aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Melanie!

Ich hab's, ich hab's: gestern habe ich telefoniert, habe einen termin am 4.juni--juhhheee. Wir fahren zusammen mit meine mami, 670 km hin und wieder 670 zurück, aber ich denke es lohnt sich.Habe auch schon wegen der medikamente bei meinen hausarzt nachgefragt, tamoxifen kann man hier kaufen und das andere suldiac oder wie der heisst, das gibt es nicht, aber mein hausarzt sagt, wenn ich die zusammensetzung bekommen, dann kriege ich diesen medikament sicher, vielleicht heisst es anders.Ich bin jetzt auch im MRI gewesen und so wie es aussieht hat meinen tumor seit dezember nicht gewachsen!:
Ich berichte dann, wenn ich in bochum gewesen bin.
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara


Dat ist ja grossartig, das du einen Termin bekommen hast.
Ich wunsche dir alles gute und besserung.

Grusse Janny.

[-PuZi-]

Hallo,

ich kenn mich hier noch nicht so genau aus und deshalb probier ich es einfach mal!
Ich galube, dass ich am Besten einfach mal mit meiner Geschichte anfange!
Am 12.12. des letzten Jahres ging ich zu meinem Hausarzt, da mein rechtes Bein seit über einer Woche geschwollen war! Ich dachte mir auch weiter nichts dabei bis der Doc mich mit dem Ver´dacht einer Thrombose umgehend zum Venenspezialisten schickte, der dann wiederum eine Beckenvenenthrombose bestätigte! Also kam ich am gleichen Abend jnoch ins Krankenhaus! Dort gaben sie mir dann Heparin und machten ein CT und ein MRT, wo sie dann einen Tumor fanden, den sie nicht so ganz zuordnen konnten!
Mit einem Krankentransport wurde ich dann ins Tumorzentrum der Essener Uniklinik gebracht. Es wurden dann einige Untersuchungen gemacht bis zum guten Schluss eine Probe aus meinem Tumor im rechten Becken genommen wurde!
Am 22.12. durfte ich dann das Krankenhaus mit der Gewissheit der aggressiven Fibromatose und einem OP-Termin verlassen.
Die ganze Zeit über musste ich mich spritzen bis dann Anfang Januar die erste OP war!
Am 12.01. um 8 Uhr war es dann soweit! Ich bin in den OP gefahren worden!
Bei dieser OP wurden mir dann die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt! Daraufhin haben sie mir aus dem linken Bein eine Ader raus genommen und diese eigentransplantiert, damit mein Bein noch durchblutet ist! Sie haben alles von der Blase abgekratzt, mir einen Teil des Beckenkamms entfernt und ein ganzes Stück vom Scharmbein!
Leider musste ich danach noch einmal unters Messer, da sie nicht alles raus bekommen hatten und die dritte und vierte OP brauchte ich, da ich mit dem Lymphwasser probleme hatte, die Narbe nicht gut aussah und nun alles mit einem Schwamm geschlossen werden musste.
Insgesamt lag ich über einen Monat im Bett und durfte dieses nicht verlassen!
Am 15.02. bin ich dann nach Hause gekommen und habe noch ein paar Infos vom Doc bekommen, die euch vielleicht auch interessieren könnten! Zwischen meinen Aufenthalten im Krankenhaus habe ich mich im Internet informiert, was ich da eigentlich habe und bin dann auch auf diese Seite gestoßen! Ich habe angefangen zu lesen und habe auch mitbekommen, dass es ein paar Probleme bei jedem von euch gibt. Daraufhin habe ich den Doc angesprochen, weil ich Angst vor den selben Problemen hatte!
Der Doc war sehr interessiert und hat mir ein paar Sachen gesagt, die ich weiter geben soll!
Zudem sagte er, dass die Klinik in Essen und die Klinik in Mannheim am Forschen sind! Ich habe ihn auf Tamoxifen und Sulindac angesprochen und ihm waren diese Medikamente durchaus bekannt! Er sagte die wären gut, aber es gibt da wohl noch andere Merdikamente, die noch besser sind! Bei dem Einen z. B. sind sie zwar noch in der Forschung aber sie wissen schon, dass sich die effektive Lebenserwartung bei Menschen, wo der Tumor inoperabel ist sich drastisch verlängert! Sie wissen nur noch nicht, wie lange! Sonst lag die effektive Lebenserwartung bei gerade mal einem Jahr und seit 4 1/2 Jahren wird das Medikamen bei Patienten getestet und sie leben noch, wo sie doch so schlechte Aussichten hatten! Die Klinik in Mannheim und Essen arbeiten auf jeden Fall zusammen und forschen und ich von meiner Seite aus kann sagen, dass ich ein tolles und kompetentes OP-Team hatte, was nur auf solche Sachen spezialisiert war! Mein Arzt sagte, dass das größte Problem bei solchen Sachen ist, dass die meisten Patienten schlecht operiert wurden, da die meisten Chirurgen meinen, dass sie alles könnten! Dieser Arzt ist sehr offen, sehr direkt, ehrlich u nd steht auch dazu, wenn er mal einen Fehler gemacht hat! Er sagte z. B. das er mich hätte länger ans Bett fesseln müssen, denn dann hätte ich nicht so die Probleme mit dem Wasser bekommen und ich könnte da gar nichts für, da ich das ja nicht wissen könnte! Mitlerweile ist es so, dass ich zu Hause ein Lymphödem bekommen haben und nun damit hier sitze, zwischendurch hatten sie die Vermutung, dass ich eine Lungenembolie hätte, was sich nicht bestätigt hat. Momentan bekomme ich Marumar und ASS für die Durchblutung und mein Hausarzt weiß auch was damit anzufangen und steht in Kontakt mit dem Arzt in Essen und die Beiden stimmen sich bei meiner weiteren Behandlung ab, wie z. B. die Sache mit dem Marcumar. Als nächstes muss ich wieder nach Essen ins MRT, aber diese Kontrolluntersuchungen kennt ihr ja!
NUn habe ich euch aber genug zugetextet (wahrscheinlich sogar zu viel) und mache Schluss! Ich würde mich freun, wenn jemand Lust hätte sich mit einer 21 jährigen zu beschäftigen und mit mir auch über eure Erfahrungen, eure Tips, Infos und News zu reden! Ich wünsche euch nun noch einen schönen Abend und hoffentlich bis bald!

[mk322]

Hallo Aikina! Hallo PuZi!


Erstens, danke für die glückwünsche! Ich freue mich sehr, dass ich nach bochum kann, meinen hausarzt sagt auch das er das gut findet. Ich gebe mich nicht so einfach hin, bin stärker als der tumor. Ich probiere alles, damit ich gross und stark werde (eigentlich versuche ich gesund essen, laufe jeden tag 8-9 km- versuche meinen immunsystem stärken), werde morgen 30 jahre und fühle mich fit wie ein turnschuh! Schmerzen habe ich im moment nicht, zum glück. Ich habe jetzt alle berichte von der ärzte bei mir und meinen arzt aus basel schreibt, dass er bei mir der op als aller letzte option sieht. Das ist schon mal gut, das sehe ich auch so! Meinen einzigen problem ist im moment, dass ich viel zu schnell müde bin, das schon seit jahren (mein tumor wächst ja seit über 5 jahren) und schlafen könnnte ich sowieso immer.
Zu dir PuZi!
Ich dachte mit schon, dass die menschen am forschen sind, aber das betrifft uns vielleicht gar nicht, weil das kann denke ich lange jahre dauern, bis einen medikament auf der markt kommt. Wie gross war denn deinen tumor?
Ich wünsche euch weiterhin alles gute und gibt nicht auf!
Gruss:
Klara

[-PuZi-]

Hallo mk322,

Erst einmal alles, alles Gute zu Geburtstag und viel Glück und Erfolg fürs nächste Jahr.
Nun zu deiner Frage.
Mein Tumor war ca. so groß, wie eine Grapefruit.
Wie war das eigentlich bei dir??
Wie hast du gemerkt, dass du einen Tumor hattest? Hattest du irgendwelche Anzeichen, wo man darauf schließen konnte, dass irgend etwas nicht in Ordnung ist?
Ich habe nichts gemerkt. Es war nichts da, wo ich mir hätte Sorgen machen müssen. Das Einzige was war, dass meine Haare kaputt waren und nicht mehr geglänzt haben. Teilweise hatte ich auch das Gefühl, dass ich mehr Haare als normal verliere, aber mehr war da auch nicht.
Wie bist du eigentlich in der ersten Zeit damit umgegangen, denn mit so etwas rechnet man ja nicht.
Die Medikamente, von denen mein Doc sprach, werden schon seit über vier Jahren von Patienten genommen und schlagen Sehr gut an. Sie sind sogar besser als Tamoxifen und Sulindac. Ich weiß nur nicht mehr wie die heißen. Kann aber nachfragen, denn ich bin bald zur nächsten Untersuchung da.
Ich habe gelesen, dass du bald einen Termin in Bochum hast. Montags ist in Essen immer Tumorsprechstunde und Essen ist neben Bochum. Versteh mich bitte nicht falsch und ich möchte dir auch nichts aufschwatzen. Wen du magst, dann schau doch da auch mal vorbei, vielleicht bekommst du dort ja ein paar Infos, die für dich nützlich sind.

Liebe Grüße

[mk322]

Hallo PuZi!


Also, bei mir hat es schon vor 5 jahren (wann ich schwanger war) angefangen, ich hatte immer wieder schmerzen, aber bei mir hat der hausarzt gesagt, es sei die leiste und hat gesagt, wir müssen warten, bis einen bruch gibt. Nacher habe ich nicht mehr mit diesen thema befasst und hatt bis letzte jahr ende ruhe und dann kam der schmerz wieder, aber viel stärker, der andere hausarzt ist in die rente gegangen und mein neuer hausarzt hat meherer untersuchungen veranlasst und dann nach 3 monaten ständigen untersuchungen hat sich herausgestellt, dass es ein desmoid ist. Meinen hausarzt hat in 27 jahren praxis noch kein einziges gesehen.
Mein tumor ist 3,5cm x1,5 cmx 2,4cm, ca., jetzt habe ich berichte bei mir, darum weiss ich es genau. Wobei mein arzt in basel sagt, man kann nicht wissen wie weit es in der innere geht, weil das sehen sie gar nicht in MRT.
Mein grösseres problem ist eher, dass ich immer müde bin, ich könnte eigentlich der ganzer tag schlafen. Hast du auch soetwas bemerkt? Hattest du schmerzen? Wieso haben sie dich operiert? Bei mir sagen die ärzte, dass sie als letzets der OP sehen. (eigentlich nur, wenn es auf organen wachsen soll). Habe schon fast versgessen: Danke vielmal für deinen glückwünsche zum meinen geburi!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara

Ich bin zu spät aber ich wunsche dit viel Gluck zum 30e Gebutstag.

Hallo Putzi

Ich werde versuchen dich uber die Geschichte von unsere Tochter Kelly (12 jahre alt)zu berichten. Wir wohnen in Holland und meinen Deutsch ist nicht so gut.

Am 18 Dezember 2006 haben wir entdeckt das das Rechter Oberbein von Kelly geschwollen war. Wir sind mit Kelly nach der Hausärtz gewesen. Am 2 Januar 2007 sind wir nach einer Chirurg gewesen. Man hat einer Echo und einer Woche später zwei MRI's gemacht. Der Chirurg hat uns durch verwiesen nach einen Universität Klinik. Und hier hat man am 1 Februar einen Biopt genommen. Zwei woche später haben wir gehort das es einen Desmoid Tumor betraf. Am 29 März ist der Tumor radikal entfernt worden. Aber wir haben jetzt erfahrten das noch Restzelle des Tumor in der Beinmuskel anwesend sind. Uber restzelle in der Beinnerve und am Knochen ist man nicht sicher.
Nächsten Donnerstag bekommt Kelly einer MRI.
Kann einen Desmoid Tumor auch in der Knoche hinein wachsen?
Welche Medikamente hat man dir vorgeschrieben?
Auch haben wir kontakt gelegt mit IOKZ in Köln fur einer ebentuale Hyperthermie Therapie. Wenn die Auskunfte von der MRI bekannt sind wird unsere Ärtz dieser Ergebnisse auch nach Köln schicken.

Mit freundliche Grusse
Janny.

[mk322]

Hallo Aikina!

Danke, danke! Ich habe ganz viele gratulazionen bekommen, ich bin seit 2 tagen nur noch happy!
Gruss:
Klara
Ps.:Es tut mir sehr leid, dass mit deinen tochter! Sie ist noch soo jung! Wie verkraftet sie es? Ich wünsche euch viel mut und ausdauer!

[-PuZi-]

Hallo Klara ,

nein, ich hatte keine Probleme, dass ich ständig müde war und Schmerzen hatte ich auch keine. Jedenfalls nicht, dass ich wüsste! Zu der Zeit hatte ich sehr turbolente Zeiten, so dass man eigentlich gar nicht genau sagen kann, was eigentlich dazu gehörte. Ich war z. B. sehr müde, aber ich habe es nicht darauf bezogen, da ich in dieser Zeit sowieso kaum schlaf hatte. Das mit meinen Haaren hatte ich auf Stress und meinen Beruf bezogen. Ich hatte ab und zu ein ziehen im rechten Becken, hatte aber von meiner Frauenärztin die Erklärung dafür bekommen. Bei mir war alles logisch und deshalb habe ich nichts gemerkt.
Die haben mich operiert, weil der Tumor auf meine Organe übergegangen ist. Ich hatte Glück, sie wollten mir erst einen Teil der Blase rausnehmen, brauchten sie dann aber ganz kn app doch nicht und ich hätte bald mein rechtes Bein verloren, da der Tumor schon meine Adern abgedrückt und eine Thrombose verursacht hat. Um das Bein zu erhalten, haben sie mir aus dem linken Bein Adern herausgenommen und ins rechte Bein transplantiert. Zudem ist mein Tumot sehr, sehr schnell gewachsen. Deshalb habe ich zuerst auch nicht genau verstanden, wie du schon so lange damit leben kannst.

Hallo Janny ,

ich find es traurig, dass so ein kleiner Mensch schon so viel mitmachen muss, aber bei der Unterstützung wird Kelly das bestimmt schaffen. Jedenfalls wünsch ich euch das Beste dabei.
Bei mir war es so, dass der Tumor an mein Scharmbein gewachsen war. Aus diesem Grund haben sie mir ein großes Stück Knochen raus nehmen müssen. Wie der Tumor sich sonst so verhält, wenn es um Knochen geht, kann ich leider nicht sagen.
Ich weiß leider nicht mehr genau, wie die heißen, aber ich frage den Arzt in Essen noch einmal wie die heißen.
In welcher Uniklinik in Holland seid ihr denn gewesen??
Mein Arzt hält viel von der Klinik in Rotterdam und hat auch Kontakte dort hin!
Er tausch sich regelmäßig mit den Leuten dort aus. Er wollte auch mit den Ärzten dort über mich sprechen und sie noch einmal nach ihren Erfahrungen fragen.

IOKZ in Köln fur einer ebentuale Hyperthermie Therapie<-- darunter kann ich mir leider nicht so richtig etwas vorstellen. Kannst du mir etwas dazu erzählen??

!!! Nun aber noch eine Frage an euch Beide !!!

Ihr redet immer von einem Desmoid-Tumor und meine Ärzte haben alle immer von einer aggressiven Fibromatose geredet aber nie von einem Desmoid-Tumor. Klara kann seit 5 Jahren damit leben und bei mir war es schnellwachsend. Wo liegt der Unterschied und wo sind dort Parallelen oder bedeuten beide Wörter das Gleiche???

Gruss Danni

[mk322]

Hallo (PuZi) Danni!


Soviel ich weiss, es ist das gleiche desmoid und aggressive fibromatose. Ich glaube unsere tumsors sind schon das gleiche, aber ich denke, es ist nicht egal von was es kommt, bei hat es sehr wahrscheinlich der schwangerschaft ausgelöst aber es heisst, es kann auch schock oder bei narbenbildung der auslöser sein. Aber ich weiss es auch nicht ganau, weil bei mir warten die ärzte am liebsten.
Aber es kann auch sein, dass deinen tumor schon lage wächst, du wusstest nur nicht davon. Mein mann sagt zum beispiel, dass diese krankheit gar nicht so selten sei, nur viele ärzte das nicht richtig erkennen.
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Danni

Der Ärtz hat uns gesagt das es um einen Desmoïd Tumor geht ob wohl einen agressive Fibromatose. Es sind zwei nahme fur einen Tumor aber auf unterstehende webside steht viel mehr uber dieser erkrankung:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/pd...tose_rz_02.pdf

Und uber Köln dieser webside:
http://www.koelner-modell.de/iozWeb/...ntent_home.jsf

Mit freunliche Grusse
Janny.

[Juls]

Hallo Leute...

Ich habe zwar schon länger nicht mehr geschrieben, aber ich verfolge die Gespräche hier im Forum eigentlich schon. Und ich muss einfach mal was loswerden, auch wenn ich damit einigen vor den Kopf stoße.
Also, ich war in Heidelberg in Behandlung ( Bestrahlung/ Tamoxifen/ Glivec ) und bin hauptsächlich wegen dem Geschleime ( "die Möslein rettet uns alle" )hier im Forum zu der Möslein gewechselt. Ich weiß nicht was ihr macht, aber ich musste Wochen auf Rückrufe warten oder traf auf eine völlig unvorbereitete und überforderte Möslein, die mir meine Fragen nicht beantworten konnte. Außerdem habe ich fast 400 km Anfahrt und dann hat sie gerade mal 10 Minuten für einen Zeit. Ich kann sie wirklich nicht so loben wie ihr ( vor allem dieser Horst ) das tut! In meinem Fall hat die Möslein mir empfohlen mich jetzt doch nochmal in Heidelberg vorzustellen, weil sie die MRT Bilder nicht auswerten kann, bzw. nichts dazu gesagt hat. Vielleicht werde ich in einigen Wochen nochmal schreiben um euch mitzuteilen was die Ärzte aus dem Tumorzentrum in Heidelberg gesagt haben. Auf jeden Fall wollte ich euch allen noch sagen, dass ich Optimismus gut finde, aber dazu gehört für mich kein "anbeten" der Möslein, die noch nicht einmal viele "gute" Ergebnisse präsentieren kann, außer vielleicht die Anzahl ihrer Fibromatose Patienten...Verliert nicht den Blick für die Realität, aber ich weiß: Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Alles Gute für euch alle und das kommt echt vom Herzen.

[-PuZi-]

Hallo Kara, Hallo Janny,

zuerst einmal will ich sagen, dass es mir leid tut, dass ich jetzt erst schreibe, aber ich habe momentan etwas Stress, da ich im letzten Lehrjahr bin und 5 Monate meiner Lehre verpasst habe. Ich war erst 3x in der Schule, gehe noch nicht wieder arbeiten, habe schon 3 Klausuren geschrieben und habe Ende der nächsten Woche meine Abschlussprüfung. Nun aber zu euch:

Klara,

ich glaube auch, dass das ein und das Selbe ist. Ich weiß gar nicht, wie lange mein Tumor schon gewachsen ist! Wenn ich nach meinen Haaren gehe, dann schon länger und wodurch er ausgelöst wurde, weiß ich nicht genau. Ich weiß aber, dass er Anfang Dezember 6x8 cm, Ende De3zember 8x8 cm und im Januar bei der OP so groß, wie eine Grapefruit war! Das war auch der Grund, warum mich das bei dir so wunderte, weil du ihn ja schon so lange hast.
Ich denke auch, dass dein Mann recht haben könnte und das gar nicht so wenig Leute haben.

Janny,

vielen Dank, dass du diese Links hinein gesetzt hast, denn die waren echt interessant und sehr aufschlussreich!


---> Nun aber noch eine Kleinigkeit für Juls!!!

Ich war nicht bei Prof. Möslein und bete sie auch gewiss nicht an.
Es mag gut sein, dass du schlechte Erfahrungen mit ihr gemacht hast, aber das bedeutet nicht, dass auch andere schlechte Erfahrungen gemacht haben. Es kann ja auch durchaus sein ,dass die Anderen wirklich gute Erfahrungen gemacht haben. Aber gerade du müsstest doch auch wissen, dass man alles versucht, um wieder gesund zu werden, denn sonst wärst du ja nicht selbst dort hin gefahren.
Du weißt genauso gut wie wir alle, dass die Forschung noch nicht ganz so weit ist (ich habe nicht umsonst unterschrieben, dass mein Tumor für Forschungszwecke verwendet wird).
Ich z.B. bin total begeistert von der Uniklinik Essen, d.h. aber nicht, dass ich die Leute da anbetet oder so. Ich will nur Hilfe und gesund werden und aus diesem Grund glaube ich daran und greife nach jedem Strohhalm, denn sonst wird das nichts.
Ich z.B. würde dir sagen, dass du einfach mal nach Essen oder Mannheim gehen sollst und dass sie dir dort helfen können.
Naja, seh einfach nicht alles so eng und glaub daran, dass du gesund wirst, dann funktioniert das schon alles.
Ich wünsche dir auch alles, alles Gute.



Liebe Grüße an alle!!!
Danni

[mk322]

Hallo Danni!


Ich wünsche dir, dass du alles in der schule ohne probleme nachholen kannst.
Ansonsten gibt es bei mir nichts neues.


Hallo Juls!

Das macht mich schon traurig, was du schreibst, weil wenn das bei mir der fall sein wird, werde ich schwer enttäuscht! Ich muss hin und zurück fast 1400 km dahinfahren. Na ja mal sehen, was emfihlst du denn, wo hast du deinen tumor? Bist di bestrahlt worden? Hat das etwas genützt? Mich möchten sie bestrahlen hier in der schweiz, aber so wie ich gelesen habe, das hat nicht für die leute geholefn oder nur für kurze zeit.
Gruss:
Klara

[Juls]

Hallo nochmal...

Ich wollte niemanden angreifen und auch nicht verunsichern. Mir ging es eigentlich nur darum, dass einige Leute hier im Forum "neue" Erkrankte sofort zu der Möslein schicken als wäre das unsere einzige Rettung. Ich finde einfach, dass wir uns dadurch alle anderen evt. möglichen Wege versperren und wenn es richtig schlecht läuft stehen wir am Ende alle dumm dar. Natürlich hoffe ich auch, dass das Sulindac und in meinem Fall Evista helfen. Trotzdem sollten wir "Möslein-Patienten" nicht jeden dort sofort hin empfehlen. Ich werde jetzt ja am 29.05. erstmal wieder auf Anraten der Möslein nach Heidelberg gehen und mir die Meinung dort anhören. Ich hoffe, dass ich dieses Mal richtig verstanden worden bin.

Meine "Krankengeschichte" steht irgendwo in der Mitte dieser Seiten.

Bis bald mal...