Der Alptraum, der nicht endet

[stellaris]

Liebe Martina,
vielen Dank für deine Worte, besonders gut hat mir die „Wertsache“ gefallen !
Du hast ja recht, ich wünschte mein Mann würde das auch mal so sehen. Ich hoffe, dass er sich mit unserem Sohnemann jetzt mehr Mühe gibt, mal schauen, ob meine Worte was genutzt haben.
Ansonsten gab es gestern keine nennenswerten Vorkommnisse, heute will ich mich mal wieder nach der Arbeit auf mein Sportgerät schwingen und danach noch mit Söhnchen in die Wanne hüpfen (wenn er mag). Hat früher auch der Papa gemacht, das geht jetzt aber nicht mehr, da J. so unbeweglich geworden ist aufgrund des Wassers in den Beinen.

Bis bald !

[stellaris]

27.2.
War einige Tage krank geschrieben mit einer schweren Erkältung. J. geht es zur Zeit wieder schlecht, hat starke Wassereinlagerungen in den Beinen und Hoden (die sind nun auch noch wund geworden, er hat starke Schmerzen, man es bleibt einem aber auch nichts erspart.) Eigentlich wollten wir bald unseren Urlaub buchen (und dieses Jahr fahre ich auch !!!), die Frage ist nur, ob J. wirklich mitfliegen kann. Momentan ist er so unbeweglich, schwach, depressiv, müde und schläfrig, dass er es ja kaum bis in die Nachbarstadt schafft. Der Dauerregen draussen, trägt auch nicht gerade zu seiner Motivation bei. Ach shit, ich weiss auch nicht, was ich tun soll, ich weiss nur, dass ich dieses jahr auf jeden Fall meinen Urlaub brauche.

[klapustri]

Liebe Stellaris!

Ich arme dich ganz fest um. Du bist sehr stark und auch sehr tapfer.

Ich werde mich jetzt aufraffen und für heute alle meine Kraft zusammen nehmen. Dann schaffe ich heute auch noch etwas. (ich bin nicht krank, nur eine Angehörige, die ...)

Liebe Grüße,
Klapustri

[stellaris]

13.03.2007
Frage mich, wie lange es noch so weitergehen wird. J. schläft entweder oder er läuft stöhnend, jammernd und weinend durch die Wohnung (sein Mantra: ich kann nicht mehr, ich kann nicht mehr) und das auch nachts (da unsere Wohnung hellhörig ist, wache ich davon auch immer wieder auf und manchmal auch der Sohnemann). Wenn ich ihn dann frage, was los ist, krieg ich meist auch keine befriedigende Antwort, entweder sagt er einfach, es stimme nicht, dass er nachts rumläuft oder aber, dass er sich unwohl fühle (das ist mir auch klar).
Eine Kur werde ich erst nächstes Jahr beantragen, dieses Jahr habe ich nämlich die Möglichkeit nach Australien zu fahren und das werde ich auch tun. 4 Wochen. Im Sommer. Mit meiner Schwester und ihrem Sohn. So, und das lass ich mir von niemandem ausreden, ich bin der Meinung, das hab ich mir verdient. Da muss dann halt die Familie meines Mannes mal ran, sind ja schließlich genug da.
Manchmal wünsche ich mir, dass J. endlich erlöst wird, im nächsten Moment schäme ich mich ,dass ich so was denke. Aber so ist das auch kein Leben mehr.

[Jörißen]

Liebe stellaris
Es ist schön zu lesen das du den Entschluß gefasst hast nach Australien zu fliegen , klasse . Dann kannst du endlich mal ein wenig abschalten und tief Luft holen . Bis dahin ist zwar noch viel Zeit aber ich hoffe du kannst den Urlaub in vollen Zügen genießen . Du mußt auch mal an dich denken .
Lieben Gruß

Christiane

[stellaris]

Liebe Christiane,
schön, von dir zu hören. Danke, dass du mich in meinen Reiseplänen unterstützt, andere in meinem Umfeld reagieren da leider anders, auch wenn sie es nicht direkt aussprechen, merke ich doch wie sie denken "wie kann sie nur in Urlaub fahren, alleine, wo es ihrem Mann doch so schlecht geht ".

Na ja , ich zieh das durch, morgen wird der Flug gebucht

Ich hoffe es geht dir und vor allem deinem Sohn gut !

[Erle]

Liebe Stellaris,
nun sind zwei Wochen vergangen, ich hoffe, Du hast den Urlaub wirklich gebucht. Es wird Dir und Deinem Sohn so gut tun.
Und vielleicht sogar Deinem Mann. Denn er wird sich doch wohl freuen, Dich wiederzusehen und feststellen, was Deine Liebe und Geduld wert ist.
Um Dein eigenes Gewissen zu beruhigen, sprich mit Eurem Arzt, dass es "OK" ist, vier Wochen "allein" zu lassen. Ansonsten "sch***" drauf, was andere Leute sagen.
Schleim ein bißchen bei Deiner Schwiegermutter rum wie dankbar Du bist, dass sie auf ihren Sohn achtgibt und wie toll sie das wohl machen wird ..... das schaffst Du schon.
Und dann ab in die Sonne und erholen erholen erholen. Die Zeit, die auf Dich zukommt, wird schwer.
Ich habe mit meinem Mann noch soviel unternommen wie wir konnten (wir können Gott sei Dank immer noch ). Er ist aber auch ganz anders drauf als Deiner, er ist ein Kämpfer.
Ich wünsche Dir von Herzen für Australien alles Gute. Bitte berichte uns, wann Du fährst. Ich sende Dir tausend Sonnenstrahlen.
Liebe Grüße Erle

[stellaris]

27.03.2007
J. war heute beim Hausarzt, da er die letzten Tage immer Bauchweh, Unterleibsschmerzen hat, außerdem wieder viel Wasser. Gerade rief er an, hat wieder eine Entwässerungsspritze bekommen, außerdem will die Hausärztin heute noch zu uns nach Hause kommen, um mit mir zu sprechen. Ich habe jetzt Angst, was sie mir wohl sagen will, J. gegenüber hat sie wohl keine Anmerkungen gemacht. Jetzt sitz ich hier im Büro und bin total durcheinander.

[Jörißen]

Hallo Stellaris
Ich hoffe so sehr , das es nichts unangenehmes ist . Ich drück die Daumen .

Lieben Gruß Christiane

[Erle]

Hallo Stellaris,
auch ich habe Dir die Daumen gedrückt.
Hat es was genutzt ???
Sende Dir eine Menge Kraft.
Liebe Grüße Erle

[mdrirod]

Hallo Stellaris,
ich habe gerade mit Interesse Euren Alptraum gelesen.

Wir sind bis gestern einen sehr ähnlichen Weg gegangen.
Es war zwar mein Vater und nicht meine Frau ( oder Mann wie bei Dir ), aber jede einzelnen Station die Du beschrieben hast haben wir auch ähnlich erlebt.

Ich möchte Dir jetzt nicht zu nahe gehen, aber habt ihr gemeinsam schon einmal über ein Hospiz gesprochen. Falls es für Euch nicht ( noch nicht ) in Frage kommt, vergess einfach schnell meinen Beitrag. Aber wir brauchten auch diesen Anstoss von aussen um einmal drüber nachzudenken.

Ich kann Dir nur sagen,dass es für uns wirklich das Beste war.
Du kannst nicht 24 Stunden für J. da sein. Und die Leute in einem Hospiz
sind unglaublich einfühlsam, hilfsbereit, nett und und und.
Da könnte J. Nachts rumlaufen und sich mit den Leuten unterhalten und tagsüber kannst Du ihn besuchen oder auch mal dort übernachten wenn es Dir danach ist ! Denkt mal drüber nach ! Ausserdem kommt dort jeden Tag ein Arzt vorbei der sich auch kümmert wenn mal was wehtut.

Nichtsdestotrotz wünsche ich J. und Dir viel Karft und alles, alles Gute !

mdrirod

[mdrirod]

Hallo Stellaris,
ich habe gerade mit Interesse Euren Alptraum gelesen.

Wir sind bis gestern einen sehr ähnlichen Weg gegangen.
Es war zwar mein Vater und nicht meine Frau ( oder Mann wie bei Dir ), aber jede einzelnen Station die Du beschrieben hast haben wir auch ähnlich erlebt.

Ich möchte Dir jetzt nicht zu nahe gehen, aber habt ihr gemeinsam schon einmal über ein Hospiz gesprochen. Falls es für Euch nicht ( noch nicht ) in Frage kommt, vergess einfach schnell meinen Beitrag. Aber wir brauchten auch diesen Anstoss von aussen um einmal drüber nachzudenken.

Ich kann Dir nur sagen,dass es für uns wirklich das Beste war.
Du kannst nicht 24 Stunden für J. da sein. Und die Leute in einem Hospiz
sind unglaublich einfühlsam, hilfsbereit, nett und und und.
Da könnte J. Nachts rumlaufen und sich mit den Leuten unterhalten und tagsüber kannst Du ihn besuchen oder auch mal dort übernachten wenn es Dir danach ist ! Denkt mal drüber nach ! Ausserdem kommt dort jeden Tag ein Arzt vorbei der sich auch kümmert wenn mal was wehtut.

Nichtsdestotrotz wünsche ich J. und Dir viel Kraft und alles, alles Gute !

mdrirod

[stellaris]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Gedanken. Es war nicht so schlimm wie ich dachte. Sie hatte mich darauf hingewiesen, dass es superwichtig ist, dass J. seine Entwässerungstabletten regelmäßig nimmt, ich solle noch mehr darauf achten. Tue ich ja schon, aber da ich halt nicht den ganzen Tag da bin, muss ich ihm da halt vertrauen. Ich denke aber, dass er jetzt selber gemerkt hat, wie wichtig die Tabletten sind, er ist haarscharf an einer Einweisung vorbeigeschrammt.
Ansonsten hat sie mich halt darauf angesproche, dass ich mir Gedanken machen soll, was passieren soll, wenn J. nicht mehr alleine sein kann, sprich gepflegt werden muss. Diesen Gedanken will ich jetzt aber nicht weiterdenken, es wird sich - wenn es denn so weit ist - schon eine Lösung finden.
Bin momentan super beschäftigt mit der Einrichtung eines Kinderzimmers für unseren Sohn, da er aus seinem kleinem Babyzimmer auszieht und das ARbeitszimmer bekommt (für unseren Computer reicht auch das Babyzimmer aus). Sohnemann freut sich schon ganz dolle, er erzählt mir jetzt immer schon, welche Kindergartenfreunde er dann alles einladen will, wahrscheinlich habe ich jetzt jeden nachmittag Kinderparty....

[martinaIna]

Hallo Stellaris,

na, Kinderparty im Haus? Hat sicher Spaß und Arbeit gemacht, dem Kleinen mehr Raum geben zu können und das Zimmer für ihn einzurichten.

Zu Deinem Mann:
"Ich denke aber, dass er jetzt selber gemerkt hat, wie wichtig die Tabletten sind, er ist haarscharf an einer Einweisung vorbeigeschrammt."
Du gehst davon aus, dass er logisch und konsequent handelt. Macht er das an anderer Stelle (noch)?

Wenn Du nicht sicher davon ausgehen kannst, dass dein Mann seine Tabletten nimmt, dann füllt doch ein Tageskästchen.(Gibts in der Apotheke) Dann siehst Du am Abend, was er eingenommen hat. Kläre mit der Ärztin ab, was Du ihm geben musst, wenn er es vergessen hat. (Das wird vermutlich zunehmend passieren).

Auch für ihn selbst ist es mit dem Tageskästchen leichter, zu kontrollieren, was er genommen hat. Ein weiteres Hilfsmittel kann ein Wecker sein, der genau neben den Tabletten steht und eben zu den Einnahmezeiten klingelt.

Was Du von J. vor einigen Tagen beschrieben hast, dass er sich z:B. nicht daran erinnert, dass er nachts rumgelaufen sei, so erinnert das mich an meinen Mann. Solche "Aussetzer" waren der Beginn, sehr bald konnte ich ihn dann nicht mehr alleine lassen.
Ich fürchte, dass sehr schnell bei Euch die Situation eintreten kann, dass dein Mann rund um die Uhr betreut werden muss bzw. dass er Pflege braucht. Schiebe also die Klärung, wie das funktionieren soll, nicht auf die lange Bank. Du kannst kaum alles Wichtige in Kürze klären, wenn Du selber nicht weg kannst, weil Du deinen Mann nicht alleine lassen kannst. Unnötiger Stress ist das Letzte, was Du in der Situation brauchst. Es sollte auf alle Fälle geklärt sein, bevor Du nach Australien fährst.

Ich würde Euch auch empfehlen, Euch mit einem lokalen Hospiz (Hospizverein) in Verbindung zu setzten. Die arbeiten meist auch ambulant, d.h. sie kommen ins Haus, dein Mann müsste nicht unbedingt ins Hospiz ziehen. Auch jetzt schon könnten sie wertvoll psychologische Hilfe bieten, denn so wie Du J. beschreibst, braucht er momentan Hilfe, mit seiner Situation klar zu kommen. Auch sind die oft am besten informiert, wie eine gute Schmerztherapie zu organisieren ist. Viele Fragen, die Ihr/Du sonst selbst umständlich klären müsstet, (Pflegestufe beantragen, Auswahl der Pflegehilfsmittel, Schmerztherapie...) können sie für Euch/Dich klären.

Hast Du die Vorsorgevollmacht? Dies ist auch für alle wirtschaftlichen Fragen wichtig. Du hast als Ehefrau nämlich nicht automatisch alle evtl. nötigen Rechte, für Deinen Mann zu entscheiden. Eine entsprechende Broschüre gibts als Download beim Bundesjustizministerium (www.bmj.de ,die genaue Adresse für die Broschüre ist: http://www.bmj.bund.de/media/archive/694.pdfl).
Möchte er eine Patientenverfügung machen? Dann macht das jetzt.

So, jetzt hab ich Dir ne Menge Anregungen gegeben. Es lastet viel auf Deinen Schultern, deshalb solltest Du schauen, bald einen Teil der Last abzugeben, damit Du den Albtraum durchstehen kannst.

Ich drück Dich und sende Dir eine dicke Portion Energie.
martina

[stellaris]

5. April 2007
Heute ist mein Geburtstag und ich bin total deprimiert. Musste daran denken, wie es früher war, vor ein paar Jahren. Da bin ich morgens lieb geweckt worden mit einem „Guten morgen mein Geburtstagskind“. Heute ging der Wecke, ich mach das Licht an, bin – mal wieder – alleine im Schlafzimmer, J. liegt anscheinend unten auf der Couch. Ich stehe auf, geh runter, ja da liegt er, schläft tief und fest. Ich geh ins Bad, mach mich fertig, geh hoch, weck den Sohnemann, wieder runter, Brote machen fürs Büro. J. inzwischen aufgewacht, ziehe ihm die Kompressionsstrumpfhose an. Er quengelig, am stöhnen – meinen Geburtstag offenbar vergessen.
Ich trinke meinen Kaffee, schnapp mir das Kind und fahre los zum Kindergarten. Unterwegs klingelt mein Handy: J. ist dran, gratuliert mir weinend zum Geburtstag.
Sitz jetzt hier im Büro, könnte irgendwie nur heulen, fühle mich total alleine, denke nur noch, dass ich dieses Leben, so wie es jetzt ist, nicht mehr will.