BSDK bei Papa festgestellt u Hilflosigkeit

[Rachida]

Hallo,
nun habe ich mich hier angemeldet, um evtl Tipps bzw Hilfe zu bekommen, da ich am Ende bin! Mein über alles geliebter Vater (73) hat BSDK! Es wurde letzte Woche festgestellt. Mein Vater hatte Rückenschmerzen und seine Beine waren geschwollen. Der Hausarzt schickte ihn zum Hautarzt und Orthopäden. Orthopäde hat gesagt, die Rückenschmerzen kommen von der schiefen Wirbelsäule und der Hausarzt hat ihm eine Creme verschrieben für die Füße u alles war ok. 1 Monat später, d.h. vor 2 Wochen sind die Füße wieder dick! 1 Woche später hat er Schmerzen im Bauch u sein Bauch wurde dick. Ins Krankenhaus gebracht, 1 Woche lang nur untersucht u die Diagnose erhalten BSDK im fortgeschrittenen Stadium. Die Leber und Lunge sind stark betroffen! Der behandelnde Arzt hat gesagt, dass man nichts mehr für ihn tun kann. Es wurde ihm Wasser aus dem Bauch genommen. Jetzt habe die Wahl entweder ihn mit nach Hause zu nehmen oder auf die Onkologie /Pelliativstation zu verlegen. Mein Vater hat sehr abgenommen und isst kaum noch. Der Arzt macht nichts dagegen, er sagt, es wäre die Krankheit und er darf alles Essen, worauf er Lust hat. Mein Vater hat auf nichts Lust. Er redet kaum und reagiert sehr genervt, wenn man ihm sagt, er solle was Essen. Ich kann nicht mehr schlafen u Essen vor Sorge. Nahrungsergänzungsmittel bekommt er auch nicht. Das einzig, was helfen würde, um den Appetit zu steigern wäre Dranobel oder so ähnlich und das will der behandelnde Arzt ihm nicht geben. Er sagt auch noch das es helfen würde, er selbst das nicht geben wird, wenn aber ein anderer Arzt das geben sollte, sollte ich annehmen. Ich bin manchmal sprachlos über die Ärzte, die ein Eid leisteten, Leben zu retten.


Ich wollte ihn in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen, und zwar nach Heidelberg. Das Krankenhaus Nordwest will das aus Kostengründen nicht. Es bliebe mir frei, ihn privat hin zu bringen. Wir sind aus Frankfurt. Ich habe Angst, dass ich ihn hin bringe und die auch nichts tun können für ihn. Mir geht's primär darum ihn nicht so schnell zu verlieren und vor allem ohne Schmerzen. Das Krankenhaus hat nichts getan, was den Krebs angeht außer zu untersuchen, dass es tatsächlich Krebs ist. Kennt ihr eine Therapie oder wo ich Infos bekomme oder dergleichen. Ich kann doch nicht zusehen, wie mein Vater Tag um Tag geschwächt ist u kein Arzt was dagegen tut. Es muss doch was geben, was sein Überlebenszeit verlängert! Die persönliche Meinung vom Arzt ist ihn nach Hause zu nehmen, nachdem er alle Tests durchführte, an dem das KH was verdient, auch als 100% feststand, dass es BSDK ist, wurden Gewebeproben entnommen.

Ich bin für jeden Rat sehr dankbar! Ich fühle mich so hilflos.

[Tochter1964]

Hallo,

meine Mutter bekam diese niederschmetternde Diagnose im Dezember und ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich auf jeden Fall versuchen, ihn schnellstens auf eine onkologische und/oder Palliativstation zu verlegen. Dort, wo er jetzt ist, passiert ja offensichtlich gar nichts, nicht mal palliative Therapie. Meine Mutter war nach Abbruch ihrer Chemo auch auf einer Palliativstation und es hat ihr sehr geholfen. Dort werden Körper und Seele behandelt, es gibt auch Ansprechpartner für die Angehörigen und wenn man die Krankheit auch nicht mehr heilen kann, so kann man doch immerhin den derzeitigen Zustand lebenswerter gestalten.

Ich wünsche Euch viel Kraft!

Liebe Grüsse

Steffi

[The Witch]

Sorry, ich lese da immer nur "ich, ich, ich" ... - vielleicht fragt mal jemand den Patienten, was er will? Das hier

Er redet kaum und reagiert sehr genervt, wenn man ihm sagt, er solle was Essen.

zeugt nicht eben davon, dass er viel zu sagen hätte.

Die Verlegung auf eine onkologische/palliative Station wurde ja wohl angeboten. Das Krankenhaus, in dem er sich befindet, hat solche Stationen, sogar ein preisgekröntes Zentrum für Palliativmedizin.

[Rachida]

The witch! Dein Beitrag hättest Du Dir späten können! Was ist verkehrt daran, dass ICH keine Fehler machen will. Das Krankenhaus in dem er ist, hat keinen Preis bekommen. Lies die Bewertungen richtig, die die Patienten geschrieben haben. Wenn ein Arzt, der hier arbeitet, selbst mir sagt, meinen Vater hätte ich nicht hier untergebracht, und viele Patienten sich hier beschweren, dann sagt es alles! Ich habe auch keine Lust und kein Nerv, mit Dir darüber zu schreiben! Wenn du keine Tipps hast, dann nichts schreiben.

Tochter 1964, herzlichen Dank für Deinen Beitrag, werde ich machen.

[Cecil]

Zitat von Rachida

.... Das Krankenhaus in dem er ist, hat keinen Preis bekommen.

Doch, das Palliativzentrum schon: http://www.fnp.de/lokales/frankfurt/...;art675,484785

Mit Patientenbewertungen gleich für ein ganzes KH aus dem Netz wäre ich vorsichtig; die Klinik für Inneres kann furchtbar sein und die chirurgische hervorragend. Oder umgekehrt. Bei den Bewertungsportalen wird erst einmal alles in einen Topf geworfen (und umgerührt). Ganz winzig und leicht zu überlesen erscheint dann der Zusatz ' lag im Übrigen auf der und der Station der und der medizinischen Klinik ...'

[Rachida]

Er ist noch nicht auf der Pelliativstation. Auf der Station *innere Medizin* tut sich gar nichts. Jeden Tag ist ein anderer Arzt da, der was anderes erzählt als der vorherige Arzt. Auf dieser Station beschwert sich jede. Ich möchte nur , dass meinem Vater endlich geholfen wird, egal ob preisgekrönt oder nicht.

[Cecil]

Wie gesagt, überlegt Euch das mit der Onkologie/Palliativstation, hört Euch dazu mal um.
Palliativ bedeutet übrigens ganz allgemein zunächst einmal lediglich, dass NICHT kurativ behandelt werden kann: http://www.krebsinformationsdienst.d...en.php#inhalt2

Palliativmediziner verfügen über spezialisiertes Wissen betreffend Schmerztherapie, Ernährung/Appetitanregung, palliative Chemotherapie u. v. a. mehr.

[simi1]

Hallo Rachida,

auch wenn du es nicht hören magst, aber auch ich vermisse in deinen Beiträgen den Willen deines Vaters. Was möchte er unter den gegebenen Umständen? Möglicherweise sind eure Ziele gar nicht die gleichen.

Ich denke, mit 73 Jahren ist man erwachsen und kann selbst entscheiden, ob man sich mit dieser Diagnose noch durch Therapien hangeln möchte.
Wir mussten im vergangenen Jahr für unsere Tochter entscheiden und quälen uns seither mit der Frage, ob wir nicht den rein palliativen Weg hätten wählen sollen.

Übrigens kannst du - mit Einverständnis deines Vaters - selbstverständlich eine Zweitmeinung einholen. Das ist immer empfehlenswert und oft geht das auch per Mail, indem du den passenden Ansprechpartner raussuchst, dein Anliegen schilderst und die Befunde anhängst.

Alles Gute für euch
Simi

[Rachida]

Vielen Dank Theo,
die Reaktionen hier auf mein Hilferuf bzw Verzweiflung kann ich nicht nachvollziehen. Ist es so verkehrt, den Vater zu unterstützen, wenn er schwach ist? Wer sagt, dass ich für ihn Entscheidungen treffe? Ich bat lediglich um Tipps bzw Informationen, die ich mit meinem Vater weiterleite. Ich habe über viele positive Therapien gelesen und viele negative Palliativstationen. Ich weiß nicht, wie manche hier so heftig reagieren können. Ich liebe meinen Vater über alles und hoffe, dass es was gibt, dass er bisschen was isst und nicht so geschwächt ist. Es tut unheimlich weh, zuzuschauen und nichts dagegen tun zu können! Ich würde für meinen Vater sterben, wenn es ginge! Trotz der Reaktionen werde ich nicht aufgeben und Infos bzw tipps zu sammeln, um die meinen Vater zu sagen.

[simi1]

Ihr Lieben,

es ist, wie so häufig, mühsam, richtig verstanden zu werden ... das betrifft uns offensichtlich alle hier gleichermaßen.

Deinen Beiträgen, liebe Rachida, entnehme ich sehr wohl die Sorge um deinen Vater und die große Liebe zu ihm. Gleichzeitig klingt jedoch auch eine Art Übereifer durch. Absolut verständlich und sicherlich bei jedem besorgten Angehörigen vorhanden. Allerdings muss man aufpassen, dass man seine Sehnsüchte nicht unreflektiert auf den Patienten überträgt. Ihn also mit dem eigenen Schmerz und einem blinden Aktionismus zuschüttet. Es ist ein sehr schmaler Grat zwischen Unterstützung und Bevormundung und es ist ungemein schwierig diesen in all dem Gefühlschaos zu treffen.

Tipps, Zweit- und Drittmeinungen und mentale Unterstützung sind ungemein wichtig und hilfreich. Manches Mal einen Moment innehalten, in vorgehaltene "Spiegel" zu schauen, einen Plan von der anderen, ungeliebten Seite her zu überdenken, ist schwer, aber durchaus empfehlenswert.

Dazu wünsche ich dir die notwendige Kraft und das Finden des richtigen Weges für deinen Papa und dich.

Herzliche Grüße
Simi

[Elisabethh.1900]

Liebe Rachida,
das Krankenhaus hat die Möglichkeit,einen Patienten, bei bestehender medizinischer Notwendigkeit, in ein anderes Haus zu verlegen. Die Krankenkasse bezahlt dabei den Transport, wenn einige Formalitäten eingehalten werden.

Ins Krankenhaus gebracht, 1 Woche lang nur untersucht u die Diagnose erhalten BSDK im fortgeschrittenen Stadium. Die Leber und Lunge sind stark betroffen! Der behandelnde Arzt hat gesagt, dass man nichts mehr für ihn tun kann

Von diesen Untersuchungen muss es schriftliche Befundberichte geben. Dein Vater hat das Recht, davon Kopien zu erhalten.Mit Hilfe dieser kann man eine Zweitmeinung einholen, auch in der Uniklinik Heidelberg.Auf den Webseiten des Europäischen Pankreaszentrums findest du die entsprechenden Hinweise.

Es ist sehr ärgerlich,wenn Stillstand, gerade in Zeit, wo die Diagnose gestellt wird, herrscht.
Das Einholen einer Zweitmeinung kann für alle Beteiligten wichtig sein, um zu wissen, dass man selbst etwas unternommen hat.
In Deutschland gibt es zertifizierte Zentren für die Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs, bitte schaue einmal auf diese Liste:http://www.onkoscout.de/adressen/index/cat:1,51/d:1

Außerdem gibt es eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, vielleicht hilft es euch, einmal mit dem Regionalgruppenleiter zu sprechen?

Hier ist der Link auf die Webseite der Gruppe:http://www.bauchspeicheldruese-pankr...1976/index.php

dass er bisschen was isst und nicht so geschwächt ist

Die Erkrankten haben eine Appetitlosigkeit, die man sich als Angehöriger nur schwer vorstellen kann. Sie ekeln sich vor dem Essen und Trinken, bauen enorm schnell Gewicht ab. Die Hinweise, doch etwas zu essen, weil es sonst noch schlimmer wird, versetzten die Erkrankten in Streß. Sie würden gern essen, aber es geht halt nicht.
Das Medikament,welches du in deinem ersten Beitrag erwähnst, wird gegen schwere Appetitlosigkeit eingesetzt. Vielleicht könnt ihr in einem Gespräch mit den behandelnden Ärzten einmal vorschlagen, es doch zu versuchen?

Für die kommende Woche möchte ich dir und deinem Vater noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[The Witch]

(Nachtrag: Liebe Elisabeth, das Krankenhaus, in dem sich der Vater befindet, hat ein zertifiziertes Pankreaszentrum.)

Zitat von Theo2012

Viele Erkrankte sind so geschockt von der Diagnose o. schon so gezeichnet von der Erkrankung, das sie selbst gar nicht in der Lage sind das Drumherum um die Krankheit zu regeln,

Es geht - zumindest so, wie es dargestellt ist - nicht darum, das "Drumherum (...) zu regeln". Nach Heidelberg auf eigene Kosten? Nein - "Angst, dass ich ihn hin bringe und die auch nichts tun können für ihn". Verlegung in die Onkologie/auf die Palliativstation? Nein - "Ich habe über viele positive Therapien gelesen und viele negative Palliativstationen.". Welche Therapien denn? Unter welchen Voraussetzungen sind die zugelassen? Will er nicht in die Onkologie?

Der Mann liegt auf einer Station, wo sich die Ärzte nicht weiter in der Lage sehen, ihn adäquat weiter zu behandeln. Was bitte sollen die denn tun? Es gibt nun einmal unterschiedliche Zuständigkeiten in Krankenhäusern. Das besagte Krankenhaus hat ein Pankreaszentrum, ein onkologisches Zentrum und ein Palliativzentrum.

Statt dessen gibt es Mecker, weil Gewebeproben entnommen wurden. Angeblich, nachdem schon feststand, dass es Pankreaskrebs ist. Wie will man das denn ohne Biopsie festgestellt haben?

Für uns hier ist es darüber hinaus absolut unmöglich, irgendwelche Vor- und Nachteile von eventuellen Therapien und dgl. zu diskutieren oder Tipps zu geben, wenn noch nicht einmal eine saubere Diagnose da steht. Die würde man im Übrigen auch benötigen, um - wo auch immer - eine zweite Meinung einzuholen. Aber wie simi bereits beschrieb: Eine Zweitmeinung holt man normalerweise per Mail und nicht durch Verlegung des Patienten ein.

Wenn es aber darum geht, sich einfach mal auszuheulen - was ja höchst legitim ist -, sollte man doch eher ins Angehörigenforum gehen. Und Krankenhausbeschimpfung halte ich hier für ganz fehl am Platze, wo auch immer.

Zitat von Theo2012

Gut, das es da engagierte Angehörige gibt.

Dazu habe ich als selbst Betroffene eine dezidiert andere Meinung. Mir hat man auch einzureden versucht, ich müsse "was essen". Ich habe auch "sehr genervt" reagiert. Und ich war heilfroh, als endlich, endlich die Ärzte meiner Schwester gesagt haben, ich müsse gar nichts. Die hat es mühselig begriffen, meine Mutter leider nicht. Da habe ich enfach den Kontakt zu ihr auf Sparflamme gestellt.

[RudiHH]

Zitat von simi1

Ihr Lieben,

Gleichzeitig klingt jedoch auch eine Art Übereifer durch. Absolut verständlich und sicherlich bei jedem besorgten Angehörigen vorhanden. Allerdings muss man aufpassen, dass man seine Sehnsüchte nicht unreflektiert auf den Patienten überträgt. Ihn also mit dem eigenen Schmerz und einem blinden Aktionismus zuschüttet. Es ist ein sehr schmaler Grat zwischen Unterstützung und Bevormundung und es ist ungemein schwierig diesen in all dem Gefühlschaos zu treffen.

Simi

Hallo
Übereifer ja das ist mein Problem und in zunehmendem Maße auch das meiner Frau.
Ich glaube das vieles ihrer momentanen "Unbeweglichkeit" auf mein Konto geht.
Ich bin an ihrer Genesung so interessiert das ich, weil ich es gut meine ,den Druck auf sie viel zu sehr erhöht habe.

Danke Simi das du das geschrieben hast denn das öffnet mir die Augen für mein handeln.
Ich muss mich viel mehr zurücknehmen.
Zuhören, Geduld und seine Hilflosigkeit aushalten, ist für mich so schwer.

@Rachida
Ich kann so gut mitfühlen mit dir, dieses Missverstanden werden.
Ich kann dir sagen ich verstehe was du geschrieben hast.

Nur lerne ich auch gerade, das man aus lauter Fürsorge so einiges Falsch machen kann.
Angst, oder auch Angst vor der eigenen Hilflosigkeit, sind keine guten Berater.
Ihr findet euren weg da bin ich sicher!

Ich wünsche euch Frieden und Ruhe, Geduld und Kraft auf eurem Weg.

[mausi69]

Liebe rachida!

Ich kann deine Angst um deinen Papa verstehen! Meine Mama 64 hat Anfang Februar die diagnop bsfk im fortgeschrittenen Stadium erhalten!
Morgen hat sie ihre 3 chemo und weiß das sie damit nur ihr Leben verlängern und die Lebensqualität erhöhen kann und sie kommt damit klar!
Ich weiß das du für deinen Papa nur das Beste willst, aber gib acht das du ihn mit deiner Fürsorge nicht erdrückst und solange er Entscheidungen selber treffen kann hat er auch das letzte Wort, denn es ist sein Leben!

Du kannst ihn natürlich über Möglichkeiten informieren und ihn mit Rat und Hilfe zur Seite stehen, aber sonst....

Erkundige dich über eine palliative Therapie und versuche das er auf die palliativ Station oder die Onkologie verlegt wird! Denn auf der inneren liegt er komplett verkehrt.

Viel Glück und LG

Mausi

[cicabohna]

Ich kann nur von uns sprechen...aber ich bereue es zutiefst meinen Mann des öfteren unter Druck gesetzt zu haben und das nur aus Angst um ihn. Im Nachhinein ist mir bewusst dass diese Krankheit in diesem Stadium dem Patienten kaum Chancen lässt. Der Körper baut so schnell ab und stellt langsam alle Funktionen ein. Ich will dir keine Angst machen, aber liess doch mal nach, was mit den Patienten in fortgeschrittenem Stadium wirklich passiert. Es wird dir sehr helfen deinen Vater und die Ärzte besser zu verstehen. Es geht nicht um Aufgeben sondern darum, dem Patienten Qualen zu ersparen. Du wünschst dir für deinen Vater verständlicherweise mehr Zeit, aber oft ist es für die Patienten nur ein verlängern der Leidenszeit. Auf der Palliativstation wärt ihr unter diesen Umständen eindeutig am besten aufgehoben. Ich verstehe deine Angst. Das Einzige was du für deinen Papa nun tun kannst ist alles in seinem Sinne zu organisieren und ihm die Hand zu halten. Ich hoffe ich war nicht zu direkt, aber schönreden ist hier fehl am Platz.
Alles Liebe Cica