Es ist so schwer....

[torsten40]

Hallo zusammen.
Eigentlich wollte ich hier nur passiv lesen, aber irgenwie habe ich das Gefühl, das es gut ist auch seine Probleme von der seele zu schreiben.
Meine Frau hatte vor ca. 3 Monaten immer wieder heftige Magenschmerzen, Standardtherapien brachten nur mäßige erfolge. Nachdem dann das ganze Untersuchungsspateln abgearbeitet war (Magenspiegelung, sono, ERCP etc) haben wir den krassen Befund vor eineinhalb Wochen mitgeteilt bekommen:
Adenokarzinom, 5cm, Lage zwischen Pankreaskopf und -korpus. Lokaler Befall der Lymphknoten, noch keine Metastasen.
Gegen die Schmerzen wurde erst mit Tilidin und bei Bedarf mit Valerontropfen behandelt - leider nur mit mässigem Erfolg. Jetzt hat Sie ein Schmerzpflaster und es geht ihr wesentlich besser. Bei Bedarf bekommt sie noch ein leichtes Morphinpräperat.
Nachdem wir uns auch noch eine 2. Meinung aus der Uni Klinik Rechts der Isar in München geholt haben, beginnt nun nächste woche am 12.12 eine Chemo mit Gezmar. Von der Uniklinik wurde auf eine OP gedrängt, die anderen Ärzte haben aber davon abgeraten aufgrund der miesen Diagnose.
Das waren die nüchternen Fakten... Wir sind eine Familie und haben 4 Kinder und die Kleinste ist erst 2 Jahre alt. Die Diagnose ist der Hammer und hat mich in ein tiefes Loch fallen lassen. Natürlich gebe ich mich gegenüber meiner Frau als totaler Optimis und hoffe natürlich auch nur das Beste. Leider hat mir der behandelnde Oberarzt mitgeteilt, dass die Heilungschancen bei "0" liegen und alles andere ein göttliches Wunder wäre. Irrsinnigerweise sind alle Ihre Blutwerte top und sonst auch alles ok. Ich habe eine irrsinnige Angst sie zu verlieren - sie ist doch noch so jung und lebt soooo gerne.
Gibt es überhaupt eine Chance? Wie kann ich Ihr das Leben so angenehm wie möglich machen? Wie lange wird sie mir und unseren Zwergen erhalten bleiben? Fragen über Fragen....
Ich wollte es mir einfach mal von der Seele schreiben..... und freue mich über antworten - vielen Dank schon einmal an alle und ich wünsche jedem nur das Beste!

[lommi]

Hallo Thorsten,

es tut mir wirklich sehr leid daß deine Frau so schwer erkrankt ist.
Hoffnung gibt es immer man darf sie nur nicht aufgeben.
Trotzdem versucht die Zeit so intensiv wie möglich füreinander zu nutzen.
Mach ihr Mut zu kämpfen. Die Psyche ist in diesem Fall wirklich sehr wichtig.
Schau zu das sie nicht an Körpergewicht verliert denn das wäre nicht so gut.
Eine Prognose wird wohl keiner wagen.
Wichtig ist jetzt in erster Linie wie und ob die Chemo anschlägt.

LG lommi

[torsten40]

Hi Lommi,
vielen Dank für die aufmunternden Worte! Sicher werden wir garantiert nicht aufgeben und alles tun um diesen Weg zu meistern und vielleicht sogar diese fiese Krankheit am Schluss zu besiegen! Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich werde alles mir mögliche tun um das Schicksal gnädig zu stimmen.....
Am Donnerstag bekommt sie nun den Port gesetzt und wir hoffen auf ein angenehmes und schmerzfreies 2. Adventswochenende!
an alle Betroffenen und deren Angehörige!
Das Forum hier ist echt super - es gibt viel Trauriges aber auch sehr viel Aufmunterndes zu lesen und es tut gut nicht allein zu sein, sondern auch einmal einen schwachen Moment zulassen zu können - vielen Dank dafür! liebe Grüße
Torsten

[Conny44]

Hallo Torsten,

tut mir doll leid für dich.

Aber - wenn keine Metastasen vorhanden sind, warum wird nicht operiert? Habt ihr euch mal nach Heidelberg (Prof. Dr. Büchler) gewandt?
Ich verstehe die Aussage nicht - Es wird nicht operiert wegen der miesen Diagnose??????? Oder meinst du Prognose??? Gerade eine OP - sofern sie möglich ist - bietet so ziemlich die einzigste Chance auf Heilung. Wer hat schon das Glück, keine Metastasen zu haben und operabel zu sein?

Wendet euch bitte unbedingt nach Heidelberg oder Hamburg und holt euch eine 3. Meinung ein. Nutzt bitte die Chance, die ist nicht jedem gegeben!!!

Alles Gute!!

[Elfie]

Hallo Thorsten,
es tut mir unendlich leid, dass wieder mal ein so junger Mensch von dieser Krankheit betroffen ist. Nutzt jede Möglichkeit die sich Euch bietet, allen voran würde ich eine 2. Meinung einholen. Sicher hast Du hier schon gelesen, welche Zentren die meiste Erfahrung haben, allen voran wird immer Heidelberg Prof. Büchler genannt. Wenn keine Metas da sind, ist vielleicht dort eine Operation möglich? Verlier möglichst keine Zeit, sondern schick die Unterlagen kurzfristig dort hin.
Ich wünsch Euch alle Kraft der Welt. LG Elfie

[lommi]

Hallo Torsten,

stimmt holt eine zweite Meinung ein...Heidelberg ist die erste Wahl!!!!!!
Versuch so schnell wie möglich einen Termin zu bekommen.


LG lommi

[torsten40]

Vielen Dank für die Hilfe! Ich werde umgehend mit unserem Hausarzt die Diagnostischen Unterlagen nach Heidelberg schicken lassen!

[torsten40]

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden und einen aktuellen Status abgeben. seit letztem Mittwoch läuft die Chemo und das WE danach war ziemlich mies. Vor allen Dingen gab es Hautausschläge und das Allgemeinbefinden war bei meiner Frau nicht so toll. Dazu kamen dann noch Verstopfungen und einige kleinere Wehwehchen wie Knochenschmerzen usw. Aber insgesamt waren die Nebenwirkungen im ertragbaren Bereich und wir hoffen, dass es auch weiterhin so bleibt.

Heute kam auch eine Antwort aus Heidelberg : Auch Heidelberg würde den Tumor nicht operieren, da nur eine totale Pankreatomie zur Diskussion stünde und ein zu erwartender Erfolg unter 5% liegt. Sie würden auch vorschlagen, die palliative Therapie fortzusetzen und meinten, wenn der Tumor unter 2,5 cm geschrumpft wäre könnten man die Karten nochmals neu mischen.
Also hilft nur eins - dem Mistkerl mit der chemischen Keule eins mitgeben und hoffen, dass die Chemo mit Gemzar ordentlich Dampf macht und ein kleines Wunder geschieht......
Ach ja habt ihr ein Mittel gegen Verstopfungen? Von Dulcolax bekommt meine Frau furchtbare Bauchkrämpfe - sollte doch etwas weniger belastendes geben, oder?

In jedem Fall werden wir uns auf ein friedliches Weihnachtsfest mit unseren Kindern freuen und sehen weiterhin optimistisch in die Zukunft!
Ich wünsche euch allen noch eine angenehme Vorweihnachtszeit und schon einmal frohe und gesunde Feiertage!

Liebe Grüße

Torsten

[lommi]

Hallo Torsten,

schön von dir zu hören.
Probiert es doch einmal mit Molvicol!!!

LG lommi

[Su174]

Lieber Thorsten!

Den Hinweis auf Movicol kann ich bestätigen.
Es ist ein Pulver, das in Wasser aufgelöst wird und je nach Bedarf 3x am Tag zu trinken ist. Wichtiger Bestandteil ist Macrogol.
Im wesentlichen wird durch dieses Mittel der Stuhl weicher und rutscht besser durch.
Schlimme Nebenwirkungen sind mir nicht bekannt.

Regelmäßige Einnahme ist dringend zu empfehlen.

Ich wünsche Euch Alles Gute

Liebe Grüsse
Susanne

[torsten40]

Guten Morgen!
Danke für die Tipps - habe sie gleich weiter geleitet
Jetzt haben wir erst einmal mit Lactulosesaft angefangen - mal sehen ob es genügt.
Gestern gab es wieder neue Chemo - der Abend war schlimm, meine Süße hatte starke Schmerzen und Übelkeit und war nur noch platt. Zudem hat sie sich auch noch eine kräftige Erkältung (schlimm Halsschmerzen, Kopfweh, schnupfen und ekelhaften Husten) eingefangen. Nachdem sie dann aber eine von ihren verhassten Morphintabletten genommen hatte, konnte sie wenigstens schlafen und war auch heute früh gleich wieder wesentlich fitter - Gott sei Dank.

Jetzt hoffen wir auf ein paar gute Tage damit wir mit unseren Zwergen ein schönes und entspanntes Weihnachtsfest genießen können. Mir wird nur ganz schlecht, wenn ich daran denke, dass es ihr letztes Fest sein könnte. Das will und kann ich nicht akzeptieren und werde alles in meiner Macht stehende tun um meiner Frau noch ein langes Leben zu ermöglichen.
Zuerst habe ich schon einmal unseren Onkologen gebeten die Chemo um Tarceva zu erweitern - mal sehen was bei raus kommt. Zudem hab ich bei der KK auch gleich eine Misteltherapie für die Chemopause beantragt.

so, nun wisst ihr wieder das neueste und ich wünsche euch schon einmal an dieser Stelle ein frohes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage. Und an alle die leider in diesem Jahr einen schmerzlichen Verlust erlitten haben:
Zündet doch an heilig Abend eine Kerze extra an und denkt ganz fest an Eure Lieben! Dann werden diese bei Euch sein und Euch auch an diesem bestimmt schweren Abend begleiten.

Ich wünsche allen ganz viel Kraft und eins sag ich Euch - dem Sch... Kerl wird es an den Kragen gehen - der einzige mit dem ich Weihnachten kein Mitleid haben werde

Liebe Grüße
Torsten

[lillyblack]

Hallo Thorsten!

Lese die ganze Zeit schon still mit...es hat mich sehr getroffen!
Wie geht es euch denn?

vlg yvonne