Diagnose "Leberkrebs"

[muetzle]

Mein Papa (72 Jahre) wurde gestern von mir mit einer enormen Wasseransammlung in Bauch und Beinen ins Krankenhaus gebracht. Nach sämtlichen Untersuchungen wie Bluttests, Röntgen und Sonografie mit anschließender Punktion (wobei im 5 Liter Wasser abgelassen wurden) haben auch wir heute die Diagnose "Leberzirrhose mit Leberkrebs" im Endstadium bekommen. Laut Aussage des Arztes ist der Tumor wohl größer wie die gesamte Leber und man könne nichts mehr für ihn tun und es ist jetzt wohl nur noch eine Frage der Zeit. Da er auch noch Krampfadern im Magen hat, wollen sie jetzt morgen noch eine Magenspiegelung machen und damit keine Ader platzt, diese gegebenenfalls noch veröden.
Soweit macht mein Papa noch einen guten Eindruck und er verdrängt das ganze noch etwas und redet davon, wenn es ihm wieder besser geht, Wiesen mähen zu gehen. Das einzige über das er momentan klagt, ist wohl die Müdigkeit.
Nun stellt sich mir die Frage: "Was kann man noch tun, wenn man überhaupt noch was tun kann ausser die Zeit noch zu genießen?" Gibt es irgendwelche alternative Methoden, wo vielleicht helfen können? Hat jemand Erfahrung damit?
Für Eure Hilfe vielen lieben Dank. Ich freue mich über jegliche Antworten.

[Mel_1]

Hallo Muetzle,

es tut mir leid, dass Dein Vater auch diese schlimme Diagnose bekommen hat :-(
Das ist leider beim Leberkrebs so....man merkt ihn erst, wenn es zu spät ist.
Was Du schilderst hab ich bei meinen Mann auch erlebt....leider!
Er wurde jeden zweiten Tag entwässert...wobei 5 Liter schon heftig sind, das verkraftet der Kreislauf nicht so gut.
Sämtliche Entwässerungstabletten halfen nix, er musste regelmässig punktiert werden.
Was kann man noch tun....man muss machtlos den Befund hinnehmen.
Was ich nicht empfehlen kann...Nexavar....das ist ne Chemotherapie, die bei diesen Befund nur noch mehr Kummer macht und das wenige Leben verkürzt, statt verlängert.
Dein Vater soll die Zeit die er hat noch geniessen soweit es möglich ist.
Es gibt leider auch keine alternativen Mittel gegen diese rkrankung.
Wenn die Leber kaputt ist, ist sie kaputt :-(
Ich kann Euch nur wünschen, dass der Papa noch eine gute Zeit hat und er nicht arg leiden muss.
Mein Mann hatte leider nach Befund keine 6 Wochen mehr, dann ist er eingeschlafen.
Ich drück feste die Daumen, dass Dein Vater mehr Zeit hat und er noch irgendwie Lebensqualität hat.
Liebe tröstende Grüße
Mel

[tochter41]

Hallo ,
ich bin neu hier, mein Vater hatte vor zwe Jahren die Diagnose Leberkrebs. Nun hat er 26 Chemos bekommen. Wobei er auch gute Zeiten hatte.
Leider hatte er trotzallem vor zwei Wochen eine schwere Gelbsucht.
Nun haben wir ihn zuhause, seit Montag ist er, laut Arzt, in einem finalem Stadium.
Ich weis nicht wie ich das deuten soll. Seine Leber hat weitgehenst die Funktion eingestellt und der Nierenbefund sagt das Gleiche.
Ich wohne mit meine Kindern (9 und 12) alleine bei meinen Eltern, was eine ziemlich harte Situation für die Beiden ist.
Leider kann mir niemand einen Zeitraum sagen, wie lange es sich jetzt für meinen Vater noch hinzieht.
Ist es denn wohl besser ihn auf eine Palliativstation zu bringen oder bekommt eine Pflegedienst die Schmerzen auch in den Griff. Wir möchten ihn nicht mehr unnötig quälen.
Ich weis das meine Antwort nicht unbedingt eine Antwort auf deinen Beitrag ist, nur habe ich leider noch nicht verstanden wie ich hier so richtig einen Ansprechpartner bekomme.
Da hier aber gleiche leidgeprüfte Menschen sind hoffe ich ihr seit mir nicht alzu böse.
Ich wünsche allen, die das lesen viel Kraft .

Stefanie

[Mel_1]

Hallo Stefanie.

auch Dir ein herzliches Willkommen, auch wenn die Situation so traurig ist.
Will denn Dein Papa auf eine Palliativstation? Habt Ihr Pflegedienste, die auch palliativ gute Arbeit leisten?
Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Dir sagen, wenn die Leber komplett versagt, wird der Zeitraum doch sehr eingegrenzt sein. Das geht dann doch ziemlich schnell und das Gute ist, der Patient fällt in ein Leberkoma und bekommt wirklich nichts mehr mit.
Mein Mann ist ziemlich schnell ins Leberkoma gefallen und hat dann nur noch eine Spritze Morphin bekommen, dass die Unruhe raus ist.
Er konnte ohne Schmerzen und Quälerei einschlafen.
Ob Ihr daheim mit der Situation klar kommt, müsst Ihr entscheiden. Wichtig ist, dass der Hausarzt zur Seite steht und man auch ein gutes Palliativteam hat.
Frag einfach malden Hausarzt was er von der ganzen Sache hält.
Schmerzen muss aber heute keiner mehr ertragen, es gibt wunderbare Schmerzmittel, die auch daheim verabreicht werden können.
Liebe tröstende Grüße
Mel

[HMi]

Hallo zusammen,
ich bin auch neu hier und habe etliche Fragen:

Mein Dad (69) wurde im März diesen Jahres eine Niere mit Krebs entfernt. Hat er super verkraftet, war wieder auf den Weg der Besserung. Vor ca. drei Wochen hat der Internist bei der Nachkontrolle Flecken auf der Leber festgestellt. Es wurde ein CT gemacht und seit letzten Freitag hat er die Diagnose Metastasen auf der Leber bekommen. Eine ist scheinbar an der Hauptschlagader angesiedelt. Die Metastasen sollen von der Niere gekommen sein
Jetzt warten wir seid Freitag auf die Antwort der Ärzte ob es operierbar ist, ob es mit Medikamenten gestoppt werden kann oder ob man nichts mehr für ihn tun kann. Mein Bruder, seine Frau mit Kindern sowie meine Frau und unsere Kinder haben fürchterliche Angst unseren Papa/Opa/Schwiegerpapa zu verlieren.
Nachdem ich jetzt im Internet noch recherchiert habe das Leberkrebs das schlimmste ist bin ich noch mehr am Boden zerstört und unendlich traurig.
Ich bin zwar ein großer Optimist, aber im Moment geht dieser Optimismus gerade verloren.

Wer hat Erfahrungen mit einem ähnlichen Fall?

Gruß
Michael

[Mel_1]

Hallo Michael,

man muss klar unterscheiden zwischen Leberkrebs und Lebermetastasen...das sind 2 völlig unterschiedliche Dinge.
Ein "echter" Leberkrebs beschränkt sich sehr gerne auf die Leber und ist ziemlich vernichtend und meist auch nicht heilbar.
Lebermetastasen sind Absiedlungen eines anderen Primärtumors, in Eurem Fall von der Niere und wird somit ganz anders behandelt als zb Leberkrebs.
Frag mal in der Nierenkrebsgruppe nach, da gibt es sicher genug, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Liebe Grüße
Mel

[HMi]

Hallo Mel,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Gruß Michael

[muetzle]

Hi zusammen,
seit der Mitteilung des Befundes sind nun zwei tränenreiche Tage vergangen und ich habe den größten Schock nun jetzt etwas verdaut. Jetzt bin ich in der Lage mich mit Thema etwas mehr auseinander zu setzten und es stellen sich viele Fragen. Heute hatte ich z.B. ein Gespräch mit dem behandelten Hausarzt. Mir ist nicht klar wie jemand elf Jahre lange eine Leberzirrhose haben kann mit wachsendem Geschwür ohne das an den Blutwerten die Tumormarker auffällig sind. Dies machte mir der Arzt vorher weiß. Und warum man ein Patient mit Leberzirrhose nicht ab und an mal zur Sonografie geschickt hat. Okay, jeder ist für sein Leben selber verantwortlich, aber bei meinem Vater war das nicht möglich und ich macher mir jetzt die größten Vorwürfe, dass ich all die Jahre nicht reagiert habe. Dachte aber ein stückweit, dass der Arzt schon dementsprechen Reagieren würde....
Naja, leider kann man die Vergangenheit nicht mehr zurückdrehen.
Auf jeden Fall habe ich nun heute Mittag noch ein Gespäch mit dem behandelden Arzt im Krankenhaus. Mal sehen wie es nun weitergehen soll und wie groß der Tumor nun wirklich ist. Die letzte Aussage war die, dass er größer als die eigentliche Leber ist. Was schon erschreckend ist. Ich hoffe, dass mir nicht noch mehr negative Ergebnisse mitgeteilt werden und habe schon etwas Angst vor dem Gespräch.
Bis dahin viele Grüße an alle Betroffenen.

[Mel_1]

Hallo Muetzle,

ich versteh Deine Verzweiflung, muss aber den Hausarzt etwas in Schutz nehmen.
Mein Mann war 2 Mal im Jahr zur kompletten Untersuchung...alle Laborwerte usw. Da waren NIE auffällige Werte zu sehen. Ich persönlich hab mir alle Werte von unserem Hausarzt ausdrucken lassen.
Nur einmal ein 3/4 Jahr vorher gab es erhöhte Leberwerte, die aber nicht zwingend besorgniserregend waren...man wollte diese beobachten.
Da sprach man zb nicht ansatzweise mal von einer Leberzirrhose...soviel dazu.
Ich geh auch davon aus, dass Dein Vater damals schon aufgeklärt wurde, woher so ne Leberzirrhose kommt und wie man sein Leben umstellen kann, dass es eben nicht zu einem Leberkrebs kommt.
So ne Zirrhose kommt ja nicht einfach mal so.
Ob man den Leberkrebs bei einer Sonographie gesehen hätte lassen wir mal im Raum stehen, da die Leber ja durch die Zirrhose schon deutlich verändert ist und somit Tumore nicht unbedingt zu ordern sind.
Mein Mann hatte im Sono nicht einen einzigen Verdacht auf Leberkrebs....das CT war frei...man sah da keinen Tumor!!!
Erst als man die Bauchspiegelung machte und Proben der Leber genommen hatte wusste man auch warum man nix sehen konnte...das was eigentlich Leber sein sollte war der Tumor.

Du siehst...man muss es so akzeptieren wie es ist...auch wenn man es kaum begreifen kann :-(

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Dir ein hoffentlich gutes Gespräch beim Arzt.
Viele Grüße
Mel

[dphw]

hallo @ all,
nun ist es aber auch so das der tumormarker,also der afp wert nicht automatisch mitbestimmt wird.
die blutprobe für den afp wert wird in einem anderen labor bestimmt als der rest
und kann auch vom normalen allgemeinarzt nicht einfach gemacht werden.
bei mir gehts weil ich a)die diagnose habe ,und b) mein Hausklempner nen internist ist.


gruss

Dieter

[muetzle]

Hi Mel,

danke für die Beschreibung Eurer Situation.

Hatte heute Mittag wie gesagt ein gutes Gespräch (wenn man das in so einer Situation sagen kann) mit dem Stationsarzt im Krankenhaus. Er hat den Hausarzt auch nochmals soweit in Schutz genommen, dass die Tumormarkerwerte, wie von Dir Dieter erwähnt, ein extra Wert ist den man bei Verdacht anfordern muss. Er meinte nur, wenn man ein Patient hat mit Leberzirrhose und die Blutwerte erhöht und auffallend sind, dann sollte man auch evtl. an Krebs denken und den Wert anfordern. Des Weiteren weiß ich jetzt, dass mein Vater mehrere HCC Tumore hat und der Größte davon 9 cm groß ist und sich im Zentrum der Leber befindet. Er hat mir Ultraschallbilder gezeigt. Fakt ist nun, dass die Ärzte meinen Vater von der Leberzirrhose (Wasser) her soweit stabilisieren wollen, dass sie ihm eine Chemotherapie anbieten können, wobei er aber meinte, dass eine Heilung nicht möglich ist. Da denke ich dann nur, für was dann noch Chemo?! Das macht doch dann keinen Sinn. Und wie ihr hier im Forum auch gemeint habt, denke ich, dass das der Leber dann doch eher noch mehr schadet und es dann vielleicht doch noch schneller geht. Habt Ihr Erfahrungswerte, wie schnell es bei einem 9 cm großem Tumor geht? Mel, Du hast bei Deinem Mann von sechs Wochen berichtet. Wie weit war er da vom Stadium her?

Wenn ich daran denke, habe ich eine große Angst vor den nächsten Monaten die da auf meine Familie und mich zukommen werden. Zu sehen wie mein Vater dahin vegetieren muss und wie er psychisch selber darunter leidet, zerreißt mir fast das Herz.

Außerdem frage ich mich, warum gerade jetzt. Ich bin vor kurzem das zweite Mal Mutter geworden und habe die Zeit mit meinem Sohn so richtig genoßen. Warum muss sowas jetzt zunichte gemacht werden? Ich weiß man sagt immer, "Einer kommt und dafür muss ein Anderer oftmals gehen". Aber warum muss Freud und Leid so dicht bei einander liegen? Wie ihr seht bin ich ziemlich verzweifelt und ich lebe momentan irgendwie im Trance und ich funktioniere gerade nur noch. Daher tun mir gerade nur meine zwei Kinder leid, vor allem meine dreijährige Tochter, die dadurch zu Kurz kommt. Aber sie sind auch ein stückweit mein Antrieb und ich möchte nicht wissen, wie es mir gehen würde, wenn die Beiden nicht da wären.

Liebe Grüße

muetzle

[Mel_1]

Dieter, es ist auch so, dass ein erhöhter Tumormarker nicht gleich heisst HCC zu haben.
Uns wurde damals gesagt, das kann auch bei einer normalen Leberzirrhose so sein.
Kommt natürlich auf die Werte an, wenn die explodieren dann is schon ein Alarmsignal gegeben.
Aber wie bei uns geschildert gab es keinerlei Vorzeichen für dieses Unglück.
Mein Mann hat sich immer komplett durchchecken lassen..als Privatpatient bekommt man das ja schon aufgedrückt und keiner hat sehen können was da Böses auf uns zukommt.
Liebe Grüße
Mel

[dphw]

hallo mel,das ist schon richtig,allerdings steht auf dem protokoll
das ein afp wert bis 1000 auf metastasen hinweist,alles drüber ist mit ziemlicher sicherheit hcc.
so die erklärung zur deutung der werte.
sry,ich weiss es nicht anders.

gruss

dieter

[Mel_1]

Dieter ich kann nur das wiedergeben was uns damals noch als letzte Hoffnung so gesagt wurde.
Aber der Oberarzt meinte zu diesen Zeitpunkt aber klar, dass solch hohe Werte eigentlich nen HCC sein müssten.
Er knallte es damals so an den Kopf meines Mannes :-(
Aber der Fragesteller meinte ja, dass man damals als die Leberzirrhose bekannt war die Tumormarker wohl nicht einfach so untersucht wurden.
Da stimme ich Dir zu....normale Hausärzte denken evtl soweit nicht bzw gab es evtl keine Anlässe zu diese zu bestimmen.
Ich geh auch nicht von aus, dass es an der Situation des Patienten was geändert hätte, wenn man ihn auf mögliche Risiken aufgeklärt hätte oder gar hat.
Der Fragesteller sagt ja klar der Vater hatte dafür kein Ohr.
Jetzt ist das Kind in Brunnen gefallen...aber man darf keinen anklagen ...es ist das Schicksal dass einen solch Leid aufdrückt.
Ich hab mir die Frage oft gestellt...warum mein Mann?
Es gibt soviel Menschen die trinken tgl soviel Alkohol...da kann es doch nicht sein, dass mein Mann solch Krebs bekommt der solch Mengen im Leben nicht getrunken hat...zumindest nicht die 7 Jahre die ich mit ihn verbringen durfte.
Der eine bekommt es....der andere nicht.
So ist das Leben.
Liebe Grüße
Mel

[Jacq]

Hallo muetzle !
Das tut mir sehr leid mit deinem Papa. Mein Papa hatte auch HCC -wir haben die Diagnose Ende Mai erfahren und er ist diesen Montag gestorben! Ich wollte meinem Papa einen Teil meiner Leber spenden -es war schon alles geplant-dann haben sie festgestellt,dass er 5 Bypässe am Herzen braucht ! Transplantation wurde abgesagt und wir waren alle am Boden zerstört! Ihm wurden noch 3 Stents gesetzt und er hat immer noch gehofft ! Wir haben ihn auf die Palliativstation in unserem Heimatkrankenhaus verlegen lassen (ich arbeite da als Krankenschwester in der Onkologie).Nach einer Woche haben wir ihn nach Hause geholt-das wollte er unbedingt. Leider hat sich sein Zustand innerhalb weniger Std.so verschlechtert,dass wir ihn wieder ins Krh.bringen mussten! Sein Kreislauf war zusammengebrochen,die Leber und die Nieren haben nicht mehr gearbeitet und durch das hohe Ammoniak war er völlig durchgedreht! Meine Schwester und ich haben zwei Nächte bei ihm verbracht.Am letzten Tag war er wieder ansprechbar und klar-wir konnten alle nochmal mit ihm reden. Wir wussten nicht ,dass es unser letztes Gespräch sein wird-aber dass werde ich für immer in Erinnerung behalten! Ich will dir nicht den Mut nehmen, man kämpft einfach immer bis zum Schluss! Verbring einfach soviel Zeit wie möglich mit deinem Papa - ich hoffe für euch,dass es noch eine lange Zeit sein wird ! Jacq