Angerhörige und neu hier

[Jacky74863]

Hallo,

ich weiß mit meiner Last einfach nicht mehr wohin.

Die Diagnose Krebs schockierte mich. Vor ca. einem halben Jahr wurde bei meiner Mutter Nierenkrebs Diagnostiziert. Zunächst erfolgte die Entnahme der rechten Niere. Ich habe gedacht es wäre alles in Ordnung.

Nach 3. Monaten erfolgte die erste Kontrolle. Leider schon zu spät, der Krebs ist an der gleichen Stelle nachgewachsen und hatte Metastasen am Rippenbogen, dort hat sie schmerzen. In der Leber und der Lunge gebildet.

Es folgte Chemotherapie, diese hat sie obwohl sie nichts mehr essen konnte weil im Mund und Rachenraum alles entzündet war und trotz der vielen Nebenwirkungen durchgestanden. Leider waren Ihre Bemühungen vergebens weil die Chemotherapie nicht angeschlagen hatte. Man setze sie ab und nun wird eine Immuntherapie so nennt sie mein Vater durch geführt. Vor ca. einer Woche bekam sie den Termin zum erneuten CT, nächsten Donnerstag. Wir kennen das Ergebniss nicht.

Sie kämpft mit Ihrem Körpergewicht um jedes Gramm. Versucht soviel zu essen wie sie kann aber sie nimmt nicht zu. Sie bekommt eine Art Yoghurt der den Verlust ausgleichen soll. Dennoch ging das Gewicht weiter herunter. Sie ist im Moment traurig, weil sie Ihre Haare verliert.

Ich habe Angst mit Menschen über das Schicksal zu sprechen, Angst jeden damit zu überfordern. Vielleicht schäme ich mich auch. Mein Leben ist so plötzlich ein anderes, ich bin zurück gezogener und viel zu Hause, um mich herum ist es still geworden. Um die einfachsten Dinge schaffe ich es oft nicht mich zu kümmern weil ich unkonzentriert bin. Ich reagiere oft gereizt und bin anderen gegenüber leicht ungerecht. Gerade wenn noch Amtswege dazu kommen, dann bin ich richtig überfordert und weine stundenlang. ich habe 3. Kinder die zwar Erwachsen sind, mich aber auch noch brauchen. Wenn das Ergebniss lauten sollte das diese Behandlung auch nicht anschlägt, dann wird es nicht mehr viele Möglichkeiten geben. Was folgt dann? Wie viel Zeit bleibt mir noch mich zu verabschieden? Es quälen mich viele Fragen. Was wird mit meinem Vater, er ist 72. Jahre alt und meine Mutter 74. Sie wollte wenigstens noch 2. Jahre leben das war Ihr Herzenswunsch. Wird sie die noch schaffen? Mein Vater liebt sie so sehr, wird er es verkraften? Mein Herz ist schwer wie Blei. Darum mußte ich meine Geschichte einfach mal nieder schreiben.

Lieben Gruß

Jacky

[Adlumia]

Hallo Jacky,

ich würde dir so gerne Antworten auf all deine Fragen geben aber die Wahrheit ist, dass sie dir niemand hier und auch niemand sonst geben kann.
Wann unsere Zeit hier abgelaufen ist, wissen wir nicht.
Nutze die Zeit, jeden Tag, den ihr gemeinsam verbringen könnt, denn du weißt eben nicht und auch nie (auch vor einer Krebsdiagnose oder sonstigen Diagnose nicht) wie lange wir einander haben. Nur eine Krankheit zeigt uns die Endlichkeit unser aller Leben auf, vielleicht ist es die einzige Chance sich wirklich bewusst zu machen, das wir immer nur jeden einzelnen Tag haben, Schritt für Schritt gehen, es versuchen zu nehmen wie es kommt. Das ist überhaupt nicht einfach, man kommt zuweilen ins Hadern mit allem, auch das darf sein.

Dass dir viele Fragen durch den Kopf gehen ist normal, aber sie werden unbeantwortet bleiben. Und auf den Tod kann man sich nie wirklich vorbereiten. In dem Moment wo er eintritt, steht die Welt still und dann beginnt für jedermann eine Trauerzeit, die bei jedem einzelnen unterschiedlich abläuft. Auch dafür gibt es keine Regeln.

Es ist gut, dass du hier dein Herz ausschüttest. Vielleicht kannst du es für einen Moment etwas freier machen und daraus Kraft schöpfen, deinen Eltern so gut es geht beizustehen. Wenn du da bist, das ist schon ganz viel, was du tust und auch mit das Einzige was du tun kannst aus meiner Sicht.

Viel Kraft!
Adlumia

[loup]

Hallo Jacky,

es ist gut, dass du hier im Forum gelandet bist, auch wenn es natürlich traurig ist, dass es deiner Mutter schlecht geht. Ich bin auch eine Angehörige (mein Freund hatte ein Nierenzellkarzinom und hat Metastasen) und ich kann deine Ängste gut verstehen.
Hast du Jemanden, mit dem du darüber reden kannst? Du schreibst von Überforderung, das klingt sehr hilflos momentan.

Hilfreiche Tipps und Informationen wirst du hier bekommen.
Leider schreibst du nicht, welche Art von "Chemotherapie" deine Mutter bekommen hat. Die klassische Chemotherapie ist bei Nierenkrebs nicht indiziert, da der Tumor darauf nicht anspricht.
Aber es gibt einige Medikamente in Tablettenform, die gegeben werden können.
Die sind nicht ohne Nebenwirkungen, aber man kann ein nahezu normales Leben damit führen.
Wichtig ist, dass euch ein Onkologe oder Urologe begleitet und deine Mutter bzgl. der Nebenwirkungen schult und behandelt.
Mein Freund hat z.B. auch einen wunden Mund/Zunge durch sein Medikament, aber es gibt wiederum andere Dinge, die man dagegen nehmen kann.
Seit wann macht sie nun die Immuntherapie?

Gibt es die Möglichkeit, nach dem nächsten CT am Donnerstag gemeinsam zu eurem Arzt zu gehen und die Befunde und die weitere Vorgehensweise zu besprechen?
Solltet ihr das Gefühl haben, dort nicht gut aufgehoben zu sein, würde ich mich nach einem anderen Arzt umschauen.

Ich wünsche euch stabile Ergebnisse beim CT und alles Gute,

loup

[Rudolf]

Hallo, liebe Jacky,
zuerst: herzlich willkommen bei den Hoffnungsvollen!

Ja, das sind oft keine schönen Geschichten, die der Krebs schreibt.
Aber es ist gut, dass du dir deine Geschichte von der Seele geschrieben hast.

Bei welchem Arzt seid ihr denn in Behandlung?
Urologe? Onkologe? Praxis oder Krankenhaus?

So traurig es sein mag, aber es ist allgemein bekannt, dass eine Chemo alten Stils bei Nierenkrebs nicht wirksam ist.
Auch die "Immuntherapie" ist längst überholt.
Es gibt seit 10 Jahren neue Medikamente, Tabletten, die häufig sehr gut wirken. Ich nenne sie Tabletten-Chemo.
So mancher Patient würde hier nicht mehr schreiben, gäbe es diese Medikamente nicht!

Wie groß war der Tumor? Alle Befunde zu eurer Gesundheit gehören euch!
Wurde denn am Anfang nicht der ganze Körper nach Metastasen abgesucht?
Hauptsächlich der Körperstamm (Lunge + Bauchraum), evtl. auch Skelett, mit CT und/oder MRT?
Metastasen am Rippenbogen sind wohl Knochenmetastasen, denn sie schmerzen. Alle anderen tun das normalerweise nicht.
Die größten Sorgen machen mir die Lebermetastasen.

Ich möchte nicht das Vertrauen zu euren jetzigen Ärzten untergraben,
mir scheint aber sehr wichtig, dass ihr euch ganz schnell eine Zweitmeinung an einem großen Krankenhaus holt.
Nehmt alle Befunde mit, die ihr habt.
Es ist eure Gesundheit und ihr könnt soviel Ärzte aufsuchen, wie ihr wollt.
Solange, bis euch alles richtig erklärt wurde, bis ihr alles verstanden habt.
Aber an einem großen Krankenhaus werdet ihr sicher sehr gut informiert.
Das ist meine Erfahrung und das haben viele hier geschrieben.

Ich denke an euch,
Rudolf

[Jacky74863]

Hallo,

Danke für Eure Worte.

Meine Mutter wird in einem Krankenhaus von einem Professor für Onkologie betreut. Meine Mutter vertraut ihm und sie macht alles was er sagt. Als sie den schlimmen Mund hatte, da habe ich ihr Ratschläge gegeben was sie machen kann. z.B Kamillie spülen oder vor dem Essen eine Dobendan lutschen. Aber ohne die Absprache mit dem Professor wollte sie nichts machen. Inzwischen wird sie zusätzlich vom Hausarzt betreut. Aufgrund der schweren Nebenwirkungen und weil sei überhaupt keine Lebensqualität mehr hatte wurde die Chemo dann abgesetzt. Ihr war sehr viel übel und sie mußte viel erbrechen. Tag und Nachts. Das Gewicht baute sich noch schneller ab. Sie bekam die Chemo in Tablettenform.

Für den Krebs am Rippenbogen bekommt sie einmal in der Woche immer Dienstags eine Infusion und sie hat Schmerztabletten. Mein Vater kann sich nicht merken was sie da genau bekommt. Ich frage aber immer nach, weil ich könnte das Medikament dann googeln. Er möchte aber nicht das ich im Internet nach schaue weil er meint das macht noch mehr verrückt. Die Immuntherapie bekommt sie seit ca. 2-3 Monaten. Der Tag für das neue CT war heute. Erst nächsten Dienstag um 13. Uhr wird diese Untersuchung wieder beim Professor ausgewertet und erst dann weiß ich ob diese Behandlung anschlägt. Es ist so als ob man auf Kohlen sitzt und jeder Tag wird gezählt. Wir denken zuversichtlich, sind voller Hoffnung und doch kommen zweifel auf. Jeden Augenblick mit Ihr gemeinsam genieße ich. Seit dem die Chemo abgesetzt wurde und sie nicht mehr so leiden muss, geht es mir etwas besser. Ich habe 2. kleinere Brüder die nicht über die Erkrankung sprechen wollen. Sie wollen verdrängen so oft sie es können. Auch das muß ich akzeptieren. Jungs eben! Mit meinen Kindern kann ich mich ab und zu austauschen, muß dabei aber auch drauf achten welchem Alter ich was sagen kann. Der Junge ist 23. Jahre alt, er wohnt noch bei mir und bekommt als jüngster das meiste mit. Meine Stimme hat sich seitdem sehr verändert. Man sieht mir an das meine Nerven blank liegen. Mit meiner Tochter Corinna kann ich mich auch hin und wieder austauschen. Einmal in der Woche gehe ich zur Entspannung für pflegende Angehörige. Im Notfall pflege ich meine Mutter, das wurde bereits offiziell der Krankenkasse mitgeteilt. Noch schafft es aber mein Vater alleine. Ich benötige gerade deshalb ein Forum, welches mich bei den Pflegeaufgaben unterstützen kann. Ich hoffe ich kann wenn es ernst wird auch hier aufgefangen werden. Wenn es dann tatsächlich dem Ende zu geht. Unabhängig davon was der Professor sagt, ist es doch offensichtlich das es nicht mehr lange gut gehen kann. Vielleicht schafft sie noch die zwei Jahre. Ich spekuliere schon wieder und versuche zu planen, grübel. Stopp.
Meine Gedanken kreisen oft um Ihren Tod, über den es sich nicht lohnt nachzudenken. Er kommt und man weiß weder wann und wie. Das ist aber immer so, ob mit oder ohne Krebs.

LG Moni

[Tobi1974]

Hallo Moni,

nur zu Deinem Verständnis. Chemotherapie wird beim Nierenkrebs nicht gemacht, auch keine Immuntherapie. Letztere war so etwas wie eine Chemo von den Nebenwirkungen her, aber wie gesagt, sie ist nur sehr schwer in Deutschland zu bekommen. Ich weiß, von einer Patientin, die sie noch 2014 bekam, weil sie auch eine 8%ige Heilungschance verspricht. Üblich war diese Form der Therapie bis 2006.

Zur Zeit gibt es für Nierenkrebs die meisten Medikamente überhaupt, momentan 9 die hintereinander einsetzbar sind. Die Ansprechraten liegen aber bei allen unter 50%. Obwohl es Abhängigkeiten in den Wahrscheinlichkeiten gibt, w.z.B. wo das 1. nicht mehr wirkt, wirkt mit höhere Wahrscheinlichkeit das 2.

Alle diese Medikamente heilen nicht wirklich. Die Heilungsrate liegt bei 1%. Aber sie können die Krankheit stoppen, aufhalten, hinauszögern bzw. unter Kontrolle bringen. Das funktioniert über die Thyrosin-kinease-inhibitoren (TKIs), welche die Bildung von Blutgefäßen hemmen, so dass das Tumorgewebe bzw. die Metastase nicht weiter mit Nährstoffen versorgt werden kann. Sie wird praktisch im Idealfall ausgehungert.

Also macht man bei Nierenkrebs eine TKI-Therapie.
Deine Mutter hat sicher als 1. Medikament Sutent bzw. Votrient oder vllt. auch Torisel bekommen. Nach Deinen beschriebenen Nebenwirkungen könnte sich es durchaus um Sutent gehandelt haben. Da bei ihr die Nebenwirkungen einen Therapieabbruch verlangten, schätze ich mal, dass man ihr jetzt Nivolumab gibt. Das wird momentan fast allen Patienten ab der Zweitlinie (2. Medikament) gegeben. Es ist neu auf dem Markt seit April.

Das 1. Medikament was Deine Mutter nahm war in Tablettenform, also ein TKI. Ich schätze mal soetwas wie Sutent. Wenn Deine Mutter jetzt Nivolumab bekommt, heißt das, dass sie 1 mal in 2 Wochen zur Infusion muss. Die Ärzte sprechen bei Nivolumab manchmal von einer Immuntherapie, weil Nivolumab ganz anders wirkt als die TKIs. Es ist ein Immun-Checkpoint-Inhibitor. Es puscht sozusagen das Immunsystem soweit auf, dass der Körper sich selbst gegen den Krebs wehren kann.
Nivolumab ist der Wirkstoffname. Das Medikament heißt Opdivo.

Ich muss Dir aber sagen, dass Nivolumab durchschnittlich erst nach 2,3 Monaten wirkt und bei 20-35% der Patienten anschlägt, soviel gehört zur Wahrheit dazu.

Ich hoffe, dass Du durch diese Infos etwas klarer in die Zukunft blicken kannst. Du könntest auch nochmal Jan64 fragen. Der weiß ziemlich genau bescheid und hat immer eine Menge mutmachender Worte parat. Dadurch, dass Dein Post jetzt im Angehörigenforum liegt, kann es sein, dass vielen Nierenkrebs-Forummitgliedern der Focus auf Deine Story verloren gegangen ist.

P.S.: Ein Problem seh ich aber darin, dass Du an den Entscheidungen für Deine Mutter nicht richtig beteiligt wirst und auch sonst Infos schwer zu Dir durchdringen. Auch möchte Dein Vater nicht richtig mit Dir über den Nierenkrebs sprechen. Das ist problematisch, wenn Du da jetzt versuchst Deine Kenntnisse zur Hilfe Deiner Mutter einzubringen.

[Safra]

Hallo Jacky,

habt Ihr schon daran gedacht, eine Pflegestufe zu beantragen? Das dauert ja auch immer einige Tage, ehe es durch ist.

Safra

[Jan64]

Hallo Jacky,

Es ist ein Reflex der Eltern die eigenen Kinder möglichst nicht zu belasten und zu verunsichern. Meist wird aber das Gegenteil durch die nicht gegebenen Informationen erreicht. Red mal mit deinen Eltern und erkläre ihnen wie es dir geht in der jetzigen Situation. Aber nur wenn du wirklich alles wissen willst, du siehst ja in der eigenen Familie den unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung deiner Mutter. Erzwingen kann man da auch nichts. Gezielt helfen kannst du nur, wenn du auch genau die Lage kennst. Es wäre halt gut zu kooperieren, ganz einfach die Last besser zu verteilen und sich gegenseitig zu Stützen.

Deine Mutter hat anscheinend mit einem TKI (Sutent?) begonnen und dann auf Nivolumab (Opdivo) umgestiegen. Nivolumab ist eine neue spezifische (zielgerichtete) Immuntherapie. Sie soll den Krebs wieder für das körpereigene Immunsystem sichtbar machen. Gut das sie dies so gut verträgt. Alles andere hat Tobi schon geschrieben.

Zur Ernährung kann ich auch auch nur zu den hochkalorischen Getränken raten. Als Krebskranker sollte man auch genügend Energie in Form von Fetten zu sich nehmen (der "gesunde, vitaminreiche Salat" bringt nichts wenn keine Energie enthalten ist. Also etwas Fisch, Käse ode Fleisch dazu und ein gutes Salatöl benutzt, garniert mit Nüssen und ein Stück Brot dazu.) Bewährt haben sich auch die Mahlzeiten aufzuteilen in kleinere Zwischenmahlzeiten. Es hilft auch in der Wohnung verteilt kleine Snacks zu deponieren. Besonders bewährt hat sich Studentenfutter, die Nüsse sind starke Energieträger durch ihren hohen Fettgehalt. Da kann man dann immer mal wieder reingreifen, wenn man vorbeikommt. Das Gewicht sollte schon während der Therapie gehalten werden. Wenn es ganz dicke kommt, kann man sich auch etwas zur Appetitanregung verschreiben lassen, ist irgendein Cannabisprodukt.

Es wird dir hier keiner eine Voraussage in die Zukunft machen können, eine Prognose ist immer unseriös. Ihr müsst Schritt für Schritt vorgehen, sehen was kommt und dann dementsprechend handeln. Dazu gehört auch über die Zukunft reden und dementsprechend seine Wünsche zu äußern. Das ist schwer über den Tod zu reden und alles zu regeln für den Fall des Falles. Wenn dann aber jeder weiß was der andere für Vorstellungen hat, kann man guten Gewissens auch die Dementsprechenden Maßnahmen einleiten. Dazu gehört die weiter Behandlung (wie weit möchte ich gehen), Fragen wie Pflegebedürftigkeit (daheim oder stationär), Hospiz, Beerdigung, Finanzielles usw. Mir ging es nach diesen Entscheidungen wesentlich besser und ich brauche mir heute darüber keinen Kopf mehr zu machen. "Wenn es mal soweit ist" hat man kaum noch Gelegenheit alles in ihrem Sinne zu regeln.

Trotzdem würde ich jetzt noch nicht so schwarz sehen, es gibt noch einiges aus dem Medikamentenschrank und vieleicht gibt es ja am 13. ein sensationelles Ergebnis.

Viele grüße
Jan

[Jacky74863]

Hallo

vor ca. 10 minuten telefonierte ich mit meiner Mutter. Sie bekam die Auswertung vom CT.

Alle Metastasen vergrößerten sich, die Immuntherapie schlug nicht an. Sie will nicht mehr kämpfen und kein anderes Medikament mehr versuchen.

Als ich das erfahren habe las ich verzweifelt und noch am Telefon alle Nachrichten aus dem Forum vor, alles was Richard mir schrieb habe ich vor gelesen. Sie darum gebeten sich eine Zweite Meinung einzuholen und ich habe am Telefon solange getobt bis mir die Tränen liefen und ich erkannte das es keinen Sinn hat zu kämpfen.

Sie hat es mir mit ruhiger Stimme erklärt man hat Ihr wohl gesagt das es Ihr noch schlechter ergehen wird, wenn sie noch andere Medikamente versucht. So sagte sie geht es ihr ja noch halbwegs gut. Sie will nicht leiden und den Rest der Zeit des Lebens genießen mit den Kindern und mir.

Sie sagte weiter, das ich auf meinen Vater aufpassen muß wenn sie nicht mehr da ist und für Kai und Marco die Geschwister da sein soll. Mein Vater erklärte mir das meine Mutter sterben wird und das ich es mit erleben werde. Ich habe nicht eher aufgehört zu toben bis mein Vater sagte er wird versuchen sie dazu zu überreden nochmal was zu probieren und wenn es Ihr dann schlecht geht, dann kann sie es immer noch absetzen.

Ich habe gefragt wie groß die Tumore waren und wollte es unbedingt wissen. Weil mir hier im Forum ja schon gesagt wurde das ich es schwer haben werde mit Ihnen habe ich heute mehr aufgetrumpft. Aber es ist trotz Eurer Hilfe immer noch schwer zu Ihnen durch zu dringen. Alles was ich vorschlage lehnen sie ab. Zur Größe der Tumore wollten sie mir nichts sagen, sie wussten es angeblich nicht und mein Vater meinte die Größe würde keine Rolle spielen und wäre nicht wichtig. Doch für mich ist sie wichtig. Daran erkenne ich doch ein Krebsstadium.

Ich weine nicht oft, aber heute tat ich es. Nun weiß ich erstmal nicht wie es weiter geht. Muß glaube ich erstmal alles sacken lassen. Bin glaube ich schockiert oder so. Das schlimme ist das ich das Gefühl habe das ich in Ihre Rolle reinwachse. Ich fühle mich nicht gewachsen Ihre Rolle zu übernehmen. Meinen Vater zu versorgen, die Geschwister, und um Ihre beste Freundin Karin Ihre Anliegen kümmere ich mich neuerdings auch. Weil sie sich bei mir meldete und wir tauschten alle die Telefonnummern aus. Diese Kontakte liefen doch alle über meine Mutter und plötzlich ist das alles nicht mehr so und anders.

[Tobi1974]

Hallo Moni,

erstens: Du hast jetzt schon genug zu tragen. Lass Dir nicht noch stundenlange Telefongespräche von der Freundin Karin überhelfen. Die kann auch mit Deinem Vater telefonieren, wenn sie genaues über Deine Mutter wissen möchte. Dafür hast Du momentan keine Zeit und Kraft. Vllt. weiß Karin auch, dass Du bei solchen Problemen offener bist als Dein Vater. Aber lass Dich da bloß nicht emotional ausnutzen! Auch Dein Vater kommt erst mal an 2. Stelle nach Deinen Kindern, es gibt ja noch andere Geschwister außer Dich, um die Last gleichmäßig auf breite Schultern zu verteilen.

zweitens: Ich bin absolut geschockt und sprachlos, dass es mit Deiner Mutter solch eine schnelle Entwicklung aufgenommen hat! Eigentlich hatte ich gehofft, dass der Krebs bei älteren Menschen viel langsamer wächst und nicht so aggressiv ist. Vllt. kannst Du nochmal herausfinden welche Tumorformel sie hat, bzw. welches Grading (also G2 oder G3) und ob es klarzelliges oder papilläres Nierenzellkarzinom ist.

Es gibt noch weitere Medikamente, w.z.B. Inlyta (Axitinib) oder Torisel, welche nicht so starke Nebenwirkungen haben wie Sutent.

[nita]

Hallo Moni,

Das klingt ja wirklich hart, das tut mir sehr leid für dich!
Mein Vater hat auch Nierenkrebs, vertraut gefühlt jedem Arzt und nimmt Ratschläge kaum an, Informationen kommen bei mir auch eher spärlich an, außer wenn ich mehr oder weniger zufällig Arztberichte zu lesen bekam.

Du musst und kannst nicht die Rolle deiner Mutter übernehmen, wie Tobi schon sagt, du bist vor allem erstmal für deine Kinder verantwortlich. Vielleicht kannst du dir Unterstützung bei einer "allgemeinen" Beratungsstelle suchen? Hier gibt es z.b. kirchliche Stellen oder die Diakonie, die einem in schwierigen Lebenssituationen weiterhelfen. Ich habe mir jedenfalls fest vorgenommen, wenn es so weit ist, solche Hilfe zu suchen, wenn ich merke, es wird zu viel (die Umstände um meinen Vater sind ziemlich kompliziert und das Verhältnis zu ihm auch nicht immer einfach).
Bei dir klingt es besonders schwierig, weil nun auch noch so viele Ansprüche an dich herangetragen werden, um wen du dich alles kümmern sollst - wenn ich dich richtig verstehe, auch um deine Brüder? Oder geht es um ihre Brüder? Jedenfalls hilft es einem manchmal enorm, wenn einem jemand "von außen" hilft, zu sortieren, was man will, was man kann und was man braucht.

Zu den Medikamenten kann ich leider nichts sagen, aber da kennen sich hier ja viele gut aus, vielleicht haben die ja noch einen guten Tipp...

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

[Jacky74863]

Hallo,

erstmal möchte ich mich für Eure Antworten bedanken. Ich hatte heute kaum die Kraft mit meinen Vater zu telefonieren. Als er aber anrief konnte ich auch nicht auflegen und telefonierte ca. eine halbe Stunde mit ihm.

Ich sagte ihm das sie nicht aufgeben sollte, das sie kämpfen sollte weil jede Sekunde im Leben es wert wäre zu kämpfen. Ich habe gesagt was Ihr mir geschrieben habt, das es noch mehr Medikamente gibt die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben. Das sie es immer noch absetzen kann wenn sie Nebenwirkungen spürt. Das sie es aber zumindest versuchen sollte. Wo ein Medikament nicht wirkt, kann ja ein anderes wirken. Das habt ihr mir alles geschrieben.

Sie will sich am Dienstag nächste Woche nach einem weiteren Medikament erkundigen. Ich werde dann mit zum Arzt gehen.

Danke Euch, hätten wir in den vergangen Tagen nicht soviel geschrieben, dann hätte ich glaube ich nicht gewusst wie ich darauf überhaupt reagieren sollte. Meinen Brüdern konnte ich die Nachricht heute mitteilen und sie sind auch erleichtert. Ja, meine Mutter und mein Vater erwarten zuviel von mir je mehr muß ich dafür sorgen das es mir gut geht. Dafür kann ich sorgen, indem ich mir ausreichend Hilfe und Kraft einhole. Darum bin ich für eure Antworten gerade sehr dankbar.

Bevor ich diesen Anruf bekam, hatte ich mein eigenes Leben im Focus. Ein Anruf wie der gestrige bringt jedoch alles ins wanken. Ich versuchte den Tag heute so normal wie möglich zu gestalten, doch es geriet irgendwie alles durcheinander. Ich werde ein paar Tage benötigen, wenn meine Mutter weiß was weiterhin zu tun ist und sie Ihre Entscheidung getroffen hat, dann kann man sich auf was neues einstellen. Solange da aber keine Klare Linie ist, kann es mir auch nicht gut gehen. Mein Sohn wohnt noch bei mir zu Hause, er ist 23 Jahre alt und bekommt alles mit. Meine Stimmung zog ihn heute mit runter und ich bekam ein schlechtes Gewissen weil ich mich gerade heute nicht im Griff hatte. Aber ich sagte zu ihm da es auch gerade nicht anders geht. Er sagt immer ich grenze mich nicht genug ab, kann ich auch nicht, weil mein Vater auch nur noch mich hat wenn Traudi nicht mehr ist.

Meine Geschwister sind froh das ich mit meiner Mutter so gesprochen habe. Sie weinten nur als sie diese Nachricht bekamen und sie sind ca. 30 und 28. Jahr alt, sie könnten meine eignen Kinder sein. Ich lernte Kai kennen, da war er 16 und Marco war 18. Jahre alt. Die beiden bedeuten mir viel und es tut mir sehr leid weil es ihre leibliche Mama ist. Sie sind noch so jung und sehr unerfahren, haben kleine Kinder. Völlig überfordert mit der Situation wie es der Mutter geht. Sie wissen kaum was zu tun ist, sind aber auch dankbar für das was ich mit Ihrer Mama mache. Ich schrieb Marco heute wie schwer die Situation für mich ist, das ich seine Mutter nicht so gut kenne wie er. Das ich als Pflegekraft und Tochter mit Ihr spreche und auch Angst habe zu weit zu gehen weil ich mich gestern am Telefon sehr fordernd verhielt. Gleichzeitig hatte ich Angst sie zu verletzen. Aber ich kann nicht aufgeben, ohne das ich nicht wenigstens ein wenig gekämpft habe.

Ich habe mich ja scheinbar durch gesetzt, aber es kostete mich sehr viel Kraft weil sie neue Vorschläge und meine Ratschläge nicht annehmen wollen. Sie ist nicht gerade aufgeschloßen wenn es darum geht was neues zu probieren. Sie ist sehr ängstlich und traut sich nichts mehr.

Es ist und bleibt gerade alles sehr schwer. Ich hatte aber heute ein Gespräch mit meiner Entspannungsgruppe.

Ich möchte versuchen meine Kräfte besser einzuteilen und stelle mich nicht mehr irgendwelchen Telefonaten zu irgendeiner Zeit. Was mein Vater sagt ist nicht mehr Gesetz. Ob ich sie sterben sehen werde entscheidet nicht er. Um das was kommt muss ich mir keine Gedanken machen, denn ich lebe heute. Das möchte ich versuchen umzusetzen. Mal schauen ob es mir gelingt.

Ich bin froh das ich hier schreiben kann und nicht ganz alleine mit der Situation bin. Mein Partner hat mit Krebs überhaupt keine Erfahrung. Er kann mich nicht mal trösten, wenn ich weine.

Danke

[Jacky74863]

Hallo,

Heute hänge ich sehr durch. Nichts kann mein Herz ein wenig erfreuen. Vielleicht hilft es heute hier zu schreiben. Mein Herz fühlt sich so schwer heute an. Es gab schon Tage da ging es mir wirklich besser.

ich habe versucht heraus zu finden welchen Gradling der Krebs bei meiner Mutter hat und wollte unbedingt die Größe des Tumores wissen oder die der Metastasen. Aber ich bekomme diese Informationen nicht. Ich hatte das Gefühl sie hätten mir Sicherheit geben können. Ich hätte das Stadium ein wenig einschätzen können. Wenn man das überhaupt kann. Am Dienstag geht sie zum Arzt. Sie wollte nicht das ich mitgehe. Sie sagte sie trifft eh die Entscheidungen, aber sie will ein anderes Medikament nochmal versuchen. Wenn die Nebenwirkungen zu hart sind, dann will sie nichts mehr nehmen. Mein Vater macht sich sorgen um die Zukunft. Ich schaffe es meine Gedanken ein wenig von diesem Thema weg zu lenken. Dauert aber nicht lange dann sind sie wieder im Herzen spürbar und die Gedanken kreisen ein wenig. Ich glaube wenn mein Vater eine Entscheidung getroffen hat, wie es ohne Traudi weiter gehen wird. dann würde ich mich besser fühlen. Die 4. Raumwohnung kann er alleine, ohne sie nicht mehr halten. Er wollte jetzt schon eine Wohnung suchen mit Traudi zusammen. Diese Idee hielt ich nicht für gut, weil das viel zu viel für sie wäre. Sie haben beide jetzt schon schlaflose Nächte. Es trudelt viel Besuch ein, der sie nochmal sehen möchte, aus allen Richtungen. Es kommt nächste Woche jemand aus Düsseldorf zu Ihr. Wie wollen sie da noch Wohnungen suchen. Mein Vater hat Angst das ihn das Sozialamt auf die Straße setzen wird und er hat doch einen Hund. Er macht sich sorgen das er keine Wohnung in Berlin bekommt. Wir sprachen über Hospitz, ob zu Hause sterben oder Hospitz, sie sagten in der Nähe gäbe es eines. Aber sie sind sich auch da noch unsicher ob sie das überhaupt will. Ich glaube wenn diese Fragen alle geklärt sind und man weiß wie es weiter gehen wird. Dann geht es mir auch besser.

Ich sagte ja zu ihm, das er und Traudi jetzt keine Kraft haben sich darum auch noch zu kümmern. Ich sagte sie sollten Ruhe bewahren, er soll die wenigen Tage mit Traudi genießen und sich darauf konzentrieren, weil mehr auch nicht gehen würde. Die Krankheit kostet ja schon genug Kraft.

Selbst schaffe ich es heute aber auch nicht Ruhig zu bleiben. Ich versuche mich auf mein Leben zu konzentrieren und will mit den Gedanken nicht so bei Ihr sein, aber sie rutschen immer wieder dort hin.

Am Dienstag bekomme ich neue Informationen. Vielleicht hat mein Vater bis dahin eine Entscheidung getroffen, vielleicht ist dann mehr geklärt.

Lieben Gruß

[Jacky74863]

Hallo,

seit gestern bekommt meine Mutter wieder einmal Wöchentlich für 2. Stunden eine Infusion. Zusätzlich erhält sie 3 mal in der Woche Spritzen, leider konnte man mir das Mittel nicht nennen. Als Nebenwirkungen sollen starke Grippe ähnliche Symptome auftreten und es soll auf die Psyche schlagen.

Gestern Nacht hatte sie sehr starken Schüttelfrost. Wie mein Vater den Anfall schilderte.

Ich habe verstärkte Angst um sie und leide mit ihr mit, bis es ihr mit dem neuen Mittel wieder besser geht. Ob dieses Mittel es schafft den Wachstum vom Tumor und Metastasen zu stoppen? Ich wünschte mir jemand könnte mir sagen was sie gerade für ein Mittel bekommt und wie hoch die Heilungsprognosen sind und was man gegen diese Nebenwirkungen unternehmen kann.

Ich wünschte mir eine Antwort, weil ich im Moment jegliche Hoffnung aufgegeben habe. Es ist alles sehr traurig und das sieht man mir auch an, bin fix und fertig mit den Nerven und reagiere wenn ich angesprochen werde nur noch sehr gereizt.

Ich wünschte mir ich könnte das ändern. Ich will doch die Leute nicht so anpöbeln, aber ändern kann ich es nun auch nicht. Ich pöbel auch die Kinder zeitweilig an oder den Ehepartner. Das ist sonst überhaupt nicht meine Art, ich bin sonst immer angepasst und liebevoll zu jedem.

[Hermine81]

Hey,
kann es sein dass es sich bei der Infusion um Bisphosphonate handelt, die die Knochen stärken sollen??? Du hast ja geschrieben dass sie Metastasen am Rippenbogen hat.
Mein Schwiegervater in Spe bekommt die auch regelmässig weil er Metastasen im Becken hat. Mama hat sie auch einmal bekommen. Beide hatten nach der ersten Infusion innerhalb von 24 Std. starke Nebenwirkungen inklusive Grippeähnlicher Symptome. Meinen Schwiegervater mussten wir am Morgen danach sogar in die Notaufnahme bringen weil er so starkes Fieber bekommen hat, nicht laufen konnte und die Augen verdreht hat.
War bei ihm aber zum Glück nur bei der ersten so schlimm. Seitdem soll er sich einen Tag vorher und am Tag der Infusion extrem schonen, woran er sich hält und seitdem verträgt ers relativ gut.
Spritzen bekommt er zwar auch, weiss aber dabei auch nicht worum es sich genau handelt. Die beiden sind Spanier und haben bei den ganzen Fachbegriffen manchmal Probleme alles genau zu erfassen.
Auf jeden Fall wünsch ich euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen dass das alles anschlägt und Besserung eintritt.
Lieben Gruss Hermine