Info für papiläres NZK bei jungen Altersklassen

[Birdie]

Also.. damit das nicht im allgemeinen Wust untergeht ..

Dr. Nuhn, der in Großhadern mit Dr. Staehler zusammenarbeitet, sagte sehr deutlich, dass ein papiläres Nierenzellkarzinom bei jungen Leuten sehr sehr aggressiv wächst und man hier eine sehr engmaschige Nachsorge machen müsste (also eher alle 2 Monate).

Dr. Staehler sagte übrigens in diesem Zusammenhang auch, dass in Großhadern hier mit Nexavar (Sorafinib) die besten Ergebnisse erzielt wurden und Sutent noch Torisel weniger wirksam waren.

Ich schreibe das hier in ein seperates Thema, weil ja sein kann, dass ein Neuling mit einem papilären NZK vorbeikommt und um Hilfe sucht.
Da das papiläre NZK ja eh selterner ist, ist man ja für jede Aussage und Hilfe dankbar ..
Außerdem mein Tipp .. verschwendet keine Zeit, sondern begebt euch in erfahrene und engagierte Hände .. wir waren bei Dr. Staehler .. leider ..besser hoffentlich NUR FAST... nen halbes Jahr zu spät ..

[Bety]

Hallo mal wieder,

bin immer stille Leserin und manchmal muß ich auch meinen Senf dazugeben: Im Februar 2007 wurde mir ein papilläres NZK mit Teilresektion entfernt ohne weitere Therapie. Ich gehöre auch zu der "jüngeren Generation" und laut meinen Informationen ist es beim papillären Typ so, daß wenn er metastasiert dann unkontrolliert, aber er metastasiert seltener als der klarzellige Typ. Habe mir die Infos aus dem Net gezogen, da ich bisher keinen kompetenten Arzt hatte, der mir den Unterschied beantworten konnte. Aufgrund meines Stagings pt1a, G1 bin ich jedoch guter Dinge. Im Mai wird mein nächstes MRT Abdomen, Röntgen Lunge sein.... Blutwerte waren ok. Toi. toi. toi.

Birdie, ich lese deine Berichte mit Betroffenheit, wünsche euch die nötige Kraft für die Behandlung.

Gruss Heike

[Birdie]

Hallo Heike,
naja .. ich kann ja nur das wiedergeben, was uns der Dr. Nuhn gesagt hat - aber dein staging hört sich auch um einiges besser an als das von Ernie .. der hatte ja von anfang an einen pT3b - was ich aber auch erst vor 3 Tagen in dem Befund gesehen habe, den mir Frau Kartsonas besorgt hat. :-(

Ich wollte dir damit keinesfalls Angst eingeflößt haben, nur wollte ich die Aussagen von Dr. Nuhn und Dr. Staehler nicht nur für uns so stehen lassen.

Ich vertraue diesbezüglich jetzt nur noch Dr. Staehler ..

[anke1]

Hallo Heike...
Mensch schön mal wieder was von dir zu lesen!!! Iss ne halbe Ewigkeit her.Ich hoff es geht dir gut und den Kids natürlich auch...
Wie hat sich alles bei dir entwickelt? Magste schreiben? Haste meine e-mail adi noch?
Bei mir hat sich einiges getan,zumindest beruflich.Da befinde ich mich im Aufbruch bzw hab meine alte Station hinter mir gelassen und mach mich auf Neuland zu erkunden,ab Montag gehts los.
Gesundheitlich ist alles tutti,zumindest laut letzter Untersuchung....so kanns weiter gehen.

Ich schick dir mal ganz liebe Grüße und wenn de magst kannste dich ja einfach melden

Bis denn dann
Anke

[Bety]

Hallöchen Anke,

da schreiben wir ja richtig im Bereich der "jungen Altersklassen". Hab mich auch total gefreut, von dir positive Zeilen zu lesen. Mein Nieren-Streß hat sich gelegt. Ganz so ohne Problemchen geht es dennoch nicht. Jedenfalls schreib ich dir demnächst eine PN, etwas ausführlicher.

Grüßle aus dem Schwabenländle

Heike

[Georg84]

Hallo und wunderschönen immer noch Wintergutenmorgen,

da ich ja auch zu der jüngeren Generation gehöre schreib ich auch nur kurz meinen Senf dazu:-) Erst mal es geht mir so halbwegs gut, nur halt die Narbenschmerzen und das blöde Taubheitsgefühl sollten endlich mal besser werden. Birdie du hast geschrieben von etwa allen 2 Monaten Nachsorge, bei mir wollen mich die Doks alle 6 Wochen sehen zur Untersuchung. Also der Onkologe (Dr. Vehling-Kaiser in Landshut), der Nephro und der Urologe. Nach allen Meinungen gleich, sicher ist sicher.

Schönen Sonntag noch!

lg

Georg

[Birdie]

Ich habe heute gehört, dass Dr. Staehler in dieser Woche 3! Patienten in unserem Alter (39/40) mit papilärem NZK hatte und bei allen war nichts - aber auch gar nichts mehr zu machen...

Ich kann nur das wiedergeben, was ich gehört habt .. gibt es darüber eigentlich medizinische Statistiken? Wenn ja wo kann man diese finden?

[Marita P.]

Liebe Birdie,

ich nehme an ,dass das stimmt. Da kann man mal wieder sehen, dass diese Betroffenen vermutlich wieder bei den falschen Ärzten waren und zu spät in eine Uniklinik kamen. Schrecklich.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.