untypischer Verlauf

[Nabue85]

Servus

Ich habe schon ein paarmal hier im Forum gelesen und bin neu hier.

Wäre froh um einen Ratschlag/Input von Euch.

Ich hatte vor 2 1/2 Jahren einen Sportunfall und Schmerzen im Unterleib über mehere Wochen. Ging dann zum Urologen. Habe ihm die Sportgeschichte erzählt. Ultraschall gemacht. Diagnose: Unklare Auflockerung des Hodenparenchyms linker Oberpolin der Sonographie mit/bei:
-DD Status nach traumatisch eingebluteter Hodenzyste, DD testikuläre Neoplasie
-Status nach unauffälligem Hodentumormarkern. Eine eigentlich abgrenzbare Raumforderung lässt sich sonographisch nicht eindeutig darstellen.


er bat mich in 3 Wochen nochmals zu kommen. Beim nächsten Bessuch Blutkontrolle und Ultraschall. er meint ist nicht eindeutig. gleicher Befund, Läsion in unveränderter Grösse 7mm. Also entschied ich mich nochmals für ein Monat zu warten (er könne es vertreten nochmals zuzuwarten). Bei der nächsten Kontrolle auch wieder gleicher Befund, diesmal mit Empfehlung Hodenfreilegung.

Es verging 1.5 Jahren mit 4-5 Untersuchungen (Ultraschall) mit einer zweit Meinung. Auch kein eindeutiger Befund, konstannte 7mm

Zusammengefasst in 5 Untersuchungen der letzten 18 Monaten;

- seit 1.5 Jahren konstanter Befund 7mm
- Blutmarker negativ
- nicht tastbar
- Ultraschall nicht eindeutig (im normalfall sieht man es im Schall relativ schnell)


Da mir der Urologe nach den ersten Untersuchen autom. gesagt hat er möchte den Verlauf (wegen Sportunfall) des Befundes in engmaschiger Kontrolle via Ultraschall nachprüfen, habe ich mir dies selber so eingeimpft. D.h nach diversen Untersuchungen hiess es Freilegung. Ich hielt jedoch der ersten Masnahmen treu und stellte mich der Freilegung quer.


Mir ist absolut klar das man bei einem Verdacht eine Freilegung empfiehlt. Die Ärzte wollen Klarheit darum logischerweise die Freilegung. Man will das Restrisiko eliminieren, dies meine Sichtweise.


Ich wäre froh um Antworten ob wenn es vielleicht ähnliche Diagnosen/Verläufe bei euch gegeben hat?

Und ob ihr es auch eher untypisch für Hodenkrebs sieht?
Im normalfall dürfte doch im schlimmsten Falle eines Hodenkrebses inerhalb der letzten (2Jahren, letzter Ultraschall war letzten JunI!!) der Befund nicht konstant bleiben.

Besten Dank im voraus
Nabue85

[Dirty84]

Moin! Ich bin natürlich kein Mediziner und habe lediglich angelesenes Wissen, aber so wie es sich mir darlegt, ist ein Hodentumor ein relativ schnell wachsendes kleines Ar***loch. Seminome langsamer als Nicht-Seminome. Soweit die pauschale Theorie. Das würde auf dich bedeuten: wenn er seit 1,5 Jahren gleichbleibend ist, spricht es meiner Meinung GEGEN Tumor.

Berichtigt mich bitte, wenn ich hier Blödsinn verzapfe, ich ändere es dann auch, damit niemand was falsches liest.

[Dusty]

Im großen und ganzen denke ich auch, dass es eher gegen einen Hodentumor spricht. Allerdings wäre ich persönlich da etwas vorsichtiger und hätte es schonmal per Freilegen/Biopsie abklären lassen.

Tumormarker sind nur ein Indiz, diese müssen bei HK nicht erhöht sein. Auch der Primärtumor muss nicht zwingend immer weiter wachsen, Ausnahmen gibt es eben leider immer.

Wurde denn mal ein MRT oder CT gemacht?

[Nabue85]

Erstmals Danke Dirty und Dusty für eure schnellen Antworten!



Ein MRT oder CT war auch ein Gedanke von mir. Der Urologe und zweit- meinungs Urologe hat mir davon abgeraten. Man sehe es nicht eindeutiger.-schade! Ich denke die wissen schon was sie mir sagen, obwohl ich denke, man müsste doch wenigstens die Struktur besser erkennen ob es eher harmlos ist oder oder eher zu einem Tumor neigt. (Mikroverkalkungen,Sternenhimmel sind bei mir vorhanden)


Das eine Biopsie das "Restrisiko" komplett entschärft ist mir bewusst. Aber Danke nochmals für den Input.

Meines Erachtens spricht mehr gegen eine Biopsie als dafür. Die Ärzte Empfehlen logischerweise eine Biopsie, da sie nicht wissen was es ist. Ich melde mich "nächstens" bei einem weiteren Ultraschall an.


Ich habe hier im Forum von Dr.Sch. gelesen. Meint ihr wenn ich ihm via Mail meine Kurzgeschichte erzähle bekomme ich eine nützliche Antwort auch betreffend Tendenz. Der weiss doch sicher ob nach 1.5 Jahren konstanter Befund ein Tumor tendenziell eher entkräftet oder?

Was ich auch noch sagen möchte, denjenigen in diesem Forum die im jetzigen Stand einiges mehr durchmachen müssen, wünsche ich viel Kraft, positive Gedanken und im weiteren Verlauf alles Gute!

Lieben Gruss

[Dusty]

Eine Zweitmeinung von Dr S. Ist auf jeden Fall eine gute Idee, er wird sicherlich noch eine Empfehlung aussprechen können (der du dann auch folgen solltest). Kannst ja mal Bescheid sagen, was er schreibt.

Wurde denn der Bauchraum mal abgesucht (MRT, CT oder Ultraschall)? Ist ja auch ein Indiz wenn sich da was findet oder eben alles "sauber" ist.

[Toby01Harv]

Hi,

der Verlauf spricht tatsächlich gegen eine bösartige Erkrankung. Jedoch gibt es immer wieder Einzelfälle, in denen der Hodenkrebs im Hoden sehr langsam wächst, selten oder nie streut und teilw. sich sogar wieder selbst zerstört. Auf jeden Fall würde ich die Sache mit einem (richtigen) Experten persönlich besprechen.

[Nabue85]

Danke im voraus für die obigen Inputs, schätze ich sehr.

Bin gespannt was ihr dazu meint;

Die letzten Tage habe ich neu eine klare Verhärtung gespürt.
Daraus entschloss ich mich heute in die Notaufnahme zu gehen, da ich übermorgen in die Ferien gehe.

(kurz Rückblickend; letzter Ultraschall war vor 11 Monaten, trotzdamaliger Biopsieempfehlung, unklarer Befund, hatte ich es verdrängt und nichts gemacht)


Heute beim Untersuch gab es die identische Antwort, auffälliger Befund in fast gleicher Grösse (11-11.8mm) vor einem Jahr war es (9-10mm) Der Urologe sagte noch es sei in etwa identisch gross. Die 2-3 mm Abweichung könnten wohl auch am Schallkopf des behandelten Arztes liegen oder?


Ich werde in diesem Fall eine Biopsie wohl oder übel mal machen lassen.


Die Verhärtung macht mir zurzeit am meisten Sorgen!

Jetzt sind es 2.5 Jahre seit Erstdiagnose, fast identische Grösse mit neu einer Verhärtung. Könnte man eine Tendenz abgeben?
eigentlich untypischer Verlauf eines Tumors in diesem Zeitfenster, denke ich.

Ich habe Fotos vom Ultraschall, gibt es im Internet einen Empfehlenswerten Doc wo ich dies mal schildern könnte?

Eigentlich müsste mich den konstanten Ultraschall Befund behruhigen, jedoch wegen der tastbaren Verhärtung ist dies nicht der Fall.

Danke im voraus für die genommene Zeit!

[Toby01Harv]

Hi,

die Empfehlung ist in Deinem Fall ganz eindeutig:

1) Nicht im Internet nach einer Antwort suchen oder über das Internet einen Arzt fragen, sondern ausschließlich einen Fachmann vor Ort.
2) Daher: Geh' zu einem Hodenkrebsspezialisten. Der kann anhand des Ultraschallbildes mit Sicherheit sagen, was das ist. Der hat schon alles gesehen.
3) Zwar wäre es tatsächlich ungewöhnlich, wenn ein Hodenkrebs über so langen Zeitraum nicht wächst. Wie ich aber schon in einer der vorherigen Antworten geschrieben habe, werden in der Literatur tatsächlich solche Verläufe beschrieben. Selten gibt es auch sog. "ausgebrannte" Tumore, die überhaupt nicht mehr wachsen, aber ggf. gestreut haben. Eine Verhärtung ist nach m.E. immer verdächtig und daher klärungsbedürftig.

Kurzum, glotzen und nicht kleckern. Fachmann fragen. Im Zweifel rausschneiden oder biopsieren lassen.

Beste Grüße

[Nabue85]

Unterdessen ist viel passiert bei mir. Hatte wegen neu einer tastbaren Verhärtung mich in den Spital einliefern lassen.

- linker Hoden wurde entfernt.

Das Gespräch mit dem Onkologe habe ich nächste Woche.

Beim histologischen Befund den ich heute erhalten habe, verstehe ich nur Bahnhof, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Wie stehen die Heilungschancen?
Muss höchstwahrscheinlich eine Chemotherapie gemacht werden?

Ich Danke euch im voraus sehr für die Bemühung




Pathologisch-anatomische Diagnose SBA/OH/dh
41198:
Semikastrationspräparat links: 4cm grosser gemischter Keimzelltumor: Embryonales Karzinom (zirka
40%), klassisches Seminom (zirka 60%), Dottersacktumor (zirka 10%) sowie vereinzelte beta-HCG positive
synzytiotrophoblastäre Riesenzellen. Infiltration des Rete Testis. Fokale lymphovaskuläre Invasion.
Tumorfreier Nebenhoden, tumorfreier Samenstrang. Umgebender Hoden mit teils hochgradiger
tubulärer Atrophie, umschriebener Leydigzellhyperplasie sowie in situ Neoplasie der Keimzellen.
TNM-Klassifikation (7. Aufl. 2010): pT2, LVI 1.



Makroskopischer Befund ATO/mzö/ka
41198:
Ein Hodenexzisat mit anhaftendem Samenstrang. Hoden 4,7 x 3,7 x 3,2cm messend mit darüber intakten,
verschieblichen Hodenhüllen. Tunica albuginea intakt. An den Hoden angrenzend zirka 5,5 x 1,1 x 0,8cm grosser
Nebenhoden. Anhaftender Samenstrang mit einer Länge von 7,8cm und einem Durchmesser von 1,5cm. Bei
Lamellierung durch den Hoden zeigt sich ein insgesamt 4 x 2,5 x 2,7cm grosser Tumor, welcher teils braun beige,
teils eingeblutete Anteile aufweist und teils solid weiss glänzende Anteile hat. Der Tumor infiltriert makroskopisch
weder Rete testis noch den Nebenhoden. An den Tumor angrenzend spärlich hellbräunliches reguläres Zwei bis 0,2cm grosse Bröckel.

[Toby01Harv]

Hi,

das heißt, Du hast leider einen Hodentumor, ein sog. Nicht-Seminom.

Komisch ist, dass die Ärzte in all der Zeit behauptet haben, dass der Tumor nur 7-11 mm groß sei. Die Pathologie meint nämlich nun, dass das Ding 4 cm groß war. Das hätte man bei einem Ultraschall oder MRT ja sehen müssen.

Leider ist der Tumor auch schon in anderes Gewebe eingewachsen, sodass bei einem Nicht-Seminom eine ca. 50%ige Wahrscheinlichkeit vorliegt, dass der Tumor schon gestreut hat.

Die Heilungschancen hängen davon ab, was die Ärzte nach dem Staging-CT sagen. Ich gehe mal davon aus, dass Du im Übrigen tumorfrei bist. Dies ist deshalb sehr wahrscheinlich, weil Dein Tumor ja sehr langsam gewachsen ist.

In diesem Fall sowie für den Fall, dass lediglich im Bauchraum Metastasen gefunden werden, sind die Heilungsraten excellent, liegen ca. bei 99 % (vgl. Richtlinien der Europäischen Hodentumorkonferenz). Gut wäre natürlich, wenn man keine Metastasen fände, weil Du dann evtl. mit wait&see davonkommst.

Kurzum, Glück im Unglück. Wird alles wieder.

Ich würde aber nach dem Gespräch mit dem Onkologen eine Zweitmeinung einholen.

Beste Grüße

[Nabue85]

Herzlichen Dank Toby01Harv für deine genommene Zeit und die aufmunternde Worte!

Ich schätze dieses Forum sehr, es bringt mental viel darüber zu Schreiben und zu Lesen.

Richtig, anhand Grösse machts mich jetzt auch fragwürdig/stutzig, wieso es jetzt so gross ist! Unter anderem war ich vor 3 Wochen im Notfall (2Tage vor Abflug nach Sardinien) und er hat dort 12mm gemessen! Nach den Ferien dann die OP und im Befund jetzt 4 x 2,5 x 2,7cm grosser Tumor.

Ich hatte vor der Operation ein CT. der war ohne Befund, sicher schon mal positiv!

Jedoch waren meine Tumorwerte vor der OP erhöht. Wie hoch weiss ich nicht.

Beim Austrittsbericht schreiben sie: aktuell BHCG 125U/l (<125) , AFP 181ug/l(<13), LDH 171U/l. Dies werden die Werte nach der OP sein, nehme ich mal an.


Ich schätze in meinem Fall (histologischen Befund) sind die Chancen eher gering für Wait&See oder kann ich noch hoffen?

Was wäre laut meinem Bericht der Standart? 1x Carboplatin Monotherapie oder 2-3x PEB?

Das Kopfkino geht wieder los, ich muss jetzt erstmals den heutigen Tag Verdauen. Auch wenn die Heilungschancen anscheinend sehr gut stehen geht einem alles durch den Kopf. (Nebenwirkungen chemo, hätte ich doch früher schon Operiert etc)


(Vielleicht hat noch jemand hier im Forum einen Input)

Danke

Nabue85

[Toby01Harv]

Hi,

sich selbst Vorwürfe machen hilft nichts. Es ist nun mal so.

Dass das CT vor der OP sauber war, ist doch schon mal sehr gut. Das der LDH-Wert bei 171 ist auch sehr gut, lässt das doch sehr stark vermuten, dass sichtbaren Metastasen vorhanden sind. Die aneren Tumorwerte in einem Bereich, den man bei dieser Diagnose erwarten kann (bei der Größe hätten die Werte auch noch deutlich höher ausfallen können!).

Wie nun das genaue Vorgehen ist, müssen Deine Ärzte nach der Staging-CT entscheiden. Ich denke nicht, dass man hier sofort Chemo machen muss. Mein Onkologe ist aber auch kein Freund der Platin-Einmalgabe. Und wenn, wie Du im Forum lesen kannst, verträgt man diese im Allgemeinen gut.

Und die Heilungschancen sind wirklich bei 99 %, das habe ich nicht geschrieben um Dich zu beruhigen, sondern weil es so ist; die Zahlen sind auch veröffentlicht. Mein Onkologe, der auf Hodenkrebs spezialisiert ist, hat erst kürzlich gemeint, dass er seit 25 Jahren keinen Todesfall mehr hatte, wenn die Metastasen (!) kleiner als 3,5 cm waren und nicht über dem Zwergfall lagen. Keinen einzigen; klingt doch schon mal sehr gut.

Also Kopf hoch, es gibt Schlimmeres.

[Marco1]

Hallo Nabue85,

mach Dir nicht so viele Gedanken und keine Vorwürfe!!! Das bringt Dir überhaupt nichts - ich weiß aber, dass man zu sowas neigt (hab ich mir auch als gemacht). "Meiner" ist damals von "ertasteter Erbse" über "50% des Hodens verhärtet" (14 Tage nach Ertastung bei Erst- und Zweituntersuchung) bis hin zu "nahezu kein Hodengewebe mehr vorhanden" (3 Tage nach Erst- und Zweitmeinung fand Entfernung statt) gewachsen. Da steckt man einfach nicht drin und niemand kann einem sagen wie und warum die Dinger wachsen.

Wichtig ist schon mal, dass er entfernt wurde, nicht weiter wuchern kann und alles andere was nun kommt (Chemo oder Wait and See) hängt von vielen Faktoren ab, die Du eh nicht beeinflussen kannst, also mach die keine Vorwürfe. Hol Dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung wie es Toby01Harv geschrieben hat.

Drücke Dir die Daumen, dass auch eine Wait and See bei raus kommt. Viel Glück!

Viele Grüße
Marco

[Nabue85]

Ich melde mich auch wieder einmal zu Wort.

Danke für eure hilfreichen Tipps.

Am 1.7.16 war ich beim Onkologe zur Vorgehensweise der Behandlung.

Die Tumorwerte sind sehr gut nach unten gegangen. B-HCG von 125 auf <0.5
a Fetoprotein von 181 auf 17.8 Glucose von 5.8 auf 5.0

Was meint ihr dazu? Kann man aus diesen Werten schliessen ob man eher zu wait and see empfiehlt oder nicht?

Es gibt jetzt zwei Möglichkeiten :

wait and see. Die Chancen stehen 50 zu 50 für ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. hmmm... eine Lotterie. (jeden Monat engmaschige Blutkontrollen und im ersten Jahr jeden 3.ten Monat ein CT-Abdomen und im zweiten Jahr zwei CT-Abdomen) Ich denke die Strahlung des Cts kann man nicht unterschätzen...

Interessanterweise hat mir der Onkologe gesagt, verglichen mit meinem Stadium und Tumortyps macht man in Amerika eher wait and see da die Chancen ja 50 zu 50 stehen! In Europa macht man eher 1 Zyklus PEB.



Die andere Option wäre 1 Zyklus PEB. Die Chancen werden von 50% auf 2-3% gesenkt auf ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. (im ersten Jahr jeden 3.ten Monat Blutuntersuch und nur 1 CT Abdomen) Kleinere Strahlenbelastung als bei Wait and see.


Würde ich jetzt wait and see machen und eine Rezidiv/Mestastase/Ableger kommen würde, müsste man eine stärkere Chemo von 3-4 Zyklen über sich ergehen lassen.


Ich finde die Vorgehensweise der Amerikaner noch interessant, trotz der stärkeren Nachbehandlung im Fall eines Rezidiv.


Ich bin mommentan sehr unschlüssig. (Vor und Nachteile). Mein erstes Bauchgefühl hat mir bei der Besprechung eher zu 1x PEB geraten. Bin aber jetzt trotzdem sehr unschlüssig. Morgen sollte ich meinem Onkologen Bescheid geben, was ich jetzt tun möchte.


Die gelesenen Nebenwirkungen während der Chemo machen mir sehr grosse Sorgen wie auch die mögl. Langzeitschäden/Spätfolgen


eine zweit Meinung habe ich (noch) keine geholt.



Was denkt ihr? Empfehlungen? evtl. Statistiken für wait and see?


Bin sehr dankbar für diverse Ratschläge

Freundlicher Gruss Nabue85

[briggeb]

Hallo Lieber Nabou,

ich bin nur die Mutter eines Betroffenen; lese aber seit über einem Jahr immer mit und drücke jedem einzelnen die Daumen.

Bei dieser Entscheidung kann es eigentlich kein richtig und falsch geben, es hängt von der Einstellung und vom Gefühl ab. Ich selbst als außenstehende würde auf die Sicherheit abstellen. 50 : 50 wäre mir zu unsicher; das Risiko von 50 % auf 2 - 3 % zu senken würde ich als Außenstehende wohl wählen und auch meinem Sohn empfehlen.

Ich setze auch auf die künftige Medizin und glaube daran, dass die Folgen von 1 x PEB immer besser beherrscht und kleingehalten werden können.

Würde ich wait & see wählen, müßte ich ständig an die 50 % Risiko denken. Würde ich das Risiko auf 2 % senken, würde ich wohl nicht mehr so oft darüber grübeln.

Wie gesagt: ich bin nur Außenstehende..... andere können es bestimmt besser beurteilen.

Ich drücke die Daumen dass Du die für Dich passende Entscheidung triffst.