Angst vor Peritonealkarzinose

[carmen75]

Hallo zusammen!

Ich bin hier neu angemeldet.
Bei meiner Mutter wurde vor ca 2 Wochen Darmkrebs diagostiziert.
Sie hatte öfter Darmpolypen,war regelmässig zu kontrollen.Letzte ist 3,5 Jahre her. Seit ca einem halben Jahr hatte sie Beschwerden,ist aber dummerweise erst jetzt gegangen.
Sie stand kurz vor einem Darmverschluß.Wurde operiert.Inzwischen ist es der 9. Postoperative Tag,es geht ihr ganz gut,der Darm kommt noch nicht ganz in Gange und sie muss ab und zu brechen.
Inzwischen ist die Histologie da und ich würde gerne Eure erfahrung und Meinung dazu hören.

Der Tumor war im Colon ascendenz,ziemlich groß T4 Bauchfell war an einer Stelle mitbetroffen. Lymphknoten sind 2 befallen von 30 eingeschickten. Bis jetzt gibt es keinen Anhalt für MEtatsasen.(Ct vom Bauch,Lunge Röntgenbild,Leber Ultraschall mit Kontrastmittel-alles ok)

G3 (was sagt das ganz genau?)

Und R-0

Ich verstehe nicht ganz,wie es zu einer R-0 kommt,wenn das Bauchfell mitbetroffen war?

Eigentlich ist es ja Ziel den Tumor komplett zu entfernen und laut Befund ja auch gelungen. Müssen wir dennoch eine Peritonealkarzinose befürchten?

Chemo steht auf jeden Fall an.

Die Lymphknoten die befallen waren,waren direkt am Tumor.....wie schnell machen sich die Zellen auf den Weg?

Wie seht ihr das Ergebnis?

Wie schnell sollte die Chemo starten? Und sollten noch andere Untersuchungen gemacht werden?

Danke für Eure MEinung!

Lg Carmen

[carmen75]

Hallo Kai,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich weiß jetzt nicht genau,wer das alles veranlaßt..."untersuchung auf Microsatelliten, Humangenetiker" Und wer das bezahlt???

Was sind Microsateliten?

Sorry,schreib gerade auf die Schnelle.....hab auch Deine empfohlene Seite nioch nicht gelesen.

Problem an der Sache ist,meine Mutter liegt nicht in einem "Darmzentrum". Ich bin Krankenschwester und arbeite seit 20 Jahren in einem Kh,wir machen vorwiegend Gefäßchirurgie.Aber unser Professor hat angeboten meine Mutter zu operieren und zwar schnell. In anderen Häusern hatte meine Mutter einen Termin erst für 14 Tage später,obwohl sie klurz vorm Darmverschluss war.

Nun weiß ich eben nicht,wer das weiter untersucht.

Mit der Onkologie wurde kontakt aufgenommen.

Danke erst einmal für Deine Hilfe..... muss jetzt gleich zum Dienst

Lg Carmen meine Mutter ist 64 und die Polypen wurden mit anfang 40 festgestellt und immer wieder abgtragen.Beim letzten Mal verkürzte sich die Kontrolle auf 3 Jahre...die sie eben nicht genau eingehalten hat!

Danke

[PantaRei]

Hallo,

ich würde Kai zustimmen, es scheint wirklich gut auszusehen. Die Sache mit dem Bauchfell ist in der Tat etwas sonderbar, das sollte man wirklich klären. Nach den anderen Fakten scheint es ein frühes Stadium III zu sein.

Ich bin kein Arzt, aber nach meinem Verständnis macht es einen Unterschied, ob der Primärtumor das Bauchfell berührt oder ob es Metastasen im Bauchfell gibt. Weil das erste mit dem Primärtumor zusammenhängt und nicht mit dessen Streuung. Das möge aber bitte jemand anderes bestätigen.

Die Mikrosatelliteninstabilität untersucht der Pathologe und das macht er dann, wenn er den Auftrag vom Chirurgen dafür bekommt, denke ich, und den Auftrag gibt er dann, wenn ein begründeter Verdacht besteht, dass der Patient HNPCC hat.

An dem Punkt würde ich wahrscheinlich etwas vorsichtiger sein als Kai. Eine 64-Jährige Darmkrebspatientin, die ab dem 40ten Lebensjahr "öfter Darmpolypen" hat, ist noch nicht wirklich ein Verdacht für HNPCC. Glaube ich.

Aber wie dem auch sei: wenn dies untersucht werden kann, dann wäre das ein Gewinn an Erkenntnis.

Und eine Frage an Kai: Du hast ja schon mehrfach hier geschrieben, dass, wenn HNPCC vorliegt, die Wahrscheinlichkeit von Fernmetastasen gering ist und dass eher keine Chemo indiziert ist. Worauf stützt sich diese Aussage? Ich finde sie nämlich sehr drastisch. Habe mal auf der häufiger von Dir genannten Webseite (hnpcc.de) geschaut und dies in der Deutlichkeit nicht gefunden. Wenn Du dazu Informationen hast, wäre ich sehr dankbar. Ich selbst bin nämlich ein Kandidat für HNPCC (noch nicht endgültig getestet) und bei mir kam es eigentlich niemandem in den Sinn, von den Leitlinien abzuweichen und bei Stadium III zum Auslassen der Chemotherapie zu raten.

Also: ich wäre sehr dankbar für Informationen.

Schöne Grüße

PantaRei

[carmen75]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten.
Hab mit dem Chirurgen gesprochen und Sie wollte veranlassen ,dass auf Microsateliten getestet wird.


Wegen der chemo kann ich mir nur vorstellen, dass der Körper bei dem "gendefekt" die Tumorzellen möglicherweise nicht als krank oder bedrohend erkennt,es evtl deswegen auch nicht zu fernmetastasen kommt.
da ja eine veränderung in den erbanlagen ist.

Naja,ok, alles laienspekulationen......


der Vater meiner Mutter ist übrigens mit Mitte 40 bereits gestorben...ein Tumor im Verdauungstrakt. Also könnte ich mir wirklich gut vorstellen,dass es Hnpcc ist.


Ja, der Tumor hat das Bauchfell berührt und wurde im gesunden rausgeschnitten. Meine Angst ist nur, dass sich an der Stelle wieder was bildet,ein rezidiv.Da die Stelle ja auch mit chemo nicht gut behandel bar ist.
Aber vielleicht kommt ja alles nicht so schlimm.
Und sollte sie tatsächlich hnpcc haben, sieht es ja auch etwas anders aus.

Danke,dass es dieses Forum gibt.

Lg Carmen

[carmen75]

Hallo Kai,

da Du Dich offenbar mit Hnpcc gut auskennst frage ich Dich nich mal aus. Natürlich bin ich froh um jede Antwort.


BEvor Du mir von Hnpcc geschrieben hast,hatte ich schon den VErdacht,das es bei meiner Mutter so sein könnte.
Habe jetzt einiges Nachgelesen,interessant ist auch,dass bei ihr auch kein Anstieg der Tumormarker speziel des Cea gegeben war.Häufig bei Hnpcc.

Der Tumor wird jetzt auf Microsateliten untersucht.Die Ärztin sagte mir,dass es min 2 Wochen dauern würde.

Nun weiß ich nicht,wie wir bei den Onkologen verfahren sollen. Da Hnpcc ja etwas speziel ist.
Dienstag haben wir ein Gespräch bei den Onkologen und ich gehe stark davon aus,das sie nicht von ihren Leitlinien abweichen werden.

Und ich möchte natürlich auch nicht,dass wir eine Chemo ablehnen,es dann zu Rezidiven kommt,Metastasen.Das würde ich mir nie Verzeihen,dazu kenn ich mich in der Onkologie zu wenig aus.

Meine Überlegung war,dass meine Mutter begleitent eine Misteltherapie macht um das Immunsystem zu stärken.
Mir ist es völlig einleuchtend,warum eine Chemo in dem speziellen Fall kontraproduktiv wäre.....Nur wer bestätig mir das????

An wen kann ich mich wenden? Ich muss ja auch erst das Ergebnis abwarten? Kann sie so lange warten????

Es gibt wohl eine Spezialistin in München,aber ohne Ergebnis wird sie mir ja nun auch nichts raten.

Wie würdest Du/Ihr verfahren?

Dann habe ich noch eine Frage wegen Metastasensuche. Leber wurde im Ct gesehen und es wurde eine Sono mit Kontrastmittel gemacht.Da war alles ok. Bei der Lunge wurde nur ein Röntgenbild gemacht.....reiht das aus? Muss man zwingend ein Ct machen? Weiter wurde nicht gesucht(Schädel-Ct zb)
Ist das ausreichend?
Sollte man sich doch noch mal auf die Suche machen?

Sollten nach Chemo Pet-Untersuchungen gemacht werden? (Kolonca reagiert ja mit dem Zuckerstoffwechsel,daher im Pet aktive Zellen gut nachweisbar)


Gibt es noch andere Dinge um das Immunsystem zu stärken?Vertraue auch Naturheilverfahren!

Lg und danke
Carmen

[carmen75]

Hallo Kai,

meine Mutter wohnt in Düsseldorf,dort arbeite ich auch,selber wohne im Ruhrgbiet.


Mit jährlichen Kontrollen minst Du die Darmspiegelung? Wann sollte die erste jetzt nach op sein?

Ich bin irgendwie total beunruhigt und nrvös....und dieses warten macht mich fertig.
Meine mutter dagegen ist ziemlich lässig und meint"geht schon gut,mach ich eben Chemo,dabei wird es mir schlecht gehen und danach ist das ausgestanden" sie sieht das optimistisch.
Ob sie wirklich so denkt weiß ich nicht,zweifel kommen sicher immer.

Durch meinen beruf als Krankenschwester habe ich einfach schon zuviel gesehen und erlebt.....und ich denke immer weiter......manchmal ist es einfacher ein Brett vorm Kopf zu haben!
Das Internet trägt auch nicht dazu bei ruhiger zu werden.....viel zu viel zu lesen.

Kai,seit wann hast Du die Diagnose?

Lg aus dem Nachtdienst

[carmen75]

Hallo Kai,

mir geht es da wie Dir.
Der Krebs ist in unserer Familie leider häufig anzutreffen.
Mein Vater verstarb vor 9 Jahren mit 61.Er hatte ein hochmalignes Non Hodgkin Lymphom im Bauchraum. Mit guten Heilungschancen.Chemo hat er Tapfer hinter sich gebracht.bei den Nachsorge Untersuchungen gab es Unstimmigkeiten.Das PEt zeigte keine aktive Tuzmorzelle,das Ct zeigte etwas im Bauch. Mein Vater wollte wissen was es ist und liess sich den Bauch aufschneiden und verstarb an einer Sepsis!

Meine Großeltern einmal Magen-ca und Ösuphagus.Alle früh verstorben.

Abgesehen von Hpncc scheint es erbliche Muster zu geben.

Das macht mir Angst!

Lg

[carmen75]

Ich nochmal!

Muß einfach noch was loswerden.

Überall sind Prognosen zu lesen.Das macht mich am meisten fertig.Wenn ich aber genau darüber nachdenke,dann ist es meist so,dass wir doch immer nur an das negative denken.Bei einer Chance von 50% sollte ich/ man nicht daran denken bei den 50 % zu sein,die es nach Jahren nicht schaffen.Immerhin habn es auch 50% oder evtl mehr geschafft.An die sollten wir denken.Leider hört man von denen nicht viel.

Ich glaube an selbsterfüllende Prophezeiungen.Ich glaube daran,dass man sich selbst Programmieren kann.
Dazu habe ich viele,viele Erfahrungen sammeln können!
Meiner Schwiegermutterwar sich immer sicher,nicht älter als 73 zu werden,da alle weiblichen Familienmitglieder mit 73 starben. Sie ist dann mit 74 gestorben.Genau das selbe berichtet eine Freundin von Bekannten.
Meine Mutter hat immer das Bild meines Vaters vor Augen,der an seinem 1.offiziellen Rententagins Kh kam.Seitdem dachte sie immer:von meiner Rente hab ich sicher nichts,da fangen die Krankheiten an.....in 4 Monaten wollte sie in Rente gehen!

[PantaRei]

Hallo,

jetzt will ich mich nochmal zu Wort melden zum Thema.

Ich habe nämlich den Eindruck, dass die Lage nicht so eindeutig ist, was Chemo und HNPCC angeht.

Carmen, zu schreibst:
"Mir ist es völlig einleuchtend,warum eine Chemo in dem speziellen Fall kontraproduktiv wäre.....Nur wer bestätig mir das????"

Bestätigen würde Dir das eine Humangenetikerin/ein Humangenetiker.

Aber die Sache scheint wirklich nicht so eindeutig. Die Humangenetikerin aus München bspw. schreibt in einem Aufsatz von 2006.


"Deshalb scheint es zum
jetzigen Zeitpunkt nicht gerechtfertigt,
bei HNPCC
Patienten mit kolorekta

lem Karzinom im Stadium III auf eine
adjuvante Chemotherapie zu verzich

ten."


Ich hatte Kai ja gefragt, woher er die Infos hat und er meinte, ich solle googlen. Habe ich getan und finde keine wirklichen Hinweise, die so eindeutig in die Richtung zielen. Als erstes finde ich halt genau das obige Zitat ...

Insgesamt wäre ich vorsichtig, von Chemo in dem Fall abzuraten.

Im übrigen: Die Humangenetikerin aus München scheint recht freundlich zu sein und es scheint sich zu lohnen, genau diesen Punkt bei ihr zu erfragen.

schöne grüße und schöne Pfingsten

PantaRei

[carmen75]

Hallo Pantarei,

ja,das habe ich auch genauso gelesen.

Wir warten jetzt mal die nächsten Termine ab.Dienstag vorstellung bei den Onkologen in Düsseldorf. Evtl Zweitmeinung im Tumorzentrum Essen.

Und was die Histo bringt werden wir sehen.


Im Moment fiebert meine Mutter. Ob es vom Bauch kommt,wer weiß.Blutwerte waren alle rückläufig.Sie hat aber diese Woche noch den Port bekommen und leider hustet sie seit Wochen(hat sie schon lange,Raucherin) Wir haben in der Familie insgesamt 4 kleinkinder,die jetzt die letzte Woche mit Scharlach zu kämpfen hatten.... Wie das in der Chemo werden soll weiß ich noch nicht....die wollen ja auch mal Oma sehen!

Schöne Pfingsten.
Carmen