Vater - kleinzelliges Bronchialkarzinom IV

[KatjaG]

Hallo!
ich habe mich gerade hier angemeldet, nachdem ich schon seit April stille Mitleserin war. Ich habe mich zunächst sehr vor der Auseinandersetzung mit dem Thema gesträubt. Doch ich weiß leider nicht mit wem ich reden kann. Mein Vater hat im April die Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom Stadium IV mit diffusen ossären sowie Nebennieren (beide) Metastasen bekommen. Es ging ihm schon lange schlecht. Vor allem hatte er ständig Depressionen und Schwindel. Er ging nie zum Arzt. O-ton war immer: ist von alleine gekommen, geht dann auch wieder von alleine weg. Irgendwann Anfang des Jahres sass er nur noch zusammengekauert auf der Couch. Ich machte dann einen Termin beim Neurologen. Zeitweise zitterten auch seine Hände und so dachte ich an Parkinson. Mein Vater ist jetzt 67. Der Neurologe machte nicht wirklich etwas. Als es nicht besser wurde sollte er zum CT ins nächste Krankenhaus. Die machten ein schlecht beurteilbares Bild mit Verdacht auf ein Aneurysma. Wir wurden wieder zum Neurologen geschickt, der das direkt operieren lassen wollte. Ich bestand dann auf ein anderes Krankenhaus und dort machte man mit einem wie man sagte noch hoch auflösenderem Gerät sich ein Bild. Das Aneurysma sei zwar da aber so minimal, dass es keine grosse Gefahr darstelle. ABER: Auf dem CT war ein Teil der Lunge und dort sah man Rundherde, die dringend untersucht werden sollten. Mein Vater sträubte sich. Für ihn war nur wichtig, dass er keinen GEhirntumor hatte und auch keine OP am Kopf brauchte. Meiner Mutter war alles egal. Sie hielt sich daraus und wollte ihre Ruhe. Ich kam aber nicht zur Ruhe, denn an dem Zustand meines Vaters änderte sich nichts. Also ging ich zu seiner Hausärztin und bestand auf eine Abklärung und eine Einweisung, Überweisung wohin auch immer. Die hatte nämlich auch nicht auf den Bericht auf das auffällige CT reagiert. Auf einmal ging es ganz schnell. Sie machte einen Termin der Lungenklinik in Hemer und noch am selben Tag fuhr ich ihn dorthin. Er sträubte sich immer noch. knapp eine Woche wurden untersuchungen gemacht und dann kam - wie sich der Arzt meldete - "der mann mit den schlechten Nachrichten". Dann brach natürlichh die Welt zusammen.

Ich versuche seitdem meinen Vater zu unterstützen und ihn aufzubauen. Komme aber mehr und mehr an meine Grenzen. Er ist 180 cm gross und wiegt 140 kg, er taumelt immer noch und verweigert aber einen Rollator . Nun hat er mittlerweile 6 zyklen Chemo mit Carbo/Eto hinter sich sowie zwei Wochen prophylaktische Hirnbestrahlung. Er kann keine 300 m laufen ohne danach fast zu kollabieren. das Aussteigen aus dem Auto und dann rein ins Krankenhaus ist oft schon zuviel. Momentan hat er auch starke Nachwirkungen der Chemo (die Schleimhäute ganz kaputt und kann nicht gut schlucken und essen - nur weiches), immer noch den starken Schwindel (von dem niemand sagt woher er kommt), Fatigue, Kopfschmerzen und alles tut ihm weh sagt. Zeitweise war er nach der Chemo immer richtig gut drauf (für seine Verhältnisse) aber momentan hab ich den Eindruck, dass er immer merh abbaut. Gestern war er auf einmal völlig verwirrt und erzählte immer kuriose Dinge. Er sass in der Küche und sagte immer, dass er zum Zug müss. er muss pünktlich in Münster sein..von dort führe er mit Klaus weiter nach Paderborn. Dabei kennt er keinen Klaus und er war noch nie im Leben mit dem zug in Münster geschweigedenn Paderborn.

Angeblich wären aber im Kopf keine Metastasen.

Ich bin ganz schön fertig. Mich schafft das mental alles so und wenn ich dran denke was noch alles kommt wird mir ganz anders. Man möchte nicht, dass ein lieber Angehöriger so leidet, aber darf man sich wünschen, dass es endlich aufhört? Manchmal habe ich diesen GEdanken und dann schäme ich mich gleich dafür . Es ist alles soviel...jeden Tag etwas Neues, dazu die ständigen Arztbesuche und nebenbei versuchen vollzeit zu arbeiten und für die Familie dazusein.

Weiss jemand woher dieser Schwindel kommen könnte und warum er so verwirrt ist? Die Ärzte sagen ja nichts konkretes. Sorry, dass es nun so lang geworden ...

Liebe Grüsse,
katja

[Adlumia]

Hallo Katja,

gut, dass du den Weg hierhergefunden hast, auch wenn die Situation sehr sehr traurig und für euch sehr schlimm ist.

Fühlt sich denn dein Vater in dem Krankenhaus gut betreut oder ist ihm mittlerweile das eventuell egal, hat er aufgegeben bzw. möchte nicht mehr kämpfen?

Die Frage ist eben immer, in wie weit man sich als nächster Angehöriger einbringen soll, denn der Hauptentscheidende ist ja dein Vater. Er muss sagen, welche Therapie er möchte usw. Wenn er dir aber signalisiert, dass du dich kümmern sollst weil er vielleicht auch keine Kraft für das ganze Bürokratische und Medizinische Drumherum hat, könntest du dir eventuell überlegen, ob ein anderes Krankenhaus besser wäre, ich habe da schon Zweifel bei dir rausgelesen (auch bzgl. des Aneurysma/Abklärung Hirnmetastasen).

Der Schwindel könnte von der Kopfbestrahlung kommen, ist aber nur eine Vermutung. Und du hast ja auch eine Reihe Nebenwirkungen der Chemo aufgeführt.
Denkbar wäre vielleicht auch der Einsatz eines ambulanten Palliativdienstes. Die kümmern sich dann bei euch zuhause um die richtige medikamentöse Schmerzeinstellung und auch um die Behandlungen der Nebenwirkungen der Chemo. Da gibt es ja einiges um zumindest Symptome zu lindern.

Es ist sehr traurig, dass du so niemanden hast, mit dem du reden kannst. Und deine Mutter rennt wohl eher weg, so wie du schreibst? Ich hoffe du kannst bei all dem trotzdem ein bisschen für dich sorgen. Vielleicht hast du die Möglichkeit auch mit einem Seelsorger zu sprechen, um etwas über deine Last zu sprechen?

Adlumia

[Karin21]

Liebe Katja

Was ein doofer Grund Dich zu begrüßen. Lass Dich drücken

Ich bin zwar nicht selbst vom Krebs betroffen aber mein Mann war es.

Immer wenn ich solche Krankheitssymptome lese denke ich an ihn.

Das was Du schreibst hört sich leider nicht so gut an.

Der Schwindel kann von vielen Dingen kommen aber wenn noch nicht geschehen

Sollte ein Kopf MRT gemacht werden.

Bei meinem Mann wurden 3 CT vom Kopf gemacht ohne Befund . Erst beim MRT

wurde die Ursache entdeckt . Die Hirnhäute und damit das Nervenwasser waren befallen.

Ich bin kein Arzt und es liegt mir fern Dir Angst zu machen aber Du hast so direkt gefragt ....

Manche Ärzte rücken auch nicht mit der Wahrheit raus da hilft nur eine Zweitmeinung.

Gebt die Hoffnung nicht auf...hier schreiben viele die bereits im fortgeschrittenen Stadium seit Jahren. Jeder Fall ist anders.

Hast Du die Tumorformel ?
Die sagt zwar auch nicht alles aber man kann sich ein Bild machen wie weit der Krebs ist.

Lass den Kopf nicht hängen

LG Karin

[KatjaG]

Vielen Dank für eure Antworten!

Also was das Krankenhaus angeht fühlt er sich gut betreut. Wir hatten das erste CT des Kopfes ja im Kreis Recklinghausen wo wir wohnen. Dies war dann ja nicht beurteilbar. Dann diese Zweitmeinung in den Städt. Kliniken in Dortmund. Dem Professor dort muss man dankbar sein, dass eben ein Teil der Lunge drauf war. Nun ist er immer in der Lungenklinik in Hemer wo ich ihn zumindest noch diese Woche für die Bestrahlung täglich hinfahre (jeweils 60 km hin und zurück). Wir hätten das auch wohnortnah machen können, aber er wollte ausdrücklich dorthin.

Diesen Schwindel hatte er schon vor der Diagnose des Lungenkrebses und es ist auch unter der Chemo nicht besser geworden. Die Chemo hatte angeschlagen und der Tumor hatte sich von 6 cm auf 0.5 cm verkleinert, Metastasen in der Lungen waren auch verschwunden, Kopf wäre frei. deshalb nun die Kopfbestrahlung damit das so bleibt. Aber ich weiss auch, dass alles nur geschenkte Zeit ist. Denn diese agressive Form wird wiederkommen..

Die Tumorformel habe ich gerade mal nachgeschaut:

Kleinzelliges Lungencarcinom re. OL,ED 4/16
T4 N3 M1b
(Oss, dissemin. Met. ges. WS, NN)
Stadium IV nach UICC

Ich mache das alles für ihn. Wir haben auch direkt die Pflegestufe 1 bekommen. 100 % Schwerbehindertenausweis. Nur für das "G" müssen wir noch kämpfen. Er kann ja kaum vom Auto zum Krankenhaus laufen und oftmals wäre so ein Behindertenparkplatz dann Gold wert.
Leider weigert er sich Vorsorgevollmachten auszufüllen und hat auch keine Sterbeversicherung. Das kommt noch alles auf mich zu.

LG, Katja

[Piepenbring]

Hallo Katja,

um die Berechtigung zum Parken auf einem Schwerbehindertenparkplatz zu bekommen, benötigt dein Vater das Merkmal aG (aussergewöhnlich gehbehindert), ein G reicht nicht aus.

Liebe Grüße und alles Gute
Angela

[KatjaG]

Danke dir für den Hinweis! Ich dachte immer das "G" alleine reicht. Ich blick da schon gar nicht mehr durch bei dem ganzen Papierkram...

[Safra]

Hallo Katja,

wo ich ihn zumindest noch diese Woche für die Bestrahlung täglich hinfahre (jeweils 60 km hin und zurück)

Möchtest Du denn selber fahren? Dein Vater kann sich auch fahren lassen in diesem Fall. Schau mal hier: http://www.bmg.bund.de/themen/kranke...ahrkosten.html

Viele Grüße! Safra

[KatjaG]

Danke Safra,
ich habe direkt zu Beginn der Behandlung mit dem Krankenhaus und der Krankenkasse gesprochen. Mein Vater würde ohne Probleme mit dem Taxi fahren können (wir haben auch einen Taxischein) oder wenn es ihm nicht gut geht auch mit einem Krankentransport. Aber er verweigert alles und fährt nur mit mir. Es hätte mich entlastet wenn er mit einem Taxi und evtl. meiner Mutter mal abwechselnd zur Bestrahlung gefahren wäre. Aber meine Mutter will auch nichts damit zu tun haben. Sie sagt "Sie hat Angst um ihre Gesundheit (hatte vor zwei Jahren einen Herzinfarkt) und muss sich um sich selber kümmern".

LG, Katja

[Elisabethh.1900]

Liebe Katja,
hast Du einmal daran gedacht, Deine Arbeitszeit zu reduzieren, es gibt Freistellungsmodelle für pflegende Angehörige.

Eine weitere Möglichkeit wäre, eine Krankschreibung über den Hausarzt, denn es nützt niemanden etwas, wenn Du auch noch in gesundheitliche Schwierigkeiten kämst.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[KatjaG]

Ich habe schon darüber nachgedacht und hatte auch den kompletten Juli nicht gearbeitet. Allerdings bin ich selbstständig und meine Auftraggeber machen öfter mal ein wenig Druck. Mein Vater ist natürlich sehr wichtig, aber ich kann es mir auch nicht leisten die Aufträge zu verlieren.

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Update: Heute Morgen wären wir in die dritte und letzte Woche der Bestrahlung gestartet. Am Wochenende hatte mein Vater aber so schlimm "fantasiert", nur Schmerzen, ist ständig überall eingeschlafen und seit gestern ist die Stimme ganz weg. Er kann sich derzeit nicht mal die Socken alleine anziehen. Hose (jogginghose) anziehen geht nur auf mehreren Etappen im sitzen. Deshalb habe ich die Ärztin in der Strahlenpraxis angerufen und gefragt, ob man das stationär machen könnte.Man weiss ja auch nicht, was man immer so richtig macht. Sie hat das sofort abgeklärt, da sie seinen nicht sehr guten Allgemeinzustand schhon letzte Woche gesehen hat. Kurz darauf habe ich dann eine Einweisung von der Hausärztin geholt und ihn die 60 km in die Klinik gefahren. Aber dieses mal war ich wirklich kurz davor einen Krankentransport anzurufen. Er hat so gehustet. das hörte gar nicht mehr auf, er wurde immer ganz rot dabei und dann blieb die Luft weg. Kennt ihr das auch, dass von jetzt auf gleich die Stimme weg ist? bisher war der Tumor nie in der Nähe der Stimmbänder...

[Karin21]

Liebe Katja
Frag doch mal ob man ihn auf die Palliativ legen kann dann dort hat man die Zeit und das Einfühlvermögen die ganzen Baustellen die ihm zu schaffen machen anzugehen .

Das ist leider auf einer normalen Station nicht gegeben.

Wünsche Dir und Deimem Vater viel Kraft .

Lg Karin

[Elisabethh.1900]

Liebe Katja, es ist gut, dass man Deinen Vater im Krankenhaus aufgenommen hat. Hoffentlich finden die Ärzte die Ursache für seinen schlechten Allgemeinzustand und können ihm helfen. Sicherlich ist er auf einer Palliativeinheit besser untergebracht, als im normalen Stationsalltag.

Es wäre günstig, wenn gemeinsam mit dem Sozialdienst schon die Betreuung für die Zeit nach dem Kh-Aufenthalt organisiert werden kann,damit Deine Mutti Unterstützung erhält. Mein Rat wäre, wendet euch an einen ambulanten Pflegedienst oder den SAPV. Die Kranken-und Pflegekasse übernehmen die Finanzierung.

Man kann auch eine stationäre Reha beantragen, es gibt spezielle Angebote für Senioren (geriatrische Reha).Bitte erkundigt Euch, die Tumorberatungsstellen in Eurem Landkreis weiß da sicherlich Rat, wenn der Sozialdienst nicht weiter helfen kann.
Deine Mutti kann den Vati auch begleiten.
Hier kann man die regionale Tumorberatungsstelle finden, bitte schaue einmal:www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php

Ich habe schon darüber nachgedacht und hatte auch den kompletten Juli nicht gearbeitet. Allerdings bin ich selbstständig und meine Auftraggeber machen öfter mal ein wenig Druck. Mein Vater ist natürlich sehr wichtig, aber ich kann es mir auch nicht leisten die Aufträge zu verlieren.

Es ist sehr traurig, dass es für selbständige in unserem Staat immer noch etwas schwieriger ist.



Liebe Grüße,
Elisabethh.

[KatjaG]

Danke für eure Hilfe. Ich finde es wirklich schön, dass man sich hier ausstauschen und sich so vielleicht auch ein wenig unterstützen kann. Wegen der Palliativstation werde ich morgen mal nachfragen wenn ich wieder nach Hemer fahre.
Eine Reha oder auch AHB lehnt mein Vater komplett ab. Ich bin selber ehrenamtlich noch Kurberaterin und hätte meine Kontakte auch für den Rehabereich nutzen können. Er will zuhause auf der Couch liegen und meine Mutter schlägt quer, weil sie nicht mit ihm die zeit auf so wenig Platz verbringen will. Sie sagt immer, danach hat sie den nächsten Herzinfarkt oder man kann sie in die Psychatrie einliefern. Finde ich auch nicht, denn man weiss ja nicht wie lange er überhaupt noch da ist. Aber zwingen kann man niemanden...
Manchmal ist mein Kopf so voll, dass ich Gefühl habe er schaltet ab. Dann wiederum denke ich, ich sitze im falschen Film...Aber da bin ich sicher nicht die Einzige.

LG, Katja

[Elisabethh.1900]

Liebe Katja, vielleicht besteht die Möglichkeit, dass einmal jemand,der nicht zu unmittelbaren Familie gehört (z.B. Mitarbeiter aus der Beratungsstelle) mit Deinen Eltern spricht und als Mediator bzw. Vermittler wirkt.
Es ist schwierig, ich glaube Dir, dass Du den Kopf voll hast.

Elisabethh.

[KatjaG]

Leider keine guten Nachrichten von hier. Ich dachte eigentlich ich könnte meinen Vater Freitag wieder abholen und hätte bis dahin mal zwei Tage hier zuhause etwas Ruhe. Fing also gestern mal den Tag ganz in Ruhe an als mein Kind in der Schule war, hab geputzt und bin dann ein wenig spazieren gewesen. Wollte ab nachmittags dann ganz langsam anfang zu arbeiten für den Tag. Dann ging das Telefon. Mein Vater wurde geröngt und das Bild zeigt einen erneuten Schatten wo der Tumor vorher sass. Nun geht die Maschinerie wieder los. Er kann ja kaum noch sprechen und der Tumor drückt wohl auf die Stimmbänder. Dann war sein Blutdruck gestern bei 80 zur irgendwas und er ist beim aufstehen gefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Meine Mutter telefonierte mit ihm und er sagte nur noch, dass er keiner weiteren Chemo zustimmt, nichts mehr macht und fertig ist. Also sind wir gestern nachmittag noch hingefahren und haben mit ihm geredet. Bestrahlung wird noch bis Freitag weitergemacht und heute muss er ins CT. Der Arzt hat mir gesagt, sie wollen schauen ob auch schon wieder lymphknoten betroffen sind und dann wird eine erneute Chemo eingeleitet..wenn er denn mitmacht. Mir ist es richtig schlecht...Ich hab auch Angst vor dem was jetzt kommt...