Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta???

[Chräbsli74]

Liebe Kerstin!
Hier ist ja so einiges gegangen heute! Das freut mich riesig, wenn so viel geschrieben wird und so einige Unsicherheiten und Aengste diskutiert werden.

Und wenn ich Deine Zeilen so lese, habe ich das Gefühl, dass es dir besser geht. Habe ich recht? Und dass mein Vorschlag mit der Fantasiereise und "Koffern packen" gefällt macht mich ein wenig stolz *smile* Hoffentlich probierst Du das bald aus, dann weiss ich auch, obs wirkt. Aber das braucht auch etwas Uebung.

Hast Du noch mit deinem Onkologen telefoniert? Wie das in Deutschland genau funktioniert mit der Zweitmeinung weiss ich nicht. Bei uns in der Schweiz können wir einfach zu einem anderen Onkologen gehen und mit ihm über das sprechen. Die Krankenkassen sind verpflichtet eine Zweitmeinung zu bezahlen, jedenfalls wenn klar ist, dass eine Erkrankung vorliegt, ohne Ueberweisung eines andern Arztes. Du kannst aber auch Deine Krankenkasse fragen, wie das genau läuft und vielleicht können sie Dir eine andere Adresse geben. Oder frag vielleicht mal ein bisschen rum in Deiner Gegend.

Wie es mir geht? Danke! Gut! Tatsächlich! Ehrlich gesagt weiss ich manchmal nicht, ob ich richtig ticke! Aber ich lebe sozusagen mein altes Leben, gehe jetzt einfach jede Woche zum Onkologen, einmal Chemo und einmal Blutwerte kontrollieren. Und irgendwie geht das alles so selbstverständlich gut. Etwas nervös werde ich jeweils vor meinem 3monatigen CT, was in ca. 3 Wochen ansteht und mir dann zeigt, ob die Metas sich ruhig verhalten und ich so weiter machen kann, oder ob es eine Veränderung gibt. Ich lebe aber unter dem Motto, dass ich mir das gute Leben nicht nehmen lasse "nur" wegen diesem Krebs. Er ist Teil von mir, aber Nebensache. Die Nebenwirkungen sind auch Nebensache und die schönen Dinge geniesse ich um so mehr. Ich lebe bewusster und lasse viele Sachen "links liegen". Ich sollte schon lange wieder mal staubsaugen und putzen.. naja, da gehe ich doch lieber eine Freundin besuchen und mit den Kinder in den Wald. Der Staub ist auch morgen noch da, oder übermorgen... Weisst du was ich meine?

Und wenn ich dann im Forum lese, denke ich, ich mache da was komisch anders, sollte ich mir mehr Gedanken mache oder verdränge ich etwas? hmm... keine Ahnung, aber ja, es geht mir gut!

Und ich hoffe, Du kannst Deine positive Art auch beibehalten! Wünsche Dir viel Kraft weiterhin!

Herzliche Grüsse! :-)

[Gefion]

Liebe Kerstin,
Ja, das mit den Wechseljahren kenne ich auch sehr gut...

Mit meinen Mädels Versuche ich auch so wie du um zu gehen, allerdings fällt es mir bei der Kleinen nicht immer so leicht, da sie wenig mit mir redet u nicht über die Krankheit sprechen möchte. Sie meint, immer würde es nur um mich gehen und Jeder fragt wie es mir geht, aber Keiner fragt wie es ihr geht. Leider auch nicht der eigene Vater (wenn sie dort ist).

Heute ist ein schöner Tag, mir geht es gut, ich bin fit!

Liebe Grüße an Alle

[kerstin1]

Ihr Lieben,

da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt*g*

Soll einer mal aus Allem schlau werden.

Ich hatte heute Gespräch mit meinem Onkologen, da er sich mit der Uni in Verbindung gesetzt hatte. Um Abklärung PET CT, weitere, hoffentlich klarere Befundung.

Sie sind nun so verblieben, als der Bericht vom Radiologen (eher Narben, Vergleichsbilder zur besseren Befundung usw.) besprochen wurde, dass die Uni nun meine MRT Bilder zum Onkologen und Radiologen schickt, der das CT gemacht hatte.
Dann wird weiter beurteilt und jetzt kommt es, das dauert ca zwei Wochen (im Zeitalter von Technik, schon sehr lange), bis das so passiert.

OK, ich dann, damit kann ich leben, und auf meine Frage nach dem PET CT, meinten alle bis heute, dass es für die Befundung zur Zeit nicht von Bedeutung wäre, da es wirklich eher nach Narben aussieht und sollten die Bilder des MRT und CT nichts weiteres bringen, dann evtl doch PET CT oder in 3 Monaten Vergleichs CT.

Ja, geht es denn noch??? Erst sagen die mir dringend CT, Verdacht Lungenmeta, jetzt doch eher Tendenz Narben???

Keiner "traut" sich klar etwas zu sagen, immer nur entweder oder.....aber eher doch Narben.

Und ich Schaf dachte immer Metas sieht man klar auf CT zumal mein Verdacht ca 18mm ist?????

Mein Bauch sagt nun, abwarten und in zwei Wochen bin ich schlauer, die Ungewißheit die habe ich jetzt gut im Griff, denn die zwei folgenden Wochen will ich mich mit weiteren Sorgen, Ängsten, Nöten quälen, Fakt ist ja, vorher passiert nichts.

Ich hoffe darauf, dass nun drei Institutionen im meinem Boot sitzen, Radiologie, Uni, Onkologie, dass wohl mindestens einer darunter sitzt, der richtig schaut.


Oder würdet ihr das anders sehen oder machen????

Ich melde mich später wieder und bin froh, dass ich mich hier so toll mit euch austauschen kann.

Dafür bin ich euch sehr dankbar,

ich umarme euch mal ganz doll,

Kerstin

[suze2]

liebe kerstin, ich hatte vor jahren (2007) ebenfalls einen "verdacht" (rundherd im CT). es wurde 3 monate gewartet, da es "eher" nach einer narbe aussah. naja. ich habe alle gelöchert, um einschätzungen. letztlich wars "nix". kannst dir vorstellen, wie froh ich war.

ich hatte BK 2005 und 2011 (andere seite) - BRCA 1 nachgewiesen.

alles gute an dich und an alle!

suzie

[Gefion]

Kerstin,
alles wird gut, ganz sicher sind es nur Narben! Lass dich nicht verrückt machen!

Auch ich muss nach der Kopf Bestrahlung 3Monate warten, bis man sehen kann ob die Metas weg sind...

Da ich eh nichts ändern kann, so oder so nicht, versuche ich nicht daran zu denken.

Ich will, dass es mir wieder besser geht und dafür kämpfe ich...!

Ganz liebe Grüße an euch alle!
Gefion

[kerstin1]

Das ist ja gemein, ich hatte gerade einen langen Text geschrieben und nun ist er weg!!!

Das bekomme ich so nicht mehr hin.

Ich versuche es im Groben nochmal.


Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten, bin ich dankbar über diesen Austausch.

Ich freue mich auch immer hier von denen zu lesen, denen es gut geht, Erfolge haben und selbst Mißerfolge mitteilen dürfen. Ich denke, wenn nicht hier, wo sonst.

Die Ängste vor den Kontrolluntersuchungen, die werden uns wohl nie mehr gänzlich verlassen, die gehören zum Leben mit der Krankheit dazu und manchmal sind diese schwerer ausgeprägt und manchmal nicht so schwer.

Mich interessiert, wie bei euch die Metas oder Verdacht auf diese gefunden wurden, waren es Zufallsbefunde, oder habt ihr irgendetwas gemerkt?? Wo wurden sie gesehen?? (CT MRT usw)

Mich hatte mein Arzt gefragt, ob es mir anders ginge als vorher, Symtome habe, die vorher nicht da waren usw.....

Ich bin ein Mensch, der auf sein Körperfgefühl "hört", und daher war ich so ensetzt, das da was sein soll/sollte/kann. Ich habe mich gefragt ob ich jetzt schon nicht mehr an meine eigene Wahrnehmung glauben kann??

Ich wünsche euch Allen, immer wieder Erfolge der Krankheit die Stirn zu bieten, und daran zu glauben.
Vor Allem an den Erfolg der Therapien, die man so durchmacht, wenn das oder das doch nicht so funktioniert.

Gerade kommt die Sonne zum Vorschein, ich schicke euch Sonnenstrahlen mit ganz vielen lieben Grüßen,

dankbar für eure Beiträge,

Kerstin

[Gefion]

Liebe Kerstin,
Da ich vor Jahren eine Vorstufe von Gebärmutterhalskrebs hatte, mußte ich immer alle halbe Jahre zur Vorsorge.
Im November 2013 hatte ich eine Brustentzündung (sehr schmerzhaft), mein Frauenarzt meinte ist nichts u ein Tumor täte nicht weh...
Im Dezember war ich wieder da u auf einmal fand mein Gynäkologe das alles sehr merkwürdig. Ich bekam dann im Januar einen Termin zur Mammo, der war sich aber auch nicht sicher u schickte mich zwei Wochen später ins Krankenhaus zur Gewebeprobe u dann erfuhr ich 45Min. später, das mein Tumor sich schon mit dem ganzen Brustgewebe verwachsen hatte...

Meine Kopfmetas wurden nur entdeckt, weil ich den Wunsch geäußert habe ein Kopf MRT machen zu lassen (da ich überall im Kopf Welche habe/hatte die schnell gewachsen sind, haben die Ärzte gesägt, wenn Sie erst nach Auftreten von Symptomen entdeckt geworden wären, hätte man nichts mehr tun können...)
Meine Nachbarin hatte vor 20Jahren Brustkrebs u jetzt wurden Metas an der Wirbelsäule u im Kopf entdeckt!

Liebe Grüße
Gefion

[kerstin1]

Liebe Gefion,

lieben Dank für deine Antwort. Ich dachte bei dem Lesen deiner Zeilen,, dass man wirklich selbst die Sache in die Hand nehmen muss.

Wahnsinn, was du da in kurzer Zeit für Diagnosen bekommen hattest.

Ich bewundere deinen Kampfgeist und wünsche mir, dass du so weiter machst.

"Spürst" du, das sich was getan hat bei dir???

Wann hast du wieder genau deine Nachsorge???


Ich schicke ganz liebe Grüße in deine Richtung, dort, wo ich selbst mal einige Jahre gelebt habe,

Liebe Grüße Kerstin, schlaf schön

[Gefion]

Guten Morgen,
Kurze Nacht, hab mal wieder zuviel gegrübelt...

Du hast (leider) Recht, man muss sich um alles selbst kümmern und am Besten auch auch alles schon im Voraus wissen.

Kerstin: Auf deine Frage ob es mir besser geht, kann ich garnicht so richtig antworten. Meine Brust schmerzt immer noch, ist dick, hart u hat gnubbel (die Ärzte machen aber nichts, da schon gestreut...). Deshalb bekomme ich jetzt wieder Chemo.
Ich bin aber auf dem Weg der Besserung, jeden Tag ein wenig mehr und Eure lieben Worte und Ratschläge tun mir wirklich sehr gut dabei.

[Gefion]

Ach ja,
meine nächste Untersuchung (Kopf MRT) ist im Dezember.
Alles Andere wird erst wieder im neuen Jahr untersucht.

[kerstin1]

Liebe Gefion,

schade, dass man immer alles alleine in die Hand nehmen muss damit Untersuchungen weiter laufen.

So kenne ich das auch alsob man nicht schon genug mit sich zu tun hätte, übernehmen wir arbeiten von Anderen.

Bist du noch mitten in der Chemo?? Veträgst du sie gut soweit??

Ich denke, dass du im Dezember schöne und vor allem gute Nachrichten bekommen wirst!!!

Wie geht es deiner Nachbarin?? Ist schon echt hart, nach 20 Jahren wieder zu kämpfen, ich denke, die ist bestimmt im Schockzustand.

Ich sitze hier und harre den Dingen bis zum 24.10.14 dann hat die Uni meine MRT Bilder auf den Weg zum Radiologen gebracht und mir wird gesagt, was es nun ist oder wieder, sie wissen es nicht, wohl eher wieder Narben oder usw....Egal ich kann es nicht ändern zur Zeit.

Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Ärztin, die auch ganz geschockt war, sie fragte, wie ich damit umgehen könnte.
Ich meinte, vorm Ct schlecht, danach etwas besser und manchmal nachts grübel ich, so, wie du in dieser Nacht.

Sie gab mir den Rat, mir einen "Grübelzettel" nachts anzulegen, weil, und das ist ja wirklich so, man kann sich immer wieder sagen, ach, sch... drauf, ich kann eh nichts ändern, doch, der kleine Sch....hund von GRÜBEL kommt doch immer wieder heraus!!!

Oben auf diesem Zettel sollte stehen, als Satz, was mich beruhigen kan/wird, wirklich als Satz formuliert, selbst, wenn es eine Art utopischer Satz wäre....

Dann, aufschreiben, was mein GRÜBELMÄNNCHEN mir alles ins Ohr flüstert und mich nicht schalfen/einschlafen/durchschlafen lässt.

Ich hatte vorletzte Nacht auch zig tausende von diesen kleinen hinterhältigen GRÜBEL MÄNNCHEN, ja, nicht nur eines, nein zig, im Ohr, das ist mir in dieser Nacht anders gegangen.

Ich, meinen Zettel neben mir, habe diesen "utopischen" Satz, nein, ist nicht utopisch, allerdings, einen, der mich beruhigt, durchatmen lässt, kurz vor dem Schlafen gehen gelesen, und bin dann etwas ruhiger geworden, ich schon wieder auf das "MÄNNCHEN" gewartet und gewappnet, doch beim Warten schlief ich ein.
Wieder wach, nahm ich meinen Zettel und schrieb meine Grübelargumente auf.
Heute morgen, las ich mir diesen durch und da wurde ich von mal zu mal ruhiger.
Und ich musste lachen, mensch, dachte ich, jetzt fängst du aber an zu spinnen. Was da an Argumenten kommt, war ich doch schon verwundert und lachte. Das tat soooo gut.

Am Anfang des Gespräches meiner Ärztin dachte ich, jetzt hat sie aber einen V..., nein, goldrichtig, das war super!!!

Ich hatte heute eine ruhigere Nacht und einen schöneren Tag dadurch. Kein Witz.

Auf diesen Zettel steht ja nicht nur negatives, nein, dort stehen ja auch Dinge, die ich in nächster Zeit machen muss, möchte, will und ich bin überrascht, was darauf alles stand.

Es kommen bestimmt viele witzige Sachen heraus, dass ist es ja auch, was wir brauchen, Tränen, negative Dinge, Tiefschläge, die kennen wir Alle, doch so eine Art Schmunzel Beitrag, der kann Gold wert sein.

GRÜBELZETTEL wäre doch ein prima neuer Beitrag*g* genauso, wie schon Gedanken in den Koffer packen, ab in den Keller damit und auf Fantasiereise gehen, auch super klasse!!!


(Alles muss man ja auch nicht Preis geben*smile*)

Ich kaufe mir eine Kladde, da passt mehr rein.



Einen aufmunternden Gruß an euch Alle,


Kerstin

[Gefion]

Liebe Kerstin,
Wie du siehst, kann ich nicht schlafen .
Werde gleich einen Grübelzettel rausholen , gute Idee.
Ich hatte auch schon daran gedacht, mir einen was habe ich noch für Wünsche Zettel an zu legen (Wie z.B. Reisen...).
Schieben sie nichts auf, haben die Ärzte zu mir gesagt...!

Ich bekomme ja jetzt wieder Chemo! Morgen ist meine zweite Kombi (Chemo, Antikörper und Zometa).
In der ersten Woche geht es mir dann nicht so gut, zweite geht und dritte ist gut und dann wieder von vorne.

Meine Nachbarin sagt ihr geht es gut! Ihre Kinder sind groß, sie hat ihre Enkelkinder mit erlebt... Und jetzt genießt sie es nicht mehr Arbeiten zu müssen.

[kerstin1]

Liebe Gefion,

ja, mein Grübelzettel füllt sich auch, letzte Nacht aber nicht sehr viel.

Ich habe gerade meine MRT und CT Bilder fertig beschriftet, die morgen früh persönlich zum Onkologen gehen und mit dem Radiologen besprochen werden. Bis 24.10.14 bekomme ich dann Antwort, was nun ist, eine Zeit, die ich durchhalten muss.

Hast du heute deine Chemo gehabt??

Ich wünsche dir nicht zu viele Nebenwirkungen, Kraft und Energie dich wieder nach vorne zu kämpfen.

Ich denke auf jeden Fall an dich!!!! Wenn du kannst, würde ich mich freuen, wenn du dich meldest, damit ich weiß, wie es dir geht.

Vielleicht können wir ja dann etwas von unserem Grübelzettel austauschen und etwas NETTES ODER LUSTIGES besprechen, ich habe da schon einigen Quatsch aufgeschrieben, den ich kaum morgens mehr lesen konnte, und keinen Sinn ergab.

Sag immer wieder, Schlafentzug ist FOLTER!!!

Ich denke an dich,

Kerstin

[Gefion]

Du Liebe,
Es geht mir gut (nur die Brust ackert wieder), bis jetzt bin ich nur müde.

Habe heute nach Urlaub für meine Kleine und mich geschaut (vielleicht Reiterhof mit Wellness für Mama). Sie macht mir zurzeit große Probleme auf der Oberschule.

Im Dezember ist mein Kopf MRT...! Bis zu deinem Ergebnis und meiner Untersuchung, sollten wir nur Positives denken und jeden Tag versuchen etwas Schönes nur für uns zu tun (ein kleines Highlight). Hab ich mir fest vorgenommen.

Wo ist os?


Gefion

[kerstin1]

Liebe Gefion,

schön, dass es dir soweit man das sagen kann, gut geht, müde ist bei mir ein Dauerzustand.
kein Wunder bei dem Auf und Ab mit dem Wetter.

Super, wenn du so gut gestimmt bist, das ist wichtig, denn ich glaube der Gemütszustand ist immer in Abhängigkeit mit dere Erkrankung zu sehen. Ich glaube zumindestens daran.

Hast du etwas Schönes für dich und deine Tochter gefunden?? Fährt die GROßE nicht mit???

Für Kinder ist es nie leicht, wenn die Mama krank ist, manche äußern sich mit Aggression, Klagen, Wut, Trauer, usw. ES ist einfach die eigene Hilflosigkeit und Angst.

Ich habe heute alle CD/Berichte usw auf den Weg gebracht und werde nun meine Zeit mit dem Gedanken verbringen, dass ich Abwarten muss, die Ärzte in meinem BOOT wohl aus 4 Fachrichtungen in der Lage sind, zu entscheiden, wie es ist, was es ist und was weiter geht.

Grübelzettel war heute Nacht leer geblieben!


Auf deine Frage OS, ist Osnabrück, dort wohne ich nun schon 11 Jahre, gebürtig aus dem Rheinland und in Berlin hatte ich mal einige Jahre gelebt.


Ich wünsche dir schöne und vor allem positive Momente für dich,

liebe Grüße,

Kerstin