Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[boebi]

Vielen Dank Bine.

Boebi

[Sandra6472]

Hallo Eberhard,

letztes Jahr im Juli war ich ebenfalls im Parksanatorium in Aulendorf zu einer 3 wöchigen Reha.
Es hat mir sehr gut gefallen, die Anwendungen waren super manchmal fast zu viele, aber das kann man ja ansprechen. Das Buffet war lecker und ich habe zum erstenmal seit meiner OP/Bestrahlung zugenommen!! Viele Patiennten haben zwar nur gemeckert, aber ich glaube die Mundbestrahlten sind nicht wählerisch was das Essen anbelangt! Es gibt immer passiertes, Pürree usw. und ein Salatbuffet, das hat mir eben gut gefallen das man nicht immer um eine "Extrawurst" betteln muss.
Die Zimmer sind groß, mit Naßzelle, Balkon oder Terasse.
Was ich gut fand war die Einteilung in Gruppen, für uns also speziell die Schluckgruppe in der man dann seine Erfahungen und Tipps austauschen konnte.

Also wie gesagt mir hat es sehr gut gefallen, anfangs habe ich mich nach dem Bescheid sehr dagegen gewehrt, da wir nur 40 km entfernt wohnen.
Meine Erkrankung lag 3 1/2 Jahre zurück und es war meine erste Reha.
Aulendorf selbst ist allerdings nicht so prickelnd, die Nähe zum Bodensee, Ravensburg usw. wurde aber von vielen am WE genutzt.

So, ich hoffe dir etwas geholfen zu haben und wünsche dir eine gute Zeit!
Viele Grüße Sandra

[Berni]

ich war vor langer Zeit auch 3x in Aulendorf zur Reha (Tonsillencarzinom)
und war sehr zufrieden.

Grosse Zimmer mit Dusche/WC sehr gute Betreuung und Anwendungen
und auch das Essen war gut, auch für mich, wo ich nicht so gut schlucken
konnte.

Ich durfte sogar ins angrenzende Freizeitbad.

Für Hals/Mund Bereich Patienten also bestens vorbereitet und ausgestattet.

'Alles Gute'

wünscht

Berni

[juri]

Hallo an alle Neuen und Alten User!

Mensch hier ist ja richtig was los. Also mein Mann war nach ein Teil-Mundbodenresektion+Chemo+Bestrahlung in der "Bavaria-Klinik Kreischa". Dort ist man zwar nicht ganz und gar auf solche Erkrankungen ausgerichtet, aber die bieten dort spezielle Behandlungen an, die meinem Kai sehr gut getan haben. Z.Bsp. "FOTT", dabei werden die noch vorhandenen Mundspeicheldrüsen durch eine spezielle Massage wieder angeregt zu arbeiten und bei dem zähen Schleim der sich durrch die Bestrahlung bildete tat das sehr gut, außerdem arbeiten die dort eng mit der Hautklinik in Dresden zusammen, die sich intensiv um die Bestrahlungsfolgen kümmern. Außerdem werden alle Essenssonderwünsche sofort und immer respektiert und auch individuell berücksichtigt. Tja, die Umgebung ist dort auch nicht so wirklich toll, aber es gibt in der Klinik zahlreiche Möglichkeiten der Freizeitgestaltung.
Wie gesagt, Kai hat sich dort sehr wohl und gut verstanden gefühlt.

So, ihr lieben, ich wünsche Euch eine sonnige und schmerzfreie Restwoche. LG aus LE Claudia&Kai

[Manu+Stefan]

Hallo alle zusammen,
lesen Eure Geschichten und müssen heulen. Wer hat denn so eine Scheiße verdient?! Jedem Einzelnen wünschen wir das Beste, was immer das auch ist.
Wir sind vielleicht etwas früh hier eingestiegen, weil wir die ganzen Fremdwörter noch nicht beherrschen. Bis jetzt gehen wir nur mit dem Wort Mundhöhlenkrebs um. Unsere Mutter (63) erfuhr dies nebenbei, als sie wegen eines leichten Schlaganfalles behandelt wurde. Sie wollte eigentlich schon eine Weile zum Zahnarzt, weil da im Mund etwas war…
Wir hatten uns im Netz dann etwas belesen und so kam uns der Ablauf der Untersuchungen auch bekannt vor. Mit mehr Hoffnung als Bange im Bauch vergingen nun inzwischen auch mehrere Wochen, in denen wir es nicht schafften, mit einem behandelnden Arzt zu sprechen. Auch die Mutter konnte uns keine klare Aussage liefern. Wir besuchten sie, gingen Kaffee trinken und Eis essen und machten uns Mut.
Jetzt musste sie das Krankenhaus wechseln und es heißt – Zahnarzt und dann Bestrahlung und Chemo. Keine OP!
Ich finde nirgends, dass eine Heilbehandlung ohne OP abläuft. Der Unterkieferknochen wäre mit befallen, aber da wurde doch bei Euch auch operiert???
Wovon müssen wir jetzt ausgehen?
Wir werden heute versuchen, weitere Infos zu bekommen.
Wir danken für jedes Wort…
Manu+Stefan

[boebi]

Hallo Manu und Stefan,
lasst nicht locker bis Ihr mit einem Arzt (mind. den Oberarzt) gesprochen habt. Klärt wieviel Operationen in der MKG-Chirurgie im Jahr in dem Krankenhaus gemacht werden.
Wenn Ihr unsicher seit holt unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei mir sollten alle Zähne gezogen werden. Bin dann nochmal vor dem OP bei meinem Zahnarzt gewesen (der hat auch die Stelle im Mund entdeckt). Gezogen wurden 3 Zähne.

Dank an alle für die Tipps der REHA.

Boebi

[Manu+Stefan]

danke Eberhardt.
Bei uns hat der eigene Zahnarzt inzwischen auch geholfen und wird weniger ziehen, als eigentlich vorgesehen war.
Meine Frage aber: Es soll nicht operiert werden! Was kann denn ohne OP, nur mit Bestrahlung und Chemo erreicht werden?
Manu und Stefan

[boebi]

Guten Morgen Manu und Stefan,

ich habe keinen kennengelernt, der nur Bestrahlt wurde oder nur Chemo bekommen hat. Allerdings trifft man selbst in der Reha kaum jemand.

Meine Information ist, dass die Bestrahlung/Chemo den Tumor für den OP verkleinern soll.

Ladet euch die entsprechenden Ratgeber der Krebshilfe runter.

Der Link zur "www.Krebshilfe.de"

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...und_kiefer.pdf

Gruß
Boebi

[Biene Maya]

Hi Manu und Stefan,

doch , mein Mann wurde nicht operiert....

Er hatte einen T4b, N2b, MO Tumor, auch Knochen infiltriert.

Mein Mann hat eine OP abgelehnt, er wollte es so versuchen, und siehe da:

Es hat geklappt. Der Tumor ist im Moment nicht zu sehen.

Nur durch Bestrahlung ( jedoch Höchstdosis 72 Gy) und Chemo ( Cisplatin und FU5)

Ich will nichts beschönigen, es war auch ein Tripp durch die Hölle, aber es hat sich gelohnt.
Die Ärzte waren auch ganz baff über das Ergebnis.

Natürlich ist es bei jedem Menschen anders, eine Garantie kann euch niemand geben.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Hi Bine,
ich hatte schon angefangen zu schreiben, so in der Art - die Hoffnung ist das Glück des Dummen und ich persönlich würde lieber noch so lange surfen gehen, bis ich tot umfalle. Denn ich habe bis jetzt nur gelesen, dass die OP vor jeder anderen Behandlung immer steht. Wenn es die Möglichkeit gäbe, dass man den Tumor durch eine Vorbehandlung verkleinert, dann würde man dies doch immer tun und nicht riesen Löcher ins Gesicht schneiden???!!!
Du gibst uns hier jetzt echte Hoffnung. Man, was so ein paar Worte bewirken können.
Wie ist es um die Lebensqualität während der Behandlung bestellt? Nimmt man noch "normal" am Leben teil? Können wir mit ihr dann trotzdem auf den Fernsehturm zum Kaffeetrinken?
Danke, danke, danke...

[Biene Maya]

@Manu u. Stefan!

Welche Tumorklassifikation hat denn der Tumor der Mutter?

Was haben denn die Ärzte gesagt, warum sie nicht operieren wollen?

Die "normale" Vorgehensweise bei solchen Tumoren ist eigentlich immer zuerst die OP, dann evtl. noch Bestrahlung und Chemo.

Wie gesagt, mein Mann hat sich geweigert, falls der Tumor nach der Bestrahlung nicht weggewesen wäre, hätte man immer noch operieren können.

( Was bei vorbestrahltem Gewebe aber erheblich schwieriger ist)

Er hat Glück gehabt. Eine Neck-Dissection blieb ihm nicht erspart, es war auch leider ein Lymphknoten befallen.

Die Zeit der Bestrahlung war schon hart, mein Mann konnte zum Schluß nichts mehr essen, weil er eine starke Mukositis hatte.
Jeder steckt das anders weg, da kann man nichts pauschal sagen.

Mein Mann war während der gesamten Bestrahlung arbeiten...
( Er ist selbständig) Jedenfalls so wie er konnte, mal den ganzen Tag, mal nur ein paar Stunden..

Es gab aber auch Leute, die fast während der ganzen Bestrahlung im Krankenhaus gelegen haben.

Es wird nicht leicht, aber alles geht irgendwann vorbei.

Wie gesagt, niemand kann euch sagen , wie eure Mutter die Bestrahlung verkraftet, das ist bei jedem anders.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine,
wir haben es immer noch nicht geschafft, mit dem Arzt zu sprechen und hoffen darauf, dass der Patientin alles gesagt wird, was ich im Moment nicht mehr so richtig glaube. Ihr wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei. Bei einer OP müsste dann das halbe Gesicht weggeschnitten werden. Ein Lymphknoten ist wohl befallen, den sie dann nach der ersten Behandlung operieren wollen.
Auch wenn die Aussage, dass das Teil schon zu groß ist sich nicht gerade positiv anhört - wir gehen mal mit Hoffnung ins Rennen. Wenn ich hier lese, dass trotz OP die Sache meistens auch lange noch nicht beendet ist und man sich zusätzlich mit Entstellung und nicht essen können herumplagt, dann denke ich, dass es so besser ist.
Oder sehe ich hier etwas falsch?
Stefan

[Biene Maya]

Hi Stefan!

Natürlich siehst du das nicht falsch.

Vielleicht ist ja auch so, das der Tumor nach der Bestrahlung wirklich so viel kleiner geworden ist, das man doch noch operieren kann.

Hier gibt es viele, die diese große OP hinter sich haben und trotzdem noch eine gute Lebensqualität haben.

Man darf die Hoffnung nie verlieren...

Drück euch die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Na dann werden wir mal starten. Erst sind die Zähne (nun doch alle) dran. Wenn die Wunden verheilt sind geht es los.
Bisschen Aufschub haben wir noch und fahren mal ein paar Tage an die Ostsee.
Wir wünschen allen einen schönen Sommer...
Manu und Stefan

[juri]

Ein sonniges "Hallo"!
Im Grunde genommen habt ihr die Antwort auf die Frage warum keine OP stattfinden soll, schon gekriegt. Ich kann jetzt nur von meinem Mann reden: Er hat jetzt, nachdem der Primärtumor an der Zunge vor gut 2 1/2 Jahren entfernt wurde, Metastasen an Rippenfell, Lungenfelll, Rippen... Da dieses Gebiet zu groß für eine OP ist durchläuft er jetzt auch gerade wieder mal eine Chemo in der Hoffnung die Metas schrumpfen und es kann vielleicht doch noch operiert werden. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, da die Dosis für den Körper schon vor 2 Jahren bei der Bestrahlung der Mundhöhle usw. ausgereizt wurde und die Knochen und der Organismus sich das merken und eine weitere Dosis mehr Schaden als Nutzen bringen würde.

Zur Verträglichkeit der Therapie kann ich nur sagen, daß es im Großen und Ganzen auszuhalten war. Lediglich die letzten ca. 10 Bestrahlungen waren dann nicht mehr ganz so leicht, weil sich auch bei meinem Schatz eine Mukositis eingeschlichen hatte (das bleibt wohl nicht aus). Es gibt aber vieles was man dagegen tun kann, wenn Euer Strahlenarzt gut drauf ist, berät er Euch da sicher gut.

Auf jeden Fall sei Euch gesagt: "Geht auf den Fersehturm oder wohin auch immer, solange es die Kräfte zulassen. Jede Ablenkung und Normalität begünstigt (aus meiner Sicht) die Heilung.

So, Ihr lieben: Haltet durch, wir wollen doch alle kämpfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein sonniges und schmerzfreies WE aus LE!
Claudia &Kai

@Lonly und Mmute: Was ist los? Seid ihr ohne uns verreist? Wir machen uns schon langsam Sorgen!! Meldet euch mal!