Lungenkrebs bei meinen Schwager und andere Baustellen

[Jedimeisterin]

Liebe Forengemeinde,

ich stolpere hier einfach so ins Forum rein. Mein Schwager (Ehemann von
meiner Schwester) hat seit letztem Jahr November Lungenkrebs. Fragt mich bitte nicht, ob dieser klein- oder großzellig ist. Mit dieser Frage war die Familie überfordert. Wurde auch nicht gefragt beim Doc oder es wurde überhört.

Meinem Schwager ging es vor kurzer Zeit garnicht gut. Als er die ersten Chemos bekam, hat er auch noch ein wenig gearbeitet (ist selbstständig).
Der Krebs drückt aufs Herz. Irgendwann kamen dann Panikattacken dazu,
Atemnot, heftiger Husten war schon vorhanden. Nun war er ca. 5 Wochen
im Krankenhaus, weil es zu Hause auch nicht mehr ging. Zusätzlich bekam
er Bestrahlung dazu. Es wurde eine Magensonde (PEG) gelegt, damit er
noch mehr Kalorien zu sich nehmen kann. Das normale Essen lang nicht.
Er war immer sehr schlank, nun ist er hageldürr. Bei meiner Schwester bleibt
zur Zeit alles hängen. Da ist noch unsere Mutter, zwar im Pflegeheim unter-
gebracht, aber brauch auch viel Zuspruch und Zeit. Mein Bruder und ich
besuchen meine Mutter regelmäßig. Meine Schwester hat auch immer weniger
Zeit das zu tun. Ich selber pflege meinen autistischen Sohn mit Pflegestufe 2.
Ich schafffe es ab und an mal meinen Schwager zu besuchen oder mit
ihm zu telefonieren.

Die Kinder von meiner Schwester arbeiten Vollzeit mit ungünstigen Arbeitszeiten. Sind schon erwachsen.

Irgendwie betrifft es unsere ganze Familie. Was kommt da noch auf einen
zu? Entschuldigt, dass ich etwas wirr schreibe. Gibt es hier Familien mit
einer ähnlichen Konstellation, wo neben Krebserkrankung auch noch
Pflegefälle oder wie bei uns behindertes Kind gibt.

LG Andrea

[HaBrü]

Hallo Andrea,

ich bin auch noch neu in diesem Forum und habe, genau wie du, mehrere Baustellen. Und "wirr" hast du nicht geschrieben - warte ab, bis du meine Geschichte gelesen hast
Ich habe kein autistisches/behindertes Kind - das stelle ich mich noch sehr viel anspruchsvoller vor.
Ich bin 49 Jahre alt, verheiratet, habe zwei fast erwachsene Töchter und lebe im Münsterland. Ich habe noch meine Eltern mit rund 80 Jahren die in der Eifel leben, einen Bruder in Bayern und eine Schwester im Rheinland, deren Tochter mit Familie in Ostdeutschland lebt. (Diese Mega-Info nur zum Verständnis dieser Großbaustelle)
Hier ist also meine Geschichte:
1. Zunächst bekam im April 15 der Schwiegersohn meiner Schwester die Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom - inoperabel (2 Kinder 6 und 10J)! Es folgten Chemo und Bestrahlung, dann Reha, dann Kontrolle und ein Nebennierentumor - es folgten OP und Chemo. Mittlerweile gibt es dort wieder ein Rezidiv und Chemo
2. Am Tag der Beerdigung meines Chefs (er ist nach einer Hirnblutung (keine Familie - die waren nur wir Angestellten der kleinen Firma) 7/15 verstorben - der Nachfolger hampelt immer noch rum, während wir Angestellten den Laden am Laufen halten - Zukunft ungewiss.) ist bei meiner mir sehr nahe stehenden Schwester (61J) im Juli 15 ein Adenokarzinom (nicht kleinzellig) der Lunge diagnostiziert worden - inoperabel. Es folgten Chemo und Bestrahlung der Lunge. Metastasen in der Lunge und den bronchialen Lymphknoten. Sie wollte gerade die Reha beantragen, da fanden sich in der Kontrolle Metastasen im Kopf - innerhalb kürzester Zeit sind es nun plötzlich 8 - das wissen wir seit Freitag. Geplant war eine einmalige hochdosierte Bestrahlung der Metastase im Kopf mit dem Cyberknife und eine Immuntherapie mit Nivolumab - davon haben wir viel gutes gehört und uns viel versprochen - dauert jedoch bis sie greift. Doch nun wird erstmal der ganze Kopf bestrahlt und wie es mit der weiterer Therapie aussieht - keine Ahnung. Sie ist sehr schwach und auch ihr Mann ist krank und kann ihr nicht helfen (2.a um den mache ich mir auch Sorgen, denn er ertränkt seinen Kummer - von der Tochter der beiden und Ehefrau des o.g. ganz zu schweigen)
3. In der Zwischenzeit - vor drei Wochen - erlitt mein Vater einen Darmverschluss bei einer schon schweren und sauerstoffpflichtigen Lungenerkrankung. Nach jetzt zwei Darm-OPs ist er sehr schwach, hat Herzprobleme, Wasser in der Lunge und wird wohl ohne Pflege nicht mehr zurechtkommen. 3.a Meine Mutter hat keinen Führerschein und niemanden in der Nähe. So versuche ich zwischen Arbeit und Familie hin und her auf der A1 allem gerecht zu werden ohne der Hoffnungslosigkeit eine Chance zu lassen. Denn mein Bruder kann aus persönlichen Gründen nicht vor Ort sein - auch wenn er versucht uns zu unterstützen und wir regelmäßig telefonieren, bin ich die einzige, die wichtige Termine mit meiner Schwester wahrnehme und ab jetzt auch meine Mutter entlasten muss, damit sie nicht auch noch da liegt. Bis vor kurzem hat meine Schwester immer nochmal zu ihr fahren können - das wird jetzt nichts mehr - sie hat heute mit Morphin begonnen.
"Tinele" hat hier einen sehr treffenden Nachsatz: "Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt" Genau so ist es - schlapp machen ist keine Option!

Es ist gut einen Platz zu haben, wo man sich austauschen kann, sieht, dass es anderen auch so geht - schlimm genug. Denken kann ich im Augenblick wenig - schlafen allerdings aber auch.
Wie ist es bei dir? Bekommst du Hilfe zuhause? Hast du einen Partner der zu dir hält?
Würde mich auch interessieren noch weitere betroffene Familienangehörige kennenzulernen und ihre Geschichte zu hören.

Dir Andrea alles Gute und viel Kraft

LG Hanne

[Jedimeisterin]

Hallo Hanne,

mein Mann unterstützt mich sehr. Entlastung haben wir alle 14 Tage von einem
Ehrenamtlichen, der unseren Autisten zum Sport abholt. Ansonsten steht
auf dem Programm diese Jahr 2x Ferienbetreuung, 2x Kurzzeitpflege und
ab Herbst (geht vom Oktober bis Februar nächsten Jahres) alle 2 Wochen
Samstagsbetreuung vom Familienentlastenden Dienst für unseren Autisten
auf dem Programm.

Unser Autist ist ein liebes Kind, aber auch sehr wild. Hält nicht viel vom Schlafen und macht zeitweise die Nacht zum Tag. Mein Mann und ich haben dadurch eh Schlafdefizite. Außerdem bin ich mit meinem Autisten 2 bis 3
Tage unterwegs wegen Therapien, Sport (14 Tage im Wechsel mit dem Ehrenamtlichen) unterwegs. Und meine Mutter besuche ich 1x die Woche im
Pflegeheim. Meinen Schwager schaffe ich eher selten zu besuchen. Nach
unserem Urlaub kommt noch eine Hand-Op meines Mannes dazu. Der ist
dann auch auf meiner Hilfe angewiesen. Nein es wird nicht weniger.

Mein Schwager ist inzwischen im Hospiz. Zu Hause pflegen geht nicht, weil
ansonsten die Existenz auf dem Spiel steht bzw. er kann nicht mehr alleine gelassen werden wegen epileptischer Anfälle (Metastasen im Gehirn). So
ist meine Schwester wenigsten beruhigt, dass er gut untergebracht ist. Sie
übernachtet ja eh dort und kümmert sich.

LG Andrea