Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank an alle Daumen, Beinchen und weiß Gott was noch Drücker! Ich werde mich wieder bei Euch melden wenn ich mehr weiß. Ich hasse dieses Bauchgefühl, es macht vorher so unproduktiv nervös. Tausend Dinge beginnen, nichts so richtig zu Ende, einfach nur fahrig. Mein Chef wird froh sein wenn es wieder etwas ruhiger um mich wird. Beim letzten Mal hatte ich ein gutes Gefühl und es war falsch. Nun habe ich ein schlechteres und hoffe sehr auf einen Irrtum.

Liebe Mapa,

von wegen "ohne dass ich jetzt einen seitenlangen Roman schreibe" - oh doch, das war ein Roman! Aber was für einer. Du hast toll geschildert. Du trägst das Herz nicht nur auf der Zunge, sondern auch in den Fingern und ich finde, Du hast super formuliert was manches mal eben irgendwo zwischen Herz und Mund auf der Strecke bleibt.

Ich habe meiner Mama Deinen ganzen (!) Beitrag vorgelesen. Sie ist ein visueller Mensch und nutzt gerne bildhafte Beispiele. Deinen Vergleich mit dem Boot fand sie toll und das ein oder andere Mal haben wir sogar gelacht - einfach weil wir uns so "erkannt" (oder erwischt?) gefühlt haben. Ich bin froh, dass Du Dir ein Herz gefasst hast und "mitmischt", ich fand Deinen Beitrag sehr schön, emotional und echt.

Ganz liebe Grüße

[annika33]

Zitat von Mapa

Liebe Annika,
danke für Deine Zeilen. Ich hoffe, Deiner Mama geht es einigermaßen gut. Du bist übrigens ein gutes Beispiel dafür, was ich unter anderem mit meinen Worten gemeint habe. Bei drei Kindern doch noch so viel Zeit für dieses Forum und Internetrecherche überhaupt zu finden, ist sehr bewunderns- und anerkennenswert.
Alles liebe für Euch
Mapa

Liebe Mapa,

meine Mama ist gerad zur Chemo (3. x - 2. Tag) und bis auf die nicht mehr ganz so guten Leberwerte sind die Ärzte aber wohl bislang, mit der Reaktion die der Krebs auf die Chemo zeigt, zufrieden.

Du kennst das ja selber mit den Kindern. Ich weiß manchmal offengesagt durch diese, ich nenns mal unerwartete Doppelbelastung, gar nicht wo mir der Kopf steht. Ich würd mich gern zerteilen und eine Hälfte hier zu Haus lassen und die andere bei meiner Mutter - aber manchmal tut die Realität hier auch gut und lenkt vor allem ab. So Nachrichten, dass die Chemo bislang wohl gut anschlägt, geben mir dann wieder Schub.

Ich danke Dir für Deine guten Wünsche und Deine lieben Worte.

Liebe Grüsse

Annika

[Mysterie]

Hallo, hoffe ich darf hier auch schreiben


Manchmal möchte ich am liebsten davonlaufen und denke dann auch wieso liest du nur so viel

Mein Vater hat seit geraumer Zeit starke Rückenschmerzen schiebt das aber auf seine Metastasen an den Nebennieren .
Da er erst im Juni einen Termin zur Ct hat um zu schauen ob Tarceva wirkt bat ich ihn doch mal zum Ultraschall seines Hausarztes zu gehen um wenigstens zu gucken ob die Metastasen nicht gewachsen sind.
Gestern rief er mich dann an und sagte das wäre nicht gut gewesen er konnte da kaum was erkennen auch dort fragte er wieder können meine Rückenschmerzen davon kommen????
Und wieder die Antwort das kann muss aber nicht sein
Okay der Arzt ist nur ein Allgemeinmediziner aber trotzdem wieso veranlasst er nichts????
Dann habe ich mir ein Herz gefasst und sagte zu ihm :
Papa geh doch bitte nochmal zu deinem Chefarzt und erzähle ihm doch das mit deinen Rückenschmerzen .
Dann versuchte ich ihm so schonend wie möglich mitzuteilen das es auch Knochenmetastasen sein können die dann( wenn es dann so wäre) behandelt werden müssen
Immer wieder sagte ich das es ja nicht so sein muss er aber doch was unternehmen muss.
MIR GING ES DANACH SO SCHEISSE
Das tut mir dann so leid
Als ich auflegte suchte ich die Nummer des Allgemeinmediziners raus so sauer war ich habe aber dann doch nicht da angerufen .
Ich verstehe nicht wieso ich ihm immer alles sagen muss und kein Arzt dazu in der Lage ist .
Heute war er dann zur Onkologie gefahren gerade rief er mich an sie versuchen einen schnellen Termin zur Knochenszintigramm zu bekommen er soll heute Mittag noch mal anrufen .
Auch haben sie Ultraschall gemacht und die Metastasen sind 3mm gewachsen heißt das nun das Tarceva nicht hilft ?
Sie meinten das wäre nicht schlimm nur ganz geringer Wachstum .
Ich habe mir immer wieder vorgenommen erstmal nicht hier zu lesen aber ich schaffe das nicht so weiss ich immer was ich sagen kann wenn er sich meldet .
Wie schwer das manchmal ist könnt ihr sicherlich erahnen

Danke das ich das hier loswerden konnte wünsche Euch noch einen schönen Tag ( hier im Norden scheint die Sonne)

[Blume68]

Hallo an alle lieben Mit-Daumen-Drückerinnen...

Bibi hat mich gerade angerufen - ich soll euch alle lieb grüssen, weil sie wahrscheinlich in Kürze nicht hier reingucken kann. Leider haben sich ihre nicht guten Vorahnungen bestätigt...
Medizinisch kann (und möchte) sie das sicher selbst, und besser, irgendwann erklären, jedenfalls ist das CT ihrer Mutter nicht rosig ausgefallen.
Sie hat sich morgen freigenommen, weil die Ärzte sich eine andere Form der Chemo überlegt haben, um das, was sich da frech breit gemacht hat, zurückzudrängen.



Und sie wird natürlich ihrer Mutter zur Seite stehen und dabei sein!

Mich macht das blöde CT-Ergebnis unendlich traurig...ich hab ihr für die nächsten Tage ganz viel Kraft und Zuversicht gewünscht -mehr kann man ja leider nicht tun, auf die Entfernung, und überhaupt.

Bibi ist eine starke Frau - ich weiß, sie wird ihre Mutter super unterstützen!



Liebe Grüsse an alle
Blume

[annika33]

Hi Blümchen,

oh man - ich hab ihr inständig etwas so viel Besseres gewünscht.

Da bleibt uns nur weiter die Daumen zu drücken. Laß den Kopf nicht hängen Blümchen, es ist schon so wie Du sagst. Bibi ist stark und ihrer Mama die beste Stütze überhaupt. Und sicherlich kommt nach der Talfahrt auch wieder ein Stück Bergauf.

Wenn Du sie sprichst, grüß sie lieb von mir.

Wie geht es Dir denn und was macht Deine Mama? Würde mich freuen, Dich bald wieder zu lesen.

Liebe Grüße

Annika

[Blume68]

Hi Annika,

nein, ich lasse den Kopf nicht hängen. Es macht mich traurig, aber auch auf eine (gesunde) Art wütend! Sie sollen´s ihm zeigen, dem blöden "Kurt"!!


Was mich betrifft - ich bemühe mich, mich der Art von Austausch anzupassen, den meine Ma sich wünscht - ob das nun ernste Gespräche sind, oder einfach eine schöne Unterhaltung und Mitteilung von dem, was im Alltag sonst noch so passiert - ohne das blöde "Kurt-Thema". Das ist nicht immer leicht, weil es ein häufiges Umschwenken erfordert, von "oben nach unten" - aber wie gesagt - ich bemühe mich.

alles Liebe für dich, und ich grüsse sie, klar!

Blümchen

[Mapa]

Liebe Blume,
vielen Dank für die Nachricht, obwohl sie mich sehr traurig macht. Ich habe heute schon auf der Arbeit dauernd reingeschaut, ob Bibi schon geschrieben hat. Als ich vorhin nachhause gekommen bin und immer noch nichts drin stand, hatte ich schon die Befürchtung, dass das Ergebnis nicht so toll ist. Aber es sind ja noch Optionen da. Mit einer anderen Chemo kann es ja wieder ganz anders aussehen. Ich werde ihr dann schnell noch eine PN schicken.
Nochmals danke für Deine Nachricht. Wie geht es denn Deiner Mutter im Moment. War der Termin in Heidelberg schon? Habe auch nur gutes von dieser Klinik gehört. Wir wollen uns dort evtl. eine Zweitmeinung einholen, wenn die Chemopause bei meinem Mann ist.
Herzliche Grüße
Mapa

[Blume68]

Hallo liebe Mapa,

neiiin - der Termin steht noch längst nicht. Es ist erstmal für Juni ein Gespräch mit einem anderen Arzt in unserer Region angedacht. Gestern erzählte sie mir, daß das Wort "Heidelberg" auch eher "nebenbei" gefallen ist - sie kann sich Dinge teils nur schwer merken, und fragt mich dann nach Dingen, die ich mir auf ihre Aussagen hin zusammenreimen soll. Das ist oft alles andere als leicht.

Kommst du denn aus der Heidelberger Gegend? Für uns wäre das ein sehr weiter Weg - und ich glaube, meine Ma möchte erstmal vorsichtig vorfühlen, ob das dannn angebracht ist. Grundsätzlich fühlt sie sich in unserem Krankenhaus, das ein Lehrkrankenhaus der Uni ist, gut aufgehoben. Gestern hatte sie schon wieder ihre Zweifel, ob das imt der zweiten Meinung überhaupt Sinn macht...ich hab ihr erzählt, daß viele hier eine Zweitmeinungs-Einholung begrüssen! Leider kann sie mit Foren etc. wenig anfangen - naja, dieses Medium ist ihr halt ein bischen fremd.

Wie gehts es dir und deinem Mann? Werd Bibi, glaub ich, gleich erstmal "Sammelgrüsse" ausrichten, und ihr sagen, alle drücken ihre Daumen weiterhin! Das baut sie sicher auf!

Blume

[östel]

Liebe Bibi, es tut mir leid aber das weisst Du ja. Versucht Euch zu trösten und Du, unterstütze weiter Deine Ma. In Gedanken war und bin ich bei Euch. LG Regina

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

eigentlich wollte ich heute nicht mehr reinschauen, aber das erste was meine Mama sagte, Du willst doch bestimmt ins Forum, oder? Das tut Dir doch gut... und die warten doch auf Deine Antwort. Zunächst möchte ich ein dickes Danke an alle schicken die hier so lieb an uns gedacht und mitgefiebert haben. Blümchen hat sich herzallerliebste Mühe gegeben Euch auf dem Laufenden zu halten und mich aufzufangen.

Naja, was soll ich sagen. Es ist so, wie bei allen hier. Es tut gut und es tut weh im Forum zu sein. Ein bißchen was von allem. Leider habe ich heute keine aufbauenden Nachrichten, auch wenn ich weiß, dass ihr sicher darauf gewartet und gehofft habt. Ein bißchen versucht man ja immer daraus abzulesen, wie es sich wohl bei einem selbst oder einem lieben Verwandten entwickeln wird. Aber bitte vergesst dabei nicht, es läuft eben doch immer ein bißchen anders. Lasst Euch also nicht zu sehr verleiten.

Bei meiner Mam wurden heute per CT ein Tumor um den rechten Bronchus entdeckt, sowie mehrere Herde im rechten Lungenflügel. Die Metastase an der rechten Halsschlagader ist zurück gegangen (lag auch im hauptsächlichen Bestrahlungsfeld), die zwischen Luft- und Speiseröhre ist unverändert.

Unser Problem ist nun, dass schon mehrere Produkte bei meiner Mutter ausprobiert wurden und offensichtlich viele nicht anschlagen. Heute war der letzte Topotecan Tag und sie werden morgen schon (!) Cisplatin erneut an den Start schicken.

Durch die Vorbehandlungen ist das Knochenmark bereits recht strapaziert, so dass der Arzt nun versucht, einen goldenen Weg zu finden - es soll helfen aber darf nicht knochenmarktoxisch sein. Dabei bleibt nicht viel. Cisplatin bekam sie in der ersten Runde (Aber < 3 Monaten waren die Metas da), weshalb man normalerweise in der Second Line Therapie dieses Medikament nicht mehr versuchen würde. Dann gibt es noch Vincristin, aber auch das haben wir schon probiert und es hat leider BEI 'MEINER MUTTER (!) nicht gewirkt.

Also ziehen wir ab morgen wieder in den Krieg und hoffen auf das Beste.
Was den Allgemeinzustand meiner Mutter angeht - glaubt mir, bis auf die Kurzatmigkeit und die kurzen Haare - es würde niemand ihre Diagnose vermuten. Sie wirkt stark, selbstbewußt, ein bißchen blaß um die Nase, aber nciht so krank. Naja. Ich denke, ich schreibe später wieder.

Euch allen ein dickes Danke für Eure Unterstützung, auch von meiner Mama. Und liebe Blume, ich drücke Dich, sei sicher ich werde mich revanchieren...

[Blume68]

Liebe Bibi,

du wandelndes "kleines Bibi-Lexikon"...

da ist gar Nie-Nix zu revanchieren!!! Ein dickes fettes Kraft-Paket, per Eilsendung, kommt gleich von mir um die Ecke geflogen!

Fühl dich gedrückt
vom Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

die Einträge "Die Therapie" und "Die Diagnostik" am Anfang des Threads habe ich heute mit Datum "05 2008" aktualisiert.

[jutta50]

Liebe bibi,

das hört sich ja wirklich nicht schön an, was bei euch heute rausgekommen ist. Und ihr habt ja schon eine ganz Menge ausprobiert.
In dem folgenden dokument wird eine neue Substanz gegen den Kleinzeller angesprochen. vielleicht findest du da noch mehr Infos dazu, wo die Studien laufen

http://www.medreports.de/medpdf07/mreport07_07.pdf
Seite 6 Substanz Zactima


Liebe Grüße
Jutta

[Mapa]

Liebe Blume,
wir sind leider auch nicht in der Nähe von Heidelberg und müssten ganz schön weit fahren, aber irgendwie will man doch auch noch von zweiter Seite Bescheid wissen. Leider kann man inzwischen nicht mal mehr die Fahrtkosten bei der Kasse absetzen, wie ich vor kurzem in Erfahrung gebracht habe. Mit den Müttern ist das immer so eine Sache, ich weiß noch wie es damals bei meiner Mama war: man muss sie immer irgendwie überreden, was das Beste für sie ist (obwohl sie es ja eigentlich selber wissen
Ein schönes Wochenende für Euch und liebe Grüße
Mapa

[annika33]

Oh man ,

ich hab soeben einen ellenlangen Text geschrieben...kurz raus um was zu Trinken zu holen...Tochter an der Tastatur...alles weg !!!

okay-nochmal von vorn

Hallo ihr Lieben,

@ Blümchen...ich stimme Dir mal wieder voll zu. Kurt muss niedergemacht werden und ich hoffe von Herzen, dass Bibis Mama die neuen Therapiemaßnahmen zu bestmöglichen Ergebnissen verhelfen. Wir alle unterstützen und helfen unseren Mamas so gut es nur geht. Bibis Mama ist sicherlich ganz stolz auf sie und weiß um ihre Kraft und der daraus resultierenden Unterstützung.

Was mich betrifft - ich bemühe mich, mich der Art von Austausch anzupassen, den meine Ma sich wünscht - ob das nun ernste Gespräche sind, oder einfach eine schöne Unterhaltung und Mitteilung von dem, was im Alltag sonst noch so passiert - ohne das blöde "Kurt-Thema". Das ist nicht immer leicht, weil es ein häufiges Umschwenken erfordert, von "oben nach unten" - aber wie gesagt - ich bemühe mich.

Ich kann so gut nachfühlen, was Du da beschreibst. Oft finde ich nicht die richtigen Worte für das was ich gerad im Bezug auf meine Mama empfinde, und erkenne mich selbst, in Deinen Worten wieder. Heute hatte meine Mama den 3. Tag des 3. Chemozyklus. Ich habe vorhin festgestellt, dass der Zeitpunkt für ein Gespräch denkbar ungeeignet war - verständlicherweise.

Ich habe gelesen, dass Mapa und Du über Heidelberg geschrieben habt. Darf ich fragen, wie ihr auf die Klinik dort gekommen seid? Ich habe meiner Mutter vor gut 2 Wochen einmal den Vorschlag unterbreitet generell eine 2. Meinung einzuholen. Da ich von Heidelberg sehr viel Gutes gehört habe, hatte ich darauf gaaaanz vorsichtig (weil Ratschläge sind für meine Mama im Moment so wie Nitroglyzerin auf der Achterbahn ) hingewiesen. Sie erwiderte darauf, dass ihre Freundin dort als Krankenschwester arbeitet und wenn die Notwendigkeit bestünde, hätte diese sicherlich schon was verlauten lassen (hab mir so gedacht ...klar... ich als "Kind" trau mich schon nix zu sagen...aber dann die Freundin). Vielleicht wäre es hilfreich, wenn ich ihr von Euch bzw. Eurer Entscheidungsfindung erzählen könnte. Im Bezug auf Naturprodukte, die die Leberwerte verbessern, hat sie den Rat von hier auch angenommen.

@Mapa...

Mit den Müttern ist das immer so eine Sache, ich weiß noch wie es damals bei meiner Mama war: man muss sie immer irgendwie überreden, was das Beste für sie ist (obwohl sie es ja eigentlich selber wissen

Wie recht Du hast. Dem ist nichts mehr hinzuzufügen!!!

Ich wünsche Euch, einen schönen Abend (ich schwirr hier noch ein Weilchen rum) und falls wir uns zwischendurch nicht lesen, ein schönes und erholsames Wochenende

Liebe Grüße

Annika