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  #1  
Alt 11.09.2015, 08:59
Janine007 Janine007 ist offline
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Registriert seit: 11.09.2015
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Ausrufezeichen Synovialsarkom

hallo zusammen , also ich bin total ratlos 😔
Ich will euch mal hier die Geschichte erzählen :
Meine Mama 57 Jahre jung hat vor 3 Wochen Schleim gehustet erst Schleim
Dann gelblicher dann mit bisschen Blut und nach 5 Tagen mehr Blut
Vorstellung beim Arzt montags und er hat ihr direkt ne überweisung ins KH gegeben .
Sämtliche Untersuchungen gemacht und entdeckt haben sie einen glatten rundherd am linken Lungenflügel ..
Sie lag dann eine Woche in der karantene ,Verdacht auf Tbc...
Hat sich nicht bestätigt !!!
Entlassung !
Bluthusten wurde nicht besser wieder Vorstellung beim Arzt im kH
Besprechung für eine op , es wäre evtl. Ein lungenpilz oder ein Abszess
Sie könnten es nicht genau sagen . Aber 99,5 % kein Krebs oder Tumor
Naja op super verlaufen alles super !
Nach ca.7 Tagen die niederschmetternde Nachricht "Synovialsarkom "
direkt wurde ein PET-CT zum Glück keine metastasen nix !!!
Blutbild top !
Heute wurde meine Mama Gynäkologisch untersucht und ct am Kopf Ergebnisse liegen noch nicht vor ,morgen gibt es Ergebnisse !
Das Teil aus der Lunge wurde nochmal nach göttingen geschickt zur fein Biopsie und die Ergebnisse kommen nächste Woche .sie suchen nach der Historie. Also ich habe null Ahnung wie es weitergeht .. Bin total beunruhigt
Hat jemand vielleicht Erfahrung mit dem Sarkom? Oder generell ?
Ach es war nirgends ein primär Tumor zu erkennen .
Ich weiß nicht. Weiter 😔
Ich hoffe auf Antworten VIELEN VIELEN DANK VORAUS
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  #2  
Alt 11.09.2015, 10:58
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom

Hallo,

Ich würde schauen wie weit das nächste Sarkomzentrum weg ist und mich da mal vorstellen. Die Sarkome sind so selten, das man sich da besser einem Spezialisten anvertrauen sollte

Grüsse
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  #3  
Alt 11.09.2015, 11:04
Janine007 Janine007 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom

Danke dir , ja das ist der nächste Schritt . Noch liegt sie im KH ich hoffe sie wird Hautevolee morgen entlassen ! Bei uns liegt sehr viel Krebs in der Familie. Aber meine Mama hat das seltene SARKOM! Ich hoffe sie finden woher es stammt ... Danke für die Antwort
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  #4  
Alt 11.09.2015, 22:33
kathi68 kathi68 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom

Hallo Janine,

Con hat Recht - es ist sehr wichtig, dass ihr in einem "richtigen" Sarkomzentrum in Behandlung seid, weil euch dort die für diese Art Tumor beste Behandlung zukommen wird.

Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft, ihr schafft das!

Liebe Grüße,
kathi
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  #5  
Alt 12.09.2015, 12:16
Janine007 Janine007 ist offline
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Standard AW: Synovialsarkom

Hey also meine Mama ist raus aus dem KH . Sie haben nichts weiteres gefunden bei ihr keine metastasen im Körper nix das kopf vT und die gynäkologische hat zum Glück auch nichts angezeigt !! Der Verdacht auf ein Synovialsarkom liegt vor , ich habe die Hoffnung das sie vielleicht nur den Verdacht haben und die Untersuchung der phatologie sich nicht bestätigt! Bin total durcheinander ��

Geändert von gitti2002 (12.09.2015 um 13:42 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 27.02.2016, 10:06
Janine007 Janine007 ist offline
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Ausrufezeichen Bronchalkarzionom

Hallo zusammen ,ich hatte vor längerer Zeit schon mal geschrieben allerdings hieß es meine Mama hat ein synovialkarzionom ! Naja mittlerweile und viele Arzt und Krankenhaus besuche später ist es definitiv ein nichtkleinzelliges BRONCIALKARZINOM !
Ich erzähle im kurzen einmal die Geschichte :
Im August 2014 rundherd in der Lunge fest gestellt .(linker unterer lungenlappen)
Op Anfang September ,Befund Ca 6 Tage später Krebs
Bis dahin noch nicht richtig abgeklärt welcher
Erst hieß es synovialkarzionom 😱 einer der seltensten !
Wurde weiter phatologisch untersucht ! ERGEBNIS: nicht kleinzelliges BC
Es wurden sämtliche Untersuchungen gemacht ,hirnscan ,pet -ct, Gynäkologische Untersuchung kurzum komplett auf dem Kopf gestellt !
Gute Aussichten keine metastasen also 0 keine weitere tumore .
Nächster op Termin am 02.10.15 um den kompletten halben Lungen Flügel zu entfernen da sie bei der ersten op nur den sicherheits abstand eingehalten hatten und laut Aussage der Ärzte handelte es sich um 95,5 % nicht um Krebs !
Leider wurden wir ja eines besseren belehrt !!!
Op verlief gut der linke halbe Lungenflügel war nun weg inkl. Der Lymphdrüsen 33 St !
Am 07.10.15 ein gute und eine schlechte Nachricht :
Gute: 33 Lymphdrüsen frei
Schlechte : in dem heraus operierten Teil der halben Lunge befanden sich winzig winzig klein 2 weitere tumore!
Empfehlung chemo ! Zu Vorsorge !!!
Da sie ja frei von metastasen und tumore usw war die Worte des Arztes ( Chirurgisch frei von Krebs )
1 Woche nach op,Port Einsetzung
14 nach op chemo durch Port mit cisplatin nevolbine
Der onko empfahl jede Woche eine chemo
Also 3 kleine und 1 große 16 Wochen lang zur Vorsorge
8 chemo später die soweit alle gut verliefen bekam meine Mutter über Nacht ein dicken Arm (Freitag Nacht ) notfallaufnahme !
Aussage des Notfall Arztes !! Ruhigstellen und kühlen und Montag wieder ein Arzt vorstellen ! Und Schmerzmittel die sie allerdings nicht genommen hat
Montag sowieso zum Onkologen .
Onkologe stellte direkt mit bloßem Auge fest Thrombose im Arm !!!
Naja nach röngtgen usw auch bestätigt !
Kam vom Port ! Da hatten sich thrombozyten vorgesetzt
Nicht mehr einsatzbereit !
Thrombose spritzen mit nexus 60mg 2mal tägl.
Chemo in Tablettenform weiter gemacht !
Horror Nebenwirkung ! Extreme Abgeschlagenheit ,Kurzatmigkeit, extremes schwitzen ,extreme Übelkeit und Durchfälle !
14 Tage lang , chemo in Tablettenform mit diesen schlimmen Nebenwirkungen!
Bis plötzlich 40 Fieber auftrat extremes brechen und Durchfall ! Meine Mutter könnte sich nicht auf die Beine halten ! Und das Fieber blieb erst in der Nacht und dann auch tagsüber !
Vorstellung wieder beim onko ! Blutabnahme und Flüssigkeit (Kochsalz + elektrolyte )
Bluttest ergab das sie einen extremen entzündungswert hatte !
Sofortige stationäre Aufnahme im KH !!
Fieber kam und ging von 38,5 bis plötzlich 40,5 Behandlung mit Antibiotika und viel Flüssigkeit !!!
Fieberschübe und Schüttelfrost wechselten sich tagelang ab !
Sämtliche Untersuchungen wurden gemacht es würde erstmal keine Ursache gefunden ! Durchfall und Erbrechen wurden auch nicht weniger !
Ca 1 Woche lange !
Es wurde eine sepsis ( blutvergiftung) festgestellt
Sie bekam Blutkonserven 2st und von da an ging es ihr besser !
Sie hatten einen bakteriellen Keim im kot festgestellt !
Sie lag ja direkt auf karantäne
Zum Glück nach 12 Tage ging es ihr besser !!!
Chemo musste ja abgebrochen werden und zum übel hatte sie schlechte nierenwerte so das sie clexane 60 mg abgesetzt wurde Übergangszeiten bekam sie heparien und in mom macumar wegen ihrer Thrombose im Arm .
Entlassung nach Einstellung von macumar am Mittwoch ! Nach 13 Tagen Horror waren wir froh sie gutaussehend und frisch ,gutgelaut zuhause zuhaben !!!
Chemo konnte nicht weitergeführt werden sie solle sich erstmal erholen !!!!
Freitag morgen nach den duschen stellte sie ein Hühnerei große Beule an der alten Op Narbe !!schock
Direkt Vorstellung beim Arzt ! Verdacht auf Blutgerinnsel !
Montag op Termin
Kleiner Schnitt und raus war das Ding ! Sah aus wie ein Gerinnsel gefüllt mit Blut sagte der Arzt ! Aber es müsse eingeschickt werden !
Jetzt vergangenen Donnerstag die Ergebnisse :
Es war eine metastase 😱😱😱😱
Gestern hatten die Ärzte u Chirurgen eine Tumor Konferenz!
Danach anschließend Besprechung mit dem Onkologen
De nächste Schock !!!!
Sie haben eine metastase raus operiert aber etwas weiter unten hatte sie noch eine und auf der rechten also gegenüber liegenden Seite auch ! Die immer noch da sind !!! Der onko meinte auch das es kein Sinn machen würde die alle zu operieren da sie Monate später eventuell woanders neu Auftritt!
So da hatten wir wieder ein neues Problem !!!
Die chemo zur Vorsorge hat nichts gebracht !!!
Sie hat null angeschlagen 😱😱😱 alles umsonst !!
Nun wird die metastase nochmal genau untersucht und es wird eine neue chemo mit anderen Mittelchen gemacht !
Sie hat Dienstag eine portdarstellung ob er wieder zu benutzen ist
Und Mittwoch das pet-ct
Und solange keine Ergebnisse auf dem Tisch liegen darf sie sich nach den ganzen Eskapaden ausruhen ! Ca14-21tage !
Wir haben alle große Angst das jetzt im unbehandelten Zeitraum metastasen neu wachsen aber der onko meinte auf 14 Tage kommt es nicht an ! ?
Wir sind etwas verunsichert !!
Begründet ???
Was meint ihr dazu ?
Wir verstehen auch nicht das der Krebs so schnell gestreut hat ! Da zum Anfang ja nichts war !
Der onko meinte das die metastasen Mini klein waren somit nicht gesehen worden !? Am 30.08 wurde der Krebs festgestellt und sie musste sooooo viel durchmachen bis jetzt !
Ging es jemanden ähnlich ?
Liebe Grüße Janine (und ein schönes Wochenende )
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  #7  
Alt 27.02.2016, 14:20
Adlumia Adlumia ist offline
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Standard AW: Bronchalkarzionom

Hallo Janine,

ja da hat deine Mama und auch ihr einiges mitgemacht. Manchmal kommt es anders als man denkt bzw. sich es erhofft.

Zu der dazwischenliegenden Wartezeit kann ich nur aus Erfahrungen mit meinem Vater berichten. Wir waren zunächst auch beunruhigt und fragten uns ob man wirklich noch 2 Wochen warten sollte mit der OP aber uns konnte der behandelnde Onkologe bzw. auch Operateur dahingehend beruhigen und wenn ihr Vertrauen in die Ärzte habt, dann solltet ihr diesen Weg gehen und diese Tage abwarten. Die Ärzte beurteilen ja jeden Fall individuell und wenn es jetzt nötig scheint diese 14 Tage zu warten, dann hat das denke ich einen Grund. Deine Mama ist möglicherweise von dem ganzen hin und her samt OP auch noch sehr geschwächt so dass eine Pause da wirklich angezeigt sein kann.

Warum streut der Krebs manchmal so schnell...hmm darauf habe ich keine Antwort. Ich verstehe, dass du das alles begreifen willst, wissen willst warum. So geht es mir auch immer wieder aber für mich habe ich festgestellt, dass mir diese Fragen nichts bringen. Ich komme immer wieder (für mich) zu dem Schluss, dass es so ist wie es ist, dass es auch nichts zu verstehen gibt. Es ist sehr schwer die Situation zu akzeptieren aber jetzt gerade glaube ich, kannst du bzw. könnt ihr nicht mehr tun als diesen Weg jetzt zu gehen. Gar nicht einfach, ich wünsch euch die Kraft, dass ihr euch gegenseitig beistehen und stützen könnt und deiner Mama alles Gute dass die neue Chemo anschlägt und hoffentlich auch mit weniger Komplikationen durchgeführt werden kann.

Grüße
Adlumia
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  #8  
Alt 27.02.2016, 17:10
Janine007 Janine007 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Synovialsarkom

Hallo adlumia, danke für deine tröstenden Worte , mit dem Vertrauen !ich weiß nicht Mama schon ich ehr weniger ! Zuviele falsch Diagnosen ! Ich denke auch das sie sich unbedingt ausruhen muss ... Aber hatte halt Angst das zu lange warten vielleicht was verschlimmert ! Aber wir nehmen es alles erstmal so hin !
Leider können wir nix ändern !
Aber sehr vielen Dank für deine Antwort
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  #9  
Alt 27.02.2016, 18:40
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
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Beiträge: 822
Standard AW: Synovialsarkom

Tja es ist bitter , aber Krebs ist und bleibt ein unberechenbarer Teufel . An einem Tag ist noch alles toll , wenige Tage später kann es schon wieder komplett anders aussehen .....
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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Stichworte
bronchalkarzionom, chemo mit carboplatin, lungen op, metastasen, nicht kleinzellig, synovialsarkom


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