Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[blackcat13]

hallo alle zusammen....

....gibt es in diesem forum leute die eine ALK Translokation aufweisen und aufgrund dessen mit Crizotinib (Xalkori) bereits in behandlung sind?

ich wüsste gerne, wie es ihnen dabei geht.....!?

[Conny 007]

Hallo blackcat13,

Ja ich habe auch die Alk -Mutation . Nehme xalkori seit dem 16.02.2013.
Da ich erst gestern von einer stationären Behandlung zurück bin, dort das Forum und deine Frage entdeckt habe,
würde ich meine genauere Vorstellung gern auf später schieben.
Da deine Frage aber schon etwas 'her' ist, und ich selbst niemanden kenne
der auch die Tabletten bekommt, war mir ein kurzes Lebenszeichen
meinerseits sehr wichtig !!

Soviel vorab: weiblich, 49 Jahre Jung, verheiratet, 12 jährige tolle Tochter, viele
Tiere

Viele Grüsse Conny 007

[Kolibri62]

Hallo Blackcat13!
Ich bin neu hier und habe deinen Beitrag gerade entdeckt! Ich bin nicht betroffen, mein Mann wurde 5/2012 mit LK stadium lV diagnostiziert.
Nicht mehr operabel, da Lymphknoten und Knochen befallen waren!
Er hat jegliche Behandlung abgelehnt und bestand darauf, daß sein Tumorgewebe getestet wurde! Tarceva kam nicht in frage, da negativ! Letztendlich kam dann die erlösende Nachricht, dass er ALK positiv war! Wir leben in Kanada und hier wird Xalkori noch nicht bezaht! Er kam in eine klinische Studie und wird seit November 2012 mit Gantenespib behandelt! Es geht ihm hervorragend! Kaum Nebenwirkungen, die meisten Tumore sind geschrumpft, und alles ist seit Februar gleichbleibend.
LG

[Conny 007]

Hallo Kolibri ,

da ich als Betroffene, ALK-positive, Xalkori ( Crizotinib ) seit Februar 2013 einnehme, die Beschreibungen bzgl. WirkungungNebenwirkung ähnlich wie bei euch sind, interessiert mich der Wirkstoff ( Gantenestib ?), den du anführst natürlich genauer!!!

Vielleicht tauschen wir uns weiter aus?

Lg Conny

[blackcat13]

hallo kolibri,

ich kann mit dem wirkstoff Gantenespib ehrlichgesagt nichts anfangen, aber gut, das dein mann auf den test bestand!
ich weiss nicht, wie es in anderen städten aussieht aber in hamburg ist dies wohl standard, in bayern nicht und in heidelberg wohl auch nicht - traurig....weil ich schon denke, das vielleicht mehr eine alk translokation aufweisen, wenn dies getestet würde. auch raucher konnen diese mutation haben....
liebe grüsse

[Kolibri62]

Ja, stimmt, Ganetespib ist nur der Wirkstoff! Er hätte auch Xalkori bekommen, wenn wir es uns hätten leisten können! Wir leben in Kanada! Xalkori is approved but not yet funded! Heißt ganz einfach, Kasse zahlt nicht! Xalkori kostet hier ca. 9000$ im Monat!
Ganetespib bekommt er 1x pro Woche als Infusion! 3Stück, dann eine Woche Pause!
Seit November hilft es! Seine Ärztin hat sich mit Pfizer Und der Kasse in Verbindung gesetzt und falls es nicht mehr wirkt, bekommmt es Xalkori bezahlt!
Nach der Diagnosestellung hat er sich mit Heidelberg per email unterhalten und die kannten Ganetespib auch!
Die Studie ist auf 3 Jahre angesetzt!
Na ja, er ist ein Versuchskanninchen, aber wenns hilft greift man nach allem was einem angeboten wird!

[Kolibri62]

PS
Vielleich sprecht ihr euere Ärzte mal darauf an! Neben meinem Mann gibt nur 2 weitere Probanten! Es ist sehr selte, dass amn ALK positiv ist und laut der Ärzte ist es der "beste" Lungenkkrebs!

[Conny 007]

Guten Morgen aus Deutschland,

ja Kolibri, dank dir habe ich gestern mal ein wenig im Netz gesucht, um zu sehen, ob es ein anderer anderer Wirkstoff ist!

Ist so weit ich verstanden habe, einer der Wirkstoffe, der auf jeden Fall bei
Resistenzen , die wohl unweigerlich folgen, eingesetzt werden könnte!!
Da Xalkori! zur Zeit zwar auch nur ' bedingt' zugelassen ist, zahlt es hier die Krankenkasse ! Zugelassen ist Zugelassen . Ist kein Schnäppchen für meine Krankenkasse, aber was soll's !

Für mich war das Signal, das da vielleicht noch was ist, was so gut ,mit erträglichen Nebenwirkungen, wirkt, bald kommt , so eine Erleichterung !!!

Lese weiter, freue mich das ihr mit dem anderen Wirkstoff so gut klar kommt!

LG Conny

Ach ja, mein Arzt hatte bei Beginn meiner Xalkori Therapie 02\2013 schon angedeutet, das es bei mir so geht: das Medikament nehmen, hoffen es wirkt lange genug, auf die Forschung setzen , früh genug den Nachfolger nehmen!

[Kolibri62]

Hallo Conny!
So ist es bei uns auch! Er hatte das Glück, daß diese Studie im Oktober anfing und er sofort aufgenommen wurde! Im Prinzip wirkl Ganetespib wie Xalkori! Hoffentlich die ganzen drei Jahre und dann haben wir auch das ok für Xalkori!
Einfach Zeit gewinnen!!
Und versuchen den "Untermieter" irgendwie zu akzeptieren! Womit ich mehr Probleme habe als mein Mann
Schönen Aben nach DE

[Conny 007]

Hallo Kolobri,

Ja das mit dem Umgang der beiden Seiten kann ich verstehen. Haben ja anderer Stelle im Forum schon drüber geschrieben.
Ich kann von mir aus hier nur ehrlich sagen, wenn ich meine Lieben alle so seh, ich wollte manchesmal nicht in deren Haut stecken!
Ich kann wenigstens WAS tun!

Liebe Grüsse an Alle

Und an die Forscher: nur weiter so

[Kolibri62]

Hallo blackcat, hallo Conny!
Wie geht es euch?
Wir hatten ein tolles verlängertes WE! Jetzt ist mein Mann wieder in der Klinik zur Infusion. Ich sitze hier auf heißen Kohlen, ob die Blutwerte ok sind und die Behandlung weiter geht! Jede Woche aufs Neue! Nächste Woche ist wieder ct und Knochenszinti! Mein Magen zieht sich jetzt schon wieder zusammen und die Erholung ist wie weggeblasen!
Ja, so gehts halt den Angehörigen! Vollkommen machtlos und die Warterei tut ihr übriges!
Aber gut, ich versuche positiv zu bleiben! Bis jetzt war ja immer alles gut!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

schön, das der Kurztrip, die Akkus aufgefüllt hat!
Ja, die Warterei auf die Kontrollen....!
Führ Angehörige sowie Betroffene fast die größte Hürde, auf dem Weg!

Aber, da müssen wir so jeder auf seine Weise durch! Sonst verschwenden wir wichtige AKKU-Leistung!

Mir geht's bis auf eine leichte Erkältung mit Nase dicht und beginnenden Husten, brauchen wir nicht, ganz gut!

Die Ärzte sind sehr zufrieden, meine Phsycho-Onkologin auch!

Ich kann Xalkori , durchgehend nehmen, mit akzeptablen Nebenwirkungen, der Nachfolger ist 'am Start' !
Bin positiv, das meine Metastase sich auch bald (Kontrolle am 26.07.) verabschiedet !

Also, hoffe, ihr habt auch bald wieder Gutes zu vermelden, nicht zu viele Nebenwirkungen und versuche einen Weg zu finden, die nervige Warterei nicht
allzu Lebensbestimmend werden zu lassen!

Dann Fahr lieber öfter in Kurzurlaub Das scheint euch ja gut getan zu haben!

[Kolibri62]

Hallo Conny?
Heute war ich wieder arbeiten und es geht mir deutlich besser!
Du hast recht, die Kurztrips sind wirklich gut! Wir hatten die letzten 13 Monate keine Zeit! Aber jetzt ist das Haus wieder bewohnbar und wir werden es öfter tun! Haben ja alles vor der Haustür! Müssen gar nicht weit fahren!


Hallo blackcat!
Wie geht es dir? Nimmst du Xalkori?

Liebe Grüße Simona

[Conny 007]

Hallo Simona,

na ne ' richtige' , Baustelle zu der Tumor 'Baustelle', braucht man nicht auch noch, oder
Aber, ihr habt das ja gut überstanden zu haben! Gehört ja auch zum 'normalem' Leben dazu, wie meine blöde Erkältung zur Zeit!
Da müssen wir durch!!

Wie gesagt, wenn die Kurztrips deine Akkus auffüllen, lass die Tasche gepackt stehen und ab ....

Falls du dich wunderst, dass ich aus Deutscher Sicht, soooo früh schreibe, bei mir ist zur zeit , ob von Tabletten, der nächste Termin, oder alles zusammen, die Nacht nach max. 4-5 Stunden Schlaf vorbei!

Aber, kann ganz gut damit umgehen, mache dann das was mir gut erscheint, kann mich tagsüber , arbeite noch nicht wieder und kann mich tagsüber mal hinlegen. Ist ganz iO, da ich schon immer ein schlechter Schläfer war, denke ich in unserer Situation auch mal schlecht schlafen zu dürfen, OHNE in Panik zu geraten.


Ich habe bis auf dich und Blackcat noch jemanden kennengelernt, wo das Testergebnis ob ALK/ oder eine andere Mutation vorliegt aber noch aussteht.

Sooo ganz einsame Streiter sind wir wohl doch nicht

Freue mich, das dieses Thema/Strang immer wieder auf der 'ersten Seite' landet, denke unser Grüppchen wird immer größer!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

hatte am 26.07. die Kontrolle,der stereotaktische bestrahlten Hirnmetastase.
Die Behandlung zeigt Wirkung, d.h. die Metastase und auch das Ödem haben sich
verkleinert

UND, es ist nichts Neues im Kopf dazu gekommen ! Das war ja meine größte Sorge!
Nehme jetzt weiterhin Xalkori , Keppra und das niedrig dosierte Kortison.
Die nächste Kontrolle wie gehabt, im 3-Monatszyklus

Bin sooo froh, ...