Non Hodgin rezidiv

[AnnaLu]

liebe angela,

ich kann das gar nicht verstehen, wir sind immer super aufgeklärt worden, der Arzt hat mir Fachbegriffe und medikamente sogar buchstabiert, damit ich im internet nachschauen konnte, wir hatten glück, unser Onko hat gerne und sehr gut erklärt und sich für uns auch immer die zeit genommen. er hat ja uch gemerkt, wie sehr ich mich informiert habe.

Wir haben glück gehabt, wir hatten einen netten Arzt. Es gibt aber auch Ärzte, die nicht nett sind.

Vielleicht könnt ihr einfach mal um ein gespräch bitten, einen termin machen.
ich weiß nicht, wann ihr mit den ärzten sprecht, während der visite haben die auch einfach nicht genug zeit und auf dem Flur ist es auch immer ein bißchen blöd. wir haben uns oft verabredet zum Sprechen. Vertrauen ist in eurer situation sehr wichtig.
ich habe immer ein heft dabei gehabt, wo ich mir fragen aufgeschrieben habe, die habe ich dann vor dem gespräch strukturiert und eben auch konkrete antworten bekommen. (das mit dem heft mache ich übrigens immer, da stehen viele gedanken von mir drin).

pack das problem bitte aktiv an, wenn du den ärzten selbstbewußt und mit einigermaßen kühlem Kopf begegnest, werden sie dich ernst nehmen. Und zur zeit bist du diejenige, die das denken übernehmen muß. mein Mann hat sich immer voll und ganz darauf verlassen, dass ich alles verstehe und nachfrage bei den ärzten und anschließend im Internet. ich habe ihm dann alles erklärt, er hatte die Energie nicht dafür, er mußte doch gegen den krebs kämpfen. das drumherrum ist dein job, das schafft er nicht.

ich will dir mut machen, wenn man probleme aktiv angeht, kann man sie auch lösen, im stillen meckern bringt nichts. Versuch mal, in die Offensive zu gehen.

viel Erfolg und liebe Grüße
antje

[Angela1974]

Hallo ihr lieben,

wie soll ich anfangen ? Ich weiss es einfach nicht. Hatte irgendwie nie die Luft, wieder ein paar Zeilen hier zu hinterlassen. Ich hatte einfach angst, die ganzen schlimmen SChicksale zu lesen, aber ich weiss das ich nur hier in diesem Forum die Unterstützung, Hilfe und vorallem den Zuspruch bekomme, den ich brauche. Es ist so viel passiert in den letzten WOchen. Mein Mann hat jetzt insgesamt 3 x Dehap Chemo hinter sich. Es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Am schlimmsten ist die Zeit, wenn er sich das Granycite 34 spritzen muss, dann hält er es vor Schmerzen nicht mehr aus. Ich kann ihm dann nicht helfen und das macht mich so hilflos.
Es war eigentlich geplant, das er 4 Zyklen der Chemo macht, da er sich so wehement gegen die HD gewehrt hat. Erst sah es auch so aus, als ob die Ärzte das verstehen. Ich wusste nicht was ich machen sollte, denn ich will doch das er gesund wird. Aber immer wenn ich versucht habe mit ihm darüber zu sprechen, wurde er böse und ungerecht. Ich will soch nur das er LEBT!!!

Mein Schatz hat aber aus Vernunft, eine Seperation gemacht, mit der Option sie irgendwann zu nehmen, falls ein erneutes Rezidiv festgestellt werden sollte ( Es wurden mehr als genug entnomme )

Jetzt nach dem Zyklos kam der Chefarzt zu uns und bat uns um ein Gespräch. er meinte, das es dumm sei, nicht jetzt die STZ zu machen, da es eine 50 % Chance auf Heilung giebt. Er meinte das es zu Gefährlich sei länger zu warten!

NUN was NUN ?? Aoll ich ihm dazu raten ? Soll ich ruhig sein und seine Entscheidung, die er noch nicht gefällt hat akzeptieren??
Ich weiss einfach nicht weiter.

Bitte seit mir nicht böse, wenn mein Beitrag etwas verwirrend ist. Ich bin halt ein wenig durcheinander

Ich möchte mich hier noch einmal bei allen bedanken, dir mir immer geantwortet haben und mich mit ihren Worten stets aufgebaut haben.

DANKE
Angela

[struwwelpeter]

Liebe Angela,

schön Dich wieder einmal lesen zu können! Wie geht es Dir insgesamt? Du hörst – liest Dich sehr erschöpft an. Auch Dir steht im Übrigen eine psychotherapeutische Betreuung eines Psychoonkologen zu. Hast Du darüber einmal nach gedacht, es könnte Dir evtl. sehr hilfreich sein. Auch im Umgang mit Deinem Mann hättest Du dort eine gute Gelegenheit zu erfahren was und wie es richtig bzw. sinnvoll wäre. Überlege einmal: auch Du kannst die Krankheit und alles was damit in Verbindung steht besser und mit fachlicher Hilfe aufarbeiten, eine gute Chance!
Zu Deinem Mann, der Stammzellensammlung und der HD kann ich Dir nur das sagen, was ich bereits stets von den Ärzten höre. Je näher der Patient einer Remission ist, desto günstiger ist der Zeitpunkt für die HD und eine Stammzellentransplantation. Das bedeutet im Klartext, der Zeitraum nach einer Therapie ist der günstigste Moment. Leider ist dies bei mir z.B. nicht möglich gewesen. Warten ist auf jeden Fall nicht gut, will Dein Mann warten bis ein Rezidiv da ist, oder worauf, das ist mir unklar (sorry, ist nicht persönlich gemeint). Wieder ein Rezidiv heißt gleichzeitig auch wieder zuerst eine Therapie, das macht für mich wenig Sinn.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, zu verstehen und evtl. auch die richtigen Worte für Deinen Mann zu finden. Ich kann verstehen dass er nicht mehr mag bzw. kann, eine kurze Pause kann er sich sicherlich auch leisten, nur zu lange…………….ich würde es nicht tun!

Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Sonntag, hoffe sehr dass es möglich wird, die richtige Entscheidung zu finden. Ich erhoffe mir für Dich viel Kraft und Energie, es ist ein anstrengender Weg der aber trotzdem gut zu schaffen ist!

Liebe Grüße
Ina

[EasyGoing]

Hallo Angela,

ich kann deinen Mann verstehen. Auch ich ("wir") habe immer alles das,
was die Ärzte vorgeschlagen haben, zuerst nicht machen wollen.

Aber nun da ich die Hochdosis gemacht habe (mit BEAM, bin jetzt seit einem Monat
erst wieder draußen), muss ich sagen, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man sich
das vorstellt.

Dieses Wort allein ist sehr einschüchternd und schlimm... HOCHdosis.

Deswg. hab ich mich die erste und zweite Woche nur gewundert, wie wenig
ich von der ganzen Sache merke.

Wie mein Arzt es mir im Dez. 07 sagte.. "sie wird im allgemeinen gut vertragen",
damals wollte ich das nicht glauben, aber so ist es. Das ist es, was ich euch
sagen möchte. Es ist bei mir und bei den vielen anderen die ich dort getroffen
habe "halb so schlimm" gewesen.

Grüße,
EasyGoing

[Angela1974]

Hallo Easygoing, Hallo Struwelpeter,

ich danke euch für eure Antworten. Wisst ihr, das Problem ist einfach , dass mein Mann ein ziemlicher Rebell ist. Aber es ist halt seine Art mit allem umzugehen und das akzepiere ich. Ich weiss nicht warum er warten will !! Aber ich denke er hat einfach angst. Angst, weil viele zu ihm sagten, dass eine Hochdosis sehr, sehr gefährlich sei. Aber ich glaube schon, das er sie machen will. Er braucht einfach nur Zeit. Nur das ist mein Problem, wie lange kann man die Geschichte herrauszögern.

ANgela

[Beba]

Hallo Angela.
Bin stiele mit leser,aber jezt müs ich dir sreiben.
Das deine Mann angst hat das kan ich frstehen,
grund dessen das ehr schön diese erfarung hat
und diese Bestie hat im in ruhe gelasen,und nach so
viele Jahre wieder da istja das ist mist.
Ich selbst habe 3 Jahre durch mit kekempft ,bin zet
4 Jahre in Remmision ,es geht mir sehr gut.
Ich habe in 10 Monate 2 mal Hochdosis mit Autologer
Stammzelltransplation gehabt und Ganzkörpebestralung.
Kla ich habe aoch angst gehapt, und konte nicht mehr
den leid etragen ,ich wolte nicht mehr,aber dan habe
gedaht ,Sterben müs ich so oder so
di 2Hoch dosis und transplatatzion habe mit genomen
und Lebe besser als ich je Gelebt habe.
Mir würde aoch gesagt Uhh di Therapi ist sehr stark
besonderes der Bestralung, meine haut werd vebrennen und und und,
alles Kwatch ,kla di neben wirkung sint etwas anderes,
aber wiel schliemmer als andere Therapi aoch wieder nicht,
ich habe 2 Wochen da nach nur geschlafen ,bin wach geworden
um 4 uhr 30 durch vogel gesang,und ich wuste ich habe geschaft.
Sory du werds mir nicht glauben aber ich bin am weinen
ich freuhe mich das ich Lebe.
Liebe Angela meine tekst ist etwas lenga geworden sory
aber deine Mann ist viel zu jung aof zu geben bestel im Bitte Liebe
grüße und ehr soll nich aof andere hüren und di ,di im angst machen
endschuldigen bitte das ich so zu persünlich bin.
Liebe Angela ich wünche dir viel kraft und alles erdenklieche
mit den hoffnung das deine Mann di therapi mücklickheit an nimt.
LG Beba

[dutzelchen]

liebe angela,
wieso findet eigentlich der professor nicht die richtigen worte, deinen mann, und nicht dich, zu überzeugen....
sei erst mal lieb umarmt! viel kraft und hab vertrauen!
also....wenn du schon die schwere aufgabe hast, deinem mann die szt beizubringen, dann vielleicht mit einem argument, das überzeugend sein könnte: aus erfahrung wissen wir, dass jede weitere chemo, den körper an die grenzen bringen kann....nach einem rezidiv, speziell nach der autologen, war mein mann gezwungen wieder eine hammer - intensivchemo vor der hoffentlich durchzuführenden allogenen szt, durchzuziehen....letzten dienstag musste ich ihn in die klinik bringen....er verlor in nur zehn tagen mindestens zwölf kilo und war bisher wirklich an der grenze.....noch ernähren sie ihn über die vene, noch kann er sich nicht richtig alleine waschen, noch sind die blutwerte nun schon seit einer woche im keller und wollen nicht, trotz blut und thrombos und granozyten hoch kommen....ich denke, das reicht.....und wenn er schmerzen hat, von den vielen granozyten, gib ihm eine hammerdosis iboprofen, die wirken.....
wenn du noch weitere fragen haben solltest, steh ich dir gerne zur verfügung.
alles liebe
andrea

[Angela1974]

Hallo Beba , Hallo Dutzelchen,

@Beba , es ist wahnsinn was du alles mitmachen musstest, aber ich weiss tief in meinem Herzen, dass du es schaffst. Ich versuche auch alles richtig zu machen, aber manchmal weiss ich einfach nicht weiter. Ich danke dir für deine ehrlichen Worte und hoffe das du gesund bleibst.

Hallo Duzelchen,
ich weiss auch nicht warum mir diese Aufgabe übertragen wurde. Aber wie schon gesagt ist mein Mann ein kleiner Rebell, dem enstprechend redet der Professor nicht wirklich mit ihm. Manchmal habe ich das Gefühl, das der Arzt denkt :,, Ach die sind jung die sollen einfach das machen was wir sagen.
Ich möchte jetzt einfach nur das er ein wenig Kraft tankt und dann die Aufgabe richtig bewältigen kann.

Ich danke euch für euren Zuspruch und hoffe bis bald

Angela

[Rolli95]

HALLO IHR LIEBEN;

ICH BIN SEIT CA.WOCHEN STILLER MITLESER UND ICH HABE JETZT MEINEN MUT ZUSAMMENGENOMMEN UM ZU SCHREIBEN.

KURZE VORSTELLUNG.AM 30.MAI KAM FÜR MEINEN MANN(43)DIE ERSCHRECKENDE
UND ERST EINMAL ALLES VERNICHTENDE DIAGNOSE : HOCHMALIGNES B-ZELL-
LYMPHOM.

SOFORT WURDE ER IN EIN STUDIE AUFGENOMMEN UND ES WURDE AM 2.JUNI MIT DER HOCHDOSISTHERAPIE GEFOLGT MIT AUTOLOGER STAMMZELLTRANSPLANTATION UND DEM ANTIKÖRPER RITUXIMAD BEGONNEN.
DER ERSTE ZYKLUS GING ÜBER 3TAGE ;AM VORTAG GAB ES DIE ANTIKÖRPER UND AB TAG 4 GRANOZYTE 34 BIS ZUM HEUTIGEN TAG AN DEM DIE ERSTE STAMMZELLGEWINNUNG ÜBER 5 STUNDEN ERFOLGTE.

AUCH ER HAT DAS PROBLEM DAS SICH DIE LEUKO'S UND THROMBO'S LANGE BRAUCHTEN UM SICH ZU ERHOLEN.

LEIDER IST ER SEIT DEM NUR AUF ;; KURZURLAUB ;; FÜR 2x 6STD.NACH DER CHEMO NACH HAUSE GEKOMMEN.DANN GING AUF GRUND DER INF.GEFAHR NICHTS MEHR.

BEI DEM GEDANKEN DAS ER NOCH 3xCHEMO'S VOR SICH HAT UND REICHLICH NW.SCHON JETZT WAREN VERFOLGT MICH (AUCH WENN ICH KRANKENSCHWESTER BIN)ZUNEMEND.DIE KOMPLETTE ZEIT WIRD ER NUR STATIONÄR BLEIBEN !

IHR HABT HIER EIN GANZ TOLLES FORUM ; MIT VIEL HERZ UND LEBENSMUT !
KÄMPFT ALLE WEITER- OB FÜR EUCH ODER EURE FAMILIEN

DANKE FÜR'S ZUHÖREN SAGT GRIT

[Angela1974]

Hallo Rolli,

ersteinmal herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Grund kein besonders schöner ist. Wie du war ich lange stiller Mitleser, aber ich kann dir nur sagen, alle wirklich alle hier sind immer bemäht Antworten zu geben und hilfe und Zuspruch zu geben wenn es gebraucht wird.

Ich habe nicht einen Tag bereut, mich mit meinen Problemen hier anzuvertrauen.
Ich wünsche dir von Herzen viel. viel Kraft, denn die brauchen wir alle hier.

Fühl dich lieb umarmt.
ANgela

[Rolli95]

Danke Für Die Lieben Worte Auch Wenn Mir Jetzt Die Tränen Laufen-was Ist Das Nur Für Eine Scheiss Krankheit;welche Von Heut Auf Morgen Die Ganze Familie Auf Den Kopf Stellt?

Es Ist Eine Absolute Sch... ! Entschuldigt Bitte Und Tschüss Bis Bald

[Äpfelchen]

Hallo Rolli,

ich möchte Dich auch herzlich willkommen heissen, hier bei den 'Lymphis' - wir sind ein netter Haufen und gehen zusammen durch dick und dünn

Wenn Du öfter hier schreiben möchtest, empfehle ich Dir einen eigenen Thread zu öffnen, das ist dann ein bischen wie das eigene Häuschen und man kann sich gegenseitig besuchen. Es erleichtert auch, den Verlauf mitzubekommen. Wenn Du immer bei jemand anderem in den Thread schreibst, kommt man durcheinander.
Wenn Du aber nur ab und zu mal reinschaust, so brauchst Du keinen eigenen.

Alles Liebe
Beate

[Rolli95]

Entschuldigt Bitte

[struwwelpeter]

Hallo Rolli - Grit (richtig?),

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde !

Du brauchst Dich um "Gottes Willen" nicht entschuldigen! Das was Dir Beate vorgeschlagen hat ist für Dich gemeint! Du hättest Deinen "Raum" und den Platz, den ganzen Frust von der Seele zu Schreiben. Das tut gut und erleichtert. Ansonsten ist es weiter kein Problem! Du hast im Übrigen recht..........es ist ein Scheiss und man fragt sich warum man sich mit so einem Mist rumschlagen muss. Nur, diese Frage wird Dir niemand beantworten können. Hier können wir nur für einander da sein, hinhören, verstehen und uns unterstützen. Wir "sitzen" alle im gleichen "Boot"!

Also: die Idee von Beate war echt toll, Deine ganze Wut auf diese Krankheit kannst Du rausschreien, egal in welcher Form.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute, verliere nicht den Mut, manchmal sieht es viel düsterer aus, als das es ist! Ich sende Dir viel Kraft und Energie für die kommende Zeit.

P.S. Falls Du einen Thread eröffnen möchtest: oben links auf die Lymphomübersicht gehen, nach unten scrollen und links kann man einen Thread mit eigenem Titel eröffnen. Es wird Dir bestimmt guttun!


Liebe Grüße
Ina

[Rolli95]

Ich Habe Es Nicht So Gemeint;

Und Danke Für Deinen Tip-

Bis Bald Grit