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  #1  
Alt 08.11.2012, 22:31
Love79 Love79 ist offline
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Standard Raumforderung und Syringomelie

Hallo Gemeinde,

habe des öfteren hier im Forum gelesen aber bisher noch nichts
geschrieben.

Zu meiner Person: Ich heiße Birgit und bin 33 Jahre jung, und habe seit
Juli 2011 die Diagnose: Syringomyelie und einen begleitenden (sehr wahrscheinlich) gutartige Raumforderung. Bei mir kamen im April 2011 langsam
zunehmende Schmerzen am Hals, zu Beginn an, fühlte es sich wie ein zug an,
im laufe innerhalb 1-2 Tage hatte ich so krasse Schmerzen das ich meinen
Hals kaum bewegen konnte, drehen ging nur ca. 45Grad nach rechts und links, nach oben und unten das ging ohne Schmerzen. Ruckartige Bewegungen oder alleine auf einem Stuhl sitzen und tv schauen ging nicht lange, die Schmerzen waren so krass. Die nur in einer bestimmten Position im liegen erträglich waren. Dazu hatte ich einige seltsame Symptome wie, kribblen im Gesicht und ziehende Schmerzen bis in den Ober und Unterkiefer. Ab und zu piepen im Ohr. Aufgrund meiner Symptomatiken, hat mich der Arzt sofort zu einem MRT geschickt. Die Schmerzen hatte ich ca. 8-10 Tage so wie sie langsam kamen, so gingen sie auch wieder und seitdem gehts mir relativ gut bzw. hab wenig Symptome, mit denen ich bisher gut leben kann.

Kurze Erklärung zur Syringomyelie: Diese ist eine Höhlenbildung im Rückenmarkskanal, die nur anhand eines MRT's ohne Kontrastmittel festgestellt wird. Sie ist nicht heilbar, es können nur die Symptome behandelt werden. Es ist eine sehr seltene Rückenmarkserkrankung, die teilweise nicht einmal ein Arzt kennt, da sie zu selten ist. Die Symptome können sehr variieren. Es spielt eine Rolle
wo diese Höhle ist. Die kann bis Missempfinden, Lähmungsserscheinungen, Lähmungen, Gefühlsstörungen, kein warm/kalt Gefühl, Darm und Blasenfuntionsstörungen ect. sein. Die Symptome sind teilweise einer MS ähnlich.

Nachdem bei mir die Syring zum vorschein kam, wurde auch eine Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht, wo man zwischen dieser Höhle die begleitende Raumforderung sah. Nachdem ich im letzten Jahr bis Mai 2012 diesen Jahres Kontrolltermine hatte, konnten sie mir nicht sicher sagen was für eine Raumforderung es genau ist. Anhand der MRT Bilder und nachdem die Bilder über 1 Jahr verglichen wurden, gehen die Ärzte von einer gutartigen Raumforderung aus. Ich hatte auch schon eine Spektroskopie, aber selbst hier konnte mir der Arzt der auf die Syringomyelie spezialisiert ist nichts konkretes sagen. Seine Einschätzung ist, das ich 10, 15 oder bis über 20Jahre keine Probleme haben kann. 100%ige Garantie gibts leider nicht. Woher die Syringomyelie kommt ist unklar.

Naja mein aktueller Stand ist, das ich die Raumforderung vorerst in Ruhe lasse, meine Symptome sind sehr gering und ich möchte keine Schlafenden Hunde wecken. Op kommt für mich erst in Frage, wenn die Probleme größer werden oder Ausfallerscheinungen sich andeuten. Weiterhin werden Kontrolltermine vereinbart wo geschaut wird ob sich was verändert hat.

Möchte gerne wissen ob jemand von euch auch eine Raumforderung im HWK
hat, und operiert wurde, bzw. ohne OP damit umgeht?? Ich möchte gerne wissen ob eine genauere Diagnose auch ohne OP möglich ist? Bei mir wollten sie auch schon mal eine Angiographie machen, aber angeblich würde man da es auch nicht sicherer sagen können.

Sooo mein Text wurde jetzt ein wenig lang aber kürzer ging es nicht.

Liebe Grüße Birgit
  #2  
Alt 17.02.2013, 15:41
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Gemeinde,

wollte mich mal wieder zu Wort melden.

Leider hat mir bisher niemand auf meinen erste Beitrag geantwortet, was ich sehr sehr schade finde. :-(

Ich war letzte Woche mal wieder bei einem Kontrolltermin in Ulm, wo wieder ein MRT mit und ohne Kontrastmittel statt fand. Zum guten Glück hat sich bisher nicht viel verändert, also die MRT Bilder sind mit der Syringomyelie und meiner Raumforderung größenstabil geblieben. Was mich natürlich sehr gefreut hat. Mein Kopfzerbrechen macht mir eine OP, die ich wohl früher oder später haben werde. Ich frage mich sehr oft, ob eine OP besser jetzt ist, oder doch weiterhin abzuwarten ist?!? Leider kann man keine genaue Diagnose für die Raumforderung aussprechen, was mich natürlich auch sehr kirre macht. Die Syringomyelie macht mir keine all zu große Angst, aber die Raumforderung bringt mich schon aus dem Gleichgewicht!

Der aufnehmende Arzt von letzter Woche hat mir auch gesagt, wo das Risiko ist, wenn man sich zu spät für eine OP entscheidet. Ich verstehe diese Problematik auch, und die Entscheidung kann mir wohl niemand abnehmen. Vielleicht gibt es jemanden in diesem Forum wo eine solche OP hatte, oder viell. auch vor sich hat. Oder jemanden sucht wo eine ähnliche Diagnose hat.

Würde mich über eine noch so kleine Antwort freuen.


Liebe Grüße Birgit
  #3  
Alt 19.02.2013, 21:57
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo, ich hab deine Beiträge gelesen und kann dir leider zu deiner Krankheit nix sagen. Ich hab mich aber jetzt entschieden dir mal zu schreiben, da ich weis, wie blöd das ist, wenn man immer keine Antwort bekommt.

In deinem Fall liegt das wohl daran, das zu deiner Erkrankung keiner etwas sagen kann. Ich weis nicht ob du meine Geschichte gelesen hast, aber auch die Diagnose meines Papas ist eine sehr seltene und wir konnten auch nicht gerade auf viele Erfahrungsberichte zurückgreifen und mussten uns nun größtenteils einfach auf die Ärzte verlassen, oder auf unser Bauchgefühl hören.

So wie ich das verstehe hast du ja auch nicht gerade Zeitdruck, also würde ich mir an deiner Stelle unbedingt eine Zweitmeinung einholen und mich genau über die Konsequenzen einer großen OP informieren. Da muss man echt auf alles vorbereitet sein!
Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass du die richtige Entscheidung triffst und jemanden findest, der dir bei dem Krankheitsbild weiterhelfen kann!
LG
  #4  
Alt 20.02.2013, 16:07
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 121
Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love79,

bis eindeutig geklärt ist (z.B. durch Biopsie) wird es bei dem Begriff "Raumforderung bleiben".
So war es zumindest bei meinem Sohn, Raumforderung im BWK Bereich welche allerdings schon die Knochen angegriffen hat.
Anfangs hieß es, es könnte eine Aneurysmatische Knochenzyste sein, nach Probebiopsie konnte man schon sagen, das es ein Sarkom ist und mit der endgültigen Resektion des Tumores konnte damm das endgültige Ergebnis bestimmt werden.
Auf jeden Fall war es bis zum ersten pathologischen Ergebnis eine Raumforderung.

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
  #5  
Alt 03.03.2013, 19:04
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo mhb12 und raumwunder,

dankeschön für eure Antworten.

@mhb12: Deine Geschichte werde ich noch lesen...habe ich bisher noch nicht getan.

@raumwunder: Über Biopsie habe ich auch schon nachgedacht, aber ich weiß auch das da Nervengewebe zerstört werden kann. Werd mich darüber aber noch genauer informieren.

Ich weiß das meine Krankheit sehr selten ist und ich bin mir sicher das es einige Gleichgesellte irgendwo da draußen gibt.
Klar, mit dem gleichen Krankheitsbild und Verlauf ist sehr unwahrscheinlich.

Über eine Zweitmeinung habe ich auch schon nachgedacht. Ich habe auch schon einen Arzt gesprochen der mir vor über einem Jahr prognostiziert hat. Innerhalb der nächsten 3 Monate müssen sie operiert werden. Und mir gehts nach der ersten Schmerzattacke seit über einem Jahr ohne op supi, klar hab ich mal hier oder da Probleme. Aber ich habe keine gravierenden Schmerzen, Ausfälle oder neurologische Störungen. Meine behandelnden Ärzte können meine Entscheidung auch so Vertreten, sie haben mir gesagt. Sie müssen auf ihren Körper hören und auf die Signale acht geben, sobald ich wieder ungewöhnliche Schmerzen ect. bekomme, muß ich reagieren. Wenn die MRT Bilder Veränderungen zeigen werde ich auch schon vorher was unternehmen müssen. Naja wie macht mans richtig?!?

Ich denke mhb12 ich werde meinem Bauchgefühl folgen. Ist wahrscheinlich das Beste, ob es richtig ist kann mir niemand versichern.

Vielleicht gibt es auch jemanden in der Runde wo es ähnlich ergeht wie mir.

Schönen Sonntag noch, euch allen.

Liebe Grüße Love79
  #6  
Alt 04.03.2013, 13:25
raumwunder raumwunder ist offline
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Beiträge: 121
Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love79,

natürlich kann bei einer Biopsie alles mögliche passieren, aber wenn du in den richtigen Händen bist, sollte eigentlich nicht viel schief laufen können.
Bei meinem Sohn standen wir vor der Entscheidung, Pest gegen Cholera einzutauschen bei den Risiken, die die gesamte OP mit sich brachte.
Wir haben aber den Ärzten vertraut und unser Vertrauen wurde belohnt.
Hätten wir damals nicht operieren lassen, hätte das Sarkom das Rückenmark komplett gequetscht.

Mit besten Grüssen
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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