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  #1  
Alt 03.12.2008, 10:40
BirgitL BirgitL ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
Beiträge: 470
Standard Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Ein liebes Hallo an alle Mitbetroffenen!

Ich bin 54 Jahre und habe EK.
Seit einigen Tagen lese ich hier mit und danke schon jetzt, dass ich erkennen durfte, es gibt doch mehr Betroffene als ich dachte. Und noch etwas ist mir aufgefallen: Es wagen sich auch viele aus der Isolation heraus und suchen das Gespräch und die Kommunikation untereinander. Ich finde das sehr wichtig und es gehört einfach zur Bewältigung dieser sch… Erkrankung dazu. Für uns alle erschwerend kommt hinzu, dass in den meisten Fällen die Frauen „alleine“ da stehen mit dem Hammer der Diagnose. Kein Arzt nimmt sich die nötige Zeit für Erklärungen über das normale Maß hinaus, dafür ist heute kein Spielraum mehr. Psychoonkologen gibt es sehr wenige und dementsprechend wartet man auf Termine, muss dazu lange Fahrtstrecken in kauf nehmen, wenn man – wie ich – in ungünstigen Ecken wohnt. Daher bin ich mehr oder weniger allein, allerdings mit einer tollen Familie im Hintergrund diese Strecke gegangen.

Meine „Geschichte“ begann vor genau einem Jahr, und ich war am 30.10.07 noch zur Vorsorgeuntersuchung gewesen, wo „alles ok“ war.
Mitte November bekam ich Bauchprobleme, die ich jedoch wegen damals laufender Magen-Darm-Grippe zunächst darauf schob. Als die Beschwerden nicht weniger wurden stellte ich mich meinem Hausarzt vor, der einen Harnwegsinfekt diagnostizierte.
Die Antibiotika-Behandlung brachte keinen Erfolg für diese Bauchprobleme.
Er machte US und schickte mich nachmittags direkt zum Gyn wegen einer Eierstockzyste.
Mein Gyn war sichtlich erstaunt, eine pampelmusengroße Zyste innerhalb so kurzer Zeit vorzufinden. Die Lap.-OP wurde am 17.12.08 durchgeführt. Es ging mir sehr gut danach, die Zyste war weg, und ich konnte das KH nach 3 Tagen wieder verlassen. Allerdings sagte man mir, dass meine Gebärmutter so mit Myomen durchsetzt sei, dass eine totale OP erforderlich wäre. Nun ja, in meinem Alter benötigt man diese Organe nicht mehr. Und daher stand für mich fest, das Zeug kommt raus – direkt im nächsten Jahr. So habe ich das KH verlassen und bekam einen Besprechungstermin in der Praxis meines Gyns am 28.12.07.

Diesen Termin werde ich niiiiiie vergessen!
Mein Mann und ich gingen zusammen hin.
Mein Gyn erklärte, er habe keine gute Nachricht für uns. Die Pathologie habe EK festgestellt. Es stehe eine OP an und anschließend auch die volle Ladung Chemo.
Aber er sagte auch, dass die Chemo bei so aggressivem Krebs sehr gut anschlage und wir gute Chancen hätten, alles „weg zu bekommen“.
Der Knall hatte gesessen! Nach kurzer Pause sagte ich nur „dann muss ich da jetzt eben durch; es gibt keine andere Straße für mich“.
Nachdenklich verließen wir die Praxis und mein Mann meinte nur „und jetzt, was machen wir jetzt?“ Darauf habe ich geantwortet „jetzt fahren wir und ich suche mir eine neue Brille aus!“
Und das hab ich getan. Ich habe mir eine super moderne und „flippige“ Brille ausgesucht. Danach haben wir die Familie unterrichtet und jeder hat gesagt „das schaffst du schon, wir helfen dir“.

Wenn ich das heute so schreibe, kräuselt sich meine Haut und die Augen drohen mit Tränen. Ich bin soooo dankbar für die Unterstützung meiner Familie, besonders aber die meines Mannes. Aber, ich darf auch mal egoistisch sein. Sooo viele Jahre habe ich für eben diese Familie ja auch immer „ALLES“ gegeben.

Die große OP wurde direkt am 4.1.08 durchgeführt. Die Tage vom 28.12. bis dahin waren voller Spannung und Niedergeschlagenheit. Da stand ich nun mit der Diagnose, hatte auf Grund der Feiertage niemand, den ich ansprechen oder fragen konnte.
Hab damals viel im Internet über EK gelesen. Zum Einholen einer zweiten Meinung war keine Zeit und außerdem, wo kann man am Jahreswechsel schon hin?

Nach der OP, es wurde praktisch alles entfernt, einschließlich Bauchnetz usw., erholte ich mich sehr schnell. Doch der nächste Hammer stand für mich schon wieder bereit. Der pathologische Befund:
Zystadenokarzinom im gesamten Ovargewebe, Uterus und Bauchnetz, Lymphangiosis carcinoma, Metastasen auf Dünn- und Dickdarm, sowie im Bauchfell.
Tumorstadium: pT3b, G2, L1, R0
Also waren noch Krebsreste in mir verblieben.
Die Chemo sollte diese jedoch beseitigen können. Zunächst traf mich das wieder sehr hart, aber dann habe ich gedacht: Die Chemo kommt sowieso, dann hat sie eben etwas mehr Arbeit und muss die Metastasen eben auch noch abtöten.

Von Ende Jan. bis Mitte Mai erhielt ich die Chemos, die ich nicht sehr gut vertragen habe. Die Nebenwirkungen waren erheblich, was sich nach hinten mehr und mehr steigerte. Aber, schon nach der 3. Chemo waren die TM im Normalbereich, und am Ende war ich tumorfrei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Also hatte sich dieser Weg gelohnt!!!!!!!

Jetzt bin ich seit Juli in der Mimosa-Studie „Abagovomab“ und die nächste große Untersuchung steht am 8.12.08 an.
Bei der letzten im Sept. wurden Veränderungen in der BWS festgestellt und man musste mir eine Knochenstanze aus dem Wirbelkörper entnehmen. War nicht schön, aber dafür das Ergebnis. Keine Metastase, keine Entzündung!

Es geht mir heute gut, allerdings habe ich nicht mehr so viel Kraft wie sonst. Doch das ist das kleinere Übel. Da man mich auf Dauer berentet hat kann ich mir alle Zeit der Welt nehmen.
Ich lebe heute nach anderen Grundsätzen, mache nur noch das, was mir wirklich Spaß macht. Habe das ICH in den Vordergrund gestellt und lasse mich nicht mehr von anderen treiben, brauche mich keinem mehr beweisen.

Allen Betroffenen sage ich: GLAUBT AN EUCH UND EURE KRAFT ! ES LOHNT SICH DEN KAMPF GEGEN DIESE MIESE KRANKHEIT AUFZUNEHMEN ! NACH SCHWERER ZEIT KOMMEN AUCH WIEDER BESSERE TAGE – KÄMPFT UND FREUT EUCH DARAUF!!!!!!!!!

Danke für’s Lesen und ganz, ganz viele liebe und herzliche Grüße an das gesamte Forum

Eure Birgit
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  #2  
Alt 03.12.2008, 11:02
Dorle Dorle ist offline
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Registriert seit: 21.08.2005
Beiträge: 584
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo Birgit
Schön das du den Weg zu uns gefunden hast.
Du hast recht,am Anfang steht man ziemlich alleine da (außer Familie undFreunden.) Und wenn sich das alles auch noch in so einer ungünstigen Zeit abspielt hat man es schwer an Informationen zu kommen.
Das Internet und vor allem deses Forum sind dann eine große Hilfe. Hier bekommt man fast immer Antworten auf alle anliegenden Fragen und vor allem bekommt man hier Verständnis für alle Probleme entgegengebracht.
Nächste Woche hast du dann ja deine Nachsorge.Wir werden dir dann mal unsere Daumen drücken und mit dir
hoffen das alles im grünen Bereich ist.
Viele Grüße Dorle
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  #3  
Alt 03.12.2008, 12:10
BirgitL BirgitL ist offline
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Beiträge: 470
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo Dorle,
schön, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es tut einfach nur guuuuuuuut. Unsere Krankheit hat unsere Seelen so brüchig gemacht, das stelle ich mehr und mehr fest.
Aber wir lassen uns nicht unterkriegen und gemeinsam geht alles besser.
Und, was das Daumen Drücken anbelangt: Das Hilft!!!!!!

Mir haben dieses Jahr sooo viele die Daumen gedrückt und jedem habe ich gesagt, ich nehme mir deine Daumen mit und packe sie zu Hause auf einen großen Haufen. Immer, wenn es mir mal nicht so gut geht, nehme ich im Vorbeigehen den einen oder anderen mit.
Und von diesem Haufen ist noch etwas vorhanden, da kann ich mich immer noch zwischendurch bedienen. Man glaubt nicht, was einem das helfen kann.
So habe ich deine Daumen auch darauf gelegt und werde mich bei Bedarf bedienen. Danke schön!
lieben Gruß
Birgit
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  #4  
Alt 03.12.2008, 18:30
bibest bibest ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe "auch" Birgit,

wie schön das du es schon so weit geschafft hast. Blöd natürlich , dass es auch Dich erwischt hat.

Jetzt hast du uns hier gefunden, wir machen uns gegenseitig Mut gegen dieses Schalentier anzugehen!

Flippige Brille finde ich eine gute Idee.
Wo steckst du denn? Ich lebe am Westrand von Deutschland in Bochum.

Nur noch ein paar Wochen und ich habe den Punkt: "zwei Jahre nach Therapieende" erreicht. Der Krebs ist bisher weg allerdings hat die ganze Therapie die eine oder andere gesundheitliche Beeinträchtigung verursacht.
Mein neuestes Kampfgebiet ist eine Schilddrüsenunterfunktion. So langsam nähere ich mich einer Hormondosierung bei der ich wieder aktiver bin

Ich wünsche Dir einen völlig krebsfreien Therpieverlauf!!!

birgit
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  #5  
Alt 03.12.2008, 20:44
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Birgit,

dass du jetzt bald zwei Jahre "schalentierfrei"(bei der Bezeichnung musste ich trotz allem doch herzlich lachen) bist, ist doch toll. Ich wünsche dir noch viele weitere ohne ihn. Die Schilddrüseneinstellung ist eine schwierige Sache, das habe ich auch hinter mir - aber schon vor einigen Jahren.
Jetzt habe ich seit der OP fast 10 Kilo zugenommen und versuche krampfhaft, sie wieder los zu werden *grins. Es klappt aber nicht.
Wo ich stecke, fragst du? Gar nicht sooo weit weg von dir. Im jetzt total verschneiten Sauerland, Nähe Olpe.

Wünsche dir noch einen schönen Abend, werde gleich ein Glas auf dich trinken.

bis dann
-auch-Birgit
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  #6  
Alt 03.12.2008, 20:53
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

liebe birgit,

ich verstehe dich hier so, dass alles ok ist (woll?). wenn ja, das ist toll. das andere schaffen wir auch noch (was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen). mit der sd (ht-mb.de), da gibts die besten infos. unterfunktion, so fängt hashi an, aber du hattest ja uf. und die medis helfen, nur brauchen wir geduld. und das ist ja manchmal nicht so einfach (wie ich selbst weiß). heute jedenfalls ist der tag "alles wird gut".

liebe grüße
frieda3
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  #7  
Alt 03.12.2008, 21:11
Lizzy54 Lizzy54 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo BirgitL,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
Natürlich drücke ich auch ganz feste die Daumen für die nächste Untersuchung. Wünsche Dir so sehr, daß alles in bester Ordnung ist und auch so bleibt.
Deine Geschichte ähnelt der meinigen in so manchem. Bei mir war ebenfalls eine Blasenentzündung der Auslöser für die Entdeckung des Tumors. OP war im Juli 08, letzte von 6 Chemos (die ich alle relativ gut vertragen habe) bekam ich vergangene Woche verabreicht. Nächsten Dienstag ist Termin beim Oberarzt, dann werd ich auch das Ergebnis der TM und der anderen Blutwerte erfahren.

Liebe Grüße
Lizzy
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  #8  
Alt 04.05.2009, 21:52
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Ein liebes Hallo an alle,

der Muntermacher hat heute einen derben Schlag vor den Bug bekommen.

Wir ihr ja alle wisst, nehme ich an der AGO-OVAR 10-Studie teil.
Hier erhalten 2/3. der Frauen den Wirkstoff und 1/3 ein Plazebo.
Da ja keiner weiss, wer das Plazebo und wer den Wirkstoff erhält, macht mein Hausarzt immer zur Sicherheit noch eine Blutuntersuchung mit Bestimmung der TM zwischendurch, meist auf halber Strecke.

Bisher war der TM immer im Normbereich.
Bei der letzten Untersuchung zeigte sich ein CA-125-Wert von 341 und ein CA 72-4-Wert von 29, also allesamt erhöhte Werte.

Habe sofort mit dem Studienarzt gesprochen, der darauf verwies, dass die TM-Werte durch das Medikament der Studie nicht mehr aussagekräftig seien.
Sicherlich war mir das bekannt, jedoch verbleibt durch die Gabe von 1/3 Placebo auch hierfür ein Restrisiko, wo der TM dann doch aussagekräftig ist.
Das sah er auch ein und riet mir, meinen Gyn aufzusuchen und dort durch US feststellen zu lassen, ob freie Aszites sichtbar ist.

Das war Gott sei Dank nicht der Fall.

So wird jetzt am 15.5. die planmässige Nachsorge mit CT und allem Drum und Dran laufen. Danach soll entschieden werden, ob einen Bauspiegelung erfolgt.

Sei es wie es will, ich hab ihn verdaut - den Schuss.

Es gibt nur zwei Möglichkeiten.............
Und wenn es die für mich schlechtere ist, dann muss ich eben nochmals die Chemo durchlaufen - wie es viele von euch schon getan haben.
Hatte mir zwar einen besseren Verlauf gewünscht, so mit Geburtstag feiern und so...................

Bin mal gespannt, was schließlich herauskommt.

Grüße von einer hin- und her-gerissenen
Birgit
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  #9  
Alt 04.05.2009, 22:20
Lizzy54 Lizzy54 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Birgit,

das hätt jetzt wirklich nicht sein müssen Auch wenn die erhöhten TM-Werte nicht unbedingt das bedeuten, wovor wir uns alle fürchten, kann ich mir dennoch die innere Zerrissenheit in Dir gut vorstellen.

Daß Du kein Aszites hast, ist jedoch schon mal ein gutes Zeichen. Ich hoffe ganz fest mit Dir, daß auch das nächste Untersuchungsergebnis gut ausfällt.
Dich mal fest in Arm nehm und ein dickes Kraftpaket rüber schicke.

LG
Lizzy
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  #10  
Alt 05.05.2009, 13:33
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Rotes Gesicht AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Birgit,

ich habe dein posting gestern Abend noch gelesen, konnte aber nicht mehr antworten, weil ich einfach zu müde war und ins Bett mußte.

Oh Mann, ich kann verstehen, daß dich das Ganze mitgenommen hat. Ich wäre auch total verunsichert und hin- und hergerissen. Ich kann das so gut nachvollziehen, denn ich gerate ja schon ins Grübeln, wenn mein Tumormarker nur mal 4 oder 5 Punkte steigt.

Ich bete für dich und hoffe so sehr, daß dieser Anstieg nichts bedeutet und nur damit zusammenhängt, daß du den Wirkstoff bekommst....

Ich denke an dich und drücke dir ganz feste die Daumen für die Untersuchung am 15.05.!!!! Ich habe einen Tag vorher meine Untersuchung beim Gyn mit US und Tumormarker.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #11  
Alt 05.05.2009, 13:41
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Lizzy, liebe Mosi-Bär

ich danke euch ganz herzlich für Kraftpaket, Umarmungen und Daumendrücken.

Ja, diese Warterei macht einen kirre, zumal ich einer derjenigen bin, die immer sofort reagieren und tätig werden. Aber das habe ich ja und gut, dass der 15. schon nächste Woche ist.

Doch ich bin ja nicht alleine, IHR seid ja alle da -
und das gibt einem schon Kraft und Zuversicht.

Wir alle müssen es nehmen wie es kommt, da bilde ich nun mal keine Ausnahme. Aber mein Optimismus ist nicht verschwunden.
Und ich hoffe ganz fest darauf, dass alles gut wird.....................


@Mosi-Bär
drück dir für den 14. auch ganz fest die Daumen


liebe Grüße und
euchmalganzfestdrück

Birgit
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  #12  
Alt 05.05.2009, 16:15
bibest bibest ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Birgit,

Ich habe gerade erst von Dir gelesen.
Ich hoffe und bete dass da nichts Böses ist.
Die Warterei ist zermürbend, ein dickes Kraftpaket anbei.

Kein Aszites ist schon mal gut, ach, irgendwei habe ich gerade keine klugen Worte.

Jedenfalls bist Du auf meiner Fürbittenliste jetzt ganz vorn mit dabei.

Drück, (die andere) Birgit
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  #13  
Alt 15.05.2009, 21:48
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Mädels,

Bei mir ist leider das Rezidiv da,

obwohl heute Morgen beim Ultraschall nichts "Besonderes" sichtbar war und auch die gyn. Untersuchung keinen Anhalt brachte.

Mit dem CT war ich um 13.30 Uhr fertig.

Ich mußte auf die Auswertung dann bis 16.45 Uhr warten. Das war vielleicht ein Mist.

Dann kam die Nachricht, die ich eigentlich nicht anders erwartet hatte.

Im CT fand man mehrere vergrößerte Lymphknoten (man sprach von 2,5 cm) im Oberbauch-Bereich (wo genau, weiss der Himmel) und auch schon "etwas" Aszites.

Der Befund wurde nur telefonisch an meinen Doc übermittelt, den genaueren erhalte ich noch.

Jetzt beginnt die Chemo von vorn.

Aber, was will ich machen?

Man überlegt jetzt, welche Studie evtl. für mich in Frage kommen würde - man sprach von Hector-Studie- ausserdem von Chemo Carboplatin/Paclitaxel nochmals, oder Gemcitabine.??????????????????????

Ich weiss momentan nicht genau, ob ich überhaupt nochmals in eine Studie gehen soll - oder einfach die für mich infragekommende Therapie hier mache?
Am Dienstag bekomme ich Bescheid von Köln, wie es weiter geht, oder weitergehen könnte. Mein Doc dort wollte erst mit seinem Professor darüber sprechen.

Momentan ist mein Kopf total im Chaos.
Obwohl ich mich gedanklich mit der 2. Chemo schon "angefreundet" hatte.

Ich bin eigentlich erstaunlich ruhig und wundere mich selbst darüber. (Oder es kommt durch die vielen Frauen hier im Forum, die mir mit ihren Therapien Sicherheit geben.)

Allerdings würde ich jetzt gerne wissen, was nun auf mich zukommt.
Da heißt es dann erneut warten, warten, warten....
und das kann ich überhaupt nicht gut.

Doch, auch hier, wo ist die Alternative?????

schicke euch allen liebe Grüße
Birgit
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  #14  
Alt 17.07.2009, 20:30
chuckey chuckey ist offline
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Registriert seit: 25.06.2009
Beiträge: 26
Standard neu hier

hallöchen,
also ich weiß eigentlich gar nicht wo ich hierher gehöre,habe eigentlich gebärmutterhalskrebs,aber eine sehr seltene form davon,die noch nicht erforscht ist,und ich werde daher auf eierstockkrebs behandelt.
habe die hoffnung hier jemand zu finden der was ähnliches hat wie ich,also bei mir ist es ende märz festegestellt worden,aber richtig,mit leber und lungenmetastasen,man hat mir nur noch 3 monate zu leben gegeben.
jetzt 4 monate später hat die behandlung sehr gut angesprochen weil der tumor wohl auch so agressiv ist,habe meine 5. chemo hinter mir.
wie geht es euch so mit der chemo?und habt ihr vielleicht auch schon metastasen?

liebe grüße
chuckey
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  #15  
Alt 06.07.2009, 13:10
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Ort: Hennef/ Sieg
Beiträge: 216
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo,ich kann mich immer noch nicht zu <Recht finden, also weiss ich nicht wo mein Eintrag landet.
Wollte der Birgit, die am 7.07 2009 ihre nächste Chemio bekommt schreiben.
Ich konnte leider nicht finden,was passiert ist, was man bei Dir neu gefunden hat, und warum man Dich nicht operiert hat.
Bin selbst Mimosa- Studie- Patientin im Bonn, man hat aber bei mir letztens einen vergröserten Lymphknoten gefunden und jetzt weiss ich nicht was weiter kommt.
Wer hat enliche Sytuation erlebt?

Geändert von kuehlraum51 (06.07.2009 um 13:13 Uhr)
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