BSDK bei meiner Mutter - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Skywalker · #1 16.03.2008, 22:36

Hallo!
Ich habe durch Zufall (über google) dieses Forum hier gefunden und bin darüber sehr erleichtert!
Denn zum einen ist das übliche Informationsmaterial zu generell gehalten (und sehr sehr niederschmetternd zu lesen) und zum anderen geben einem die Ärzte vor Ort nicht die Auskunft, die man letztendlich haben will und teilweise sind die Auskünfte sogar widersprüchlich.
Anfang dieses Jahres (Mitte Januar etwa) litt meine Mutter (67 Jahre) an (nadelstichartigen) Schmerzen in der Bauchgegend, die sich über Tage hinzogen und sie hat diese Schmerzen damals zunächst einmal nicht ernst genommen. Aber erst als sie am ganzen Körper gelb wurde ging sie zu einem Internisten, der sie dann sofort in die Klinik schickte, wo wir dann vor ca. 3 Wochen die niederschmetternde Diagnose erfuhren - BSDK.

Die Gelbsucht wurde schnell behoben, da ein Röhrchen in den Gallenbfluss eingesetzt wurde, der vom Geschwulst abgedrückt wurde.
Die Ärzte sind sich sehr sicher dass es bösartig ist, warten aber immer noch auf die Ergebnisse der Gewebeprobe, die letzte Woche entnommen wurde.

Sie beraten noch ob man es operieren kann oder nicht. Metastasen gibt es soweit noch keine. Das Geschwulst hat schon einen Durchmesser von etwa 3cm.

Die ganze Familie ist schockiert, durcheinander und ratlos und ich muss erst einmal meine Gedanken sammeln.

Hier ein paar Fragen von mir, falls jemand etwas näheres dazu weiß:

- kann man denn sicher sagen, ob das Geschwulst gutartig oder bösartig ist?
- mir wurde erklärt dass man zuerst klären muss ob es operiert werden kann, wegen dem Sicherheitsabstand zum Geschwulst und dass dann die umliegenden Gefäße eine Operation eventuell unmöglich machen würden. Was wird genau damit gemeint?
- Ist denn das entnehmen einer Gewebeprobe nicht risikoreich (herumstochern in einem Geschwulst usw.)
- in der Klinik sagte man mir dass man mit der Chemotherapie und der Bestrahlung wenig Erfahrung hätte mit BSDK. Stimmt das? Ist die Operation also dann die einzige "effektive Waffe" dagegen?
- wie schnell wächst so ein Geschwulst denn durchschnittlich?

Ich habe mich hier im Forum etwas umgeschaut und habe jetzt schon sehr hilfreiche Informationen mitbekommen:
- es ist wichtig wo man sich behandeln lässt (Stichwort Heidelberg oder Hamburg), anscheinend scheuen einige Ärzte bestimmte Eingriffe und Behandlungsmethoden bzw. schreiben einige Patienten schon ab
- verläuft die Krankheit sehr individuell
- kann durch eine Chemotherapie eine Operation ermöglicht werden
- gibt es unterschiedliche Herangehensweisen dagegen (in den Spezialkliniken)

Für jeden Ratschlag bin ich sehr dankbar (Adressen, Spezialisten, natürliche und klassische Heilverfahren, usw.)

Soweit mein trauriger Bericht.

Einen lieben Gruss von mir
Skywalker

Katharina · #2 17.03.2008, 16:18

Hallo Skywalker,
Erst mal ein trauriges Willkomen
Bevor man drauflosschneidet sollte man versuchen durch die Bildgebenden Maßnahmen (CT, MRT SONO) mal zu schauen mit wem man es da zu tun hat.
Wenn keine Metasthasen da sind ist es schon mal ein gutes Zeichen. Weiterhin darf die Aorta nicht ummauert sein. Ich habe gehört, dass Izbicki sich schon mal aneine Ummauerung heranmacht, das ist aber wirklich sehr kompliziert.
Am besten Du liest Dich hier mal durch das Forum, dann werden sich viele Fragen schon beantworten. Vor allem die Tipps von Ole sind nach wie vor sehr hilfreich.
Ich wünsche Euch alles Gute!!

Kölner Leser · #3 17.03.2008, 17:01

Hallo Skywalker,

das Beste wird sicherlich sein, wenn Du die Unterlagen Deiner Mutter nimmst und sie komplett und schnellstmöglichst zu Prof. Büchler nach Heidelberg und Prof. Izbicki nach Hamburg schickst.

Selbst wenn Eure Klinik irgendwann zu dem Entschluss kommt operieren zu können (ein guter Chirurg sieht das und entscheidet das so, aber da wird eigentlich nicht herumdiskutiert und abgewartet mit den Tumorkonferenzen und diesen Geschichten) ist Deine Mutter besser in den Zentren aufgehoben was die Komplikationsraten und vor allem alles danach betrifft. Die Aufnahmen kannst Du auf CD brennen und dann verschicken.

Ein Tumor von 3cm, ohne Metastasen, ist erstmal eine super Ausgangslage wenn nichts Gravierendes dazwischenkommt.

Die OP ist nicht die einzige effektive Waffe dagegen, sondern das beste Mittel bei diesen Tumoren.

Die Tips von Ole, oben im Forum, sind übrigens super. Hier sind ganz viele Informationen zu all Deinen Fragen und weit darüber hinaus enthalten.

Sorry, ganz knappe Antwort.

Viel Erfolg,
KL

christausWIEN · #4 17.03.2008, 22:54

lieber skywalker,

3 cm und keine metastasen hatte mein mann auch-das ist sicher-wie auch schon der kölner leser schrieb-eine sehr gute ausgangslage bei der diagnose BSDK.wenn operiert wird, dann nach whipple-eine sehr aufwendige bauch-OP die nur von einem routinierten chirurgen durchgeführt werden soll.für deutschland ist sicher wie ich immer wieder las heidelberg eine gute adresse-ich komme aus wien und mein mann wurde auch in wien operiert.

alles gute für deine mutter

liebe grüsse
christine

Skywalker · #5 18.03.2008, 23:29

Vielen Dank für eure Hinweise und danke für die seelische Unterstüzung!

Also mittlerweile sieht es folgendermaßen aus:

Die Ärzte können definitiv nicht sagen ob das Geschwulst gut- oder bösartig ist, aber es muss auf jeden Fall entfernt werden - aber die Indizien sind: Gewichtsabnahme meiner Mutter etwa 15 kg in 6 Monaten, akute Gelbsucht, tagelange Schmerzen in der Bauchgegend.
Die Blutwerte dagegen waren und sind okey, ihr generelles Befinden ist auch recht gut.

Das Geschwulst befindet sich im Kopfteil der Bauchspeicheldrüse und es ist sehr knapp zum operieren aber der Chirurg würde jedenfalls einen Versuch starten zu operieren. Und spätestens dann nach der Entnahme des veränderten Gewebes wüssten die Ärzte, ob das Geschwulst bös- oder gutartig ist, so ihre Aussagen.
Ein Teil der BSD (der Schwanzteil) soll scheinbar erhalten bleiben.
Eine weitere Strategie wäre das Geschwulst eventuell, falls es anschlägt, vorher durch Bestrahlung und Chemothearpie mit Gemzar schrumpfen zu lassen und dann zu operieren.

Dennoch wird von uns als nächstes eine weitere Meinung aus dem Pankreaszentrum in Heidelberg eingeholt.

Man kann sich kaum vorstellen wie man als Angehöriger leidet, wenn man so eine Diagnose über einen nahen Familienangehörigen mitgeteilt bekommt.

Aber nichtsdestotrotz wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft zum Durchstehen und den Erkrankten eine baldige Genesung!

Lieber Gruß
Skywalker

christa-48 · #6 19.03.2008, 02:22

skywalker,,,,

ich kanns mir vorstellen,,,ich habe es selbst erlebt,,,,,

ich wünsche dir ganz viel kraft!

liebe grüsse christa

Skywalker · #7 19.03.2008, 07:32

Danke für Deinen Beitrag Christa.
Ich bin jeden Tag gedanklich bei meiner Mama, hoffe jeden Tag, dass sie das irgendwie überstehen wird.

Mit lieben Grüßen
Skywalker

wecki · #8 19.03.2008, 09:02

Hallo Skywalker,

ebenso wie Christa kann ich mir vorstellen, wie Du leidest, seit Deine Mutti diese Diagnose bekam. Ich musste das auch erleben bei unserem Vati.
Zuerst hatte ich das Gefühl, in einem ganz schrecklichen Film eine der Hauptrollen spielen zu müssen; morgens nach dem Aufwachen hoffte ich sekundenlang, mein altes Leben wiederzuhaben, dass der Spuk vorbei- und nur ein Traum gewesen sei.
Es dauerte eine Weile, ehe ich aus dieser Lähmung herauskam und für Vati da sein konnte, wenn er mich denn ließ.
Für Euch sieht der bevorstehende Kampf gegen diese Krankheit zum Glück jedoch hoffnungsvoller aus, denn Du schreibst ja von der Möglichkeit einer OP.
In der Schule, in der ich arbeite, habe ich eine liebe Kollegin. Sie arbeitet seit zwei Jahren wieder voll als Lehrerin, hatte auch BSDK und hat es geschafft, nach dieser schweren OP und nachfolgender Chemo wieder voll im Beruf zu stehen.
In diesem Sinne drücke ich Euch beide Daumen, dass Ihr alle zusammen Mut und Kraft aufbringt für einen sicher nicht leichten Weg.

Liebe Grüße aus Berlin

Christine

christausWIEN · #9 19.03.2008, 10:15

liebe christine,

@wecki:genau wie du es beschreibst ging und geht es mir auch-man glaubt in einem schlechten film zu sein...aber es gibt die hoffnungsvollen beispiele wie das deiner kollegin die zwei jahre nach der diagnose BSDK wieder arbeitet.
alles liebe aus wien!

christine

Skywalker · #10 20.01.2009, 06:20

Unsere über alles geliebte Mutter,
ist gestern, nach einem 11-monatigen, tapferen Kampf von uns gegangen.
Sie hat bis zur letzten Sekunde niemals ihren Mut verloren und sie hat uns gezeigt, wie wahre Helden beschaffen sind.
Das Schicksal wollte es aber nicht anders, und sie musste uns verlassen.

Mama, Du bist unvergessen und für immer in unseren Herzen.
In Liebe Dein Sohn, der dich über alles liebt.

Ich danke euch allen für eure Hilfe, und wünsche euch noch viel Glück, Gesundheit, Kraft und viel Mut.