cholangiozelluläres Karzinom mit diffuser Infiltration der Leber

[Nadka]

Hallo an alle,

meine Mutter hat einen Gallenwegkrebs und es haben sich schon Metastasen in der Leber gebildet. Die Metastasen in der Leber sind inoperabel und der Primärtumor wurde erst vor kurzem bestätigt, vorher wurde er nur vermutet, da er auf der CT, Ultraschall nicht zu sehen war.
Insgesamt haben wir bei der Rennerei von Ternim zu Termin fast 3 Monate verloren (2 Monate Wartezeit zum Gastroenthologen). Nur durch Zufall wurde meine Mutter in das Krankenhaus eingewiesen: Nach drei Stunden Wartezeit beim Hausarzt wurde ihr schlecht im Wartezimmer, die Assistentinen haben dass gesehen und sie zu einer anderen Ärztin gebracht, die ebenfalls in der Praxis saß. Sie hat ihren Bekannten gebeten (!) meine Mutter in das Krankenhaus aufzunehmen.
Dort begann man dann mit den weiteren Untersuchungen. Was ich auch noch erwähnen muss: den Wort "Metastasen" haben wir zum ersten Mal von einem nettem Gynekologen, in der zweiten Aufenthaltswoche im Krankenhaus gehört. Worher haben wir überhaupt nicht über Krebs nachgedacht. Nach dem Ultraschall war von "fremden Strukturen in der Leber" die Rede und der Ursachensuche. Die behandeldene Ärzte in dem Krankenhaus haben das Wort gemieden... So war es uns lange Zeit nicht bewusst, wie ernst die Lage ist. Erst jetzt wird mir klar, dass wir auf keinen Fall 2 Monate auf den Termin für die Magespiegelung warten dürften!
Nun die vorläufige Diagnose stand Ende Juli fest, und meine Mutter wurde zur ambulanten Weiterbahandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Ihr wurde immer schlechter, ich glaube, dass hat nicht nur mit der Chemotherapie zu tun, sondern mit der Krankheit selbst, durch den Befall der Leber hat sie große Wasseransamlungen in den Bauch und Beinen und sie ist sehr sehr schwach.
Nach 2 Chemotherapien kam sie wieder ins Krankenhaus. Der Rückenmark war angegriffen und die Blutkürperchen, besonders die Thrombozytenwerte waren zu niedrig. Sofort war im Krankenhaus von einem Hospit die Rede. Aber ich verstehe wenig, warum? Man hat keine 2 CT nach der Chemo gemacht, also kann man nicht sagen, ob die Therapie angeschlagen hat oder nicht.. Meine Mutter wollte auf jeden Fall weiter die Chemo fortsetzen. Nur wurde auf Druck die Therapie doch im Krankenhaus fortsegetzt. Das Problem ist, wie ich dass jetzt verstehe, dass in Deutschland aus welchen Gründen auch immer die Chemo nur noch ambulant gemacht wird! Stationär wird nur noch die Pallative Therapie durchgeführt, also die Vorbereitung zur Chemo, die Besserung des Allgemeinzustandes. Ambulant kann nichts gemacht werden, da meine Mutter jetzt auf ärtzliche Aufsicht angewiesen ist. Diesen Montag wurde auch die vierte Chemo im Krankenhaus durchgeführt. Keine Besserung aufgetreten. Aber vielleicht müssen wir warten, bis die Nebenwirkungen von der Chemo nachlassen... Ich habe mit auch eine Zweitmeinung eingeholt in der Onkologischen Abteilung der anderen Klinik (jetziges Krnakenhaus besitzt keine Onkologische Abteilung). Bei dem Gespräch meinte die Ärztin es gibt da geringfügig verbesserte Methoden bei der Behandlung.. Aber nur ambulant wiederum.

Meine Fragen sind jetzt: Sind denn die Metastasen überhaupt nicht heilbar? Ich mit meiner nicht medizinischer Logik denke, dass wenn die doch durch die Chemo verkleinert werden können, wieso können die dann nicht verschwinden? Was ist mit der Verkapselung? Kann die eintreten?
Ich verstehe natürlich, dass die Chancen sehr klein sind..aber kann es sein, dass es gar keine gibt? Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte im KH sie nur abschieben möchten..Alle sind natürlich nett und schicken immer Sozialdienst, Psychologen und Physiotherapeuten vorbei, aber selbst für Gespräche haben sie wenig Zeit. Weiß jemand viellecht von den Alternativen Methoden? Wir haben schon über Homeopatische Präparate recherschiert und auch was gefunden, aber ich habe Angst gehabt, dass sie noch ganz andere, umgekehrte Auswirkungen haben können... und alles noch schlimmer wird. Jetzt, denke ich inzwischen, dass wenn die vierte Chemo nicht hilft und wenn man die fünfte wegen schlechten Aussichen nur sinnlose Quälere wird, kann man etwas aus der anderen Richtung versuchen, natürlich, nicht irgedwas sondern etwas seriöses... Hat jemand schon von etwas gehört oder selbst versucht, ich habe schon hier auf dem Forum über die geziehlte Bestrahlung von Lebermetastasen gelesen, aber nicht in Berlin, ein Transport in einen anderen Ort käme für uns nicht in Frage.
Ich bin für jede Information sehr dankbar.
Bitte entschuldigt für den überlangen Beitrag, ich weiß gar nicht, wo ich kürzen soll
Grüße, Nadja.

[smuek]

Hallo!

Erstmal herzlich willkommen im Forum - auch wenn der Anlaß ein wahrlich trauriger ist
Meine Mutter hat ebenfalls ein Cholangiokarzinom, die Geschichte kannst du in unserem Thread "Meine Mutter"n achlesen.
Ich vermute Du/Ihr steht noch am Anfang der Recherchen zu dieser Krebsart.
Es gibt im Internet über die Charite in Berlin eine Übersicht (bitte ignoriere aber die Überlebenszeiten darin!) die gut beschreibt welche Herausforderungen diese Krebsart birgt.

Grundsätzlich streuen Gallen/Gallenwegserkrankungen die bösartig sind gerne in die Leber. Ebenfalls gilt in allen medizinischen Leitlinien, dass, wenn der Krebs bereits metastasiert ist, keine Heilung mehr möglich ist.
Das bedeutet aber noch lange nicht dass Deine Mutter nicht noch eine längere, durchaus gute Zeit haben kann!
Besonders wichtig ist aus meiner Sicht, dass ihr beim richtigen Arzt in Behandlung seid. Idealerweise Uniklinik die mit Gallengangserkrankungen Erfahrung haben, insgesamt sind diese recht selten daher ist das wichtig!
Recherchiere unbedingt wieviel Erfahrung der Onkologe mit dieser Erkrankung hat und welche Spezialkliniken es in Eurem Umfeld dazu gibt.
Hilfreich wäre auch noch wenn du uns die empfohlene Therapie schreiben könntest bzw. den Befund.

Wir sind zwar alle keine Mediziner hier und können auch keine med. Ratschläge geben, können dir aber eventuell mit der einen oder anderen Erfahrung helfen, wenn wir genaueres wissen.

Alles Liebe euch!

[Aquintos]

Liebe Nadja,

schön, daß Du hierher gefunden hast.

Verbringe so viel Zeit wie möglich mit Deiner Mama; mehr kann ich Dir leider im Moment nicht raten.

Alles Gute
Aqui

[nala1810]

Liebe Nadja;

ich kann mich Aqui nur anschliessen, eure Geschichte kommt mir leider sehr bekannt vor.

Ich wünsche dir für die kommend Zeit viel Kraft, und verbringe jede freie Minute bei deiner Mum.

Ich boin in Gedanken bei euch.

Liebe Grüße

Nala

[theresa_n]

Hallo Nadja,
schulmedizinisch gilt eine Krebserkrankung nur dann als heilbar, wenn man
a) alle betroffenen Bereiche rausschneiden oder
b) alle Zellen des Typs killen und dann wieder neu aufbauen kann. Beides ist in diesem Fall nicht möglich, ergo wird diese Erkrankung als unheilbar bezeichnet.
Heilungen sind noch seltener als diese Krebsart und werden aufgrund der gerade beschriebenen Logik gerne als Wunder bezeichnet.
Es gibt sie aber.
Lasst euch nicht von Statistiken runterziehen, macht das beste aus dem, was da ist!
Deiner Mama geht es derzeit wohl nicht so berauschend, und ich weiß aus eigener Erfahrung, dass ihr auch noch den Schreck, den eine Diagnose wie diese bringt, zu verarbeiten habt.
Kopf hoch, lasst es euch gut gehen, habt Spaß zusammen! Nicht nur, weil eure gemeinsame Zeit begrenzt ist (das war sie vor der Diagnose auch schon, man glaubt nur immer, sie wäre unendlich), sondern weil jeder schöne Moment deiner Mama in der Auseinandersetzung mit dieser Krankheit hilft.
Abgesehen davon denke ich wie smuek, dass ihr eine auf CCC spezialisierte Klinik kontaktieren solltet. Und zwar so bald wie möglich. Die Charité in Berlin ist diesbezüglich sicher eine gute Wahl.
Lass uns wissen, wie es bei euch weitergeht!
Liebe Grüße,
theresa

[Andrea61]

Hallo,

Ich bin ca. seit einem Jahr stiller Mitleser in diesem Forum. Meine Mutti hat seit 2011 die Diagnose CCC. Meine Mam war bis Januar diesen Jahres in der Charitee in Berlin Mitte Patientin. Leider hat man bei der Leberoperation einen Bauchfellbefall gesehen und meine Mam sofort wieder zugemacht (das war Mitte 2010). Es sollte nur noch palliativ behandelt werden.
Meine Mam bekam dann Gemcitabine 1800mg. 3 Zyklen hat meine Mam (60 Jahre alt) durchgehalten (es ging ihr sehr schlecht damit). Dann habe ich im Forum von Dr. Müller gelesen. Habe über meinen Onkel, der dort unten Allgemeinarzt ist, eine Verbindung herstellen lassen. Siehe da, eine Woche später hatte meine Mam einen Termin. Meine Mutti klagte in der Charité schon über Unterleibschmerzen, die man dort nicht beachtete. Jedenfalls fand Dr. M. noch Metastasen an der Gebärmutter. Herr Dr. M. operierte meine Mam. Halbe Leber, fast das ganze Bauchfell und komplett den ganzen Unterleib. Es wurde auch eine erwärmte Chemospülung gemacht. Nach ca. 18 Tagen ( davon 10 Tage Intensivstation) konnte meine Mam entlassen werden. Dann fuhr sie 14 Tage später zur Reha. War noch geschwächt, aber erholte sich langsam. Dann bekam sie in Bad Frankenhausen zur Nachsorge Gemcitabine und Oxaliplatin. Die Härte war, dass man mit meiner Mam hier in der Provinz keine Chemo machen wollte, weil beim Ultraschall nichts mehr zu sehen war. Meine Mutti wollte aber die Chemo, falls noch Zellen vorhanden sind, die den Tumor wieder
Aufleben lassen. Jedenfalls bekommt sie jetzt die Chemotherapie in Bad Frankenhausen ( Entfernung 250km)Die jetzige Chemo verträgt sie gar nicht gut. Aber sie hat jetzt nur noch 2 mal und dann CT. Ich habe Angst vor Metastasen. Es Tat mir gut mir mal ein bisschen von der Seele zu schreiben.

Lg Andrea

[Aquintos]

Hallo Andrea,

gibt es Neuigkeiten, wie es Deiner Mum jetzt geht?

LG
Aqui

[smuek]

Noch nicht. CT war am 24.8, Befundbesprechung ist am 13.8 und am 18.8. Die eine Besprechung beim Onkologen der meine Mutter betreut und die zweite ist dann beim Strahlentherapeut der im Jänner 2012 die Leber bestrahlt hat.
Blutbefund war..naja. CEA 19-9 bei knapp unter 1000, GGT allerdings bei über 700. Ich vermute die Lebermetastasten vermehren sich grad wieder hurtig
Ansonsten geht es ihr sehr gut, irgendwie hat sie einen Weg für sich gefunden mit dieser Krankheit und dem Damoklesschwert das ständig über ihr hängt so halbwegs umzugehen.
Wie gehts euch?

[smuek]

Mit "euch" bist natürlich du und deine familie gemeint - ich möchte nicht dass du mich falsch verstehst.

[Andrea61]

Meiner Mam geht es mit der Chemotherapie gar nicht gut. Damit sie wieder zu Kräften kommt bekommt sie parenterale Ernährung über Portzugang, sowie Flüssigkeit und Vitamine. Die Ärzte haben beschlossen noch 2 Chemos mehr zu machen und dann erst wieder CT. Sie hatte Mittwoch Chemo mit Gemcitabine und Oxaliplatin 14tägig. Man o Man, hoffentlich kann meine Mam noch mal richtige Lebensqualität erreichen und hoffentlich hat die Chemo bald ein Ende.

LG Andrea

[smuek]

@andrea:

dieses mitleiden ist furchtbar ich fühle mit dir
Meine Mutter hatte alle 3 Wochen diesselbe Kombi wie Deine Mum, allerdings nur 3 Zyklen, danach OP.
Die ihr unangenehmste nebenwirkung waren die entzündeten Schleimhäute, im und um den Mund. Alles in allem ging es. glaubte ich. Offensichtlich hat sie die Chemo aber schlimm empfunden, sie will auf gar keinen Fall noch eine machen. Da stirbt sie lieber sagt sie

[Andrea61]

Meine Mam hat die Operation schon hinter sich. Muss aber trotzdem noch 3 Zyklen Operation machen. Sie ist aber äußerst tapfer. Jetzt noch 3 mal Chemo, dann hat sie es vorerst geschafft. Ich kann deine Mam verstehen. Ich würde so eine Chemo auch nicht mehr in Kauf nehmen. Die macht den Kranken selber und die Angehörigen fertig. Welches Stadium ist denn deine Mam?

LG Andrea

[smuek]

Der Ursprungstumor war sozusagen als Gallenstein "getarnt" und G3, die Leberop mit RO geschafft.
Allerdings hat ein Híluslymphknoten metastasiert und der ist G3 mit dzt. 14 mm. Lebermetastasten progredient (leicht), mehrere, alle klein:
Heute hab ich sie kurz gesehen, mir schien als werde ihre Haut wieder leicht gelb.