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  #16  
Alt 05.05.2009, 18:44
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Huhu an alle!

Hab jetzt mal ne Weile mitgelesen....! Großes Lob an euch- ihr seit echt tapfer! Nur Mut und weiterkämpfen!

Wer meine bzw.die Geschichte von meinem "Bald-Ehemann" :-) gelesen hat, weiß dass bei ihm auch bald die OP ansteht!Er hat den Tumor (Ewing) auch im Unterschenkel, im Wadenbein rechts!
Wir haben am 18.den Termin in der Ortho, zur Besprechung.
Bin am überlegen ob ich auch mal Münster anschreiben soll?!
Wir werden in der Uni in Hd behandelt, die eigentlich mit Münster zusammenarbeitet. Wie seht ihr das?

LG Vera
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  #17  
Alt 06.05.2009, 12:09
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo liebe Vera,

erst mal danke für dein Lob, ist doch aber alles Selbstvertändlich wenn es um das Leben oder einen Teil seines Köpers geht.

Die Geschichte mit deinem Verlobten hab ich grad grob nachgelesen, dem geht es ja fast genau wie mir. Gleicher scheiss Tumor, gleiche Behandlungsart und genau so lange Wartezeiten nach der Biopsie wenn ich alles richtig gelesen habe. Ich hatte auch fast 2 Jahre vorher schon Probleme mit dem Bein, die Ärzte haben auch gemeint das kann kaum sein, Ewing ist ja eigentlich dafür bekannt das es schnell streut. Über 4 Wochen hat es gedauert bis ich das Ergebnis der Biopsie bekam mit der Diagnose " A-typisches Ewing Sarkom". Es hatte zum Glück noch nicht getreut, obwohl ich schon länger damit rumgelaufen bin, mal hatte ich schmerzen, dann wieder keine, bis der Tumor aus dem Knochen ins Gewebe kam, da waren die schmerzen schlimmer, es wurde dick und war erhitzt an der Stelle.

Vielleicht haben dein Verlobter und ich das gleiche komische a-typische Ewing, er ist ja eigentlich auch schon etwas alt für diesen Tumor.

Hat er schon alle VIDE Zyklen hinter sich gebracht und weiß er schon wie die OP ablaufen wird? Gibt es für das Wadenbein auch Prothesen oder braucht man das vielleicht gar nicht? Mir haben sie auch ein Stück vom Wadenbein genommen, haben aber gesagt das macht nichts.

Wo genau seid ihr jetzt in Behandlung? Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der Klinik. Das erste woran man wohl denkt wenn man hier her kommt ist "Massenabfertigung", aber sie machen ihre Arbeit wirklich gut und das Personal ist ganz nett.
Hört euch an was sie zu sagen haben am 18. und überlegt dann ob ihr noch woanders hin wollt um noch andere Meinungen einzuholen. Aber ich denke es gibt außer Münster, die natürlich Spezialisten auf dem Gebiet sind, noch andere sehr gute Kliniken für Tumorprothesen, doch die wo ich zu erst war gehörte leider nicht dazu.

Liebe Grüße auch an deinen Verlobten!!!
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  #18  
Alt 10.05.2009, 14:34
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illian illian ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

@ silik ja es hört sich so ähnlich an wie bei mir. Eine Hautverpflanzung haben se bei mir aber zum glück nicht machen müssen! Ich hab jetzt mal genau nachgefragt also meine Prothese ist ca. 60 cm lang!! schwer vorzustellen, dass da sowas in dir ist und du des benutzen musst. Ich werde jetzt am Dienstag entlassen und bekomm davor noch einen richtigen Gips statt meinen Tutor jetzt. der gips muss sechs wochen auch bei mir dran bleiben.Und danach hat er gesagt muss man erst weitersehen, was mein Fuß dann schon zulässt. ich weiß bloß nicht wie ich das jetzt dann mit der Schule machen soll. Irgenwann muss ich ja wieder gehen, aber das lange sitzen wird noch nichts sein schätz ich.
Du hast ja auch gesagt dass du große Narben hast, aber ich denke das wird jetzt das kleinste Problem sein, wichtig ist die Heilung.

Wie sieht es bei dir eigentlich mit einer Reha aus? Halten das deine Ärzte für sinnvoll? Wie geht es dir jetzt gerade? Wünsch dir alles Gute und gute Besserung


@ minimi ich wünsch dir und deinen Bald-ehemann :-) alles Gute und viel Kraft. Ihr schafft das bestimmt. Und wenn du nochmal einen rat oder ähnliches brauchst kannst du dich ja auch hier melden. Aber ich würd dir den Tipp geben wenn ihr euch nicht sicher seit holt wirklich lieber eine zweite Meinung zusätzlich ein. Ich hab mich auch an jeden Strohhalm geklammert dass ich das nicht machen muss.
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #19  
Alt 10.05.2009, 15:26
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo illian,

momentan geht es mir wohl nicht so gut, nicht wegen meinem Bein, oder der OP, das ganze macht mir grad seelisch ziemlich zu schaffen.
Ich will unbedingt nach Hause und hoffe das ich auch Dienstag oder Mittwoch gehen kann, rechne aber eher mit Mittwoch oder Donnerstag.
Ich bin hier über 500 km von daheim weg und bekomm deshalb auch keinen Besuch, die Leute hier sind mir völlig fremd, mir ist einfach furchtbar langweilig und ich hab schrecklich heimweh.
Es hängt auch damit zusammen wie gut die Hautverpflanzung heilt, momentan nässt die Wunde wohl noch ziemlich.
Der Arzt meinte er hätte die Haut wohl auch zusammen ziehen können und zunähen können, aber aus irgendeinem Grund macht er das lieber mit der Hautverpflanzung, muss mal nochmal fragen was für ein Grund das war.

Auf jeden Fall kann ich mit der Gipsschiene jetzt viel besser an Krücken laufen.
Ja, ich denke meine Prothese kommt auch auf so ca. 60 cm, vielleicht auch etwas kleiner. Ich bin ja mal gespannt darauf wenn ich nach 2 Wochen das Knie wieder beugen soll, tut das weh? Kann ich das überhaupt auf anhieb?

Hast du auch probleme mit deinem Fuß, kannst du ihn anheben?

Eine Reha werd ich natürlich machen, muss mich da aber auch erst nochmal weiter informieren. Auf jeden Fall kommt erstmal die abschließende Chemo und dann kannst du dich dort wegen der Reha erkundigen.

Liebe Grüße!
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  #20  
Alt 10.05.2009, 18:40
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Huhu an alle!

Wir sind in Heidelberg in Behandlung, ich muß dazu sagen, dass wir beide vom Fach sind (arbeiten beide auf Intensiv in der Uni).Allerdings in der Chirurgie (man wird halt doch zum Fachidiot).

Mein Freund halt selbst ein halbes Jahr in der Ortho in der Anästhesie gearbeitet, d.h. vom sehen kennt er auch einige der Orthopäden, aber wenn man in der Anästhesie arbeitet hat man halt doch mehr mit den Anästhesisten zu tun!
Wir sind im Grunde auch soweit zufrieden, haben vielleicht "mehr" Mitspracherecht wie als "normaler" Patient.Aber wenn man sich auskennt wird man auch sehr pinibel!Und ich glaub auch echt anstrengend..... :-)

Ich will (und ich glaub ich bin da noch viel extremer als mein Freund), halt immer alles genau wissen und mich rundum informieren, was ,manchmal auch echt den "Kopf kaputt" macht. Wenn ihr versteht was ihr meint!
Mein Freund hat dissem.Knochemetas (Oberarme bds., Becken, Steißbein,), und zu anfangs hieß es in den Armen und Becken ist nichts- obwohl da die Hauptbeschwerden waren (auch nach mehrfach nachfragen hieß es nein).
Jetzt im Kontroll-MRT nach drei Zyklen hieß es dass da doch was ist, nicht neu dazu gekommen, man hat es nur nicht im ersten MRT so deutlich gesehen!
Man hat uns nur den Befund in die Hand gedrückt und nichts gesagt!!! Klar hab ich den genau studiert und das entdeckt! Und dann hab ich mich mit nem anderen Radiologen zusammen gesetzt und die Bilder angeschaut!
Klar ändert es nichts an der Therapie, aber es ist so ärgerlich und bedeutet einfach wieder eine "Schreckenssekunde"!
Man klammert sich halt an alles!
Puhh!

Rolf hat jetzt den 5.Zyklus VIDE hinter sich und hat ihn soweit ganz ordentlich vertragen!
Habt ihr auch Stammzellen gesammelt?

LG Minimi
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  #21  
Alt 11.05.2009, 13:52
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo Minimi,

ich kann dich da gut vertstehen, ich möchte auch am liebsten immer alles ganz genau wissen. Ich bin zwar nicht vom Fach, aber schließlich geht es um mich und wenn ich etwas nicht verstehe müssen sie es mir eben erklären, so unwichtig es den Ärzten auch erscheinen mag.
Dadurch, finde ich, hatte ich auch einen kleinen Vorsprung den anderen Chemopatienten gegenüber, ich hab denen dann immer versucht zu erklären was sie nicht wußten, weil ich so viel erfragt und darüber gelesen habe.
Auch hab ich mich nie blind auf einen Arzt verlassen, was die anderen, meist ältere Menschen, taten, weil sie es vielleicht nicht besser wußten.
Trotzdem macht man sich verrückt im Kopf, bei aller Suche nach Mittel und Wegen diesen Mist zu besiegen. Dann geht man einen Weg und fragt sich trotzdem ob es nicht auch anders gegangen wäre, so wie ich gerade.
Ich glaube das ist alles zwecklos, wichtig ist nur das man am Ende irgendwie ans Ziel kommt und das heißt Überleben!

Es kann sein das die Metas auf den ersten MRTs noch zu klein waren, leider kann man die erst bei einer gewissen größe auf den Bildern erkennen.
Deshalb lebt man immer mit der Angst vor den nächsten Bildern, auch wenn sie beim letzten mal gut gewesen sind.

Ja, ich habe auch Stammzellen gesammelt, aber sie zum Glück noch nicht gebraucht, ich hoffe auch für die Zukunft das ich sie nicht brauchen werde.

Macht dein Verlobter den 6. Zyklus auch noch und dann OP?

Liebe Grüße!
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  #22  
Alt 11.05.2009, 16:27
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Die Metas waren genauso da, sie sind eher kleiner geworden! Das MRT war wohl von der Aufnahme besser! Egal!
Ja er macht noch ganz regulär den 6.Zyklus! Er hatte bis jetzt zum Glück nie Probleme, weder mit dem Blutbild, noch sonst (Mucositis, Übelkeit,Erbrechen).
Hoffen wir das das mit dem 6.Zyklus genauso ist.
Wir hoffen auch das er die Stammzellen nicht benötigt, sondern nach OP noch VAI bekommt! Keine Stammzellen heißt das das Biopsieergebniss von der Patho gut ist! Aber das weißt du sicherlich!

LG Vera
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  #23  
Alt 12.05.2009, 11:10
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Silik Silik ist offline
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Keine Probleme mit dem Blutbild, wow. Wenn ich daran denke wie VIDE bei mir immer rein gehauen hat, aber die Ärzte meinten es sei ganz gut wenn die Werte für eine Weile ein gewisses Tief erreichen.

Aber auch mit Mucositis hatte ich so meine Probleme ab und zu und das blöde Ifosfamid hab ich nie gut vertragen, darum mach ich mir auch sorgen wenn als nächstes VAI kommen sollte.

Auf die Histologie warte ich momentan noch, aber ich rechne eigentlich damit das die Chemo vorher gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße!
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  #24  
Alt 12.05.2009, 16:36
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illian illian ist offline
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Hallo,
also in Punkto Chemo kann ich leider nicht viel dazusagen weil mein gehasster Tumor darauf nicht anspringt. Bei mir hieß es aber auch mal zwischendrin das ich Chemo machen muss und da war auch die Rede von einer Stammzellen Entnahme.
Aber bei mir war es auch so dass man nicht alle Zellen beim MRT gesehen hat, die kamen dann erst bei der Histo raus, dass da mehr drin war als vermutet. Aber Gott sei dank alles entnommen, weil sie bei mir so großzügig geplant haben, falls sowas kommt.
Wenn ich die beiden Profs nicht gehabt hätte..... ich bin denen so unglaublich dankbar.
Ich bin jetzt seit heute wieder daheim und muss mich mal wieder einleben solangsam. Reha hätte bei mir noch nicht viel Sinn, weil ich ja nichts mit meinem Bein machen darf. Die wird dann nach hinten verschoben. Ich hoff nur das es jetzt weiter mit der Schule klappt und alles einfach.

Ich hab so Angst das man bei mir jetzt doch noch eine Chemo im Anschluss machen muss oder gar das ein Rezidiv kommt. Immer hört man wie schlimm des ist aber jetzt hab ich hier ja auch gelesen das es auch gut gehen kann....

Wie ist es eigentlich bei euch mit der Angst? Wie geht ihr damit um?

Silik du hast gefragt wie das mit dem Beugen wird. Also auf Anhieb geht das nicht. Dein Fuß wurde lange ruhig gestellt und er muss die Beugung wieder neu lernen. Aber denk dir nichts am Anfang konnte ich meinen vll 10° biegen und inzwischen sind es oh Wunder schon ca. 40° also es kommt stück für stück wieder zurück. Zu den Schmerzen es kann sein das es etwas weh tut, aber in der Regel nicht bzw. dann hört man auf. Ich nehm an des wird bei dir ja auch ein Physio machen.
Also bei mir hat man jetzt keine Hautverpflanzung gemacht sondern zusammengezogen. Der Arzt hat mir dann gesagt, dass halt die Gefahr besteht, dass die Nähte wieder aufreisen können. Aber eine Hautverpflanzung kann in so einem Fall nicht falsch sein.
Ich bin zurzeit auch fertig noch weil mich die Stationsärztin so fertig gemacht hat. Ich war nur noch am Heulen.
Es ist nie leicht sowas verkraften zu können. Aber scheu dich nicht psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen du hast alles Recht mal schwach zu werden und traurig zu sein. Aber freu dich dann darfst du auch bald heim zu deiner Familie.
Ich war auch immer fertig bei dem Gedanken, was in der Schule passiert, wie es mit Sport gehen wird und einfach das da was fremdes in deinem Körper steckt.
Jetzt bin ich heute nach Hause gekommen und muss erfahren das in der Zwischenzeit ein Meerschweinchen von mir gestorben ist und meine Katze (die immer bei mir war) wohl auch nicht mehr lange lebt. Des macht mich grad auch alles so fertig. MIr kommt des alles so ungerecht vor, dass es Leute wie uns immer trifft.
Was haben sie eigentlich bei dir gesagt, wie viel Jahre so eine Prothese durchschnittlich hält? Mich macht allein der Gedanke dass ich wieder so eine Tortur über mich ergehen lassen muss, total angst und bange.

Wünsch euch allen alles Gute und bleibt Stark. Liebe Grüße
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  #25  
Alt 12.05.2009, 20:44
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Silik Silik ist offline
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Hallo illian,

gerade hab ich meinen Arztbrief durchgelesen, das ist so ein unbeschreiblich schönes Gefühl es schwarz auf weiß zu haben, "DU DARFST MORGEN ENDLICH NACH HAUSE GEHEN".

Ich weiß jetzt auch wie meine Prothese heißt, und zwar ist das eine
MUTARS prox. Tibia silber (15,5cm, 13mm Tibiaschaft zementfrei,Femur Gr.3), so steht das im Brief.

Steht in deinem Brief nichts drin von anschließender Chemo, normalerweise steht das im Protokoll und wird auf jeden Fall nach einer OP gemacht. Was die Reha angeht, die kommt dann auf jeden Fall wenn der ganze Chemo Mist endlich rum ist.

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet uns wohl alle, erst recht wenn dann wieder die Untersuchungen anstehen. Ich möchte mir eigentlich vornehmen nicht mehr darüber nachzudenken wenn ich alles hinter mir habe und einfach so zu leben wie vorher.
Nur ist das wahrscheinlich wieder viel zu leicht gesagt als getan. Ich hoffe das ich es schaffe den ganzen Mist abzuschütteln und wieder so zu werden wie ich mal war.
Es wird einen die nächsten Jahre aber auch immer einholen, spätestens wenn der nächste Termin ansteht.
Aber ich denke es ist auf jeden Fall besser nicht großartig darüber nachzudenken, schließlich ist die Einstellung zu dieser Krankheit auch immer ein großer Faktor bei der Heilung.


Ich glaube bei mir wird das echt nicht so einfach, der Arzt meinte auch das ich den Fuß wahrscheinlich nie wieder wie vorher bewegen kann, dadurch das die ganzen Muskeln fehlen. Mal sehen, ich werd auf jeden Fall trainieren was geht, so schnell geb ich auch nicht auf.

Aber was hat denn die Stationsärztin da mit dir gemacht???
Hier waren die zum Glück alle voll nett, sowas hätte mir ja auch grad noch gefehlt. Find ich echt schlimm sowas.

Das mit deinen Tieren tut mir sehr leid, ich kann dich verstehen, ich hab auch eine Katze daheim, auf die freu ich mich auch schon unheimlich.
Ich hab mir schon oft Gedanken gemacht, weil ich und mein Freund momentan echt nur Pech haben. Ich hab mir gedacht das ganze Glück wird jetzt gebraucht das ich wieder Gesund werde. Ich weiß zB ich lauf zu einer grünen Ampel und sobald ich hin komme wird sie rot, das ist mein Leben im moment.

Von einer genauen Dauer wie lange so eine Prothese hällt konnten sie nichts sagen, ich glaube da fehlen auch einfach die Langzeitstudien, keine Ahnung. Aber ich glaube sowas von 15-20 Jahren hat er schonmal erwähnt, es kommt natrürlich auch immer darauf an was man damit macht, Sport ect. oder wie man Gebaut ist. Hier gab es anscheinend den Fall das sie so eine Prothese schon dreimal wechseln mussten in nicht allzu langen Abständen weil der Mann anscheinend auch stark Übergewichtig war.
Noch ein Grund mehr nicht zuzunehmen. ;-)
Aber die Vorstellung irgendwann in 15 oder 20 Jahren wieder hier zu liegen ist nicht schön aber noch lange hin.

Liebe Grüße!!!
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  #26  
Alt 13.05.2009, 12:16
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illian illian ist offline
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Hallo Silik,
super das du heut heim darfst leb dich gut ein daheim
Du hast deine Prothese ja im Unterschenkel oder?
In meinem Brief steht schon auch sowas drin, aber ich hab ihn jetzt noch nicht so genau studiert, bin grad zu müde! Für mich ist grad jeder Schritt anstrengend, da vermisst man manchmal doch des KH wo einem Essen ans bett gebracht wird und der Fernseher auch da stand

Mit Chemo oder Strahlentherapie sind sie bei mir noch ziemlich unentschlossen, weil mein Ding darauf selten/gar nicht reagiert. Aber nächsten Dienstag wird es besprochen wie es weitergeht. Ehrlich gesagt hoff ich das ich bald mit der Reha beginnen kann, denn das würde heißen, dass ich keinen Gips mehr tragen muss und es aufwärts geht.

Ja 15-20 Jahre sind eine lange Zeit, alle sagen immer in der Zeit kann sich auch viel ergeben mit Behandlungsverfahren, aber bei mir ist halt das Problem das es schon jetzt ein kleines Wunder ist das mein Fuß noch dran ist und er mir gesagt hat, dass es bei mir leider sehr schwer werden würde etwas beinerhaltend auszubessern.

Liebe Grüße
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