cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[pit59]

Hallo Knuddel,

schön,dass Du Dein Wohnzimmer eröffnet hat,wollte Dir nur mal einen Gruß da lassen.
Wir haben mit der Kleinen am Donnerstag auch wieder Kontrolle,jetzt alle 12 Wochen..Aber es ist einen schon immer etwas mulmig dabei.Aber,ich hoffe und denke,dass alles oki ist.
Hoffe,es melden sich viele hier bei Dir.
Lieben Gruß
Petra

[knuddel2]

liebe pit

leider und trotzdem danke, bist du bisher die einzige, die in meinem wohnzimmerchen platz genommen hat...tja...

ich drück dir die daumen, du weisst schon!

alles liebe knuddel

[Waldi]

Hallo Knuddel2 und andere watch & waiter,

hier kommt noch jemand in Dein Wohnzimmer. Ähnlich wie es mir nach meiner Diagnose vor 9 Jahren ergangen ist, dürfte es den meisten Betroffen gehen. Es trifft einen völlig unvorbereitet und man hat von dieser Krankheit nicht die geringste Ahnung. Danach lernt man auch nur mühsam, was sie wirklich bedeutet, was für Symptome möglich sind und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Dadurch schläft man dann aber leider auch nicht unbedingt besser. Erst später, wenn man sicher sein kann, dass die eigene Erkrankung einen halbwegs gutmütigen Verlauf hat, wird man etwas gelassener. Es gibt Leute, die ernsthaft versuchen, ihre Krankheit zu vergessen oder zu verdrängen. Das ist völliger Unsinn, denn es kann nicht funktionieren. Auch dann, wenn die CLL sich überhaupt noch nicht bemerkbar gemacht hat, bleibt sie ständig im Hinterstübchen präsent. Das Einzige was hilft ist, seine Krankheit anzunehmen und offensiv mit ihr umzugehen, anderenfalls droht Hysterie oder Depression. Selbstverständlich muss man sich selbst beobachten und Auffälligkeiten mit dem Arzt besprechen. Bei meinen halbjährlichen Kontrollterminen stellten sich anfangs alle meine "Symptome", die ich dem Arzt geschildert hatte, als völlig harmlos heraus. Ich lernte dann rasch, welche Signale der Krankheit ernst zu nehmen sind. Nicht bei jedem Pickel und jedem Schnupfen muss man Angst haben, dass die CLL dahinter steckt. Zum Glück gewöhnt sich der Mensch mit der Zeit an ziemlich alles, sogar daran, dass man mit dieser Krankheit eigentlich auf einem Pulverfass sitzt, das jeder Zeit hochgehen kann.

Irgendwo habe ich mal Folgendes gelesen: Jemand sagte zu einer watch&wait Patientin, dass sie froh sein könne, "nur" eine CLL zu haben. Sie hätte ja auch beim Überqueren der Straße von einem Bus überfahren werden können. Sie antwortete darauf, dass so etwas doch eher selten vorkomme, CLL-Betroffene hingegen würden irgendwann alle von einem Bus überfahren werden. Sie beobachten (watch..) sogar schon eine ganze Weile, wie er auf sie zukommt, haben aber dennoch keine Chance, dem Unfall zu entgehen. Was sie nicht einschätzen können ist, wie schnell der Bus fährt und an welchen Haltestellen er noch Halt macht. Es bleibt ihnen also nichts weiter übrig, also geduldig auf den Crash zu warten (& wait). Also warten wir ab, wann der Bus kommt und hoffen, dass es uns dabei so lange wie möglich gut gehen möge! Die Wartezeit lässt sich bestimmt gut nutzen, denn es gibt ja noch soooviel zu tun!

Alles Gute wünscht Dir/Euch

Waldi

[knuddel2]

liebeR waldi ( sorry, dachte du seiest eine frau, lch...)

also so wie du das jetzt beschrieben hast: super. genau so ist es. irgendwie schwierig, wenn alle leute sagen, das zeugs kommt eh erst in 15 oder 20 jahren, ist eh halb so wild...aber wie du es wunderbar in eine bildhafte sprache gebracht hast: keiner kann dir sagen wann sie kommt. sie kann nach monaten oder jahren kommen, wann das sehen wir dann. die angst der anderen lässt sie, sicher gutgemeint, dazu bringen, sich das als völlig harmlos vorzustellen, als etwas, das sowieso nie vor dem 80. lebensjahr ausbricht...

meine frage ist immer wieder: was bringt es mir, wenn ich das heute schon weiss??? nun ja, vielleicht lebe ich zb. bewusster? aber dafür hab ich auch mehr konkrete ängste...

danke waldi. du hast auf einem schönen roten sofa platz genommen. komm mal wieder...

lieben knuddelgruss

[Marion Michaela]

Hallo Knuddel2,

wenn es einen Kaffee gibt komme ich auch in dein Wohnzimmer,
nehme aber auch in der Küche platz


Wir warten bisher 2,5 Jahre und warten immer noch auf ein kleines Wunder.

Ich lasse ganz liebe Grüße da.

( ähm, wann gibt es Kaffee ?? )

Marion

[knuddel2]

liebe marion



also komm doch rein, freue mich! hab noch ein knallgrünes sofa, so als komplementärfarbe zum roten. kaffee gibts dann wenn du lust hast.

sag mal, verzeih meine unwissenheit: aber worauf wartet ihr seit 2.5 jahren?

ich hoffe nicht auf eine leukämie??

lieben schneeweissen abendrotgruss, knuddel judith

[knuddel2]

ach bäbschen

und für dich den allerbequemsten, weichen samtigen mitternachtsblauen lehnstuhl mit fussteil. vor dir eine kerze, die sich in deinen augen spiegelt und hinter dir ein spiegel, der in die unendlichkeit führt...was magst du trinken?

knuddel dich auch