlt
Ganz egal, wo ich bin
Ganz egal, was ich tu
Du bist immer noch hier

Es wird wohl weitergehen, auch wenn ich noch niicht weiß
Wie das denn gehen soll und was es wirklich heißt
Ich werde weiterleben
Irgendwie weiterleben

Alles wird gut
Alles was jetzt unmöglich scheint
Wir werden ewig sein
Du fehlst mir hier
Auf meinem Weg allein

Text: Luxuslärm

[Queeny]

Meine Süße,

heute ist Dein Geburtstag... 37 wirst Du heute...wärest Du heute geworden...

Es ist so schwer, den heutigen Tag ohne Dich zu begehen. Jeder Tag ohne Dich tut so unendlich weh, aber heute ist DEIN Tag. Und der schmerzt besonders!

Diese Ungerechtigkeit werde ich nie begreifen.Wie sinnlos ist diese Krankheit, und wie kann man 2 kleinen Kindern ihre Mutter nehmen

Du fehlst - und das ohne Ende.
Ich vermisse Dich so sehr


"Du wirst in der Nacht die Sterne anschauen. Mein Zuhause ist zu klein, um dir zeigen zu können, wo es umgeht. Es ist besser so. Mein Stern wird für dich einer der Sterne sein. Dann wirst du alle Sterne gerne anschauen... Alle werden sie deine Freunde sein.
Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen. Für die einen, die reisen, sind die Sterne Führer. Für andere nichts als kleine Lichter. Für wieder andere, die Gelehrten, sind sie Probleme. Du aber, du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat.
Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können.
Und wenn du dich getröstet hast (man tröstet sich immer), wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und wenn du manchmal dein Fenster öffnest, gerade so, zum Vergnügen... Und deine Freunde werden sehr erstaun sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel anblickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: "ja die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen."
Es wird sein, als hätte ich dir statt der Sterne eine Menge kleiner Schellen geschenkt, die lachen können..."

Antoine de Saint-Exupery

[MrsKey]

Ich sitze ..und lese und es bricht mir grade das Herz wenn ich lese, welchen Eintrag du heute geschrieben hast.

Ich lese leise schon lange mit. ich verfolge eure schritte. Wenn ich an meine (lieblings)Tante denke, die ihre Krankheit einfach ignoriert - sich wehrt gegen die Krankheit und doch .. jetzt, da es ihr immer schlechter geht und sie sich immer noch selber leugnet wie schwer krank sie ist, Behandlungen verweigert, arbeiten geht .. (mehr oder weniger) ... glaube ich zu verstehen wie schwer genau solche Tage werden ..

Ich habe eine Kerze für deine Schwester angezündet.


ich habe ein Gedicht geschrieben, das möchte ich dir heute hier reinstellen.

Weine nicht


Lange habe ich gewartet,
auf den Tag der mich erlöst.
Weine nicht mein liebster Schatz,
denk daran, es geht mir gut.

Endlos drehten sich die Zeiger,
grausam war meist jeder Tag.
Trost allein war deine Nähe,
denn ich spürte, du warst da.

Weinend lag ich viele Stunden,
in unserm Bett, du weißt es wohl.
Mit jeder Träne die ich weinte,
verlor ich täglich meinen Mut.

Heute bin ich, ohne Schmerzen
und mein Schatz, ich sehe dich.
Wache über deine Schritte,
höre, wie du zu mir sprichst.

01/2009

Ich grüße dich herzlich
die MrsKey

[Queeny]

Liebe MrsKey,

vielen vielen lieben Dank für Deine herzlichen Worte. Und für das so schöne Gedicht - es spricht mir aus der Seele

Es tut mir Leid, dass auch Deine Tante erkrankt ist Diese Krankheit ist einfach nur unfair und macht vor Nix und Niemand halt...
Ich wünsche Euch alles alles Gute - und bitte gebt die Hoffnung nie auf!

Viel Kraft für Dich,
und ganz liebe Grüße

Queeny

[Kirsten67]

Hey, Queeny,

ich hoffe, Ihr habt die Emotionen an und nach dem Geburtstag Deiner Schwester gut verarbeitet.
37 Jahre - mein Gott, wie jung sie noch war.
Nein, es ist nicht fair.

Ich schicke Dir einfach mal einen für Dich.
Schön, dass Du immer noch da bist!

Kirsten.

[Tine70]

Oft denk’ ich...

Oft denk’ ich, sie sind nur ausgegangen,
Bald werden sie wieder nach Hause gelangen,
Der Tag ist schön, o sei nicht bang,
Sie machen nur einen weiten Gang.

Jawohl, sie sind nur ausgegangen,
Und werden jetzt nach Hause gelangen;
O sei nicht bang, der Tag ist schön,
Sie machen nur den Gang zu jenen Höh’n.

Sie sind uns nur voraus gegangen,
Und werden nicht hier nach Haus verlangen,
Wir holen sie ein auf jenen Höh'n
Im Sonnenschein, der Tag ist schön.


-Friedrich Rückert -

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[Queeny]

Oh Martina, schön von Dir zu lesen...Du fehlst mir...
Ich hoffe, es geht Dir gut?

[Tine70]

Es ist einfach nur alles furchtbar. Schreibe dir eine Mail...

So, so you think you can tell
Heaven from Hell,
Blue skys from pain.
Can you tell a green field
From a cold steel rail?
A smile from a veil?
Do you think you can tell?

And did they get you to trade
Your heros for ghosts?
Hot ashes for trees?
Hot air for a cool breeze?
Cold comfort for change?
And did you exchange
A walk on part in the war
For a lead role in a cage?

How I wish, how I wish you were here.
We're just two lost souls
Swimming in a fish bowl,
Year after year,
Running over the same old ground.
What have we found?
The same old fears.
Wish you were here.

- Pink Floyd-
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[Queeny]

Oh, das klingt nicht gut
Wenn ich etwas für Dich tun kann, lass es mich wissen, ja?
Ich denk ganz oft an Euch bzw an Dich

[Tine70]

Da bin, habe dir ausfürhlich gemailt, warum es so schwer war, zu schreiben, doch in Gedanken und im Herzen hatte ich dich immer!

Martina

[Queeny]

Meine Süße, heute ist es genau ein Jahr her, dass Du von uns gegangen bist
Die Zeit bis hierher ist gerast - und ich kann es nicht fassen, dass wir schon ein ganzes Jahr ohne Dich sein mussten...

Du fehlst einfach überall! Und dabei gibt es so viel, was ich jetzt gerne mit Dir teilen würde.

Die Erinnerung ist ein Fenster, durch das ich Dich sehen kann, wann immer ich will...